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2014年05月の記事
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難病医療法案可決
「難病医療法案」が、２３日の参議院本会議で 賛成多数で可決・成立しました 約６００疾患あると言われる難病のうち 約３００疾患が今後、難病と指定されるとの事 現在は１０８疾患が難病と指定され ５６疾患だけが国からの助成対象 この５６疾患は重症度合いから選ばれたものではなく もっと重症な疾患なのに、１０８疾患にさえ入っていない そんな状況が改善されるのは好ましい でも指定されても ３割負担が２割負担になるだけじゃ追いつかない 医療費って高いんだよね それに保険適用外な内容もあるし ワタシの病気である、骨髄異型性症候群も 不応性貧血と言う名で難病指定されているけど よっぽど収入が低くない限り、助成制度は皆無 移植なんて保険適用外だから、ちょっとの検査でも かなりの金額を要する 今度の法案では、移植の費用も保険適用にして欲しいな もうワタシには間に合わないと思うけど 年々血液の病気が増えてる現状を考えると そう願わずにはいられない でもね、財源が厳しいらしいから これからどうなんるんでしょ？ 確かに集団的自衛権も防空識別圏も必要 領土も大切 そのために軍拡してたら予算なんて いくら有っても足りなくなってしまう 何とか知恵で乗り切って欲しいもんです 日本の医療は世界トップクラス でも保険も将来は財源不足でパンク寸前 最新医療は富裕層しか受けられない そんな日本にはなって欲しくはないな 難しい問題ですけどね
2014.05.27
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だんだん不摂生になってくる
先週末から風邪を引いてしまい体調崩してました気管支が炎症起こしてるようで、息苦しい背中が眠れないくらいに痛い炎症を起こすと白血球の出番ですでもワタシには、その白血球が少ないまれに、血を造ろうと身体が頑張ると背中が痛くなる人が居るらしいワタシがネットで調べたので信憑性は疑問ですがワタシのポンコツ脊髄も頑張ってくれたのかな人によっては痛み止めを注射してもらう位、痛いらしい二晩ほど、その痛みに苦しめられた連絡して予約日以外で診てもらうかでもこの体調では遠すぎる最悪、救急要請かななんて考えながら様子を見てたら良くなる方向へで、定期診察の昨日はいつより早く起きて血液検査の整理券、２番を確保これで早く結果が分かる診療開始時間の２分前に呼ばれる先生風邪引いちゃいました～、と言う前に先生の方からどうされました？と聞かれる炎症値がやっぱり上がってるのねこれは大変だ！って事になりレントゲンやら検査が急遽入る事になるワタシより先生の方が青くなってましたおかげさまで、ドナーが一人に絞られるようですこの人が一番スケジュール的に一番早いとの事で最終的に弁護士立会いの元、最終意志確認が行われるらしいここでYesと答えたら、もう法的効力が発生するので断れなくなるとかドナーさんも無報酬なのに大変だわそんな訳で、移植に向けて色々動き出してるのにワタシ自身の不摂生さで台無しにするとこでした幸いにも肺炎にはなっておらず昔治ったと思ってた喘息が再発してるとの事先生が思わず肺炎じゃなくて良かったあ～の言葉にこんな不摂生な患者ですみません、と思わず謝ってしまいました余計な心配と手間を掛けてしまいましたその後、通常通りに輸血そして最後に口腔外科虫歯菌は感染症で最も恐れられてる菌なんだそうです危なそうな歯は治療ではなく抜歯ワタシの場合、２本該当してしまいましたで、輸血治療中のため歯を抜くだけで入院となるようですいつもの倍の血小板を入れて、赤血球も必要に応じてとか大掛かりな抜歯になるんですねぇそんなのに加え、エコー検査とか何とかの検査とか？６月に入ったら抜歯や検査で忙しくなりそうです７月位には移植出来ると嬉しいような？あの辛さを再び？とは思わないようにしましょうかね先週は釣場に出向いてましたみんなに会ってると身体は楽な感じがするしなにより楽しいですね良い気分転換にもなるし元気も貰えるでも夜風はダメですわ身体をめちゃ冷やしますそして外出すると疲れますしっかり布団をはいだまま寝てしまってここでも身体を冷やしちゃいました出かけるのは大丈夫みたいと言うか動いた方が良いみたいだけど夜は止めといた方が良さそうですちゃんと摂生していかなければ入院してた時よりもレベルの高い自己管理が必要そうですって、自信ないわー(^^ゞも一度、上等号で西湘走りたいと思ってたあの頃、実際に走れて嬉しかったです小サバを釣ったりもしました海を眺めながらコンビニ昼食でもイカは釣れません(^^ゞ神奈川西部は凄い事になってますね型も数もただワタシには厳しい時間帯東伊豆も始まったようですただ去年に比べるとイマイチなのか、これからなのか６月になれば南も始まりますかね浅いとことか、今年の聖地はどうなんだろ？南は昼間だけ、一度は行きたいと狙ってます懲りない奴、と言われそうですが(^^ゞ
2014.05.23
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相変わらずです
相変わらずな日々を過ごしてます 相変わらずな事で居られるのは有難い事です 週一で輸血してるのも相変わらず でも日常生活に慣れてきたのか シンドさは大分無くなってきました 動くと息切れしやすいのは同じですけどね 先週木曜日の通院時 先生からドナーの適合者が多く 選び放題ですよ〜 なるべく若い人で、ピチピチの骨髄を貰いましょうね〜 と、主治医の先生は仰る 良いな、ピチピチの細胞 溢れる程の血を造る細胞が欲しい！(笑) 相手の都合があるので 今すぐ移植とは行かないようですが 合う人が居なくて探してる場合よりは断然幸せな事です 上手く行けば夏頃には移植出来ると良いな とまあ、最近はそんな感じです 今は移植に向けて地道に体力回復を目指したいと思います でもね、筋力より皮下脂肪だけが増えていく 困ったもんです^^;
2014.05.10
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GW通院
Ｈ＆ＭのＣＭ曲、妙に懐かしいですね調べたら1978年とか全然古さを感じないんですけどそんな昔の忘れてた曲がＣＭに使われると嬉しい感じがします今日は通院の日血液データーを見る限り、数値は頭打ち退院出来るレベルだけど入院しててもいいレベル現状維持してるものの白血病の一歩手前移植しないと、これ以上よくならないけど悪化すれば急性白血病とまた病名が元に戻る相変わらずの崖っぷち(^^ゞだけど何もしないで指を咥えてても仕方ありません陽気もよくなって来たので、陽に浴びないともしかしたら光合成で血液を造れる細胞がワタシの身体には有ったりして(^^ゞおまえは植物か！ですよねでも、以前は自称「動ける植物人間」でしたからもしかしたら、もしかするかも？肥料は潮風で決まりです(^^)vただ、世の中はＧＷ真っ只中ですからね光合成活動は再来週からとなりますその結果、血液データーがどう変化するか楽しみですでも無理はしませんよちゃんと身体と相談して行います
2014.05.01
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