2010年06月の記事
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やったーーー！
最近まゆうをベッドに横にするとき右向きに横にさせると呼吸がガーガー『何が気に入らないのーーー？』しゃべれないまゆうを相手に微妙に位置をずらしたり顎を上げて呼吸介助したり。。。結局落ち着かず左向きにすると一気に眠りに落ちる・・・こんなことがこの数ヶ月続いています。ずっと右側を下にする格好が好きで寝ていたまゆうですが、左下が好きになるなんて体を張っての自己表現。こんな些細なことにものすごく幸せを感じる今日この頃なのです。さて！やりました！侍ブルー。3時というとちょうど起きているママ。今日も例外ではなく、まゆうの吸引＆オムツ替え＆水分補給をしていたママ。いつもならそこでまたベッドに戻るのですが、今日はもちろん日本サッカーを応援するためにテレビの前へ。白熱しましたねえ～。途中でとうたんも起きてきて二人で（珍しく？）仲良く手を取り合い観戦いあや～。にわかサッカーファンですが、何度思いだしても感動しちゃいます。まあ最初のデンマークのパス回しには『あ、駄目かも。。。』なんて思っちゃってたけど、チーム一丸となってチャンスをきちんとものにしたニッポン。さらなる活躍を期待したいあーー、スポーツって素敵眠いけど爽やかな気分で一日すごしているママでした
June 25, 2010
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お預かり
今日まゆうはデイサービス（日中預かり）のデビュー。 9時半～15時半までお願いしていて、ママは病院行ったりパン教室行ったりします。 医療的医ケアがあっても９時～17時まで預かってくれる施設があるのは知っていましたが、なかなか預ける気分にはならず、とりあえずは訪問看護師さんで事足りていました。 が、3時間を越すとさらに高額になることと、３時間以上必要な用事って結構あるんですよね。 しかも最近すこぶる体調の良いまゆうさん。 ここは少しステップアップ目指して親離れをしてみよう！ という事で試してみることにしたのです。 今週の月曜日にお試しでママと数時間ステイ。 まゆうがお世話になる所は通常、学校を卒業した成人の方が利用するデイと入学前の幼児が母子で通園する施設。 で、デイショートはこの成人の方たちに交じって過ごします。 小学校三年生のまゆうは20代～40代の方々にしたらまだまだヒヨッコp(^^)q 可愛がってもらえるかしら～☆なんて淡い期待を抱き参加しました。 スタッフの方々は感じの良い人ばかり。園長にお会いした時にその訳が分かりました。。 園長は70歳過ぎのおばあちゃん。でもバリバリの現役看護師さんで、お話するとその威勢の良さに圧倒されます。 ただそのパワフルさの陰には『世の中のどんな弱い存在をも一人残らず支援する』という優しさが感じられ、下で働く人にもその精神が伝わっているんだろうなぁと感じました。 今日は一人でその施設にまゆうを置いてきました。 暴れたり大声出したりする方も数名いるなか、ママ無しで何事もなく6時間過ごせればいいなぁと思います。 いつ携帯が鳴るかヒヤヒヤ過ごしているママなのでしたf^_^;
June 24, 2010
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プラネタリウム
今日はあかりが園外保育で区内のプラネタリウムへ。 8:10には登園しなくてはならず、昨夜『明日は六時半には起きないとねー』と、目覚まし時計をセットさせ、早めに寝るように促し（←結局寝たのは普段と変わらない22時くらいでしたが）ベッドに横にさせました。 で、今朝起きたのが５時！！！！！ ママはちょうど二度寝してちょっとたった頃なので、あかりの『起きようよー』に応えられず、仕方なく一人で洋服を選び着替えていました。 普段はしつこいくらいに言わないとやらないパジャマ畳みもきちんとやって、枕元に置いてあったし、。 友達皆で行くイベントに興奮してたのでしょうか。 かわいいなぁ〓
June 22, 2010
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ジメジメ(*_*)
梅雨に入ったようです。 またしばらくぶりの日記になってしまいましたが、更新がないのは元気にしている証拠、、、だと思っていてクダサイ。 さて、今日も三時半位に起き吸引f^_^; その後眠れず更新しております。 今日今までと違っていたのはお熱。顔を触ると熱く、測ってみたら38．2度ありました。 きっとこの湿気のせいでしょう。 慌ててベッドルームのエアコンをドライにセットしアイスノンをあててやりました。 つい最近まで酷い時は32度台にまでなっていたまゆうの体温。 ちょっと寒い時期は体温を上げるのに苦労していました。 それが今度は上がり過ぎ(>_<) きっと体温の変化に体はヒーヒー言っているでしょうね。。。 極端な日本の気候を呪いたくなるわー。 体温調節はまゆうが快適に過ごす為にホントに重要な課題の一つなのです。 とはいうものの、冬場に比べてお出かけしやすくなり、いくつか外出はしていました。 お散歩がてら保育園へ一緒にあかりを送りに行ったり、園友達と東京タワーへいったり、公園でピクニックしたり、、、それからとうたん日記には書かれていましたが、６月に入ってすぐの週末には三家族合同合宿（？）で群馬方面へ旅行もしてきました～。 温泉入ったり、ＢＢＱしたり、花火を楽しんだり。。。 体調不良のママもいましたが、全員欠席することなく参加。 楽しい週末を過ごしました。 少し前まではお出かけ出来るかどうか、という不安がぎりぎり直前まであったし、出かけた後は必ず体調崩していたのですが、この春はちょっと様子が違います。 お出かけしても翌日変わらずに過ごせるようになったし、それを何度が繰り返しているうちにママのやや守りに入っていた姿勢も変化し、外に出さなきゃ！という風になってきました。 とはいうものの、良い気温はいつまでも続いてくれません。 まゆうの体温の様子をを見ながらお出かけし、外出の経験を増やしていってあげたいと思います。
June 16, 2010
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運動会
この間の日曜日、まゆうの学校で運動会が開催されました。 普段まゆうは訪問学級でお家でお勉強していますが、運動会ともなれば参加すべし！ 体調も落ち着いているので家族4人で出かけました（*^_^*） 学校に到着して開催される体育館へ。 すると訪問学級で参加するのはなんとまゆうのみ(~_~;) ただでさえ体調管理の難しい児童たちですから仕方ない。 し、しかし同じ三年生の通学級の子たちもお休みが多く。。。 ここのところの気候は確かに不安定。 健康体の私達だって体調がおかしくなりそうでしたもの、ちょっと繊細な子供達にとっては天候不順というのはとても厳しい事なのです。 さて、とうたん日記でも書いてありましたがまゆうの学年の競技は『箱倒し』。 もちろんまゆうは積まれた箱に突進していくはずもなく、まゆうなりの参加の仕方でがんばってやっておりましたよ(^O^)／ 積まれた箱の一番下の箱には紐がくくりつけられていて、まゆうが握りやすいように太めのチューブが紐に通してあります。 そのチューブを握って引っ張ると上の箱たちが崩れ落ちる、という仕掛け。 引っ張る、という動作だって出来ないまゆう。 先生が車椅子を引いてくれることで箱は倒れます。 ただ、チューブを握ることだけはまゆう一人でやらなくてはならないこと。 その握る、という動作が握力の無いまゆうにとってとても難しいのです。 一回目はチューブを離してしまい失敗(;_;)/~~~ 二回目でどうにか箱を倒すことが出来ました。 まゆう他、競技は学年ごとに違うものの、その子に合ったやり方で教員の方が工夫をしてみな参加していました。 先生達の努力と児童達の懸命に競技に向かう姿。 感動、と言うことばでは単純ですが、とても心打たれる運動会でした。 普通運動会は競うもの。 もちろんあかりが競争するとしたら『一等賞をねらいなさい。』と言うと思います。 ただ、特別支援学校の運動会を見て、みな自分の中での一番を見せようとしている。 まさに自分との闘い。 そういう全力を出すという意味では、どの運動会も一緒なのかなと思いました。 『真剣に競技に向かい一生懸命に力を出し切る』という基本的なものを垣間見た気がします。
June 4, 2010
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