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[闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～] カテゴリの記事
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長男🐻肝機能改善傾向👍(在宅9日目)
～9歳長男🐻～昨日は兄弟揃っての受診日🏥↓長男🐻は基本的にご機嫌斜めの突っ張りさんでした😓身長 127㎝体重 21㎏体重はしっかりキープできています👍～肝機能について～先生「肝機能はだいぶ良くなりましたね。ALT30と正常範囲内になりましたね。γーGTは1685→680まで落ち着きました。お薬の影響もあるけど……。肺炎によるウイルス感染と重なって肝機能に影響が出たのかも。移植によるGVHDの可能性も低い。」先生「ウルソという肝機能を良くするお薬は飲みきりの休薬になります。」ひとまず心配されていた肝機能は改善傾向にあります！良かった😌💊内服について💊先生「皮膚症状も良いため、プレドニンを減量しましょう。4→3㍉にします。」時間はかかったけど、着々とステロイドは減量できています👍～皮膚について～先生「落屑や赤みも落ち着いてますね。これから乾燥しやすくなるからしっかりヘパリンとワセリンで保湿していきましょう。」↓リハビリでは可動域訓練と↓ブランコゆらゆら突っ張り強め(^_^;)～5歳次男🐒～身長 114.8㎝体重 18.7㎏💊内服について💊先生「ダイフェンはあと1ヶ月間飲んで、採血の結果で問題なければ止めましょう！」内服薬全部ストップまでもう少しです😊💉予防接種💉昨日は2種類(ビブ、肺炎)のワクチンを注射しました。ひとまず2種類ずつ毎月注射することになりました💉採血は動じない次男🐒ですが……。予防接種の時はものすごく泣いていました(^_^;)💦薬を注入する際に、痛かったそうです😓これから毎月予防接種💉があるので、どうにか気合いで頑張ってほしいです🙏↓リハビリ室のブランコでゆらゆら↓お兄ちゃんがリハビリを頑張ってる時にリハビリ室を満喫する次男🐒↓お昼のお兄ちゃんの注入をお手伝い😊兄弟2人とも落ち着いているようで良かったです☺️あとは、今はインフルエンザやコロナが流行っているみたいなので、感染しないように注意したいと思います🙏
2023.11.08
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長男🐻ミキサー食開始🍚(入院6日目)
～9歳長男🐻～熱もなく、酸素もバッチリとれている長男😃✌️点滴が止まったため、おうちと同じように朝だけミキサー食を出していただきました😄↓残念ながらメニューが載っていなくて、最初はお粥となんのおかずかわかりませんでしたが、どうやらハンバーグらしい……。(^_^;)200キロカロリー分のおかゆは思っていた以上に量が多かったです😳うちで用意していた量の倍くらいあったので……。うちのごはんの量を見直すきっかけになりました🙏↓久しぶりのシャワー浴🚿にいってきます👍↓リハビリも頑張りました😄病院の保育士さんがハロウィン🎃の飾りをくれました😊もうそろそろですね😳そして、話は変わって……。今日は支援学校の学習発表会です。長男🐻の晴れ姿を見たかったので、残念😢来年のお楽しみですね🙏
2023.10.28
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長男🐻昨日急遽入院😱🏥肝機能異常値と肺炎😱(入院2日目)
～9歳長男🐻～ 21日(土)の夜から熱が出た長男🐻2日たった昨日の朝方体温39.4℃だったため急遽病院受診へ🏥コロナとインフルの検査、採血をしていただきました。インフル(－)コロナ(－)そして採血の結果……。先生「炎症値はそんなに高くないけど……。肝機能の値が異常に高いです。いつもの10倍高いです！これは点滴治療しなきゃダメですね。」先生「原因はまだわからないけど、エコー検査も明日してみましょう。だいたい2～3週間、早くて1週間の入院になると思います。」 ということで入院🏥することになりました😓長男の在宅記録は171日(約半年ですね)だいぶ頑張りましたね😣早めに長男🐻の体調が落ち着くことを祈ります🙏入院直後はエコーとレントゲン検査、点滴留置とバタバタ💦先生「エコーは問題なさそうでした。レントゲンでは、両方の肺が白っぽくなっていた。肺炎ですね。吐いたときに誤嚥性肺炎になったのかも。酸素飽和度の値が下がるようなら酸素も投与します。」↓夜間は酸素3㍑投与😣夜間はぐっすり眠れて朝方は酸素いらず👍room airで酸素飽和度97～99%しっかりとれています！今日から早速リハビリも開始します！頑張ろうね💪
2023.10.24
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長男🐻発熱😱と急遽受診へ🏥(在宅生活172日目)
～9歳長男🐻～一昨日の夜から本格的にお熱がてできた長男😱💦💦💦昨日は、体温38℃台で経過💦次男🐒が熱を出すと長男🐻も受け継ぐようにお熱を出します😢1日中泣くこともなく、ぐったりしていました😓↓ずーっと寝ていました💦注意)✨スヌーズレン✨の青色が顔に映っています💦そして、突っ張って機嫌が悪かったのが、全身の力が抜けて脱力傾向😳よく眠れていたのは、このおかげもあるかもしれませんが……。原因がお熱による脱力なのか……。別の要因なのか……。気になるところ😣今後の反動が怖いです😱一昨日の夜は補水やラコールを全部吐いてしまうこともありましたが😱昨日はなんとか嘔吐はなく、補水もできています💦今朝は39.4℃……。😓アセトアミノフェン座薬使用💊今日訪問看護師さん来訪後に受診したいと思います🏥😣
2023.10.23
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長男🐻リハビリと神経内科受診(在宅生活171日目)
～9歳長男🐻～昨日は、リハビリと神経内科受診🏥病院の駐車場で同じクラスの男の子とばったり😳リハビリのため病院に来たとのこと😄ご縁ですね🙏少し車を見させていただけたので、今後の参考にさせていただきます😄ありがとうございました🙏昨日のリハビリは理学療法🤸↓最初に体をほぐしてから↓ポールに跨がります。前回より膝が曲がって脱力ぎみ😳↓ブランコてユラユラ↓2本の棒でボールを移動🧠神経内科受診🧠先生「ボトックス注射💉を10月24日の火曜日にやりましょう。」前回は7月に注射し、3ヶ月経ったので再度お願いしました🙏足関節、膝関節、左肘関節の可動性がupしてほしいなと思います。夕方、静かに寝てるな～と思ったら、熱38.7℃😱😱😱呼吸が苦しそうだったり、つらそうな感じはないですが、静かにお熱が出ています💦今日は全体的に落ち着いていたのはぐったりしていたからかもしれません💦😣💦 ～5歳次男🐒～↓リハビリ室を満喫する次男🐒↓一緒にブラブラ↓次男🐒もリハビリの先生大好き🍀😌🍀↓おやつタイムにシークレットが当たって🎯大喜びな次男🐒
2023.10.22
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長男🐻主治医、学校の先生・看護師さんとお話し合い(在宅生活170日目)
～9歳長男🐻～昨日も登校した長男🐻🏫↓学習発表会の総練習ママは本番のお楽しみのため別室で待機していました😃来週の土曜日(10月28日)本番のため楽しみです☺️↓昨日の香りの給食はカレーうどん🍜 午後からは地元病院で主治医、学校の看護師さんと先生、ソーシャルワーカーさんが集まりお話し合いがありました。・お昼の栄養の際に、胃残があったときの対応方法→胃残が100以上の場合は、胃残とラコールを合わせて300になるように調整する。・泣いて泣いて突っ張りが強いときの対応→その場合は授業にならないため、親に連絡する・サクション時鼻血が出やすい場合→ワセリンやオリーブオイルを使用してチューブのすべりを良くするなど他にも胃ろうが抜けた場合や今までなかった他の症状が出た場合など、細かく指示をいただいてました。長男🐻の学校の様子のお話などいろんなお話をしたあと……。先生「最近笑ったかな？また笑ってほしいね」とお話があり……。私も笑ってほしいです😢～5歳次男🐒～昨日は1日保育園をお休みした次男🐒熱もなく食欲もあり元気でした😄↓おうちの柱にカタツムリ🐌発見😳
2023.10.21
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長男🐻初自撮り🤳 次男🐒発熱😓(在宅生活169日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫 木曜日は「図工」の授業で学習発表会のポスターを作りました😄↓長男は紙握ってペタリ😄 ↓初自撮り🤳先生と協力して自分でボタンを押してパシャり😄↓初ハンドル思っていたより上手に持っていました😆昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻良い感じー👍と思っていましたが、途中で保育園から連絡が……。次男🐒発熱あり、迎えにいくために長男🐻も途中で早退させていただきました(^_^;)なかなか思うようにいかないものです💦 ～5歳次男🐒～昨日の朝は保育園へ行った次男🐒お昼に保育園から連絡があり……。次男🐒38.4℃発熱😱今度は何のお熱なのかしら……。帰宅後も38.6℃でしたが、やっぱり元気(^_^;)ずっとバタバタ動いてて全然休みません( ´_ゝ`)月に1回はお熱が出る次男🐒です😣そして、今朝は36.8℃としっかり解熱していました😃回復が早くなってきました👏念のため今日は1日おうちでまったり過ごしてもらいます🙏
2023.10.20
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長男🐻寝る前のルーティーン💤(在宅生活168日目)
～9歳長男🐻～↓ここ数日日中は落ち着いている長男🐻良い感じです☺️夕方からは激しめですが……。( ´_ゝ`)午前中は一緒に体操タイム🤸手指や肘、肩を一緒に動かしたり、色んな感触のボール(トゲトゲやフニャフニャ)などを握ったり、鈴や手作りマラカスを持ってもらって音を鳴らしたり、首や胸郭のストレッチ、股関節や膝、足関節を動かしたりします😃落ち着いていた昨日は手足の力も良い感じに抜けていました😄体が楽そうです👍以前までは長男🐻の寝かしつけがうまくいかず泣いて泣いて眠れないことが多かったです👀それが最近はしっかり眠ってくれています😢ありがたし🙏長男🐻の場合は起きている状態でベッドへ行くと体が反り返って突っ張りが強くなり眠れません💦グッと全身に力が入ってしまいます💦そのため、座位保持装置上でしっかり眠ってからベッドへ行きます。最近の寝る前のルーティーンは①オムツを替える②寝る前のお薬(トリクロ、ガパペン、アタp)を内服する。③床にタオルを敷いて、体を伸ばしたり、左右にコロコロ寝返りをする④パパとママで長男を乗せたタオルを持って、ハンモックのようにユラユラする⑤座位保持装置に戻る⑥寝るまで待つという流れでしっかり眠ってくれるようになりました👍泣いて眠れなくて大変だった時期を思い返すと……。本当に眠ってくれるようになって良かったです😭 今日は通学日🏫です😄ご機嫌さんなことを祈ります🙏
2023.10.19
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長男🐻11月からの予定📅(在宅生活167日目)
～9歳長男🐻～昨日は割かし穏やかさんだった長男🐻目はぱっちりして、落ち着いてる時間も多かったです👀学校や放課後等デイサービスでもこういう時間が増えてほしいです🙏📅11月からの予定📅長男🐻は現在木曜日と金曜日に通学🏫しています。今はまだ親の付き添いが必要なのです。補水や内服薬、栄養の注入方法やサクションの方法を看護師さんと確認したり、先生とおむつ交換や機嫌が悪いときなどの対応を一緒に確認してきました。そして、今週の金曜日(10月20日)には主治医の先生、学校の看護師さんと先生が集まって話し合いが行われます😳長男🐻が親と離れて学校生活を送る上で注意すべきことの最終確認をします。そして各種の認可がおりた上で11月からは親の付き添いなしで学校生活を送ることになります😃時間はかかったけど、少しずつ前に進んでおります😄11月からは1日増やして火・木・金曜日の通学を予定しております😄今年の始めは入院生活中心だったのが5月からは在宅生活が中心となり、今は学校や放課後等デイサービスへ行き社会参加の時間や日数が増えていく過程を思い返すと…。感慨深いものがあります😢もちろんまだ途中の経過ではありますが、長男🐻の体調が落ち着いてきてるなと実感します😄これからもいろんな経験・体験をしていこうね💪↓夜はまったりタイム
2023.10.18
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長男🐻昨日は「ふわり」さん(在宅生活166日目)
～9歳長男🐻～↓昨日は午前中はぐっすりさんだった長男🐻😪💤午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行ってきました😃↓お昼寝していましたが、「ふわり」さん出発前にぱっちり😳お肌がちょっとカサカサしてきました💦💦💦保湿を徹底せねば😣帰宅後は不機嫌さんだった長男🐻(^_^;)お風呂にも入って疲れたかな？～5歳次男🐒～昨日、次男🐒の「小学校入学指定書」が届きました😃来年は次男🐒も小学生になります🎒 この書類が届くと小学生になるのかと実感します。昨年は、入院して治療してつらい時期を時期を過ごし、体力もかなり落ちていましたが……。今では食欲もあり、体力もついてきました💪何種類も飲んでた内服薬もあと1種類です。入学前にはすべての内服薬がストップになるかと思います😄あとは……。造血幹細胞(さい臍血)移植の影響で今まで受けた予防接種がすべて無効となったため、再接種をしなければなりません😣これから予防接種ラッシュになるかと思いますが、安心して入学を迎えられるように次男🐒には頑張ってもらいたいと思います🙏
2023.10.17
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長男🐻初ケーキ🎁🎂(在宅生活165日目)
～9歳長男🐻～昨日は、胃ろうにしてから初めてケーキ🎂を食べました😄学校の栄養士さんからいただいたアドバイスを元に↓スポンジとクリーム、果物はミカンとモモの缶詰めを牛乳と一緒に加熱して↓ミキサーにかけて↓ケーキ🎂注入寝ていましたが、そのあとに目を開けてずっとモグモグ口を動かしていました☺️長男🐻やっぱりケーキ🎂は大好きなようです😆↓クリームもペロリしましたが……。機嫌が悪くてあまり味わえませんでした(^_^;)💦ケーキ🎂も食べさせたいなと思っていたので、実現できて良かったです☺️アドバイスをくださった栄養士さんありがとうございました🙏😊～5歳次男🐒～↓作ったよ😃↓スイカ🍉がいっぱい😆
2023.10.16
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長男🐻昨日はお誕生日会🎁🎂(在宅生活164日目)
～9歳長男🐻～昨日は、家族で長男🐻のお誕生日会をしました☺️長男🐻は基本的にご機嫌斜めでした(笑)↓歌を歌って火を消して(扇子で扇いで消せました😳)↓プレゼントは✨「スヌーズレン」✨↓部屋を暗くするととってもキレイでした👍YouTubeで「前頭葉活性化音楽」という音楽を流しながら楽しみました☺️↓お兄さんありがとうございます🙏😄🙏雪が降ったらお揃いで着てもらいます😆↓お友だちからいただきました🙏匂いのする絵の具🎨だそうです😳😳😳次男🐒に絵を描いてもらったら長男🐻に匂いで嗅いでもらいます👍ありがとうございました☺️🙏秋田のおじいちゃんとおばあちゃんありがとうございます😄🙏フルーチェは次男🐒に作ってもらって、長男🐻にも食べてもらいます😆今年は家族みんなでお祝いできたことを本当に嬉しく思います🙏大変なこともありますが、やっぱりおうちが一番ですね☺️～5歳次男🐒～👨🍳次男クッキング👨🍳次男🐒恒例のお誕生日ケーキ作り🎂↓スポンジケーキから作ります👨🍳↓いい感じに焼けたら↓トッピングの果物をカット↓お兄ちゃんの顔を作ったそうです😃でも中段のケーキなので完成形では隠れます(^_^;)果物をモリモリケーキ🎂完成しました☺️みんなでおいしく食べました😄長男🐻もクリームを舐めたり、ミキサー食にして食べましたよ😄
2023.10.15
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長男🐻9歳お誕生日🎁🎂(在宅生活163日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗↓やっぱり不機嫌さんな長男🐻でしたが、先生の抱っこで落ち着きを取り戻します😄そして……。今日は長男🐻の9歳のお誕生日🎁🎂㊗️です☺️昨年は大学病院入院中でみんなでお祝いできなかったので、今年はみんなでしっかりお祝いしたいと思います🤗長男🐻との9年間を振り返ると元気に生まれてきてくれて、それまで風邪などの病気知らずだったくらい、たくましく年長さんまで過ごしていました。虫とりが好きで、本を読むことが好きで、寂しがり屋の甘えん坊さんでした。人が好きで一人でいることより誰かと一緒に過ごすことが好きでした。小学校1年生になって耳や目の見えにくさに違和感を感じてからの症状の進行の早さが恐ろしかったです。良くなるために治療を頑張った長男🐻でしたが、重い障害を抱えることになってしまいました。振り返る度に「あのときもっと早く受診していれば……。」と今でも後悔します。 重い障害を抱えさせてしまって申し訳ないという気持ちになります。それでも……。状況はガラッと変わってしまったけど長男🐻には“パパとママの元に生まれてきて良かった”と思ってもらえるようにこれからも過ごしていきたいと思います。ゆう！お誕生日おめでとう！生まれてきてくれてありがとう！今日はみんなでお祝い🎁🎂しようね🤗↓次男🐒がお手紙を書いて、長男🐻のバギーにペタリ😄お兄ちゃんへではなく、兄の名前をフルネームで書いていました(笑)↓2年前の写真です毎年お誕生日が近い幼馴染みの女の子2人とみんなでお誕生日会をしていました。写真を見るとちょっとウルッとします😢またみんなでお誕生日会したいです☺️
2023.10.14
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長男🐻支援会議✍️(在宅生活162日目)
～8歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗全体的に長男🐻はご機嫌斜めさんでした😥今月末の学習発表会に向けての準備が始まりました🙏「学習発表会ではこういうことをやります！」という内容を先生がPowerPointを使ってみんなに説明していました😳とってもわかりやすく説明していて、すごく丁寧だなぁと心の中で感心？感激？しておりました😳気持ちを言葉で説明するのが難しい(笑)先生方の子供たちに対する気遣い、配慮に見習わなければ！と思うことが多々あります🙏木曜日は「図工の日」学習発表会に関連して「地球🌍」の製作をしました。↓紙をちぎったり、はさみで切ったりして↓のりをつけて貼り付けていきました😄↓たいこやシンバルを鳴らして学習発表会の練習もしました！✍️支援会議について✍️午後からは学校の先生方と担当の相談員さんとの支援会議がありました😃3者面談的なものを想像していたのですが、思っていた以上にしっかりした会議でした😳😳😳議題で一番話し合いになったのは🚌「移動支援について」🚌でした。個人的な理想は自宅から学校まで送迎していただけることですが……。現状は学校のバス🚌が特定のバス停や営業所に到着するため、そこまで保護者の送迎が必要です。そして医療的ケアが必要な気切の子はバス🚌に乗ることができないため、保護者が学校まで送迎するしか手段がありません。ではバス通学ができない医療的ケア児に対して何か移動支援の体制はないのか？🤔現状、函館市には通学や通勤に対する移動支援はほぼないそうです😳医療的ケアが必要な子を持つ親は(お仕事をしている親なら尚更)みんな困っているのに不思議です😳私もいつかは復職を考えている身なので、学校へ行くまでの移動支援があるだけで、働ける時間がだいぶ変わるのかなと思います。他の自治体はどうなんでしょうかね？🤔移動支援がしっかりしており、医療的ケア児を持つ親にも優しいモデルケース的なのはないのかな？担当相談員さんからは、確定ではないけどまずは視覚障害者に対する通学・通勤の移動支援が受けられるようになるかもしれないし……。ならないかもしれないけど……。と話があったため、それを機会に少しずつ移動支援を受けられる人の範囲が増えていけばいいなと思いました🙏～5歳次男🐒～今朝……。次男🐒「明日はお兄ちゃんのお誕生日🎁🎂だぁ！！楽しみーーーー！😆😆😆」となぜか次男🐒が一番楽しみにしていました(笑)お祝い準備一緒にしようね☺️
2023.10.13
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長男🐻座ってる姿勢(在宅生活161日目)
～8歳長男🐻～以前までは、体を起こして座ると首がグラグラでガクンと下がることが多かった長男🐻首が下がり体も左へ崩れるため、右凸の側弯が顕著でしたが……。ここ最近は、体を起こして座っても首が下がらなくなってきました😳↓首は左に回旋していますが、体幹は割りと正中位に近くなりました！(座位保持装置上だけですが💦)これは良き変化👍☺️座位保持装置に座っても姿勢が崩れにくくなってきたので、体を起こして座っていられる時間が増えてきました！これも良き変化👍☺️日々の生活の中でいろんな良い変化に気づけることが楽しみの1つです☺️もちろん悪い変化も見逃さないように気をつけます💪最近は肌寒くなってきましたが……。泣き出すと汗でビシャビシャになる長男🐻泣き止んでそのまま寝てしまうと今度は鳥肌が立ってる💦💦泣けば暑いし、泣かなければ寒そうなのでこちらの体温調節の手腕が問われます💪風邪を引かせないよう気を付けねば😣↓泣き止んでるときはおくるみ状態です😃↓そして昨日の夕方からはこんな感じ😥すんごい機嫌が悪かったです💦↓普通のハンモックでは落ち着かないので……。やっぱりパパとママ2人がかりでユラユラしたほうが落ち着きます💦何が違うのかな💦😣今日は通学日🏫🚗学校の先生と担当相談員さんとの会議も予定されております📅今日は落ち着いて授業受けられるかな？😃
2023.10.12
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長男🐻ギラギラ😳(在宅生活160日目)
～8歳長男🐻～昨日は、眠いけど眠れなくて割りとグズグズさんだった長男🐻😓目がギラギラしててリラックスできない感じ……。何か効果的なリラックス方法があると良いのですが…。🤔寝る前にあまりにも機嫌が悪いときはパパとママ2人でタオルにくるんだ長男🐻をハンモックのようにユラユラします😃ユラユラ中はやっぱり落ち着きます😄↓ゴロン( *´艸｀)💬ママのつぶやき💬1年前(2022年)の10月は、長男が大学病院から地元病院へ転院予定の月でした😳もう1年経つのか……。と思うと感慨深いものがあります。10月4日の転院予定が長男発熱により延期……。10月10日以降転院予定がサイトメガロウイルス陽性にて延期……。10月26日転院予定が退院先の地元病院の諸事情により延期……。そしてやっと11月2日に地元病院へ転院することができました(^_^;)転院は急に延期なるので、夫のご両親がお仕事を休み……。はるばるフェリー⛴️に乗って3回迎えに来てくれましたが、結局そのままお帰りいただくことになり……。今思い出しても申し訳ない気持ちになります🙇🙇🙇やっと転院できる日の前日は、夫がJRで4～5時間かけて地元へ帰り、夜中に自家用車で5～6時間かけて転院日早朝に大学病院に着くという弾丸スケジュールで転院日を迎えました😥パパ……。ハードだったね(^_^;)ママは次男🐒の付き添いだったため長男🐻は一晩看護師さんに見ていただいていました🙏大学病院を転院してからも地元病院への入退院の繰り返しでした。発熱、胃ろう漏れ、脱水、てんかん発作などなど……。あっという間というか、怒濤だったのかな🤔あれから約1年たった今、学校(週2回ですが)や放課後デイサービスにも通えるようになり、今年の5月以来入院もしておらず、本当に落ちついてきたなと実感します😌↓1年前(2022年)10月の長男🐻笑ってくれてたなーと思うと寂しい気持ちになります😢また笑ってほしいなー😣～5歳次男🐒～昨日は保育園へ行った次男🐒次男🐒のぬりえの色づかいはカラフルなのです😄
2023.10.11
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長男🐻「ふわり」さんへ 次男🐒植物園へ(在宅生活159日目)
～8歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻体育の日にちなんで「ふわりンピック」の開会式をしたり、風呂に入ったり、リハビリをしたり盛りだくさんだったそうです😄ちなみに種目は明日から順次開催するそうです😳その時期に合わせてイベントを考えてくださって、ありがたいですね🙏🙏🙏↓夕方は疲れたのかご機嫌斜めさんでした(^_^;)↓ハンモックゆらゆらで落ち着きました😄～5歳次男🐒～次男🐒「おさるさん🐒が見たい！」ということで植物園へ🚗↓おさるさん🐒にえさをあげたり↓亀や鯉を見たり↓バナナの木を撮影したりしていました😄↓植物園のカブトムシを見たとき一番テンション上がっていました😃(笑)長男🐻とも来たいなと思いましたが……。今年は学校や放課後等デイサービスへの通いに慣れてもらって、来年にはステロイドや免疫抑制剤の内服がストップになるかな？と思うので、来年の目標は家族みんなでの外出です😃今度は家族みんなで来たいと思います😄🙏
2023.10.10
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長男🐻穏やかさん 次男🐒の興味(在宅生活158日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。とーーーーっても穏やかさんだった長男🐻😳最近の週末は良い感じです☺️↓長男🐻の車イスをハロウィン🎃仕様にする次男🐒今日は放課後等デイサービス「フワリ」さんへ行く予定です😊お風呂♨️です😆土日祝日も預かりをお願いできるのは大変ありがたいですね🙏～5歳次男🐒～最近、人の体の働きについて興味がある次男🐒↓DVD付きの図鑑でとっても分かりやすいです😳次男🐒「人の骨って200個あるだってー😳！！肺胞ってブドウ🍇みたいだねー！！😳」と楽しそう😆↓先日の次男🐒との会話次男🐒「どうしてお兄ちゃんは話せないの？動けないの？」と疑問を投げ掛けられます。ママ「脳にダメージを受けると自分が思うように体を動かせなくなるの。頭の横の脳がダメージを受けるとうまく話せなくなるし、耳が聞こえにくくなるの。」次男🐒「じゃー頭の後ろの方にダメージを受けたら？」ママ「頭の後ろの方にダメージを受けると目が見えにくくなるんだよ。」次男🐒「じゃー頭の前の方は？頭のてっぺんにダメージを受けたら？」と次男🐒の質問ラッシュが始まります😓次男🐒の疑問には、一緒に調べたりしながら、話し合っていきたいと思います🙏
2023.10.09
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長男🐻どんぐりさん 次男🐒青森👵と再会(在宅生活157日目)
～8歳長男🐻～↓昨日は穏やかさんだった長男🐻放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行ってきました🐻長男🐻の好きだった「はらぺこかまきり」や「鬼滅」の歌を聞いてまったりしたそうです☺️あとは、お友だちと「うーんうーん」と喃語でお話していたとのこと😆見たかった( *´艸｀)↓帰宅後も落ち着いていました👍目力が……。(笑)↓ばぁばと再会😊↓ママは時折……。お湯でふやかしたオートミールとベビーフードで楽をしようとします😏～5歳次男🐒～昨日は、青森から青森ばぁばがを来てくれました😄またまたよろしくお願いします🙏↓駅の中はハロウィン仕様に🎃↓新幹線到着🚅↓再会😊リンゴ🍎を持ってきてくれました🙏リンゴ🍎好きな次男は大喜びです☺️追伸出張続きのお兄さんお疲れ様です🙇道中お気をつけください🙏母にはお世話になります🙏
2023.10.08
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長男🐻学校でお誕生日会🎁🎂(在宅生活156日目)
～8歳長男🐻～昨日も登校🏫できた長男🐻↓新しい車イスで活動しました😃お昼前の眠い時間は寝愚図りしていましたが、それ以外は落ち着いていた印象です☺️体に合った車イスを使うのは大事です👍↓レバーを押して木琴を叩いたり、(この装置がすごいです😳)↓クンクン！入浴剤の匂いを嗅いでから↓足湯をしたり、(力も抜けて、とっても気持ち良さそうでした🍀😌🍀)↓自分でレバー？ハンドル？を握りしめて、ワンちゃんとお散歩したりしてました☺️午後からは体育館でお誕生日会があり、10月生まれの長男もお祝いしていただきました😄実際にケーキ(発泡スチロール？)のろうそくに火がつき、どうやって消すのかな？と思ったらうちわで扇いで火を消しました😳なるほど！👀こういうやり方もあるのかと思いました❗学校では当たり前にやってることだと思いますが、見学している私としては、驚きの工夫が多いのです😳参考になります🙏おうちでケーキのろうそく消す時、やってみよー😄他に、くす玉🎊割りやプレゼントをもらったり、みんなで音楽に合わせてバルーンをやったりと素敵な誕生日会でした☺️お誕生日会の前半はほぼ寝ていましたが……。後半(ほぼ終盤)は泣くこともなく、しっかり起きて参加できました👍参加できて良かったね☺️ありがとうございました🙏～5歳次男🐒～次男🐒「お兄ちゃんの誕生日はケーキを作ろう！僕作るよ！💪あとは何食べたいかな？🤔」と話していた次男🐒大学病院入院中に看護師さんが「ケーキを胃ろうから注入する方もいるよ」と話していたことを思い出します。ケーキは何とミキサーにかけるのかな？水でいいんだろうか？🤔と思い、学校の栄養士さんに聞いてみると……。栄養士さん「牛乳と煮込んでミキサーにかけて注入する方もいる。学校では更に固形剤をいれてゼリー状にしてから提供します。ちなみに果物はみかんや桃の缶詰はペーストにしやすくてオススメです」とのこと😄なるほど👀誕生日の時やってみよー☺️ちなみに……。唐揚げをペーストにするときは、一度水と一緒に圧力をかけてからミキサーにかけると良いそうです😃いろいろお勉強になります🙏
2023.10.07
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長男🐻福祉用具業者さん来訪(在宅生活155日目)
～8歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗↓工作ではのりを握りしめて台紙にダイナミックに塗ります😄↓お昼はいわゆる学習発表会に向けて、太鼓を叩く練習をしました。タブレットが良いのか本物の太鼓が良いかは、これから長男🐻合ったものを検討してくださるとのこと。↓昨日は福祉用具業者の方が車イスを持ってきてくれました😄快適そうです☺️暑がりな長男🐻泣くと背中もビシャビシャになるほど汗だくなります☀️😵💦ということで暑さ対策で背中にファンをいれていただきました😄あとは足を置く部分(フットレスト)が固定式だったため、尖足位の長男🐻が合わせられるように可動式にしていただきます🙏↓テーブルも学校で使えるように注文します。今回持ってきていただいた車イスは学校🏫に置かせていただけることになりました😃今日からは新しい車イスで授業を受けます😄そして、次回は10月26日に福祉用具業者さんが来てくれるため、その時にはもう１台(自宅用)の完成した長男🐻専用の車イスが届きます👍楽しみですね😄問題は……。今まで貸していただいていたバギーはなんとか一人でも車に積むことができましたが……。今回の車イスは一人では厳しいそうです😓💦💦対策を考えねば💦～5歳次男🐒～保育園から袋詰めされた何かを持って帰ってきた次男🐒次男🐒「今から着てみるね！」↓剣士をイメージしたそうです😳保育園で作ったとのこと😄↓次男「ポイントは虹色の剣です！」保育園でいっばい楽しんだようです😄ノリノリ🕺な次男🐒です😆
2023.10.06
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長男🐻起伏の激しい1日 訪問入浴🛀(在宅生活154日目)
～8歳長男🐻～↓昨日は泣いたり……。↓落ち着いたり……。起伏の激しかった1日の長男🐻(^_^;)シャワー浴後は、まったりさんでした😊🛀訪問入浴について🛀訪問看護師さんとヘルパーさんと訪問入浴のお話になりました。介護保険では要介護1～5の方で介助が必要で自宅の浴槽では入浴困難な方が利用できるとのこと。では重症心身障がい児や障がい者の場合はどうなのか？↓対象者以下の全ての要件を満たす人が対象となります（介護保険の対象者を除く）。・市内に居住する18歳以上の人・身体障害者手帳（肢体不自由）1級または2級の人・常時臥床（寝たきり等）またはこれに準ずる状態で、居宅での入浴が困難な人・医師が入浴可能と認めた人・福祉施設等に入所または病院等に入院していない人・家族等の付き添いが得られる人なかなか条件が厳しいなという印象😳ちなみに医師の許可があれば、申請して障がい児でも訪問入浴を受けられるそうです😃放課後等デイサービスを利用している人工呼吸器がついている子達は、この訪問入浴を利用しているとのこと。長男🐻も成長して自宅の浴槽では厳しくなってきたら要相談したいと思います🙏💬ママのつぶやき💬受診日の翌日の一仕事に……。1ヶ月分つながった内服薬を1日分に切り分ける作業があります。この作業をしておくことで、毎日のお薬セッティング準備が格段に早くなります👍だだ……。薬の量がすごいのです😵💦長男🐻は免疫抑制剤やステロイド、筋緊張コントロールの薬、抗てんかん薬、整腸剤などなど全15種類……。↓作業完了外用薬なども合わせるとすごい量😵これでも……。次男🐒の内服薬が減ったので、だいぶ作業量は減りましたけどね( ´_ゝ`)今日は登校日🏫先週の木曜日も大雨でしたが、今日も天気が荒れる予報……。通学中は落ち着いていますように🙏
2023.10.05
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長男🐻昨日は兄弟揃っての受診日🏥 次男🐒免疫抑制剤💊止め👍(在宅生活153日目)
～8歳長男🐻～昨日は月に1度の受診日🏥採血、血液内科、歯科、皮膚科、胃ろう交換、リハビリと大忙しだった長男🐻体重 20.6㎏ 身長 127.0㎝身長はちょっと伸びて、体重は20㎏をキープできてます👍💊内服薬について💊皮膚の状態や採血結果も良かったためステロイドを5㍉→4㍉へ変更月に1㍉ペースで減らしていく予定とのこと👍今年度内にはステロイド止めになるかな？😊👨⚕️皮膚について👨⚕️先生「皮膚状態は良いので、このままヘパリン+赤みはモイゼルト+ワセリンパックで様子を見ましょう。水いぼはあるけど、現状は特に処置するほどではない。今後は急に増えるようなら処置を考えます。」とのこと😳次男🐒も大学病院で水いぼの処置(ピンセットでひたすらイボをつままれる)をしたことを思い出します(^_^;)本来なら自然に落ち着くようですが……。悪化しないことを祈ります🙏🤸リハビリ🤸理学療法士さんとのリハビリ↓ポールに跨がり、足底を接地させ荷重の練習😃前回より体幹も顔も起きており、表情も良き👍お膝の力が抜けて曲がってくれればよいのですが……。↓トランポリンをしたり↓ブランコでゆらゆらリラックスしていましたが……。↓次男🐒の乱入で急に全身の筋緊張が高まる長男🐻(^_^;)何かを感づいたようです😓↓兄弟で風船バレー🎈対決もしました‼️とっても盛りだくさんなリハビリ時間でした☺️～5歳次男🐒～身長 114.2㎝体重 18.5㎏身長も体重も少しずつ増加傾向👍採血はまったく動じない次男🐒看護師さんに褒められてとってもご満悦でした😄💊内服薬について💊㊗️免疫抑制剤(プログラフ)止め㊗️👏内服薬はあと1種類👍ダイフェンという肺炎予防のお薬のみです☺️ただこのお薬……。週3日(木・金・土曜日)に飲むお薬なので飲み忘れに注意です(^_^;)👨⚕️皮膚について👨⚕️先生「皮膚は少しカサカサしていますが、許容範囲でしょう。ヘパリン+コレクチムで様子を見ましょう❗」とのこと😄↓リハビリ室を堪能する次男🐒↓問題です！次男🐒はどこでしょう？😳↓リハビリ室が楽しかったようです(^_^;)↓お昼は眠った長男🐻にそっとタオルをかけてあげてました( *´艸｀)兄弟でヒトメタニューモウイルスにかかるなどありましたが、受診の結果2人とも経過は順調なようです☺️次回の受診は11月7日です🏥
2023.10.04
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長男🐻「ふわり」さんで初入浴😌♨️ 次男🐒も見学(在宅生活152日目)
～8歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻↓スヌーズレンを楽しんでから……。↓初入浴😌♨️↓次男🐒も足にお湯をかけてあげたりお手伝い入浴中、最初は緊張して力が入ったりしていましたが、後半はリラックスしていました😊↓入浴後はボーリング🎳をやって、↓兄弟で勝負しました😄お外でシャボン玉をしたり、製作、スヌーズレン、入浴、ボーリングなどとっても充実した時間を過ごした長男😊またよろしくお願いします🙏帰宅後は少し興奮ぎみでしたが……。夜はぐっすり眠っていました😄～5歳次男🐒～昨日は許可を得たため、次男🐒を保育園へ迎えに行った後、一緒に「ふわり」さんへ行きました。最初は人見知りでモジモジしていましたが、入浴のお手伝いをしたり、ボーリングをしたり楽しんでいました😄長男の他にも、もう一人お兄ちゃんが来ており、そのお兄ちゃんのほっぺをナデナデした次男🐒😳すると……。にっこり笑ってくれたお兄ちゃん☺️次男「お兄ちゃん笑ってくれたね！かわいかったね😆」と笑ってくれたことがとっても嬉しかったようです😊長男も笑ってほしいなぁ😄今日は兄弟揃って病院受診へ行ってきます👋😃🏥長男🐻は採血、血液内科、皮膚科、歯科、リハビリ、胃ろう交換次男🐒は採血、血液内科、皮膚科を予定しております📅
2023.10.03
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長男🐻5ヶ月が経ちました😆(在宅生活151日目)
～8歳長男🐻～長男🐻今年5月に退院してから5ヶ月が経ちました😳毎月何かしらのイベント(歯が抜けたり、誤飲したり、発熱したり……。)はありましたが、無事に在宅生活を送れている長男🐻ありがたいことです🙏昨日もとっても穏やかさんだった長男🐻月曜日は統計的に不機嫌になりやすいですが、今日はどうかな？(^_^;)↓吸入は次男🐒がお手伝い😄↓夕方はパパとピアノレッスン😆今日は放課後等デイサービス「ふわり」さんで初入浴予定😄ママも付き添いしてきます👍～5歳次男🐒～昨日は、次男🐒リクエストの室内遊具施設へ🚗↓ネットの上を走ったり、寝転がったり↓ネットに登ってスパイダーマンごっこしたりして楽しんでいました😄↓腕の筋力もついてきました💪何より次男がとっても楽しそう😆夜は部屋を暗くして……。↓運動会でもらったプロジェクターで物語をみんなで楽しみました😄
2023.10.02
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長男🐻とっても穏やかさん😳 次男🐒昨日は運動会🏃♂️(在宅生活150日目)
～8歳長男🐻～昨日は、びっくりするくらい穏やかさんだった長男🐻😳😳😳すごく久しぶりすぎて(発熱時は別ですが……。)こちらが戸惑ってしまうほど(^_^;)放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんでもとっても穏やかさんだったそうです😃発熱してから1週間以上経ったので少し体調が良くなってきたかな？↓どんぐりさんで夏休みに作った製作を持って帰ってきました😊～5歳次男🐒～昨日は年長さんの次男🐒は保育園最後の運動会🏃♂️でした😊ずっと「ドキドキするー😵💓」と緊張していました😄↓初めの挨拶をして、↓バルーンもみんなで挑戦していました！先生のホイッスルに合わせてみんなで力を合わせて頑張ってる姿を見て、ちょっとウルウル😢としました！いっぱいみんなで練習したんだろうなぁと伝わってきました😄↓障害物競争では、平均台や大縄飛びを飛び、↓最後のカードを選ぶと「お父さん」と書いてあり、ニコニコ笑顔でパパとゴールまで走りました( *´艸｀)↓緊張しながらも最後までとっても頑張っていました😄メダル🎖️をもらえてご満悦😆楽しかったね👍ちょうど1年前は移植治療中で一番つらかった時期……。こんなに元気になってくれ嬉しく思います☺️追伸前職場で一緒に働いていた方からたくさん素敵な写真をいただきました😄本当にありがとうございます🙏🙏🙏その方の娘ちゃんがとっても愛らしくて癒されました😆
2023.10.01
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長男🐻昨日は「自立活動」の授業😄(在宅生活149日目)
～8歳長男🐻～昨日も登校できました🏫🚗前日の大雨から打って変わってよい天気☀️↓いつもは車内で泣いてた長男も落ち着いていました👍金曜日は「自立活動」の授業でっかいバランスボールに乗ってユラユラ～😃楽なのかな本人はとってもよい表情☺️バランスボール上で体を反らす方にストレッチしていくと、急にお怒りモード(笑)胃ろう漏れが怖くて、うつ伏せとか体を反らせるようなストレッチを最近やってなかったなぁ😣💦↓それでもストレッチ後は手足の筋緊張はゆるんで、顔も上がってよい表情☺️↓製作をやったり↓先生お手製のスイッチ？でシンバルを叩いたりしました☺️木曜日の登校に比べると昨日は割りと落ち着いていた長男🐻何が違うのかな？(^_^;)今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます🚗～5歳次男🐒～今日は運動会の次男🐒年長さんのため保育園最後の運動会です☺️2～3日前から……。次男「ドキドキする😵💓」と緊張ぎみ😄いっぱい楽しんでね💪
2023.09.30
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長男🐻2週間ぶりの登校🏫(在宅生活148日目)
～8歳長男🐻～昨日は、2週間ぶりに登校した長男🐻到着直後落ち着いていました😊木曜日は「図工」の日「センサリーバック」というものを作りました😃↓いろいろ選びます完成品はまた後日🙏バギーの座り心地が良くないのか、眠いけど寝れないようでお昼前は寝愚図り状態😓↓給食の時間もこのような表情(^_^;)「中華丼」や「味噌汁」、「柿」の匂いを嗅ぎました😃生の柿もそのままミキサーにかけて出すのかな？と思い質問すると、ミキサー食用には潰して濾してゼリーにして提供するとのこと😳一手間加えて出してくれるんですね🙏↓眠いけど、眠れないのかグズグズしていた長男🐻でしたが、先生方に抱っこ🤗していただいて入眠💤話は変わって……。長男🐻は参加できませんでしたが、先日みんなで芋掘りをしたとのこと😃↓学校で採れたじゃがいも🥔とさつまいも🍠をいただきました🙏立派です😳お芋と一緒に先生が作ってくれたサツマイモレシピや豆知識の書いた紙が入っていました😃採れたてのさつまいも🍠は甘くないそうで、2週間～1ヶ月室温18℃熟成させると甘くなるそうです😃知りませんでした😳いつもたくさんお野菜をいただけてありがたいです🙏ミキサー食を作って長男にも食べてもらいたいと思います☺️何にしようかな？🤔
2023.09.29
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長男🐻泣くか寝るかの2択😓(在宅生活147日目)
～8歳長男🐻～↓昨日はの午前中はぐっすりさんだった長男🐻起きると泣いちゃうので、寝るか泣くかの2択なのです😓シャワー浴の時はシャワーチェアーに乗ると落ち着くので、シャワー好きの長男🐻は「次はシャワー🚿だ」とわかるようです😃もちろんシャワー中はとっても穏やかさん☺️↓「抱っこ」は良き🤗↓こちらは「おはじき」入り😃今日は通学日🏫です🚗なんやかんや2週間ぶりの登校です(^_^;)先週は次男🐒発熱&長男🐻発熱により休み……。先々週は長男の歯が抜けて受診のためお休みでした(^_^;)今日は無事に行けるかな？
2023.09.28
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長男🐻肺雑音(在宅生活146日目)
～8歳長男🐻～元気いっぱい泣くようになってきた長男🐻検温すると38℃の時もありますが、落ち着くと37.0℃なので感染による熱はすっかり良くなりました😄ただただ機嫌が悪いのです😫💦両肺野全体に肺雑音が聴かれ、痰はまだまだ多目です💦長男🐻の朝活ルーティーンの中で手指、肘、肩の運動を一緒にやったり、首や胸郭のストレッチを取り入れています。１日でも早く肺音がキレイになってほしいです🙏↓ラップの芯の中にビー玉が入ってます😃振ると音がなりますし、少し重さもあるため握ったまま一緒に腕や肩を動かすと深部感覚への刺激にもなります😄他にもおはじきや鈴などいろんな音や感覚が楽しめるものを作ってみようかと思います😄↓午後14時からはやっぱりこんな感じ(^_^;)～5歳次男🐒～↓昨晩、次男🐒に制圧されるパパ昨日は急に……。次男「10月はお兄ちゃんの誕生日だね🎁🎂！プレゼント何がいいかなぁ？🤔」と話した次男🐒長男の誕生日は10月14日なのです😃次男「お誕生日までにはお兄ちゃん元気になるかな？また一緒に遊びたいなぁ😃」こういう会話を定期的にしてくれる次男🐒次男🐒のなかでは長男🐻と一緒に遊んでいた記憶がしっかり残っています😣一緒に遊べなくて寂しい気持ちになるそうです😣ママ「また一緒に遊びたいよね。元気になってほしいね。」と言いますが……。いつもこの質問がくる度になんて答えてあげたら良いのか悩みます😔
2023.09.27
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長男🐻激しめの月曜日( ´_ゝ`)と「おかゆヘルパー」😳(在宅生活145日目)
～8歳長男🐻～熱はすっかり下がった長男🐻😄↓午前中は「うーんうーん」とずっと唸っていて……。↓お昼寝を挟み……。午後からがすごかった😓💦💦↓泣くというか「キャーキャー」とすごい声量の奇声……。😫熱が出て脱力していた体でしたが、熱も落ち着き全身の突っ張りが強くなってきました💦💦痛いし不快なんだろうな😖💥という印象😢泣かなきゃ泣かないで心配ですし、泣いたら泣いたで落ち着いて！✋って思ってしまうので自分も困ったもんです(^_^;)↓パパとバランスボールでユラユラ～😃膝がピーンと伸びきって力が抜けない💦💬ママのつぶやき💬先日「カレー🍛」を注入する際、粘性が強くて注入が大変だった💦という記事を🆙しました。その時のコメント💬で「おかゆヘルパー」なるものがあると教えていただきました😳粘性があるもの(おかゆや芋類、パンなど)もサラサラになるという代物❗😳↓こちらの商品ですねキッセイ薬品工業株式会社介護食調整用酵素製剤 おかゆヘルパーミキサー食を作ってて、ご飯の量を増やせば増やすほど水などの水分を増やさなきゃいけないなーと思っていたので、教えていただけてありがたかったです🙏教えてもらわなかったら、こういう商品があるということも知らなかったので……。本当にありがたいですね🙏☺️🙏
2023.09.26
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長男🐻解熱傾向👍(在宅生活144日目)
～8歳長男🐻～昨日は体温37.6～37.9℃で経過していた長男🐻一昨日のグッタリ感に比べると少し楽そうな印象☺️(泣けないほどグッタリしていましたが、昨日は泣いたり、唸ったりして訴えていました😃)痰絡みはまだありますが、2日前に比べると咳も痰絡みもだいぶ落ち着いてきました😳次男🐒より回復が早くてビックリです😳さすが長男🐻いっぱい泣いて肺活量を鍛えていただけあります👍今日は本当は放課後等デイサービス「ふわり」さんで入浴予定でしたが……。お休みです😣お風呂はまた来週のお楽しみです🙏日中は良かったかな？と思ったら昨晩はムセ込みがひどくなかなか寝られなかった長男🐻↓バギー上ではグッスリ💤この角度が楽なのかな？今朝の体温36.9℃😄👍～5歳次男🐒～↓元気なった次男🐒💪パパトレ💪
2023.09.25
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長男🐻発熱続く😣💦💦(在宅生活143日目)
～8歳長男🐻～昨日は、体温38℃台で経過した長男🐻💦やっぱり泣かない😣💦↓ぐったりしている感じです😫今までは泣いて泣いて体温が上昇して38℃台ということはありましたが、泣けない現状で38℃台なので本当の熱発ですね😓熱と痰絡みはありますが、呼吸状態は今のところ問題ないかと思います🙏熱が続いていて「心配」はありますが、「胃ろう」があることでしっかり補水ができ、訪問看護師さんが毎日来てくれることで一緒に状態を観察して相談することができているので、「不安」はなくおうちで過ごせているのだと思います🙏早めに落ち着いてほしいのです🙏昨晩も38.8℃だったため、坐薬を使用。冷たかった手足がしっかり温まったので、熱が上がりきったと判断し、検温すると39℃😓そのあとはグッスリ眠っていた長男🐻今朝は37.5℃スタートです。泣いたり唸ったりしていたため、少し元気でてきたかな？(^_^;)日中も熱が上がりませんように🙏
2023.09.24
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長男🐻ヒトメタニューモウイルス陽性😣と39.7℃😱(在宅生活142日目)
～8歳長男🐻～昨日は朝から咳き込みと痰の量が増えた長男🐻通学予定でしたが、訪問看護師さんと相談して病院へ連絡して受診することになりました😣💦採血、レントゲン、各種ウイルス検査、血液培養としっかり検査をしていただいた結果……。ヒトメタニューモウイルス👿陽性👿やっぱり長男🐻も罹患していました😭先生「レントゲンの結果は、右肺が少し白っぽくなってたね。3月以来撮ってなかったから、最近のものか、ずっとあったものかはわからないけど……。今のところすぐに入院しなきゃいけない状況ではないから、もし水分が急に取れなくなったり、呼吸状態が悪化するようだったら、すぐに連絡してね！」とのこと😣風邪薬と抗生物質をいただいて帰ってきました。↓いつもは泣いている長男が静かです😓そして、夕方体温を測ると39.7℃😱😱😱アセトアミノフェン(坐薬タイプの解熱鎮痛剤)使用💦💦泣けないくらいぐったりしてる長男です😣💦次男🐒が登園できた！と思うとキレイにズラして罹患する長男🐻兄弟あるあるなんですかね😓熱が上がると呼吸状態もそうですが、発作が起きないかも心配になります😔次男🐒は5日間発熱に悩まされましたが……。長男はいつまで続くのかな😣💦早めに落ち着いてくれることを祈ります🙏🙏🙏🙏🙏今朝は38.8℃💦💦坐薬使用😣💦～5歳次男🐒～ちなみに……。咳はまだ出ますが、だいぶ落ち着いてきた次男🐒元気です😃
2023.09.23
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長男🐻通学日だけど……。 次男🐒通園🏫(在宅生活141日目)
～8歳長男🐻～昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳前日の泣きが激しかったので、寝る前にセルシンを追加💊追加した次の日は落ち着いてるのです🙏お薬に頼みになるのは気が引けますが……。対応策があるのはありがたし🙇お薬を使わなくても落ち着いてくれる時間が増えてほしいのです🙏↓( *´艸｀)そして今朝は……。咳き込みと痰の量がすごく増えた長男🐻😵💦💦💦熱も38℃台💦念のため、今日は学校を休んで病院🏥に連絡したいと思います😢～5歳次男🐒～昨日は体温36.6～37.1℃としっかり解熱した次男🐒咳は続いてますが、元気です☺️↓デザートを作って↓食べたり😋↓磁石のブロックで「ドラゴン🐲」を作ったりして過ごしていました😄今日から通園します💪🚗次男🐒が回復すると長男🐻に症状が出ます……。忙しい兄弟です😖💦
2023.09.22
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長男🐻シャワーは好き 次男🐒解熱傾向👍(在宅生活140日目)
～8歳長男🐻～昨日も基本的に不機嫌さんだった長男🐻↓こんな感じ(^_^;)シャワー浴中だけはとっても穏やかですごく良い表情でした☺️お風呂好きな長男です👍来週「ふわり」さんで入ることが楽しみです😃今日は通学日でしたが……。次男🐒の体調がまだ万全ではないため、本日は兄弟揃ってお休みです🙇明日は行きたいな🙏↓夜はしっかり寝てくれてます😄～5歳次男🐒～昨日は……。朝体温38.2℃夕方体温37.9℃とだんだんベースが下がってきました😃あともうちょいですね💦(^_^;)💦咳は相変わらず続いておりつらそうてす😣↓わかりにくいですが、全身の皮膚に赤みが出て、全体的にカサカサ肌になってきました💦体調を崩すと皮膚にも症状が出る次男です😔そして夕方は鼻血まで出て……。バタバタでしたね😫今朝は体温37.1℃😄今日1日はおうちで過ごして、お熱がでなければ明日は保育園へ行けそうです😃↓😄
2023.09.21
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長男🐻不機嫌さん😓 次男🐒熱発5日目🤒(在宅生活139日目)
～8歳長男🐻～昨日は１日中不機嫌さんだった長男🐻長男🐻は大泣きし……。次男🐒は熱や咳も出てるのに遊び回り……。おうちの中はカオス……。( ´_ゝ`)↓チョコを食べる長男🐻とそれを見守る次男🐒余ったチョコは次男🐒がすかさずパクっ！～5歳次男🐒～昨日は……。お熱38℃台で経過💦熱は1～2日くらいで落ち着くだろうと軽く考えていましたが……。思ったより長引き本日で発熱5日目にございます😢↓咳とお熱は続きますが、元気な次男🐒です😃↓エゾモモンガやお家の絵を描いたりしてました😄今朝は体温38.2℃スタート😵本日も保育園はお休み～😣
2023.09.20
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長男🐻「ふわり」さん 次男🐒39.9℃😵💦(在宅生活137日目)
～8歳長男🐻～昨日は、1日中泣いて機嫌が悪かった長男🐻💦💦午後から放課後デイサービス「ふわり」さんに行ってきました🚗製作で作った「りんご🍎」や「ぶどう🍇」を吊るして、果物狩りをしたり、生のりんご🍎触ったり、匂いを嗅いだりしたそうです😄やっぱり口をモグモグしてたとのこと😃理学療法士さんの機能訓練の時間は……。泣いていたため、抱っこしてユラユラしたり、バランスボールに乗ってユラユラしたりとリラクゼーション中心に介入してくださったとのこと。今後ともよろしくお願いします🙇↓そして、泣きながら帰宅してきた長男🐻夕方はずっと泣いていました💦何が嫌なの？😢～5歳次男🐒～昨日は……。お昼頃お熱🤒が39.9℃まで上昇😱💦💦💦さすがにお薬を使わねば！ということでシロップタイプのカロナールを内服しました。(坐薬にする？と聞くとお尻を手で隠して拒否)。それでも下がっても38.6℃😵💦びっくりなのは、本人は意外と元気なこと(^_^;)家の中を走ったり食欲もあるため、そこはほっ😌とします。ヒトメタニューモウイルスは、多くの場合、熱が4～5日、咳は1週間以上続くそうです😫今日で4日目だけど……。まだ続くのかな？😢↓昨日のやり取り(^_^;)パパ「熱があるからお昼寝したら？😳」次男「寝ない！断固拒否します✋眠くありませんから✋」子供ってすごいですよね😓↓昼食後のデザートまで作り始めた次男🐒😓注)熱39℃です💦↓幸せそうに食べていました(^_^;)今朝は39.2℃😵😵😵咳がつらそうです😣3連休中に落ち着くだろう思っていましたが、熱が下がらず……。保育園はお休みです😔
2023.09.19
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長男🐻カット😃✂️✨(在宅生活136日目)
～8歳長男🐻～昨日は、2ヶ月ぶりの散髪😃✂️↓これからパパとお揃いの髪型にします👍↓さっぱり😄次男がほっぺをプニプニ( ´∀`)σ↓昨日の夕方からは不機嫌さん😓今日は午後から放課後デイサービス「ふわり」さんに行ってきます👋😃～5歳次男🐒～咳が続いている次男🐒特に寝る前の咳がひどく次男「咳がつらい……。寝れない……。😢」つらいよなぁ😣💦💦熱🤒は37.9℃となんとも下がりきれず💦それでも昨日の日中はお昼寝を拒否して、いろいろ遊んでいました💦↓クモを製作し、↓クレヨンで汚した床を自分でキレイにしていました(^_^;)明日は保育園に……。行けるかな？😣
2023.09.18
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長男🐻リハビリ次男🐒ヒトメタニューモウイルス(在宅生活135日目)
～8歳長男🐻～昨日は、リハビリのため病院🏥へ。リハビリ開始前は穏やかさんで 気持ち良さそうに寝ていました😄↓可動域訓練をしていただきました🙏約1時間のリハビリでしたが、終始落ち着いていた長男でした😄～5歳次男🐒～昨日は、咳と発熱のため急遽病院受診した次男🐒検査の結果RSウイルス陰性ヒトメタニューモウイルス🦠陽性🦠という結果😓ひとまずお薬をもらって、熱が下がったら通園良いとのこと。3連休中に落ち着くかな？😣先生「長男君も同じような症状が出たら、すぐに受診してください！」そうならないように次男には少し距離をおいてもらいます😣38.8℃とお熱があるのに……。ごはんを食べ、なわとびをして遊び出す次男🐒なぜそんなに元気なのか😓以前なら熱🤒が出るとぐったりしていましたが、体力が付いてきた証拠ですかね☺️なわとびの練習をするようになってから、体力がついてきたように感じます😳👿ヒトメタニューモウイルスとは👿気管支炎や肺炎などの呼吸器感染症をひきおこすウイルスの一種。↓主な症状今朝は37.6℃と下がってきましたが、咳で疲れたのかぐったりです😣💦💦早めに治りますように🙏
2023.09.17
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長男🐻歯科受診は問題なし👍次男🐒咳と発熱💦(在宅生活134日目)
～8歳長男🐻～昨日は、歯が抜けて？折れて？しまったため急遽歯科受診へ🏥🚗💦歯科の先生に抜けた部分を見ていただくと……。先先「エナメル質の部分があるから、永久歯がはえてきてるね。見た感じ処置が必要な感じではないから、そのまま経過をみましょう。反対側の歯はまだ抜けそうにないけど……。抜けたら、とりあえずまた受診してね！」とのこと😳ひとまず折れたというより、乳歯が抜けた感じだったので良かったです😌奥歯はまだ乳歯なので今後も飲み込まないように注意します😣昨日は、車に乗ってもバギーに乗っててもビックリ👀❗するぐらい静かな長男🐻でした😳↓歯科受診前( *´艸｀)↓歯科受診後( *´艸｀)ずっと寝てました😳とっても平和な受診時間となりました😌そして昨日は1日とっても穏やかさんだった長男🐻😊～5歳次男🐒～昨日の夜から咳が出てきた次男🐒朝も咳き込んでくったり😓💦💦悪化しないといいな😣お熱を測ると38.7℃🤒💦今日は長男🐻はリハビリへ次男は外来受診に行ってきます😓
2023.09.16
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長男🐻また折れた？😱💦💦(在宅生活133日目)
～8歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗やっぱり車内では全力で泣いて汗びっしょりになって学校に到着😵💦💦カーシートやバギーに乗ってると泣くけど、先生に抱っこしてもらうと落ち着いて良い表情になりました😄↓木曜日は図工の日メガネの色を👓を選びます長男🐻も参加できるように、カッターやハサミに工夫されててこういう器具もあるのかと驚きました😳↓引っ張ってテープをカッターで切ったり↓押してハサミでテープを切りました😄↓完成😊とんぼめがね👓抱っこしてもらって落ち着いて製作ができた長男🐻ありがとうございました🙇帰りの車🚗でも元気一杯泣いて帰りました(^_^;)そして帰宅し、口腔ケア中に左奥歯が……。ポロッ……。😱😱😱抜けたのか、折れたのかわかりませんが……。後者かな😣飲み込まなくて良かった😵ということで今日は学校🏫をお休みして歯科受診することになりました😣
2023.09.15
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長男🐻モニタリング(在宅生活132日目)
～8歳長男🐻～昨日は、担当の相談員さんとモニタリングという名のお話し合いがありました😃3ヶ月に1回定期的にあるそうです😃ヘルパー事業所が3箇所になったが問題はないか？今は週2回学校に行っているが、週3回にするタイミングや放課後デイサービス利用方法・回数を今後どうしていこうか？など現状のサービス内容のことや今後の見通しなどについてお話しました。今後については、長男🐻体調を見ながらその都度相談したいと思います🙏余談ですが受給者証に今は重症心身障がい児と記載がありますが、18歳以上になると重症心身障がい者という記載になり24時間のヘルパー利用が可能になるそうです😳(パパかママのどちらかが倒れたらお願いしないといけないかもしれません😳)ただ……。函館のヘルパーさん事情ではマンパワー的に厳しいものがあり、実際にサービスを提供することが難しいとのこと。最近は閉鎖するヘルパー事業所さんも増えているそうです💦長男🐻が18歳になる時は、函館はどうなってるのかな😣今は高齢者向けのデイサービスやショートステイが多いけど、重症心身障がい者向けの施設も増えてほしいなと思います🙏ただでさえマンパワー不足な時代なので、別々に分けるんじゃなくて……。できれば、高齢者も重症心身障がい者も重症心身障がい児も分け隔てなくオールマイティーに受け入れてくれる場所も増えてほしいですね🙏制度的に難しいのでしょうけど😣💦↓今朝は初カレー🍛😋(カレー100g・ごはん50・水100㏄)ですが……。粘性が強いせいか注入時のシリンジの抵抗感がかなり強い💦😵💦パパも注入が大変そうでした💦水気が少なかったのかな？🤔
2023.09.14
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長男🐻ミキサー食😃(在宅生活131日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。午前は良い良い☺️イチゴチョコ🍓🍫を小さく砕いて食べました😄モグモグ口を動かして味わっていました😋午後は泣く泣く(^_^;)↓やっぱり不機嫌さん放課後等デイサービス「フワリ」さんに行ったとき、長男と同じクラスの子のママさんとお話しできました☺️いつも気にかけてくださって、いろいろお話してくださるママさんです🙇ミキサー食について教えてくださいました😃それこそ、唐揚げやハンバーグもミキサー食にしていることに加え、かき揚げや野菜炒めとかもミキサー食で注入していると教えていただきました😳そのままミキサーにかけると止まってしまうため、水や野菜ジュース、スープやみそ汁など、その時あるものや栄養バランスを考慮して一緒にミキサーにかけるとのこと😃家庭による違いもあり、大量に豚汁やカレーを作って1食ずつ冷凍保存している方、作る度にミキサーにかけて出している方、作ることが大変だから栄養剤(ラコールやエルネオパなど)をメインにするなどいろんなママさんがいるそうです😃我が家は今のところベースは栄養剤ですが、+αみそ汁やスープなどを注入していました。ですが、最近少し体重が減っている長男🐻💦(20キロ→19キロに💦)もう少しカロリーを増やしたいと思っていたので、ママさんからいろんなアドバイスを聞けて良かったです🙏↓今朝は「とりと卵のスープ」とごはんを合わせてミキサーにかけた物を注入😃(スープ150g・ごはん50g)我が家はマジックブレットを使用😄1食分にちょうどいいサイズ👍↓いただきます🍴🙏現在ラコールで900キロカロリーを摂取しているため、+200キロカロリー摂取を目安に量を考えていきたいと思います💪いつもいろ②教えていただいてありがとうございます🙏また学校でお会いしましょう☺️～5歳次男🐒～空の段ボールを見るとワクワク😍する次男🐒↓キャタピラーをやったり↓電車？バス？ごっこをして遊んでいました😆
2023.09.13
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長男🐻放課後デイサービス「フワリ」さんへ(在宅生活130日目)
～8歳長男🐻～放課後デイサービス「フワリ」さんに行った長男🐻初日の昨日はママも付き添いのもと「フワリ」さんで過ごしました😃↓くす玉🎊で歓迎会をしていただきました😆↓🎊そして、ブドウ🍇の製作をしたり、ブドウ🍇の匂いを嗅いだり(やっぱりモグモグ口を動かしていました😄)絵本を読んでいただいたり、✨スヌーズレン✨を体験したりととっても充実した時間を過ごすことができました😊午後13～16時まで過ごした長男🐻15時頃から本格的に機嫌が悪くなってきました😓今までは午前中に学校へ行ったりと外出機会が多く、あまり午後からの外出をしたことがありませんでした💦やっぱり午後からは機嫌が悪くなりやすいんだなと改めて感じました😣💦15時以降からは抱っこしても何をしても泣き止まず……。いろいろ試行錯誤してくださってました💦「フワリ」さんの看護師さんが機嫌の悪い長男🐻をずっと抱っこしてくださっていました🙇お騒がせしました💦ありがとうございました🙇体力が付いてくると落ち着いてくるのかな😣今後ともよろしくお願い致します🙇お風呂は2週間後から入ることになりました😃それまでに少しでも「フワリ」さんに慣れるといいなぁ😄↓次男🐒も少しお邪魔しました🙇✨スヌーズレン✨が気に入ったようで「おうちでもやりたい！」と話していました😃↓帰宅後は少し落ち着き、夜はぐっすり眠っていました！疲れたんですね(^_^;)✨「スヌーズレン」とは✨障害が重い人たちでも楽しめるように、光、音、におい、動、温度、触覚の素材等を組み合わせたトータルリラグゼーションの部屋のこと。重い障害を持つ人が、感覚に直接訴える刺激を通して外界を知り、楽しむ、という見解から、柔らかく、優しく色々な感覚を刺激する機器をそろえたのがこのスヌーズレンだそうです😃😃ちなみに・・・スヌーズレンの語源は２つのオランダ語、スニッフレン＜クンクンとあたりを探索する＞ドゥースレン＜ウトウトくつろぐ＞から造られた造語であり、｢自由に探索したり、くつろぐ｣様子を表しているそうです😃昨日は、暗い部屋の中でたくさんのお魚🐠が壁に写し出されて泳いでいました😊子供たちみんなもリラックスしていましたし、泣いていた長男もスヌーズレンの時間だけ静かでした😳五感からいろいろ感じ取ってくれてるんですね☺️
2023.09.12
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長男🐻new手袋タイプ🧤(在宅生活129日目)
～8歳長男🐻～昨日は割りと落ち着いていた長男🐻😳入浴中も気持ち良さそうでした😌↓新しい拘縮予防手袋を作成🧤↓完成😃↓ぎゅっ思ったより人形の首が太かったので、筋緊張が高いと握らせられないことが判明😓次回作の課題となりそうです。今日は初めて🔰放課後デイサービス「ふわり」さんを利用します😊これからよろしくお願いします😃～5歳次男🐒～昨日は秋田ばあばが秋田に戻られました🙇↓駅までお見送り😊ぎゅっ🤗ぜひまたお待ちしております😄↓パパトレ(笑)
2023.09.11
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長男🐻どんぐりさんへ🐒五稜郭タワー(在宅生活128日目)
～8歳長男🐻～昨日は放課後デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻10時～16時までといつもより2時間ほど長めに過ごしました😃泣いてることが多かったようで、抱っこしたり、仰向けで少し足を高めにした姿勢にすると落ち着いていました！とのこと。泣いてるいる長男に対していろいろ対応して下さったみたいです🙇🙇🙇でもバギーに乗ると泣いてしまうとのことで……。バギー上の姿勢をいろいろ検討する必要があります💦16時に帰った来たときも泣いて泣いて汗びっしょりになっていました(^_^;)💦ひとまず今日1日ありがとうございました🙇🙇🙇↓ぐっすり～5歳次男🐒～次男「五稜郭タワーに登りたい！！」とタワーを見る度に話していた次男🐒受診の時にタワーの近くを通るので、ずっと気にしていました😃ということで五稜郭タワーへ行きました😊↓次男「高ーい！すごーい！😳」雨で霧がかっていたのが残念でしたが、とっても喜んでいた次男🐒でした☺️↓タワー内で下がガラスになっている場所も物怖じせずダッシュ🏃(笑)↓大砲とポーズ今日秋田ばぁばが秋田に帰ってしまうため、一緒にタワーに登れて良かったです😄1週間ありがとうございました🙇
2023.09.10
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長男🐻学校のプレイルームへ 次男🐒昨日無事に退院(在宅生活127日目)
～8歳長男🐻～昨日も養護学校へ向かう途中の車内は賑やかでした……。最近は，啼泣というよりも悲しさを訴えるような声を聞く機会が増えてきた気もします。ギャン泣きが6割，声が高めな泣き方が4割といった印象でしょうか…いずれも願わくば耳にしたくないのですが，長男からの何かしらのサインなのだと言い聞かせながら学校に到着。学校ではクラスのみんなと会うことができました！長男を含めて3名のクラスで，それぞれに先生が対応してくれています。日常的なケアも行いつつ，その子に合った学習＝できそうなことを促していくのは至難の業だと感じます。が，先生たちはいつもニコニコして子どもたちと接してくれていてとても有り難いです。長男は昨日よりも泣くことが少なく，比較的落ち着いてくれていたのではないかと思います。↓先生に抱っこしてもらいながらiPadアプリのGarageBandでギターとドラムを体験。お昼休みにはプレイルームで同じクラスの子らとボール遊び。自分も給食のあとに体育館などで友だちと過ごしてたっけなぁと思いながら，そういったことができるようになってきた長男を見て，少しずつ回復してくれていることを改めて感じることができました。↓秋田ばあばに抱っこしてもらいました😊～5歳次男🐒～昨日は、無事に退院した次男🐒👀眼科👀眼科では視力検査、眼圧検査など一通り検査をしていただいた結果問題なし👍視力も両目とも1.2としっかり見えています👍👂耳鼻科👂こちらも聴力検査など、名前がわかりませんが、他にもいろんな検査をしていただきました。こちらも問題なし👍眼科の先生も耳鼻科の先生も経過を診ていくために1年に1回ではなく、半年に1回定期的に検査して経過を見ていきましょう！とのこと。次回は3月8日に受診の予定です📅そして、午前中はびっちり眼科と耳鼻科にかかり……。部屋に帰って来たのは12時半……。13時に脳波予定とバタバタなスケジュールでした💦😵💦🧠脳波🧠次男「眠れない～」と話していましたが、後半はしっかり眠って検査できました😊先生「頭部MRIは問題なし！ただ蓄膿と中耳炎の所見があったから、しっかり鼻をかむように指導してね！脳波の結果はまだ出てないけど、他の検査もしっかりできたね！お疲れ様！眼科と耳鼻科は半年に1回検査して、MRIは1年で1回検査していきましょう！」「この病気(副腎白質ジストロフィー)はなかなかキャリア(未発症)で病気が見つかることの方が少ないから、治療はしたけど定期的に検査していきましょうね」とのこと。無事に検査入院終了！待ち時間が長いとダランダランになっていた次男🐒ですが、検査はしっかり頑張りました💪次男「おうちまでの帰りはバスに乗りたい！」ということで帰りは病院前からバスで帰りました(笑)↓ニコニコさんな次男🐒↓うちに到着後次男「帰ってきたよー☺️」
2023.09.09
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長男🐻今日も通学日🏫次男🐒検査入院(昨日はMRI)(在宅生活126日目)
～8歳長男🐻～昨日は久しぶりにパパが長男🐻の通う養護学校へ同伴しました🏫🚗まずは移動中の車内ギャン泣き（往復どちらもでした…）という洗礼を受けます(^_^;)想定内なのに精神的にこたえるイベントのひとつです。学校の様子は，天気も良く非常に心地よい風が吹いていて過ごしやすかったのですが…泣く時と泣かない時で半々くらいで経過。体の緊張が強めで，担任の先生とポジショニングや抱っこの方法を検討したりしました。長男🐻はそのようななかで図工の授業を受けました。前回つくった魚の絵（ローラーで色をつけたもの）を大きな画用紙に貼る作業です。液状糊を右手に持って，パパの介助下で右手を操作し，先生が糊を絞ります。先生方の，障害児への関わり方（声かけとか）や課題設定などは本当に勉強になります😳今回は妻アシストのおかげで忘れ物がなく最後まで学校にいることができました笑（パパが栄養を忘れたせいで早退したことあり）明日も養護学校の同伴はパパなので，しっかりするぞと思うのでした。家ではほぼ泣いて過ごしていました(^_^;)検査入院している次男（妻が同伴）へ電話しても聞き取れず…長男と一緒に入院生活を送っていたことを思い出して懐かしさを感じました。～5歳次男🐒～昨日から検査入院の次男🐒↓10時に入室初日は16時半の頭部MRI検査のみ10時半から絶食14時半から絶飲そして、ひたすら検査まで待ちます。病院の保育士の先生がブロックを貸してくれました😊ありがたい🙏MRI検査時の鎮静は点滴からではなく(点滴は最終手段のため一応留置はしました)座薬タイプの眠剤と飲むタイプの眠剤併用でチャレンジ座薬タイプの眠剤を使用した直後……。イソイソ💨急いでトイレへ(^_^;)全部出たかと思います💦😵飲むタイプの眠剤(トリクロ)のみでMRIへ次男「このお薬(トリクロ)お兄ちゃんも飲んでるやつだ！なんかホワイトチョコの味……。おいしくない……。」と感想を漏らす次男(笑)MRI室まではストレッチャーに乗り、座りながらニコニコしていた次男🐻看護師さん「みんなだいたい眠気が強くて起きてられないんだけど……。座って移動する子あんまりいないのよ」と話していました(^_^;)不安を抱えながらMRI室まで行きましたが、検査中は眠っており、無事に検査を終えることができました😊良かった😌↓次男🐒頑張りました💪今日は耳鼻科、眼科、脳波検査予定。その後退院予定ですが……。何時に帰れるかな？(^_^;)💦
2023.09.08
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長男🐻通学日🏫次男🐒検査入院🏥(在宅生活125日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。午前中は良い良い午後のお風呂上がりはギャン泣きだった長男🐻何が嫌だったのかな～😣↓秋田ばあばがトントンしてくれると落ち着きました😊今日は通学日です🏫パパは長男に付き添いママは次男に付き添います💪～5歳次男🐒～今日から次男🐒は1泊2日の検査入院予定です。(うまく検査できなければもう1泊延びるかも💦)脳MRI、脳波、眼科、耳鼻科と一通り検査を受けます！キャリア(未発症)で治療した次男🐒「副腎白質ジストロフィー」は早めの治療で予後が良好と言われています。でも……。本当に今後も発症することなく過ごせるのか心配は尽きません😣個人差はもちろんあると思いますが、早期治療できた子達の経過など詳しくわからないのが現状です。受診時の採血結果でキメリズム(ドナーと本人の細胞の割合)の値を先生が見せてくれました。次男🐒 100%ドナーの細胞長男🐻 96%ドナーの細胞だそうです。今後月日が経つと共にこの割合が変動する可能性もあるそうです。キメリズムでドナーの細胞が6割を切ると再移植が必要な状況になります。先の心配を考えると切りがありませんので……。ひとまず今回検査をしっかりしていただいて(問題ないことを祈ります🙏)、来年から元気に小学校へ通えるように結果を待ちたいと思います。↓検査頑張るぞー💪
2023.09.07
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