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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.12.23
テーマ： 闘病記(2385)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫でもfuwaRiさんでも
眠そうだったそうです😅
学校🏫では、
2学期のアルバム作りをして、
写真を見て2学期を振り返りながら
アルバムに写真を入れていったとのこと🤭
2学期は、コロナや肺炎で入院してしまったけど、
学習発表会や宿泊研修にも行けて
行事にたくさん参加することができました🥹
fuwaRiさんでは、
冬至だったため、本物のゆずの香りを楽しみ
お口もモグモグ動かして香りを
感じていることを伝えていました🤭
いい匂いだったね🤗
制作では、青い液体の入ったボトルを握って、
ポタポタと紙の上にたらして、
青い雪を表現して楽しんでいました😊
リハビリもあって、
ストレッチしたり
一緒に制作を頑張りました😄
本日は、
学校🏫に行って
その後延期してたボトックス注射に
行ってきます💪
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