2014年07月の記事
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川遊び♪
梅雨が明けたと思ったら、ものすごい暑さ！一気に夏がやって来ました。そんな中、今年一番の川遊びに行ってきました～毎年お世話になっている、道志川の穴場スポットです。ここは川幅が広く、深さも浅めで子供の膝位。流れも緩やかな場所が多く、小さい子供でも遊びやすい。大人一人２００円で一日遊べるし、家から一時間で着くしすっかり我が家定番の川になっています。夏休み初回の休日だけあって、今までで一番の賑わいでした。気持ちいい～！弦ちゃんがキャーキャーと歓声を上げます。はるとは毎日プールに入っているので、潜るのもへっちゃら。冷たい川の水に、ザブーンと飛び込んでいきました。今回、遥音さんはすごかった！昨年までは足を着けたまま、顔を水にちょっと付けるのが精いっぱいだったけど、今年は成長を見せてくれましたよ～。突然ぷか～っと水に浮かんだから、溺れたのかと思って驚いていたら何と、彼は泳いでいたのだとか！数えると、３秒間はきっちり沈んでいました。完全に流されてましたが（笑）手足バタバタさせて溺れているとしか見えないけどそれでも、すごい成長です。水に浮けたね！（写真は亀歩きをしているところ）この水にぷか～を、何度も何度もやっていました。写真には撮りきれなかったけど、まぁ～よく遊びました。お父ちゃんと棒を投げて、流れてくる棒を誰が取れるかって遊び。みんなで本気になってバシャバシャ取り合いしました。大きくなると、少々の事ではへこたれなくなるし動きもダイナミックになって、なかなか楽しかったです。食事は、簡単に温かいものを食べたいと、家から卓上コンロを持って行って、鍋で川の水を沸かしカレーとご飯を温めて食べました。それから、冷えたトマトときゅうり。弦ちゃんはお弁当を温めて、よく食べました。体が冷たくなったので、暑い太陽が気持ちがいい。はーくんは、大人分の量をモリモリとすごい勢いで食べてました。美味しかった！弦ちゃんは、始終キャーハハ！キャーハハ！と大笑いして足をバッタバタ動かしていました。すごい運動量ですよ～。最後は川溜まりの虫探しに夢中になってました。小さなお魚やおたまじゃくしが、小石の陰に隠れています。それを探し観察する事に没頭・・・。こういう、虫を夢中で探している時って、時間も忘れる程、めっちゃ楽しいんだよね～。新しい新種の虫を見つけた！とか、本に載っていたナントカ虫がいた！とか、我が家のちびっこ虫博士は大興奮でした。川遊び、楽しかったね～。また来よう！
2014.07.21
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はると☆七五三撮影
５歳になった次男はるとさん、七五三の写真撮影をしてきました☆二年前に弦ちゃんの七五三でお世話になった、写真屋さん。大きくなったねー！と、スタッフの方はちゃんと覚えていてくれました。今回はいい機会だし、家族みんなで着物を着てみようって話になり、初めてみんな着物の家族写真を撮って貰いました。数日前。まずは主役の袴選び。数十種類の袴の中から、迷わずに即効で「これがいい！」と選んでました。深緑で背中に龍がカッコイイ、なかなか渋めな袴。あまりにも早くに決まってしまったもんだから、私の方が「もっと色々あるよ、これは？これは？」と並べてみるが、全くぶれなし。即決しちゃうところが、お父ちゃんそっくりだわ。（笑）そして、弦ちゃんもはーくんの袴に合わせて緑が入っている黒い袴。これもまた「これ！」と即決で決めてくれたはーくん。お父ちゃんは、背が高すぎて選ぶも何も、着れる袴は一着のみ。大きすぎるのもなかなか大変ですね。私は弦ちゃんの時とはちょっと違う、薄桃色の着物を選んでみました。さてさて、当日。まずはスーツ姿で、兄弟で撮ります。弦人さん、ヘア－セット中です。鏡に映った自分を見て、ちょっと緊張気味。はるとさんも、髪にワックスを付けて・・・カッコよくして貰ってます。この白いスーツも、数着ある中から「これ！」と即決。親が思っていた方向・・・ではなく、意外にしゃれたものを選びました。まずは、兄弟撮影に行ってらっしゃい！ここのスタッフさんが素晴らしく乗せ上手で、子供心をよく分かっていて、感心しました。照れて全くじっとしていない遥音さんを言葉巧みに引き込んで、うまい具合に盛り上げてくれます。初めはもじもじしていた遥音も段々と普段のいい笑顔になってきて、その瞬間を逃さずパチリ！さすがですわ～。そうこうしているちに、お父ちゃんの着付け終了。人生で初めて着たそうです。似合ってます。お父ちゃんも嬉しそう。さぁ、弦人さんも袴を着ますよ～。前回も着付けしてくれたベテランのおばあちゃんが担当。「背中に結び目を付けると痛いからねー。」と言いながら車いすでも快適にと、袴をシュルシュル～っと着せてくれました。力は入っていたけど、お利口で着せて貰えました。そして、私の着付けもして貰い明治時代の家族みたいな雰囲気で撮りました。遥音は、憧れのお侍さんになれて、カッコイイ剣も持たせてもらい、かなりテンションも上がって嬉しそうでした。主役だけあって、一人で撮る場面も多かったけど疲れた顔も見せず、最後まで笑顔で撮影出来ました。本当によく頑張ったね！きっと家族揃っての着物なんてこの先ないかもしれないし・・・いい機会でした。遥音☆七五三おめでとう！元気にたくましく育ってくれて、いつも太陽の様に明るくて、ありがとう！お参り本番は、秋にする予定。楽しみ～。
2014.07.20
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夏休み突入～
いよいよ、弦ちゃんの夏休みがスタートしました。小学校が始まると、休みが長いわ～。弦ちゃんの場合、一人で遊んでてね～って訳にはいかないけど、ずっと一緒に居られるチャンスでもあるので、普段は見れなかった成長をしっかり感じ、楽しみたいと思います♪とにかく暑い夏を元気に過ごせたら、それでＯＫ。どこに行くのでも水分とクールグッズで、熱中症に気を付けたいと思います。さてさて。夏休み第一弾は・・・学校の夏祭りでした。学校に行くまでの車中で、既に興奮していた弦ちゃんが飾りつけされた学校を見て、更にピーンと全身緊張状態！案外涼しい日だったのに関わらず、一人汗びっしょりの真っ赤な顔をしてお祭りに参加していました。とりあえず、やってみたサッカーゲーム。緊張強すぎて、車いすの上で腰が浮いてますよー。しか～し、やりたい気持ちはあるらしくグイッと押して、ボールを転がしていました。はーくんも、照れながらもボールを蹴ってボランティアさんが作ったゴールキーパーをすり抜け見事にゴールを決めていました。色んなお店があって、弦ちゃんが食べられる様な、ミキサー食のお店もありました。これは、アボガドのスープとジェラート。とてもいい味をしていました。お祭りの中で、ちょっと感動したこと。小中高一緒の学校なので、大きなお兄さんお姉さんが中心になってお祭りを作っています。殆どが知的部門の高等部の子だったけど、一つのお店は、みんなが車いすの肢体不自由の子でした。一人一人に役割があり、流れ作業になっていました。『いらっしゃいませ』を言う人、お金を貰う人（お金はサポートの大人が管理していた）食券を渡す人、食べ物を渡す人、くじを引いて貰う人、商品を渡す人・・・その中ですごいなぁと思ったのが、車いすでも上肢が特に問題ない人もいるけど、中には麻痺の強い子や緊張の強い子もいて、一人一人がとても一生懸命でした。『いらっしゃいませ』を言う人は、しゃべれないけどビックマック（押すと音声が流れる）を押す事で役割を立派に果たしていました。それもゆっくりと時間をかけて、押していました。食券を渡す人は、券を握ったら力が入りすぎて握り潰してしまったり商品を渡す人は、腕が引けてしまって、腕が伸ばせなかったり・・・何だか弦ちゃんを見ている様でした。一人一人に頑張れ～って言いたくなりました。目的の物が手に入るまで、一人ずつのドラマを見ている様で、商品を貰った時には、いささか感動すらしていました。こんなに素敵な買い物をしたのは、初めてでした。みんな、ありがとう！そんなこんなで頂いた、ジェラート。とっても美味しかったです。冷たいものが大の苦手な弦人さん。ジェラートを口に入れた途端、「つめたーーーい！」と言う顔で全く食べられませんでした。なのでせっかくのアイスを、ドロドロに常温まで溶かしましてアイスだかスープだか分からない状態で頂きました。笑（ま、栄養分は変わらんしね）一方、殆どのお店を制覇したんじゃないかと思うくらいすっかり楽しんでいた、遥音さん。ばぁちゃんと一緒に焼きそばやお団子、かき氷など色々食べまくり、いっぱい遊んでましたよ。リラクゼーションのお部屋に入り、ようやくリラックス出来た様です。暗めのお部屋の中、キラキラの電光線を見たり、風船に囲まれたり・・・緊張が抜けて、本人も少し楽になった様子。最後に、大盛り上がりのライブを見てきました。音楽が鳴ると、子供たちは飛び跳ねてダンスしたり、リズムに合わせて体を動かしてノリノリ。こういう時、私だったらちょっとリズムを取るだけでも、恥ずかしいなぁと思ってしまう。そういう壁がないというか、羞恥心がないというか、直ぐにパッと自分を出せて、すごいなぁと思いました。弦ちゃんも、そんな雰囲気を楽しんでいました。初めての学校お祭り、なかなか面白かったね。
2014.07.19
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進展・その２
弦ちゃんの学校と療育センターとの方針の違い、ここに新たな進展がありました。 今までの経過今まで初期食にはラップ巻きのかじり取りをしない、という方針だった学校。何とか理解して貰いたい。先生に今までの経過を訴え、療育センターのＳＴ指導に同席して貰い、弦ちゃんがラップ巻きを食べる姿を直接見て頂きました。更に、今まで歩んできたこれまでの成長をＳＴに話して貰い学校の先生とＳＴとが直接に意見交換出来た事が、その後の進展に繋がりました。あれから・・・担任の先生が、弦ちゃんの意欲を感じて下さり、熱意を持って学校の交渉に当たってくれました。校長先生、副校長先生、主任、給食指導、学校のＳＴ、栄養士・・・色んな人との話し合いの場を何度か作って、『やるのかどうか』から『どうしたら出来るか』に進み、具体的に話が進んでいきました。話し合いの場に私が呼ばれた時には、既に『出来る』方向で決まり担任の先生３人（児童が３人なので、担任も３人）に、栄養士、学校のＳＴが同席し、決定事項の説明がありました。その時に言われたのが・毎日するというのではなく、デザートの中期食の時（週に１回位の頻度）に行う。・ラップ巻きは本人の目の前で巻いて行う。・これは弦人君だけの特例で、他の子に当てはまる事はない。 （家でかなり練習してきている、本人の意欲がある などあった為）思い知ったのは学校の仕組みを一つ変えるだけでも、何て大変なんだ！って事。私からすると、ただラップに巻いてくれればいいだけなのに～と軽く考えていたけど、そうするには沢山の人の検討と承認が必要で・・・面倒だと言えばそれまでだけど、そこを『やりたい』という親と担任の先生との熱意で変える事も出来るんだな～と感じました。デザートは毎日出る訳ではなく、出てくる頻度も少ないけどその日はちょっと特別感もあって、いいんじゃないかと思う。毎日するのは、家でも出来るし。なので、話し合いは私の承認を持って、実行することになりました。先生の熱意に感謝です。こちらが、ある日の給食。初期食です。彩りがきれいでしょ～。メニューはクリームシチュー・パン・野菜の炒めもの・ゼリー・牛乳。初期は柔らかすぎて、ラップ巻きには適していません。こちらが中期食。少し形が残るものが出てきます。こちらのマッシュ状がラップ巻きに適しています。弦人は基本的に、初期と中期の半半で出されています。先日、初めて学校でラップ巻きをしたそうでお便り帳には嬉しそうに先生からのコメントが載っていました。『まだお母さん程上手には出来ませんでしたが、弦人君も嬉しそうに食べてくれました。今後も続けていきたいです。』ラップ巻きは食べるために自分で顔を近づけ、自力で取り込もうとしないと食べられません。スプーンで口に入れて貰うのより、遥かに自分で食べる事になります。そこのところが、本人の意欲とタイミングが難しいのだけど是非続けて行きたいです。そんなこんなの進展あれこれ～でした。今日で一学期も終了。明日から長ーい夏休みです。何をしようっかな～。初めての長いお休み、どうなる事やら・・・（笑）
2014.07.18
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子供たちの反応
初めての副籍交流をした後、二日後に親だけの保護者会がありいい機会なので弦ちゃんの事を知ってもらおうと、私も参加させて貰いました。 初めての副籍交流の様子教室に入って、まず驚いたのが後ろの壁一面に飾られた、みんなの絵日記でした。全員が、弦ちゃんの事を書いていました。弦ちゃんが大きな口で笑っている顔、弦ちゃんが車いすに乗っている姿、自分と一緒に並んでいる姿・・・クレヨンで大きく、弦ちゃんが描かれていました。『きょうげんとくんがきました。くるまいすをはじめてみました。かっこよかったです』『げんとくんのとくぎは、わらうことです。たくさんわらっていました』『おかあさんのおはなしがわかりやすかったです。げんとくんにこんどあったらあくしゅをしたいです』何だかじーーーんとしました。弦ちゃんの事がとても心に残った様です。それにしても、よく聞いて、よく見てくれていました！車いすも一回見ただけなのに、とってもよく描けていました。先生が来て、「子供たちにとって、弦人君が来てくれて、とても良かったです。説明が分かりやすかったので、どう関わっていいのか分からない子も、あぁ、こうやって弦人君に話しかけたらいいんだ、って分かった様です。」と言って貰いました。保護者会では、みんなの前で自己紹介をして、弦ちゃんの事を少しお話ししました。その後は輪になって、ざっくばらんに懇談会。一年生の「あるある」を沢山聞けて、面白かったです。二年後には遥音も小学生だし、親目線の「へ～」がいっぱい聞けましたわ（笑）保護者の方から、「弦人君が来た日、帰ってから子供が弦人君の話ばかりするんですよ！いっぱい笑うんだよ～とか、車いすは大きいんだよ～とか（笑）」何だか、弦ちゃんが小学校でちょっとした風を吹かせた様です。弦ちゃんにとっても、クラスの子にとってもお互いにいい影響を与え合えたらいいな～と願っています。そして今日、二回目の副籍交流をして来ました。朝の会に出て、出席確認の最後に弦ちゃんも呼ばれ、クラスの一員でスタートしました。名前を呼ばれた時、ちゃんと右手を控えめに上げ、口角上げて返事してましたよ。その後は、国語の授業の一つで、絵本の読み聞かせ。（弦ちゃん用に、読み聞かせの時間を作ってくれました）これには弦ちゃん、大喜びで笑い声を上げて聞いていました。それを見て、「笑ってるね！」と嬉しそうな女の子たち。女子に人気がある様です。興味がある子が何人か集まってきて、弦ちゃんの手を握ったり、足を撫でたり・・・ちょっと距離が縮まった、二日目でした。朝の時間だけ交流し、弦ちゃんの支援学校へ。いい一日のスタートでした。次の副籍も楽しみだね。おまけ写真。昨日、はるとが弦ちゃんを持ち上げようと頑張っていました。力が付いてきたね～。
2014.07.15
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プールＤａｙ
前回入れなかったリベンジ！と、昭和記念公園のプールに行ってきました。台風一過で暑い暑い。絶好の水遊び日和でした。そしてこの日はプール開き初日とあって、プールが無料。入場料だけで入れる日でした。・・・・という事で・・・まぁ、すんごい人でした。出だしが遅かったので、近場の駐車場は既に満杯で少し離れた場所に停め、そこからバスで移動してきました。（無料でバスが出ています。車いすもちゃんと乗れたよ）事前に「障がいのある人用の着替え室」というのがあると知ったけど、かなり混雑していて、入れる状態ではありません。弦ちゃんをどこで着替えさせようか・・・・スタッフの人に声をかけてみると、救護室のベッドを気軽に貸して貰えました。助かりました～。プールは日本最大級の広さとあって流れるプールや大波プール、滝のプールに冒険プール、ウォータースライダーなどなど・・・一日中楽しめそうな場所でした。弦ちゃんの車いすも、プールサイドまで入る事が出来たので広大な敷地の中ではとても助かりました。ベテランさん達は、ちゃんと小型テントも持ってきていてずらずら～っと休憩場所を確保されていました。流れるプールで流されている男たち。弦ちゃん、入った瞬間から大はしゃぎ。水中で足を蹴り、プールの中で運動会しているみたいです。はるとの背程もある深さだったので保育園にはないスリルがあったようです。浮き輪に掴まって落ちない様にしがみついていました。大波プールは二人にも大人気でした。滝に打たれたり、流されたりでたっぷり遊んで来ました。食事は赤ちゃん休憩室の横に、わずかにテーブルとイスがあってそこで食べる事が出来ました。大勢の人が集まるレジャー施設では、食事場所を確保するだけでも一苦労です。運よく空いていて良かった。暑い夏の水遊びを満喫できたし、二人とも楽しめた様で良かった。全体的には車いす、ベビーカーの子にも優しい施設だと思いました。また来ようっと。
2014.07.14
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我慢比べ
学校の健康診断で、尿検査で潜血（＋）と引っかかりまして二次検査まで受けた後、ピンク紙を持ち帰って来ました。『検査を受けて下さい』との事。先日、その紙を持ってかかりつけの病院へ。早速尿検査の容器を渡されました。いつもトイレに座ると直ぐに出るので、今回も簡単に取れるだろうと・・・・と軽く考えていたんですがこれがなかなか苦戦しました。紙コップの容器を見た弦人さん、何をするのか分かってしまった様で、とたんに緊張・・・・首をフリフリ、いやいやをアピール。「あ～あ～（出ないよー）」と言っているのをなだめながら少しの間支えて座らせていたが、やっぱり出ない。一度終わりにしてから、少し時間を置いて再度挑戦。また、いやいやしながら「あ～あ～（出ないよー）」こうなったら、我慢比べです。「出るよ～出るよ～」呪文の様に話しかけても、ダメなものはダメ。しょうがないから、水分取って、ご飯も食べて次にトイレに行くと・・・・オムツに出てるじゃん！あーーーーーもう、これでダメだったら今回は諦めよう・・・と思っていたらちょろ・・・・っと一滴！あーーー、出るよ！慌てて容器を構えていたんだけどそのチョロ・・・の後は再び、ぐっと我慢・・・（笑）絶対に出さないぞ！っていう弦人の気迫みたいのを感じましたよ。しばらく二人で睨めっこ～そうして、ようやく観念してくれまして頼りない程のチョロ・・・チョロ・・・を採取することが出来ました。ご協力、ありがとう！もう、朝一番の診察だったのに、終ったのが夕方でした。今日は一日、病院でおしっことの戦いでしたわ。やれやれ。そして、待つ事３０分。結果が出ました。やはり赤血球（＋）で、日を改めて腎内科を受診する事になりました。（見た目では普通のおしっこの色。ほんの微量だそうです）大きな病気が隠れてなければいいけどな・・・。もうすぐ台風来るそうですわ・・・
2014.07.09
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昭和記念公園へ
梅雨の晴れ間の休日。ずっと行ってみたかった昭和記念公園へ行って来ました。やっとこさ晴れたので、プールに入る気満々で行ったら、何とプールはトライアスロンの大会だとかで、全面お休み。ありゃま～。じゃぁ とりあえず遊ぼうって事になって、公園を歩き出したらと～っても広くて、木々が大きくて、森がステキで、花が咲き乱れていて・・・何て素敵な公園なの！って感じでした。桃色百合の群生。圧巻でした。「私を見て！」って言われているみたいで、写真撮らずにはいられないこの美しさ。蓮の花の群生も見られました。今が旬？なのか、カメラマンが大勢来ていたので一緒に混じって素人写真をバチバチ撮って来ました。公園の中は、森の小道がたくさん。森の中はマイナスイオンがいっぱい、風が涼しい。はーくんは、虫博士になるつもりなのか歩いては、虫を見つけて捕まえて・・・観察して・・・虫があちこちにいて楽しそうでした。弦ちゃんも気持ちがいいね～。森に入ると、キャハハ～と笑い出す。ホント、森が好きなのね。しばらく歩くと池がありました。おっ、ボートが乗れるみたいです。有料になりますが、試しに４人で乗ってみました。４人だときついきつい。はーくんが運転手です。右に左に、ハンドルを回しまくるので全然前に進みませーん（笑）初めてのボート、激しい運転手のおかげでスリル満点、面白かったです。大人二人でせっせと足こぎしました。弦ちゃん抱っこしながらだから、いい運動になりましたわ～。その後は、子ども広場でアスレチック！はーくんは、小さい子用の遊具は直ぐに飽きてしまってお父ちゃんと小学生用の大型アスレチックに行ってしまいました。くもの糸みたいなアスレチックがお気に入りで、ダイナミックに遊んでいたみたいです。弦ちゃんも遊具でいっぱい遊びました！フワフワドームに初挑戦。空いている場所でゴローンと横になってボヨンボヨンと体が揺れるのが楽しそうでした。大きな滑り台を登っては、滑って～滑っては登って・・・（弦ちゃん抱えて登ると、かなり鍛えられます！笑）暑くなったら、ジャブジャブ池で足をちゃぽん。弦ちゃん、冷たくって足をひょっと引っ込めてしまったけど直ぐに自分から足を入れてきました。気持ちいい～。昭和記念公園、とってもいい公園でした。家からもそんなに遠くないし、今度はプール入りに来ようかな。
2014.07.08
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初めての副籍交流
先日、弦ちゃんの初めての副籍交流がありました。副籍交流とは・・・特別支援学校に通っている子が、学区の小学校にクラスに籍を置き、時々出席し、クラスの一員として交流する事です。この副籍制度は、現在は希望制で行っているけど２７年度からは全員が対象となるそうです。障がいのある子もない子も共に地域で育ち合う社会を作ろう、という東京都の『共生地域の実現』運動の一つです。とはいっても、制度だから・・・と参加するのではなく、私自身も障がいがあろうがなかろうが、当たり前に地域で暮らせる環境を作りたいな～と思っている。弦ちゃんが大きくなるにつれて、その思いは膨らみつつある。それは、形や仕組みをいくらバリアフリーにしても、心に隔てがあってはお互いにとって住みにくい環境だと思う。私の経験からすると・・・自分とちょっと違うね、どうして歩けないんだろう？何でしゃべれないんだろう？と気付き出すのが、人それぞれだけど、小学生低学年位の子が多い。気軽に率直に聞いてきてくれるのも、これ位。もう少し高学年になると、ちょっと距離も出てきて、気付いても声をかけて来ない子が多い。ましてや大人になってから知るのではかなり壁もあり、声をかける事すら勇気がいる。そういう意味でも、小さな頃から障がいを持っている子に接するってすごく大事なことだな～と日々感じています。そんな訳で、私自身はこの副籍交流を入学する前からずっと楽しみにしていました。いよいよ初日。歩いて数分のＡ小学校の一年生のクラスへ。数日前に先生との顔合わせはしたけど、子供たちに合うのは初めて。この日は、初日という事で支援学校のコーディネーターの先生、担任の先生、私と弦ちゃんの４人で弦ちゃんの自己紹介と特別課外授業をする事になりました。何を話そうかな～。一年生にどう話したら分かりやすいかな～。まだ純粋な時期だからこそ、弦ちゃんの事をそのまま知って貰いたいな～。そんな気持ちでした。私にとっても小学校に足を踏み入れるのは数十年ぶり！ドキドキ、ワクワク。クラスに行くと、みんながキラーンとした目でこっちを見つめ拍手で迎えてくれました。みんな、「待っていたよー！」という感じで嬉しそう。まずは、コーディネーターの先生から『支援学校って何だろう？みんなの学校と何が違うんだろう？』のお話を大きな写真付きで説明して貰いました。実は、弦ちゃん。絵本や写真をめくる・・・この動きが大好きなんです（笑）もう、すっごいテンションが上がってしまい、足をバータバタ、キャーキャーと大笑い。その結果・・・・この数分の説明で体温上昇の汗びっしょり、かなり体力を消耗してました～。お次は、私からみんなへ。出来るだけ分かりやすく、インパクトが残る様お手製のパネルを使って、３つのお話をしました。く・う・ゆ。何だろうね～？（子供達から、分かった！車いすだ！と）（く・・・めくりながら）一つ一つめくりながら、こんな説明をしました。（お手製の字がめっちゃ笑えるけど）『くるまいすにちゅうい』車いすは見ての通り、大きいです。そして、重いです。大人の力でも持ち上げる事は難しいです。車いすが動いている時は、ぶつかったりふざけたりすると、ケガをします。タイヤも大きいよね～。足の上に乗ると、大けがをします。車いすが動いている時は、ケガをしない様に注意しましょう。次は何かな～。（う・・・をめくりながら）（子供たちからは、うるさくしない！とか色々・・・面白い 笑）『うしろはみえないよ』車いすに乗ってみるとよく分かるけど、車いすは、後ろが見えません。後ろから「げんちゃーん！」と声をかけても、誰か分かりません。後ろで面白い事をしていても、振り向くことが出来ません。話しかける時は、弦ちゃんが見える場所に行って、お話しましょう。（はーーい！と子供達から聞こえる）次は何かな～。（ゆ・・・をめくりながら）（子供達からは、ゆっくり話す！とかゆすらない！とか・・・可愛いね～ 笑）『ゆっくりだよ』弦ちゃんの体のお話をします。弦ちゃんは、『脳性麻痺』という病気です。脳性麻痺って、聞いたことある人～。（手を挙げる子はパラパラ・・・自信がなさそう）弦ちゃんは、お母さんのお腹の中にいる時に、くしゅん！・・・風邪を引いてしまいました。弦ちゃんの周りに、沢山のウイルスがやって来ました。小さな体で、弦ちゃんは一人で一生懸命に戦いました。その結果・・・・弦ちゃんが勝ちました！だけど、その時に頭の中にある、脳みそ、という部分に傷が付いてしまいました。脳みその中は、パソコンの精密機械の様に、沢山の細かい情報が入っています。一つでも傷が付くと、体の色んな所が動かしにくくなります。弦ちゃんは、体を動かすスイッチに傷が付いてしまいました。なので、座ったり立ったり、歩いたり走ったり、お話したりする事が出来ません。例えばみんなの前に、鉛筆があるとします。皆さんは鉛筆を握る事が出来ますか？（出来るよ～とやってみている）簡単だよね～。弦ちゃんは手を動かす事もとっても時間がかかります。例えば、みんながロボットだったとします。鉛筆を握るには、沢山の指令を出さなくてはいけません。まず、腕を上げます。うぃ～ん。（みんなも真似をしだす）腕を横に動かします。うぃ～ん。（楽しそうに真似をして動かしている）腕を下に向けます。うぃ～ん。腕を降ろします。指を開きます。鉛筆を握ります。腕を上げます。腕をひねります。腕を引き寄せます。うぃ～ん。鉛筆一つ握るだけで、沢山の動きをしましたね。どうだった？（難しかったーとか）弦ちゃんはこんな感じで、腕を動かすのもすごく頑張って動かしています。時には操作を間違えて、力が入りすぎて行き過ぎたりもしちゃいます。（わーっと笑い声が上がるも、真剣に聞いています）なので、弦ちゃんが何かを握れたり、手を上げられたりするのを見たら「わぁ！すごいね！握られたね！手が上がったね！」といっぱいヤッター！をしてあげて下さい。弦ちゃんの学校では、この手を動かす勉強を沢山しています。握る事もとっても上手になってきました。手も沢山上げる様になりました。もっと勉強したいと、やる気もいっぱいです。それから、弦ちゃんには得意な事があります。何だと思いますか？（ハーイと殆ど全員から手が上がり、何人か当てる。）「走る事！」「おしゃべりする事！」「算数！」と面白い意見が沢山。さすが一年生。可愛いなぁ～最後に一人、「笑う事！」と発言。そうです、笑う事や楽しい事が大好きです。そして、面白い事を探すのが、得意なんです。多分このクラスの中でも一番得意かも、しれません。いつも楽しい事はないか、面白い事はないか、キョロキョロと探しています。そして、見つけたら全身で思いっきり笑います。こんな感じでね（笑）これからみんなのクラスの仲間になります。いっぱい楽しい事をして、仲良くなりましょう。よろしくね！この後、クラスの子が一人一人自己紹介をしました。名前と好きな事を大きな声でしっかりと、弦ちゃんに向って言ってました。みんな素直で可愛くって素敵でした。弦ちゃん、みんなの前で立派でした。笑いすぎて、帰り道はぐったりだったけど初日の出来栄えはバッチリだったね。これから月に二回位のペースで、朝の会や授業に参加していきたいと思います。私自身も、初めて弦ちゃんの事を子供たちにお話ししたのでとってもドキドキしました。やってみると子供たちがすごく素直に食いついて聞いてくれたので何だか嬉しかった。そして、温かかったな～。子供って、ホント大人よりももっと、大きくて温かくて優しいね。そして正直でいいなぁと思ったのでした。これからの交流が楽しみですわ
2014.07.04
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あんな事 こんな事
ここ数日の『あんな事、こんな事あったでしょ～♪』を書きます。週末の雨ザーザー振りな休日。子供たちと蒸しパン作りをしました。卵と砂糖を泡立てて～はーくん、気合入れておりゃりゃー！とかき混ぜています。何故かキャハハハと大笑いしながら混ぜてました。弦ちゃんも泡だて器を握りしめ、ぐーるぐるかき混ぜました。支えるのに手がふさがって写真はないですが二人とも楽しそうに泡立てていました。粉をふるって～ボールに入れるのが難しくて、周りが粉だらけになりましたがどんどん落ちていく粉が面白くて、真剣にポンポン叩いていました。今回はトッピングにチーズを二種。プロセスチーズと、カッテージチーズ。どんな蒸しパンが出来るかな？蒸し上がりました～。プロセスチーズは溶けて、カッテージチーズは残って蒸しパンのほろ甘さと、チーズの塩っけが絶妙でした。弦ちゃんも、牛乳で少し伸ばしながら一緒に食べましたよ～。ホカホカの出来立て蒸しパンは美味しいね。それから・・・可愛すぎて思わずパチリ。兄弟でipadを眺めています。少々の支えがあれば、二人で並んで座ることも出来る様になりました。こう見ると、やっぱ兄弟やな～と思います。そして・・・学校での宿題（？）の短冊に願い事を書きましょう・・・・で弦ちゃんも、クレヨンで願い事を書いています。クレヨンを握りしめ、上から下へ一生懸命に書いています。上手く握れないので、へなへなな線ですが時々しっかりとした線も書けていました！弦ちゃんは、何をお願いしたのかな？それから、それから弦ちゃんすごい技をしてましたよ。ＴＶをソファーで見ていたら、チャンネルがパチリパチリと変わる。あれ？っと覗いてみると、ナント！弦ちゃんがリモコンでチャンネルを変更していました。どうやっているのか見ていたら、パチッとチャンネルを変えて５分位見たら面白くないと思うのか、又指先に力を入れてパチッと変える。そういうのを何回かやって、ピタッと指が止まって選ばれた番組は・・・カメラマンがナレーターとなり、カメラ目線で世界を旅する、ローカル番組。（いつの間にか、ＢＳチャンネルに切り替わっていた）ほほ～・・・・こういうのが好きなのね・・・と感心していたら、程なくしてその番組は終了。すると、そのまま見続けるのではなく、またパチッと指に力を入れて変えようとしていました。しばらくすると「あー！あー！」と私を呼ぶ声。見に行くと、リモコンがずれて弦ちゃんが押せない位置になっていました。リモコンをもう一度手に持たせると、又ぽちっとチャンネルを変更。次に手が止まった先は・・・・可愛い動物の番組でした。つまらないと思ったら、指先にぐっと力が入る。面白いと思う番組になると、動きが止まる。一応押しまくっている訳でもなく、自分の好きな番組を選択している様子でした。ほほ～・・・なるほど、なるほど。すごい技を見せてくれました。これは、是非極めて貰いたいです。そんな感じで、あんな事こんな事しながら二人の成長を感じた休日でした。
2014.07.02
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スイッチへの意欲
お久しぶりです。何だかここ数日、ブログほったらかしです。連日やる事が立て込んでいて、書いている時間がありませんでした。あまりにもブログを更新していないと「弦ちゃん元気なの？何かあったのかな？」とご心配されるかもしれないので一言お伝えしておかないと。弦ちゃん、とっても元気です。体の調子も良く、日々成長してくれています。そして、私も慌ただしくしてはいますが、とりあえず元気。はーくんは相変わらずパワフルで面白い。お父ちゃんは・・・・仕事でかなりお疲れ＆バテ気味（いつも？）そして近くに住むばぁちゃんは、私の忙しさに相まって腰を痛めてしまいました。（少しづつ良くなって来ています。ぼちぼちと）まぁ、そんな感じで我が家は大体元気にしております。ここ数日の中で、色んな事がありました。まずは、弦ちゃんの成長を一つ。学校でスイッチを勉強し始めた弦ちゃん。自分で操作する楽しさに気づいて、かなり意欲的です。そんな中、ＳＴのリハビリの中で、スイッチ操作をする事になりました。当日はＡＯ機器リハビリ専門の先生も同席してくれました。まずは直体感型スイッチで、押すとバイブし、音楽が鳴り、スイッチ内の紙が踊る。これは直ぐに理解し、押したり～離したり～（止まるとニヤッと笑う）自分で押す感触を楽しんでいました。次は、少し離れた場所が作動するバディスイッチ。コードの先には、可愛い犬のおもちゃが繋がっています。弦ちゃんが押すと、「ワンワン！」と吠えて動き出します。これもスイッチと犬の関係を直ぐに理解し、スイッチを指先でぐっと押して動かしていました。ビックリしたのが、犬に対して「かわいい～」と言うように手を伸ばして撫で始めたこと。右手でスイッチを押して（ちょっと写真では見えにくいけど、押してます）左手で犬を優しく撫でています。両手で別々の動きが出来るなんて！この二つの動きが何ともスムーズで、ホントに驚きました。何がそんなに驚いたかって、弦ちゃんは今まで、手元で何かをしようとすると必ず力が入りすぎてしまい、まず腕が肩より後ろに引けて突っ張ってしまう。そこから力を抜いて、ようやくやりたい事がぎこちなく出来る。意識すればする程、力のコントロールが難しくて思うように動かない。それが初めから力むことなく、すっと自然に動けていたもんだから、驚いた。そして、今までおもちゃに対してあんまり興味を示して来なかったのに、すごい食いつき様だったこと。自分で動かしている実感があるからかな？目の前で成長している場面を見て、わぁぁ～・・・ほぉぉぉ～・・・・すご～い・・・と感心、感激してしまいました。ビデオ撮りたかった！他にも、棒スイッチをしてみたり。これは、全方向スイッチと言って、押しても引いてもスイッチが作動する。弦ちゃんは、それも理解して押したり引いたり・・・楽しそうにやってました。ＳＴの先生が言うには、弦ちゃんには押す・離すの動作が意思で出来ているので、バディースイッチの方が合っているのでは？と。もう一つ、犬からミッキーのおもちゃに変えようとした時。ミッキーが接触不良で動かなくて、先生がモタモタしていたら「あーー！あーー！」（それやりたい！やりたい！）と大騒ぎ。犬を手で押しのけ、「ミッキーがいいんだ！」と要求するその意思の強さにまたまた、驚きました。自分の意思を伝えたい意欲、これも大きくなっています。学校でもスイッチを始めていたけど、こんなにも意欲が高まっているとは！！自分で動かしている感覚があり、やりたい気持ちもすごいです。将来的には、スイッチ機器を意思伝達装置として日常でも使える様になるといいな～と思います。家でも練習してみたいが、こればっかりは設備投資が高額なので・・・学校で体に合っている種類を見極めて貰って、使えそうになったら、家でも導入していきたいと思います。上手く使いこなせるようになると、スイッチでＴＶのチャンネルを変えたり、音楽を自分で再生したり『トイレに行きたい』『喉が渇いた』などの意思を知らせたり・・・ぐーーんと意思伝達の幅が広がります！楽しそう～♪そしてそして～スイッチを使う事で、手の動きもかなり良くなってきています。自分の体への興味も出始めています。その様子は、また別記事で！色んな事が連動して・・・・ただ今急成長中！です
2014.07.01
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