2014年02月の記事
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春はもうすぐ
寒い寒いと思っていたが、嬉しいものを見つけた。公園で見つけた、梅の花。まだ雪が残る公園で、見事に咲いていました。白い雪に桃色の梅。もう、春だね。もう一つ、嬉しいことがありました。先日、支援学校の体験入学に行って来ました。親と子は分かれて、それぞれ入園に向けての準備があり弦ちゃんは行動観察とし、１０人くらいの先生たちに囲まれていました。その光景は大人の私でもビビるくらいの取り巻き様だったけど人間観察が大得意な弦人さんは、自分が見られているのを逆手に取って先生一人一人をじっくりと観察してやるという、何とも度胸のいい、ニコニコな時間を過ごしていました。親の私は、４月から始まる学校の説明やらバスの事で頭がいっぱいになる位の必死様だったんですけど後で先生から、離れていた数時間の様子を教えて貰いました。学校には座位保持椅子のトイレがあるんですけど（トイレに一人で座れるように、ベルト等が付いている椅子がトイレに乗っている）そこで、ナント！！ 初トイレに成功したんだとか！一度目のトイレの時は、オムツが濡れていて「トイレに座る？」と先生が聞くと、「うーーーん」という返事をしたそうで、その時は『ＮＯ』と解釈し、オムツを替えただけ。二度目のトイレの時、オムツが少ししか濡れていなくて「トイレに座ってみる？」と聞くと、ニコッと笑ったので『ＹＥＳ』と解釈し、座位保持トイレに座らせたそうです。そこでカーテンを閉めて、「出たら教えてね～」と声をかけて外で待っていると中から「うぁ～」と呼ぶ声が聞こえて、見てみるとおしっこが出ていたんですよ～！と。私もびっくり！初めての学校で、初めてのトイレで、初めての快挙。すごいや、弦人。弦ちゃん、うつ伏せで何やら頑張っています。何をしているのかな～？押すと音楽が鳴るおもちゃ。これを、一生懸命押そうとしています。指で細かい動きが出来ないため、掌でぐっと押しています。弦人が押すと曲が始まり、一曲が終わっていない内に又押すので曲の出だしばかりがエンドレスに流れています。その度に「くくくっ」と笑っていました。以前はこの「押す」動きが出来なくて、スイッチ関係が全く鳴らなかったけど最近は掌でぐっと押すことが出来る様になりました。春は体も心もぐっと伸びる時期。どんな成長を見せてくれるか、楽しみだなー。
2014.02.25
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またまた大雪。そして・・・
先週末に続いて、またまたの大雪。それも前回の更に上を行く、どか雪でした。さすがにこう立て続けに来ると、慣れていないせいもあり、かなり参りました～。金曜日は、お父ちゃんが仕事に行く前の朝一番で車にチェーンを付けてくれたから、何とかそろりそろりと動けたけど土曜日起きたら、びっくり！すごい積雪！道路が、車が、歩道が・・・全て埋もれています。駐車場まで見に行ったら、父ちゃんの膝まで埋まった。５０センチは積もってますね。これだけ積もると、雪かきなしでは動けない。車が一台も動いていない、不思議な朝。会社の倉庫天井が雪で落ちたと、連絡が入る。父ちゃんは会社に行こうとするも、電車もストップ、車も動かないしで完全に交通網が麻痺してしまっていた。途中まで頑張って向かってみたけど、二進も三進も行かず電話で指示出しだけして、戻って来た。今日はお休みだ。という事で、子供たちと雪遊び！ふかふか雪にゴロゴロ～これだけ積もると、とにかく何をしても楽しい。弦ちゃんも、持ち上げられて～投げられた！前回よりも、更にズボッと埋まって面白い。はーくんも、このズボッが楽しくってたまらない。埋もれては抜けだして、また投げてーと言う。更に父ちゃんに雪をかけられ、埋もれていく～雪かきする前に、たっぷり遊んで来ました。一通り遊んで、さぁ雪かきしよう～！と弦ちゃんを抱き上げようとした瞬間・・・・・グキッ！！！（う”・・・・）まさかの・・・ぎっくり腰・・・・あまりの痛みに動くことも出来ず、声も出せずイタタタ・・・・とへたり込んでしまった。苦痛で顔が歪み、動けない。それを見た弦ちゃんが、「うわーーーー！」と泣き出す。彼は私の表情で、気持ちを一瞬で感じ取る。非常事態だと感付いた声だった。その声を聞いて、お父ちゃんが駆けつける。やってしまった。初めての、ぎっくり腰。一応知ってはいたけど、こんなに突然来るなんて。くっそーそのまま横になり、勘のいい弦ちゃんは私を見てワーワーと泣き続けはーくんは湿布を取りに行き、小さな手でそ～っと貼ってくれた。一時間くらい動かずにいたら、少し楽になったけどちょっと動くとまた痛む。しばらくは安静にしてろって。こういう時に、家族の存在はありがたいね。私の気持ちになって、一緒に泣いてくれる弦ちゃん、ママが大変だと言って、湿布を貼ってナデナデしてくれるはーくん、突然の事態に子供たちを一気に見てくれたお父ちゃん。ありがとう・・・イタタタ・・・早く治さなきゃ・・・
2014.02.16
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言葉の認知
先日、療育センターの小児科受診がありました。弦ちゃんの主治医は、以前「生きる授業」をしたＯ先生です。０先生は、患者の体を診る以外にも生活のヒントをちょこちょこっとくれることがある。以前は診察だと分かった途端、怖がって泣いていた弦人も、すっかり先生にも慣れ、余裕の笑顔で話を聞いている。漢方が最近効いていて、夜のゼロゼロが少なくなった、と言うと「それは良かった。またモニター検査をしてみたいね。」と意欲的でした。私が、一つ疑問に思っていることを聞いてみた。「弦ちゃんはアテトーゼと痙直型が合わさっているみたいなんですが、漢方で緊張が落ちたという事は、痙直型の脳性麻痺に効いたという事ですか？」すると先生は「カンバクタイソウトウ（漢方）は精神を鎮め気持ちをリラックスする効果がある。緊張は感情の起伏で起こることが多いので、精神がリラックスしたことで全身の緊張（突っ張り）が取れたのではないか。精神は脳からくるものなので、全く脳と関係ない訳ではないが脳性麻痺は脳と体のバランスがうまく取れない状態なので、もっと複雑なんだな～」と言ってました。脳って不思議で複雑なんだなぁ。あれを治したからこう良くなるって、そう簡単な事でもない。でも、脳の中（心の中）で何かが起こっているのは確かだね。診察の最後に、毎回簡単な質問をされる。弦ちゃんの理解度を知る為、私が代わりに答える形式で進める。「叱ると手を引っ込めるなどの変化はある？」これはある。すごくある。叱るとひゅっ！っと息が止まり、全身で緊張し機嫌を取ろうとちょっと笑ってみるが、やがてあまりの怖さに泣いてしまう。自分がやった事に対して申し訳なさそうにすることもある。「大きいと小さいは 分かる？」これは分かっていると思う。でも、確信が持てない。いわゆる、分かっているかどうかが、分からない。「遠いと近いは 分かる？」これは更に困った。分かっているか分からず、グレー判定。「高い 低い」「深い 浅い」「固い 柔らかい」などの抽象言語を理解することはもちろん、理解しているかどうかを確認するのはどうしたらいいのか。はるとなら、大きいものは「おーーーきい！」と小さいものなら「ちっちゃい！」と身振りと声で表現してくれるだろう。弦人の思いを理解する難しさに、今更ながらぶつかった気がした。では何故「分かっていると思う」のか。それは、彼の表情の変化。普段のやり取りや絵本の読み聞かせで弦ちゃんの表情を見ていると、大体の内容は理解していると思う。「大きい小さい」「遠い近い」も、幾度となく日常会話に出てくる。でも、本当に理解しているのか？そう客観的に言われると、分からない。話の流れで反応しているのかもしれないし、こちらの表情を見ているのかもしれない。先生は、「ま、小学校に入れば、そういう事（理解しているかどうか）も含めて分かるので大丈夫ですよ。」と言っていた。弦ちゃんの言葉の認知を上げるために、何をすればいいのだろうか？先日放送された「生きるとは何か」スペシャルでも脳には無限の可能性があり、伸び続ける力がある事も分かっている。絵カードや写真を使ってリハビリや療育的に教える事も出来るけど、私はそれだけではないのでは、と思う。（多分そういうのは、学校でいっぱいするだろうし）沢山話しかけて、絵本も読んで、色んな遊びをして弦ちゃんが楽しい！面白い！と思うことをいっぱいしたい。言葉は単語で覚えるものではなく、自分で感じた感覚で覚えてイメージで覚えていくのではと思う。雪に触って「冷たい」を感じて足をズボっと入れて「深い」を感じて弟に乗られて「重たい」を感じてそこに言葉で「冷たいね～」と言うと、ホントだーってなる。そんなやり取りと遊びで、言葉が繋がればいいなと思う。後は、観察かな。以前、布団に入った時「ママと寝ようね」と言うと、嬉しさ満面の笑顔で「うわ～」と言うが次に「一人で寝ようね」と言うと、途端に顔がさーーっと曇って鼻の下が伸び、泣き顔になった。その変化を見ていると、『一人で』の意味は分かっていると予測できる。そんな感じで、反応の変化を見ながら、どこまで理解しているのかは観察しようと思う。どんな反応するか、ワクワクしながら。おまけの写真。私が腰を痛めた時、はーくんとお父ちゃんが協力して弦ちゃんのおかゆ作りをしてくれました。美味しく出来たかな～。
2014.02.14
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車いす仮合わせ
４月からの小学校に向け、車いす制作が着々と進んでいます。支援学校のバス通学では、車いすでなくては乗れません。なので、何としても４月までには完成させたいのですが後１か月弱で本当に出来るのかしら～。業者さん、一年で最も忙しい時期。前回のデモ（車種選び）から半年後、ようやく仮合わせの声が掛かりました。仮合わせでは、土台になるシートの型合わせをし最終的な色を決め、細部の条件を確認して行きます。弦人さん、めっぽうやる気なしです。それもそのはず。さっきからひたすら、車いすに乗ったり降りたり。あっちを削って、こっちを盛り上げて・・・と細かなシート調整に大忙しな大人をしり目にただ乗っているだけで（これが重要なんだが）ちっとも面白くない。で、ちょっと面白いことを探そうとキョロキョロすると「まっすぐ向いて～」と訂正されるし疲れてだらーんとすると「顔起こして～」逆に立ち上がろうとすると「ハイハイ、リラックスして～」と言われるし。早く終んないかな～シートのウレタンには、色んな線が書き込まれていて、一人一人の体に合わせて生地を削っていきます。弦ちゃんの体は背骨がかなり丸まってきていてその体がピッタリ収まらないと、首が後ろに反り返ってしまうので何度も削り直し、微調整が大変そうでした。ＰＴの先生と整形外科の先生に見て貰いながら徐々に弦ちゃんの体にフィットしていきました。今回は家で使う座位保持椅子も作り替えるので（現在使用しているのは５年間使って小さくなった）２台分の仮合わせで・・・かれこれ２時間もかかりやした～それから色決め。シートの色からベルト、パイプ、側面の色など数種類の中からセレクトしていきます。色んな色があって、迷うわ～。今回は座位保持も車いすも、シックな感じで仕上がると思います。出来上がりをお楽しみに～
2014.02.13
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雪遊び日和
降りましたね～、どっさりと！２０年に一度から、４５年に一度に訂正される程記録的な大雪になりました。３０センチは積もったのでは？前日の吹雪は去り、朝からピカピカのいい天気絶好の雪遊び日和です。弦ちゃん、雪を触らせると手を伸ばして掴み、自分の口に運ぼうとパクパク。そうそう、食べたくなるんだよね～。車いすは雪道では殆ど動かなくなります。前輪の車輪が埋まってしまい、身動きが取れない。まだ抱っこで何とか移動しちゃえるけど大人の車いすの人は、どうしてるんだろう。来年あたりは、対策考えないとな～。（そりを車いすの車輪に付けるとか？出来るのか？）近所のすり鉢状になっている公園に行き、雪の斜面で遊んで来ました～。そり遊びをしている人がたくさん。よく見ると、スノーボードしてる人もやりますね～。ふかふかな雪の上にゴロン。気持ちいいねー、の声かけに口角にキュッと力を入れて「うん」の返事。はーくんも坂道をゴロゴロ・・・とダイナミック！お父ちゃんにポーンと投げ飛ばされた！雪が分厚いから出来る遊びです。投げ飛ばされて、ズボッと雪に埋もれてゲラゲラ笑う。楽しくってたまらないのか、何度もやってーとせがんでました。これ、弦ちゃんも同じ様にポーンと投げ飛ばされ、ズボッと埋もれてました。見ている方は、ちょっとハラハラする位男の遊びは激しいぞぉ。はーくんとお父ちゃんが坂の上からゴロンゴロンと抱っこしたまま転がってきました！きゃーーー！と大笑い。これも！弦ちゃんも同じくゴロンゴロンとされてました。ひゃーーー 目が回った～。激しいアトラクション好きの弦ちゃん、終わった後にひゃははーと笑ってました。いや～、よく遊びました。そりがあれば尚良かったかもしれないけどなくても十分楽しめたし、転げ回って雪を体中で体感してました。雪投げや格闘（？）みたいので散々遊んで、親はへとへと～。楽しかったね！
2014.02.10
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大雪！
昨日「２０年に一度の大雪が降ります」ってアナウンスされてたけどまっさかね～ ハハハ 何て思っていたらホントに！朝起きたら、大雪！いつまでも降り続き、まだまだ積もりそうな勢い。はーくん、窓から雪を見て大興奮。「すごいよ！早く外に遊びに行こうよ！」子供って元気ねー。今日が土曜日で本当に良かった・・・と思っていたら、お父ちゃん夜から仕事だって（なんでこんな日に仕事なんだー）じゃぁ、車のチェーン付けるついでに雪合戦して遊ぼっか！完全防寒して、いざ外へ。すごいです。東京じゃないみたい。外に出て気づきました。やっぱり２０年に一度の大雪、舐めてはならぬな。すんごい吹雪でした。うちの駐車場が家からかなり遠くにあってそこまでたどり着くだけでも大変でした。車いすのタイヤが雪にズブズブ埋まって動かないし～ 顔に雪が積もるし～ こりゃ、雪合戦どころじゃありませぬ。それでもはー君は、子犬のごとく吹雪に負けじと走り回り転げまわりふかふかな雪にゴロゴロと埋もれてました。吹雪の中でチェーン付け。はーくんが「手伝う！」と張り切ってましたがあまりの吹雪に太刀打ちできずついに根を上げ、弦ちゃんと車の中に避難してきました。いや～、すごいね。半端ないね。こんだけ降ったら、しばらく遊べそうだわ。
2014.02.08
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弦人の発表会
もうすぐ卒園する弦人の、最後の発表会がありました。今回は最後という事もあり、弟遥音にも見せることに。保育園をお休みさせて、兄の晴れ舞台を皆で見に行きました。（お父ちゃんはお仕事が休めず残念～）会場に入ると、クラスの子９人がずらりと並び、その中でもとびっきりの笑顔が・・・弦ちゃんでした！嬉しくってたまらないとばかりに、ニッコニコの笑顔です。まずは、弦ちゃんのあいさつから始まります。ビックマック（大きなスイッチで押すと録音が流れる）を押して「今から発表会を始めます」が流れると、大喜び。これはビックマックを画板に埋め込んで、弦人がやりやすいように加工したのもの。押す前からやる気満々でした。一人ずつ順番に名前が呼ばれ、お返事をします。弦ちゃんは名前を呼ばれると、高々と手を挙げてタッチーをしていました。とにかく始終、めっちゃ笑顔！嬉しい～！楽しい～！教室に弦ちゃんのキャッキャと笑う声が響いていました。お次は先生のポケットを叩くと、子供たちの写真が出てくる遊び。歌いながらその子の側に行くと、ポケットを叩く子、触る子、撫でる子。個性があって面白かったです。弦ちゃんは手を挙げて、ポーンと押していました。その後、先生と一人ずつ前に出て「お散歩」しながら、階段を登って滑ったり、ボールを投げたりするのを見ました。おやおや、誰か参加してますよ。はーくん、見ているだけでは物足りなく前に出て先生のアシスタントを始めました。一人が終わったら、倒れた木を起こして、ボールを戻して・・・仕事がある方が彼はいいみたいです。喜々としてお手伝いをしてました。ついに、弦ちゃんの出番です。先生とフロアーカーに乗って、登場。「見て！見て！」と言わんばかりに嬉しそう。滑り台の階段を上がります。足がピンピンの棒の様になって絡まり、なかなか進みません。はーくんが側に駆け寄り、それを見た弦ちゃんがケラケラ笑い出す。その拍子にまた力が入り足をぐっと持ち上げはーくんに後押しされる様に最後まで登り切りました！滑り台の上からボールを投げます。弦ちゃんの手にグーーっと力が入って、ボールを押そうとしていました。そのわずかな動きは、離れているこちらには分かりづらいものでしたが先生が動きをナビゲーションしてくれ、みんなでその瞬間を待つ形になりました。しばらくじーーーと弦ちゃんの手を見つめる、観客たち。すると、はーくんが駆け寄り弦ちゃんの手を掴み「こうするんだよ！」と、ボールを押す。私は、「あぁ、いつもの感じが出てるなぁ～」と笑ってしまった。みんなに笑われて、照れ臭そうに帰ってくるはー君。やがて弦ちゃんの頑張りが実を結び、再度グーーと力を入れた時に見事にボールを押すことに成功！「おぉ～！」っと歓声が上がり、嬉しそうな弦ちゃんでした。最後までテンションマックスで嬉しそうな弦ちゃんだったけど、ちゃんと一人ずつの動きを見て、タイミングを合わせて笑っているところはさすがだなーっと思いました。このクラスは歩行支援クラスで、一人づつ個性があって低緊張の子が階段を登れたら、拍手が上がりいつも笑わない子が声を出したら、歓声上がりでそれぞれの成長を感じられた、ほのぼのとしたいい発表会だったなぁ～と思いました。こうやって二年間、他の子の動きを見ながらよく笑っていた弦ちゃん。クラスでも盛り上げ役の人気者でした。もうすぐ卒園なんだなぁ～。よく頑張ったね！カッコ良かったよ！昨年は終わった後に大泣きしていたけど今年は泣かなかったぞぉ～。エライエライ。帰ったら一気にオフモード。くにゃくにゃの省エネ弦人になってました。お疲れ様！
2014.02.07
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恵方巻
昨日は節分。はーくんも弦ちゃんも、それぞれの園で鬼が出てきたらしく親としてはニヤニヤしてその様子（泣いているだろう）を想像していました。が！はーくんの同じクラスの子、全員が泣いて逃げ回っていたというのに一人全く泣かず、大きな子に交じって果敢にも豆を投げつけていたという・・・ひょえぇぇー（残念だー）怖くなかったの？と聞くと「うん、優しい鬼だったよ！」と。毎年我が家で鬼が出てきてたから、慣れてしまったのか？弦ちゃんも、全身ピーンと固まらせて驚いているかと思いきや以外にも平気だったみたいで・・・みんな大人になってきたのね・・・・という事で我が家では、毎年恒例の恵方巻づくりをしました。ばぁちゃんに教えてもらって、ヨイショ、ヨイショ。何度もやったことがあるので、要領を心得ております。一気に大胆に巻いちゃうのがコツね。そして！今年は弦ちゃんの恵方巻も作ってみました！ ラップに岩のりを敷いて、その上に酢飯味のおかゆ。中にはマグロのすり身、いり卵、ホウレンソウのペースト。この時点では、いい感じ。そして、これをヨイショーっと丸めると・・・・何とも不思議なのり巻が出来上がりました。色が混ざり合い、見かけは美しいとは言えないものに・・・はーくんが作った豪快な恵方巻と弦ちゃんのペースト海苔巻と。（ラップで光って見えないですが）でもっ！味は美味しかったみたい！！弦ちゃん、すごい勢いでモグモグ食べていました。あっという間に一本食べきって、まだ食べたそうだったので更に追加して食べました。普段なら一時間はかかる食事が、３０分で終ってました。これ、いいかも。はーくんも、自分の作った恵方巻をガブリ！東北東見ながら、「今年も福が来ますように～」って。そして事件が。みんなでお風呂に入っている時、誰もいない部屋からガタンと物音が。「ん？何だろう？」と耳を澄ます二人。「鬼が来たのかも？」と言うと途端に縮み上がって怯える弦ちゃんとはー君。弦ちゃんはただならぬ雰囲気に、全身ピーンと固くなって緊張しママとはー君の顔色を凝視しています。はーくん、何か悪いことした？ と聞くとはっと思いついたように「あ・・・・さっきばぁちゃんを叩いた・・・」（マジっすか！）だから鬼が来たんじゃない？ と言うとそれはそれは怖がってしまって実際にはいなかったんですけど、本当に鬼が来るよりも想像の鬼の方が遥かに怖かったんでしょうね。「ママ、隠れて！静かにして！見つかっちゃう！」とお風呂から出て、布団に入るまで縮み上がっていました。弦ちゃんも、鬼がいるかも？の声に反応してドアの外を見つめ、「ふぎゃっ！」と期待する顔をしていました。やがて布団に入っていたらお父ちゃんが仕事から帰ってきて、「こら～」と鬼の声だけをすると、二人ともギャーー！！ビビりはるとは布団の中に潜り込み、がたがた震えてました。でもお父ちゃんだと分かると、ようやく安心したように「鬼が部屋にいたんだよ！」と興奮気味に話していました。子供って面白いね。怖いものがあるってのは、いいものです。今度はどうやって驚かそうっかな～、うしし。（子供からするといい迷惑である）
2014.02.04
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初めてのカラオケ
もう春かな？と思わせるほど暖かい２月。私が梅の木なら、そろそろつぼみを出そうかといそいそと準備をしているところだろう。この後、まさか雪なんぞ降らないよね？って勢いで。インフルエンザが猛威を奮ってます。保育園でも、弦ちゃんの愛育園でもちらほらと。昨日までじゃれ合って遊んでいた子がバタバタと倒れていくのを見ると、親としてはいつこちらにもやって来るかとヒヤヒヤものですがどーにかこの数週間を乗り越えて・・・欲しいものです。もうすぐ春ではないかと思うと、ついつい気も緩んできますがまだまだ寒い日は続くみたいなので。風邪対策は、気を抜かずに行きましょう。とにもかくにも今のところ元気で有難いお二人。休日は元気に公園で！パワフルに遊んで来ました～。そ・し・て・・・・家族で初めてのカラオケに行って来ました。そういえば私、カラオケってホント久し振り。弦ちゃんが産まれてから行ってないから・・・・かれこれ７年ぶり位？ひえ～曲は本で探すもんだと思っていたらもうタッチパネルなんだね・・・・って大分前から？（笑）はーくんは何をするのか分からないながらも「マイクを持って歌うんだよ」でウキウキでした。アンパンマンやドラえもんの歌など知っている歌も結構あって、お父ちゃんとデュエットで歌ってました。まだ字もちゃんと読めないし、カラオケも初めてだってのに音楽がかかると前奏聞いて、ちゃんとタイミングよく歌い始めて音程もまぁまぁ合っていたし、ある意味すごーーい！と思いました。私は歌があまり上手くないから（歌うのは好きだけどね）耳から聞いた音と、自分が出す音が時々分からなくなるんだけど（いわゆるちょい音痴ってやつ）はるとにはそれがなさそう？なので、ほほーーと感心しきり、でした。歌の才能はお父ちゃんに似たって事かな。弦ちゃんはあの大音量のカラオケで、どんな反応をするかな～と思っていたら、意外にも平気な感じでした。それどころか、知っている歌が流れると顔がぱっと輝き「ひゃはーっ！」とテンションマックス！マイクを近づけると、口を大きく開けて一生懸命声を出そうとしていました。知っている曲は「これ知ってる！」と大興奮。逆に知らない曲はしら～っとしてました（笑）カラオケは部屋の中で色々食べられるのもいいですね。私も久しぶりに大きな声で歌い、自分の歌える曲の少なさに愕然とし子供と一緒にアニメソングで発散してきました。楽しかったー。今度はお友達と一緒に行くのもいいな～。
2014.02.03
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