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猛暑から一転、肌寒い日が続きました。 いつまでも続くかと思われた今夏の暑さ、去る時はあっという間ですねー。 我が家では早速エアコンが暖房モード。 (はっ!加湿器も出さねば~。) 実は現在、常に口元を加湿しようと新たな吸入器の購入を検討中。 部屋自体を加湿するのはもちろんですが、口元を局所的に加湿する事で感染の危険性はかなり下がると見込んでいるのですが、9万円近くする吸入器。はたして役所が補助してくれるかどうか。。。 まゆうですが、この気圧の変化のせいかゼーゼーして緊張強い日も多く、軽い喘息の発作かと。 ベッドに横になった状態よりは座位の方が落ち着く事が多々あり、夜中まで座った状態の事も。 困ったもんです。。 でも授業は通常通り受けていて、二学期もすでに一ヶ月経過。 先日まで先生とお月見の勉強をしていました。(今年は猛暑のせいかススキが見つからず、先生困ってました~〓) 来月には遠足も控えていて、数少ない外出できる機会を楽しもうと思います。 晴れるといいなぁ~〓
September 29, 2010
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昨夜は緊張が強く、うつ伏せも座位も抱っこでも大泣き。ダイアップ入れて一時間経っても全く効かず、頓服のリボトリールも注入ししばらく抱っこしてましたが、ここのところさらに重たくなったまゆう抱っこも長時間は出来ず、ベッドで肩や背中をマッサージするもママは睡魔におそわれ。。。気づいたら真夜中にとうたんがまゆうをなだめているのがボーっと見えました。ありがとうね、とうたん。さて、今朝『重度障がい者が義務教育を求めて運動をしている』という内容がNHKで放送されてました。家事をしながらなので大まかな内容しか覚えてませんが、その男性は70歳くらいで2歳の時にかかったはしかが原因で重度しょうがいを負ってしまったとの事。その昔、今で言う『特別支援学校』という措置は取られず(制度がなかったのでしょう)全く学校へ通えなかったようです。御本人なりに勉強してパソコンを使ったりは出来るようになったものの、学校で義務教育を受けたいと言う情熱は年々大きくなり、画面には教育委員会(?)へ提出すべく街頭で署名活動をしている様子が映し出されていました。ただでさえ年を取るといろんな事に関してヤル気を失いがちなのに、四肢麻痺がありながらも学校で学びたいだなんて。年々無気力になりがちな自分を恥ずかしいと思うと同時に、一対一で訪問教育を受けられる現在のまゆうの特別支援教育をとても恵まれていると思いました。障がいのある人は外へも出られず家の中で隠れるように育てられた過去もあったはず。福祉を充実させる余地はまだまだあると思う日常ですが、何十年も前に比べると格段によくなってきているはず。もっともっとよくするためには、、、声を大にして訴えていかないといけないのでしょうね。心の中では色んなことを思ったりしているのだけれど。ただでさえ少数派な重度重複障がい児。『ここにいるよ!』存在を少しても分かってもらえたら。。。
September 17, 2010
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昨日、お家に帰ってきました。 まだ夜間のSpO2は不安定との事でしたが、基本的に酸素はオフだったので退院となりました。 ただ、帰りの車の中から喘鳴音がひどく、痰も多い〓 おまけに帰宅後サチュレーションつけたら心拍数も高い。 ん~、嫌だなぁ。。。 とりあえず、酸素を微量に流し、夜は持続吸引を付けて寝かしました。 このまま家で復活してくれる事を願うばかりデス。 さて、今回の約一年ぶりの入院ですが、一週間の短期入所の翌日でした(^_^;) 入所中はすこぶる調子よく、帰宅直後、発熱で寝込んでたママの風邪をうつしてしまったのかとも思いましたが、入所中に感染した何かが潜伏していた可能性もあり。。 とにかく、感染源の特定なんて無理なんですよね。 そんな事言ってたらどこにも行けなくなっちゃうし。 外出、外泊させるにも、あらゆる可能性を覚悟しなくてはいけないと改めて感じた一件でした。 それにしても家族がみな元気で一緒に過ごす日常。 この有り難さを体調崩したり入院する度に再確認させられます。 何て事ないフツーの、当たり前の事なんだろうけど、重いショウガイや病気がある家族を持つ人たちにとってはそんな日常を持続するのが本当に難しい。 だからこそ家族揃った時の何とも表現し難い込み上げるポカポカした温かいものに、とてつもなく幸福感を感じるのです。
September 14, 2010
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