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散々悩んでいた弦ちゃんの小学校が、ついに決まりました。『特別支援学校 肢体不自由部門』これが、4月から通う弦ちゃんの小学校。学校選びをした時に考えたこと。『将来どんな大人になって欲しいか?』体の変形がなく、気持ちが尊重され(気持ちを伝えられる)出来るだけ口からの食事が続けられ、やりがいと楽しみと安定のある信頼と愛情を持った人に囲まれ、豊かな笑いのある生活。彼は人の介助なしでは生きていけない。ならば、介助の手を差し伸ばしたくなる、そんな人であれ。彼は人の優しさを知っている、人の強さも知っている、彼の純粋さに惹かれ、一生懸命さに心打たれ、側に寄りたくなる。誰からも愛される人となれ。成長期の体の変化、運動機能、食事の口腔発達、コミュニケーション能力の獲得など、専門的にじっくり出来るのは、ここかな~と最終的には納得した形で、決まりました。何よりも、支援学校に入った時、本人の表情が良く先生に色々話しかけられ、得意の口角上げで「ニコッ」をやって見せ自然にその場に溶け込んでいました。弦ちゃんは動く人が好きで、特に動く子供が好きみたい。今の愛育園では常にワイワイと子供に囲まれ、話しかけられ、本当に楽しそうにしている。支援学校にはその子供同士の刺激が、どうにも少ないのが難点。一番悩んだところは、そこ。そこのカバーを、放課後や休日を使って、子供たちと遊ぶ時間を作っていこうと思う。専門的に勉強する時間と、子供たちの刺激を受ける時間と。はーくんが家にいるってのも相当大きな刺激だけどね。(いつもはるとに釘付け、大笑いでござる~)落ち葉にゴロン。ワハハハー!気持ちいいー!もうすぐ楽しかった愛育園から卒業と思うと寂しいけど、新たな環境でもきっと、彼なら直ぐに溶け込んで新しい先生や友達とも仲良くなり彼の笑顔と明るさで、新天地を切り開いていく事でしょう。さぁ、忙しくなるぞ~。(入園準備に説明会、卒園にあれこれと~)
2014.01.31
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最近、めっぽう調子のいい弦人さん。冬に起こりがちな痰のゼロゼロが少ない。この寒い中、元気であるのは奇跡の様!体の余分な緊張が抜け、無駄に力が入ることが少なくなっています。では、余分な緊張がなくなると、何が変わるのか。自分ではよく分からないけど、弦人を見ているとよく分かる。常に緊張があると、ものすごくエネルギーを消費する。ずっと体の至る所に力が入っていて、固い。常に筋トレをしているみたいなイメージかな。そして、呼吸も苦しくなる。呼吸をするのも「頑張る」ので、喉に力が入り気道は狭くなり、胸と肩も上下に動き、労力を使う。ゼーゼーと音もする。自分も弦人の様に、胸と肩を動かしながら呼吸をすると、数分で疲れてしまう。そんな感じをずっと続けるのは、そりゃ疲れると思う。それが、最近は減っている。ゼーゼー音もなく、足の先まで力が入っていることが少なくなった。本人が一番楽で、余裕が出て、違いを感じていると思う。夜も寝れるようになった。一年前は、夜の呼吸が苦しくてモニター検査して悩んでたってのに今では音も少なくなり、ぐっすり寝れるようになった。夜に寝れると、体力も付く。そのおかげで、風邪も引きにくくなった。これもそれも漢方のおかげだと、思う。漢方が体に合って、本当に良かった。リハビリで、面白いことをやっていた。立位の練習をさせたいが、足首や膝が固く伸びづらいので、立たせるのが難しくなってきた。そこで・・・膝立ち!これなら足首にかかる負担を少なくしつつ、骨盤に体重を乗せられます。骨盤に体重を乗せる練習をしないと、骨盤は育たない。脱臼を防ぐ為に、定期的に立つ練習をしよう~。お尻の手を離すと、腰が折れてきます。上半身も寄りかかり気味に・・・はーい、お尻戻しますよ~お尻をぐーーっと真っ直ぐにすると横にぐらぐらもなくなり、シャキーンと安定します。よ!カッコい~この膝立ち練習、お家でやってみようっと。
2014.01.23
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「そうだ、スコーンを作ろう」突然思い立って、前日の夜に「明日はスコーン作りしよう」と言うと、「いいね~!」とノリノリのはーくん。ウキウキと布団に入っていた。スコーン作りは材料を混ぜて焼くだけの、簡単な料理。何度か一緒に作ったことがあるので、イメージが出来るし、子供も参加しやすい。焼きたてアツアツを食べると美味しい。突然思い立ち、頭の中でざっと材料があるかと手順はをイメージしてみる。子供たちが起きてくる前に材料を計量しておいて後は混ぜるだけにして・・・片抜きもコップの裏でやれば簡単だし・・・よしよし。次の朝。目覚めると・・・まさかの寝坊!!がーーーーーーん・・・隣で寝ていた子供も、同時に目覚め「ん~よく寝た!よーし、スコーン作りしよー」しっかり覚えてました。こうなったら、やるっきゃない。弦ちゃんを起こして着替えさせ、自分の着替えもままならないうちに既にはーくんはやる気満々でキッチンに立っている。「早くーまだー?」材料を計量したり、下準備したりを事前にしておくとスムーズなんだけど今回は一から、はーくんにやらせてみることに。粉を計量して・・・「数字が220になったらストップだよ」と計量測りの数字を言うとじーーーーっと動く数字を見ながら、慎重に粉を入れて、見事に数字ピッタリでストップ!おぉーーー、出来た!牛乳をカップに計量。「ここの線まで入れるんだよ」と言うとこれもチョロチョロと慎重に入れて・・・・ストップ!おぉーーー、出来た!バターを切るよ。これは危ないからママがするね。そう言うと、ちゃんと手を出さずに見ている。おぉーーー、ちゃんと待ってる!はーくんにやらせても、意外にもスムーズなことに驚く、私。隣では弦ちゃんが興味津々で覗き込んでいます。今回はクルミも投入しよう。クルミをパキパキと小さく割るのも上手!後は、はーくんの得意な混ぜて伸ばす作業。コネコネして、棒で伸ばしまーす。フフフ、楽しいお次は型抜きしまーす。ぐーーーっと押して、スポッと抜く。二人とも真剣ですよ。そして、オーブンで焼く事20分。出来た~こんがりサクサク。はーくん、バクバク食べていました。やっぱり、自分で作ったのは最高!熱いうちに食べるのが美味しいね。今回は私の寝坊のおかげで、はーくんの新たな成長を見ることが出来ました。以前はある程度準備しておかないと、バタバタになっていたけど(お手伝いは嬉しいけど、散々な結果になることもしばしば~)殆どの工程を一人でやり切り(横から手順を説明しながら)何といっても「話を聞いてその通り出来る」が大分出来る様になったなぁ~と改めて感じました。すごいね!午後はお父ちゃんと公園をグルグルとマラソン!そしてサッカー!寒風にも負けず、アクティブに過ごしてました。弦ちゃんも、みんなの後ろをゲーラゲラ笑いながらバギーの上で足をバタバタ、マラソンしてましたよ!
2014.01.20
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今日は弦ちゃんが通う愛育園の、お楽しみDAY。いつもは半日で終わる愛育園だけど、年に二度年長さんだけ朝から夕方までの特別保育があります。実は今回愛育園では、初めての試みをしようと計画していました。それは、『シダックスでカラオケ』と『デニーズで外食』を盛り込んだいわゆる外に出ての保育を実施しようとしていたのです。これには親もびっくり!何故かと言うと、一人一人が個性的な子が多い愛育園で外に出るお散歩ですらも、一人に対して一人のボランティアが付かないと危険だから外には出せないと言っていたのですがボランティアなしで、先生達のサポートで子供たちに楽しいことを経験させようとしてくれて・・・その意気込みに脱帽です。弦ちゃんもみんなも、きっと大喜びだと思います。事前にデニーズのお子様メニューの写真を数種類見せ、どれにするか選んだそうです。弦ちゃんはバッチリお子様ランチを指定。弦ちゃんの様に、ミキサーしたり刻んだりが必要な子も、店が全て加工してくれるそうで、事前に予約もしてあるそうです。(ちなみに、デニーズが対応食へ加工が可能なのは、初めて知りました!今回は人数が多いので予約したそうですが、その場で注文してもOKだそうです。今後も使えそうですよ~。)さてさて。危惧していた風邪も、どうやら大丈夫そうで弦ちゃんも張り切ってお楽しみ保育園に出かけていきましたと言うことで・・・今日は一日、はーくんとのデートDAYです「何をしたい?」と聞くと、やっぱり 「公園で遊ぶ!」だそうで・・・ママと公園でマラソンしてきました!はーくん、速い速い。すばしっこくて追いつけなかった~公園をグルグルと何週も、飽きるまで走ってぽかぽか。私は久しぶりに走って楽しかった!マラソンして鬼ごっこしてままごとして・・・弦ちゃんがいる時とはまた違う、二人でとことん遊んで来ました。そして、午後には・・・お決まりのお寿司屋さんコース。一日たっぷり甘えていましたよ。夕方になると「弦ちゃん泣いてないかな?早く迎えに行こうよ!」とせかされ弦ちゃんを迎えに行ってきました。弦ちゃん、ママとはーくんの顔を見つけると、ニッコニコの満面笑顔。そして抱っこした途端、感動の大泣き~「あーあー!」といっぱい話をしてくれました。シダックスでのカラオケでは、みんなの知っている歌が流れると弦ちゃんキャーっと歓声を上げ、大喜びだったそうです。移動の道中では、代わる代わるお友達が弦ちゃんのバギーを押したがり、みんなに話しかけられ嬉しそうにしていたそうです。デニーズでは、まさかの炭酸ドリンクを選んだそうで初の炭酸にシブーい顔をして飲んでいたそうです(笑)弦ちゃんの喜ぶ姿が目に浮かび、こんなに素敵な企画をしてくれた園に感謝の気持ちでいっぱいです。きっと子供たちの心に楽しい思い出として、しっかりと刻まれたと思います。帰って来た弦ちゃんの顔を見ても、疲れた中にも大満足の顔をしていて、楽しかったんだな~と思いました。二人とも、楽しい一日だったね!
2014.01.18
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ずっとこの冬の間、奇跡的に元気だった弦ちゃん。ついに鼻水ジュルジュルの風邪にかかってしまった。数日前にはーくんが咳と鼻水の、いたって普通の風邪を引き体力があるのか、軽く一日で見事に復活。その二日後に弦ちゃんもくしゃみ連発、鼻水ジュルジュル。今回は熱もなく単なる鼻風邪だったのでとにかく吸って吸って・・・吸引機が大活躍でした。何度か出番のあった吸引機ですが、初めて(ようやく)いい事発見。それは、座らせて吸引すると吐かないって事。えっ!そんなこと?そんなの、もっと早くに気づけよ~って話なんですが今まで病院や他児へのやり方を見ても、大抵寝かせた状態でやっていたので弦ちゃんも寝かせた状態で(やや横向きで)吸引していました。弦ちゃんの体は刺激で吐きやすい体らしくチューブを鼻から入れると、見事に吐いてしまう。痰と鼻水を取りたいのに~ 胃の中の物全部出して~ 余計に苦しい~そこで、椅子に座らせて吸引してみると、不思議な程に、吐く回数が減りました。いい事発見!鼻水だけをジュルジュルっと、数時間おきに。これで鼻がスッキリ。本人も嫌がるものの、すぐに終わるし終わったらわずらわしい鼻水がなくなっているので、「お?」という感じで晴れ晴れとした顔をしていました。この『鼻水貯めないぞ作戦』が功を奏しまして何と、弦ちゃんも一日で復活~!最近我が家で流行中の、かるた。ちょうどひらがなを覚え始めているはーくんにピッタリ。遊びながら字を覚えています。それにしても、この時期の記憶力の良さ!脳の細胞がピキピキと活性してますよ。弦ちゃんもその様子が面白くってたまらない。お父ちゃんがカードを読むときはグーッと覗き込んで読み終わったら、キャハハと笑いながら下の絵カードを見て一応探している風・・・でした!優しいはーくん、今朝こんな事を言っていた。「弦ちゃんにお医者さん(吸引機)するの、やめなよ。辛そうだよ。」そうだね、でも鼻水がたまると息が出来ないから。はーくんみたいに鼻をかめたらいいけどね。「大丈夫だよ。くしゃみすれば出てくるでしょ。くしゃみして、それでもまだ残っていたら、お医者さんすればいいじゃん。」だって。なるほどね~!はーくん、よく見てるわぁ。はるとの優しさから、いいことを教えてもらった一言でした。
2014.01.17
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よく晴れた冬の休日。近所の公園で思いっきり走ってきました!はーくん、走るの大好き。子犬の様に、走る 走る・・・。ん?何か持っていますよ。何でしょう~。なんちゃって凧です。実はこれ、保育園で作ったそうです。『凧を作ってみんなで遊びました』って持ち帰ってきたんですが、見てびっくり。なるぼどな~と感心してしまいました。凧って、子供の頃作ったことがあるけど、ちゃんと上がる凧を作るのって結構大変なんです。この材料はビニール袋とビニールテープだけ。はーくんでも作れます。高く上がるって訳ではないけど、子供が走れば飛ぶし、はーくん位な年齢の子には、これで十分楽しめる。私の凧の概念を変えてくれました(笑)それを見ている弦ちゃんも、大笑い!弦ちゃんはお散歩が好きではーくんが好きで、はーくんと一緒に出掛けると、とにかくずっと笑っています。息もつかないほど、キャーキャーと。玄関を出てから、玄関に入るまでずっと笑っているので、ものすごい運動量だと思います。水を飲むはーくんを、これまた大笑いで見つめる弦ちゃん。いい天気だったので、公園でお弁当を食べて帰ってきました。いっぱい走って笑ったので、お昼寝もぐっすりでした!
2014.01.12
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「ママ、一月七日は何の日か知ってる?」六日に保育園から帰ってくるなり、4歳のはるとが聞いてきた。うーーん、何だったけ?「あのね!七草がゆを食べる日なんだよ。」そんな事も教えてもらったんだー。七草って何だっけ?「えっとね、セリ、ナズナ、はこべら、オギョウ(ゴギョウ)、あとは・・何だっけ? あ、おとけのざ(ほとけのざ)、すずな、すずしろ!」すごーい!全部覚えたんだ。じゃぁ、明日は七草がゆ食べようね。子供からこんな事を教えてもらうなんて。私でも七種類、全部言えないよ。環境が良くて根性があれば、七草も自分で探して摘んでみたい所だけどさすがにそんなに生えていなさそうなので・・・スーパーをうろうろ・・・・。すると、ありました。7種類の野草がパック詰めされ、作り方までご丁寧に載っていました。便利な世の中ですね。さっそくおかゆ作り、スタートです。せり、なずな・・・・七種類揃ってます。さっすが~。よく洗って、さっと茹でて、水にさらしてあく抜きをします。それを細かく刻んでいきます。すずな(カブ)は赤かぶだったので、皮をむかずに色を生かしてみました。おかゆは土鍋でくつくつと煮ていきます。いい感じで炊きあがったところに、七草投入。出来た~。緑の七草と赤いカブがきれい。今日はお正月で疲れた胃を休める日。徹底してヘルシー食で統一です。七草がゆに、鶏の治部煮、土鍋でトロリと湯豆腐。しょうがとねぎをたっぷり乗せていただきまーす。弦ちゃんも食べるよ~。草色の七草がゆ黒豆のトロトロ煮、ポークビーンズとチキンスープの二色仕立て卵と豆腐のスープ。美味しそう~草色のおかゆを食べる時に七草の写真を見せると、おかゆと見比べながら食べてましたよ。外はまだまだ寒いけど、少しづつ春の足音も聞こえてくる。我が家のサボテンも満開!2年越しに花を咲かせてくれました。
2014.01.07
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正月休みの後半は、私の実家へ大集合。いとこも含めてワイワイとお泊りしてきました。弦ちゃんは、何度も言っているけどこの冬、奇跡の様に元気が続いていて昨年の今頃を考えると、痰と風邪との戦いの日々だった時期なもんで、何よりも私が一番驚いているの何のって。何故か分からぬが免疫力が付いている様で、ありがたいったらありゃしない。子供は我が家の二人プラス、可愛いチビが二人。所狭しと走り回り、まぁ 賑やかなお集まりでした。いとこの2歳ちゃんは、はーくんの真似っこが大好きで同じことをやりたがり、同じものを持ちたがりそれはそれは可愛かったです。偶然にも集まった1月3日は、父の命日。「狭いながらも 楽しい我が家」は、亡くなった父がよく言っていた言葉です。いつもは静かなお家がワイワイと賑やかお祭り騒ぎで父もきっと目を細めて喜んでいたと思います。父の遺影に向かってはるとさん、「おじーちゃん、いっぱいお菓子を食べました。また食べます。元気でね。」チーーン と大声で言ってましたよ(笑)母の作ったご飯を食べたり、最近の事をあれこれ話したり子供たちの遊び相手をしたりと、楽しい時間でした。みんなで近所の公園にも行きました。はるとさん、大好きないとこちゃんと手を繋いでスキップスキップ、ルンルン。嬉しくってたまらない。弦ちゃんも嬉しい!何をするんだろうね。みんなでシーソー!団子みたいになって、ギッコンバッコン。重いぞ落ちるな、ギッコンバッコン。弦ちゃんは、ねーちゃんに木の下に連れて行って貰ったのだ。木の下は好きなのだ。一年に数回しか会えない姉妹だけどこうやってたまに会うのもいいね。母は娘三人に孫四人、賑やかで嬉しそうでした。さぁ、今日から通常の生活が始まりました。気を引き締めて、切り替えていきましょ。(はーくんも弦ちゃんも、久しぶりに園のお友達に会って嬉しそうでしたよ)
2014.01.06
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朝、目を覚ますと、どっさり雪が積もっていました。真っ白な白銀の世界!わぁ~!はーくんのテンションが上がります。さっそく雪服に着替えて、外に飛び出しました。フワフワの新雪に、思わずゴロゴロ~キャッキャと大はしゃぎ。弦ちゃんもゴロリ。雪だるまを作ったり、雪投げしたり。またまた雪まみれになって遊びました。あまり雪の降らない地域に住んでいるので雪が嬉しくってたまらない様子。ひとしきり遊んだ後、せっかくなので軽井沢の街並みをお散歩してきました。空気がキンとしていて気持ちがいい。池が凍っていました。氷の合間を縫って、カモが泳いでいます。カモさん、寒くないのかしら。ブラブラ歩いていると、素敵な喫茶店がありました。ちょっと一休みしましょう。中に入ると、薪ストーブが炊かれていてぽかぽか暖かです。上着を脱いで、椅子に座ると何とも落ち着く空間です。父ちゃん、アイリッシュコーヒーを注文しました。どんな味がするんだろう?私は挽きたてコーヒーとティラミスのセットを注文。コーヒーが香り高くて、とっても美味しかったです。弦ちゃんも柔らかいティラミスをモグモグ食べましたよ。見ると、壁にはいっぱい漫画がずらり。あまりにも居心地がいいので、ついつい手に取ってパラパラ。気が付いたら本気読みしてました。(難しそうな顔して読んでますけど、真剣なのです)弦ちゃんも覗き込んで、一緒にフムフムと読んでますよ。時間が経つのを忘れるくらいでした~。じぃじとばぁばのお家では、美味しい手料理を沢山食べて、久しぶりにゆっくりさせて貰いました。弦ちゃんは長旅、寒い雪の中でも体調を壊さず普段の穏やか弦ちゃんで過ごせたのが、何よりも素晴らしい。弦ちゃん語でばぁばと「あーあー」とよくお話していました。遥くんは、甘え方をしっかりと心得ていてじぃじばぁばに可愛い孫っぷりを発揮していました。カードゲームやパズルなど、たっぷり遊んで貰ってきました。帰り道は想定以上の渋滞にガッチリはまりまして通常の二倍の時間をかけて、ノロノロと帰ってきました~。こんなに長い時間の車中も、弦ちゃんは文句ひとつ言わず家に着いたとたん、ホッとしたのか疲れすぎたのか「ふわ~」と泣いていましたが、本当によく頑張りました。はーくんは、半分は寝ていて、半分はみんなで歌を歌ったりビデオを見たりしながら頑張って辛抱してくれました。二人ともお兄ちゃんになったね。お父ちゃんも長時間の安全運転ありがとう。お疲れ様~。
2014.01.02
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明けましておめでとうございます。今年の幕開けは、じぃじとばぁばのお家からのスタート。普段は氷点以下になる寒い軽井沢ですが、奇跡的に温かいお正月でした。窓から見える山からの日の出。一年のスタートに初日の出を見ると、今年もいい事がありそうなそんな気がしてくる。よぉ~し、今年も頑張るっぺ!はーくんは雪を見たとたん、テンションUP!せっかくなので雪まみれで思いっきり遊びたいと思います。美味しい朝ごはんを食べた後、スキー場へLET’GO!雪の上では弦ちゃんを移動させるのが、思いのほか大変。雪靴は動きにくいし、ウエアーはツルツル滑るし慣れない雪道を弦ちゃんを抱えて歩くのは、至難の業。そんな時に、このチュービングのチューブがとっても便利。弦ちゃんも足をすっぽりと入れて落ち着くし、首も安定する。紐で引っ張ればスルスルと移動出来るのだ。ついでにはーくんも、楽ちん楽ちん(笑)チュービングに挑戦!クルクル~っと回って・・・楽しい~。弦ちゃんもはーくんも、何度も滑ってスリルを味わってました。登りはエスカレーターがあるので、助かります。滑るのに飽きると、今度は雪遊び。シャベルで穴を掘ったり、雪だるまを作ったりゴロゴロ転がったりやがて雪玉を作って、とりゃーそりゃーっと投げ合っていたらそれを見ていた知らない男の子が「ぼくも入れて-」と入って来て本格的な雪合戦が始まったのでした。その男の子が入ったおかげで何だかダイナミックな遊びに展開。白熱の雪合戦の後は、チュービングにぶら下がっての振り回されに子供たちは大喜び。(弦ちゃんも中に入って、ゲラゲラ大笑いしてます)おかげで大人はかなりいい運動になりましたわ(笑)お腹が空いたので、ばぁばの作ったおにぎりをいただきます~。弦ちゃんも、お弁当をもぐもぐ。外で食べたら急に寒くなってきて慌てて退散してきました。夕方はイルミネーションを見に行きました。弦ちゃんは光のアーチに入ると、バッタバタと足を動かしキャーキャー大笑いでした。一日たっぷり遊んだね。本年も我が家を『天使の降りた家』をよろしくお願いします
2014.01.01
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