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2006年01月の記事
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小耳症…の耳が痛い
耳が痛いと訴えるいっちゃんねる。そしてすこぶる機嫌が悪い。熱はない。食欲はいつもどおりに少食…一時遊びに夢中になって忘れるけれど、やっぱり痛いと訴える。いつもカニューレ交換してくれる先生が今日は病院にいる日だった。耳も診てもらっていたし、電話をかける。混んでいるから、○時ごろ来てください、こっち（病院が）で受付しておくよ、と言ってくれた看護師さん。指定された時間に行ってもまだ数人の患者さんが待っている。痛さと不安とで抱っこから離れない。あんまり普段の様子と違うので、これは中耳炎か、はたまたウイルス性の風邪か？とあれこれ心配する。恐怖心をあおらないように、耳を見て薬をつけるだけだよ、と言って聞かせる。お兄ちゃんが３歳の時、中耳炎になり１ヶ月ほど耳鼻科に通った記憶がある。２歳くらいのとき、ひきつけて救急車に乗ってからトラウマとなってしまった病院嫌いのお兄ちゃん。耳鼻科へ行くのも一苦労…泣いて暴れて…ちょうどにちゃんねるがお腹にいたときで、暴れるお兄ちゃんを押さえつけるのも大変だった記憶がある。そんなことが教訓になって、できる限りを事前に伝え、納得させることが必要だと。慣れている先生だからか、事前に言って聞かせたからか、いっちゃんねるは一人で診察椅子にすわり、先生に言われるがまま。痛くないほうから診ようね、と右耳から。右はね、外耳道狭窄症で鼓膜まで直視できなかったの。半年ぶりに耳かきしてもらって、すごい耳垢が出てきた（笑）。キツネ、と呼ばれるハサミ状のもので挟んで取るのだけれど、外耳道が狭く入れるのに限界があり、取りきれない。「吸引しよう、お母さん抱っこして、」せっかく自分で座っていて、泣いたり暴れたりしなかったので、抱っこすると甘えて暴れるから、このままやってくださいと（笑）せめて吸引の音が少しでも和らぐならと、補聴器だけはずしました。吸引して耳垢がゴソッと取れた瞬間の大きな吸引音にビックリして泣いたけれど、その耳垢が取れた後、鼓膜が直視できたと先生が言っていました。さて、問題は左耳。イタイイタイは変わらず…でも意を決したのか…こらえている。顔が見えるとすすり泣くので、背中側に移動し、見守っていました。左も狭いけれどこちらはしっかりと鼓膜が見えていましたから、中耳炎にも普通にかかるから気をつけて、と言われていました。右耳同様、耳垢をかき出し、吸引しました。こっちは何とも言いがたい…化石のような耳垢が出てきました。結果、中耳炎ではありませんでした。その硬い耳垢を耳奥に押し込んでしまって、鼓膜を押していたんじゃないか、と。さて、スッキリしたいっちゃんねるは、もう痛さなんかどこへやら…。長く通わなくて済んでホッとしました。以前は点耳薬をしてから取っていた耳垢ですが、体が成長したぶん、耳穴も広がり、かき出しやすくなったと先生が言っていました。鼓膜の大きさは、生涯ほとんど変わらないそうですが、頭蓋骨の成長する時期は外耳道も成長していくんだそうです。外耳道を広げる手術…先生は必要ないとまでは言わないけれど、あまり気にしなくていいんじゃない、聞こえにそう差が出るわけでもないし。確かに。お耳の手術は自分で決めてもらいましょう。
January 30, 2006
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スケート
２０年ぶりくらいだろうか…にちゃんねる（１年生）とスケートに行った。滑るつもりはなかったのだけど、滑れもしないのにリンクを見たら滑りたくなった。今、フィギュアが熱いからだろうか（笑）にちゃんねると一緒に指導員さんに１から教えてもらい、いざ、氷の上へ…と、何歩も進まないうちに、後ろから子供の大群に突っ込まれ、尾てい骨を打ってしまった…。もう二度と行くまいと（笑）心に決めた。真央ちゃんのように華麗に滑るには、才能が必要なんだと気付くのに時間はかからなかった（笑）
January 29, 2006
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嬉しいニュース
いっちゃんねるが気管切開した病因と同じ病気のお子さんが保育園に入るために起こした裁判の結果がニュースになっていました。書きそびれていたけれど、同じ病気の子を持つ親としては嬉しいニュースとなりました。看護師をつけてくれるなんて、完全に勝訴ですね。しかし、裁判は予想外に早く決まり、市側も入園に向けての対応が早いな、と感じました。いっちゃんねるの入園内定通知…もう忘れられているのでしょうか。職務怠慢！！と訴えたい所ですが、障害者自立支援法の成立で、福祉課が忙しいのは私だって分かっています。今月、検診で役所に行かなくてはならないので、それまでに届かなかったら、窓口に行って聞いてみようと思います。検診も気が重いなぁ…
January 28, 2006
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マカトン
いっちゃんねるを育てていく中で、一番不安だったことについて。生まれつき聴力が弱いと言うことが明らかでした。呼吸障害と肺の異常、気管切開をして声を失い、言語を獲得することは非常に困難だと、不安でした。そして手話に出会い、マカトンに出会いました。手話はとても身近な存在でした。そしてこれはずっと変わらぬまま、身近な存在であり続けるでしょう。マカトン法、病院の気切っ子ママに教えてもらいました。ＳＴの訓練のこと、コミュニケーションのとり方。能力のある子はそれだけでは足りなくなるけど、ベビーサインと思って使うと便利だよ、ママ、パパ、ほしい、おわり…といくつかを教えてくれた。ＳＴでも強く勧められたマカトン。声が出ない以上、サインを使うべきだ、と。今、私たちにマカトンは必要なくなりました。でも、いっちゃんねるの療育に通う以上、それをかじっていてよかったと感じます。療育所にはそれを使う親子が多いから。独自のサインだったりもするけど、同じ医療機関で指導を受けているので全く分からないサインではない。でもマカトンはマイナーなのか、あまり知られていない気がします。コミュニケーションがうまく出来ないお子さんにはかなり有効な手段だと思うのですが。百聞は一見にしかず今日の日記が気になった方は自分の目で確かめてください。コミュニケーションの初めの一歩になるかもしれません。
January 27, 2006
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臨床心理、人生相談（笑）
いっちゃんねる、療育施設で半年に一度、臨床心理の先生に見ていただいている。そして今後どう育てていくか、悩み事相談をする（笑）。今日の予約、９時４０分から。昨夜からも雪で…正直休みたい気持ちでいっぱい…。でも先生は時間に来て待っている。１人１人の成長をキチンと認めてくれる。私の自信につながる、そしてこれからの指標になることもたくさん学べる機会…。溶雪剤を撒く作業車を追い越すことが出来なくて、時間ギリギリに到着。やはり先生はプロ、遅れることなく到着していました。でも肝心の個別指導をしてくれている先生が遅刻するそうで…。結局別の先生とお勉強。慣れない先生でも臨機応変にお勉強していたけれど、出された課題の２つは未経験のものでルールも説明不足で難しかった。そのへんも心理の先生は的確に捉えていて、簡単でもっと単純なものから、と言っておられました。一番に言われたことは、「ダメ」と言ってはいけない、と言うこと。どんなにダメなことであっても、他の言葉に置き換えること。短い言葉で、繰り返し伝えること。ダメを使う時は、危険、命に係わるようなことをしたときだけにしよう、と。そしてイタズラや、してほしくないことを止めた時に褒めること。イタズラを止めない時は次の行動を示すこと。～してみようか、ママも一緒にやるよ、と子供だけに「～しなさい」と言わない。…反省することだらけ…そしてこれから必要となること、人に合わせる、周りに合わせる、ということ。同じ色の積み木を積むことから始めてビーズ通しや、形や色の配列を同じにする。だんだん高度になり、折り紙を折る、切る、貼る、描く…。１対1ならできることもある。１対多になると、噛み砕かないとできないことも多い。音楽にあわせて踊る、楽器を鳴らす、ルールのある遊び、などにつながるでしょう。集団に入れば必ずしも１対1というわけには行かないし、人に合わせるということを学んでほしい、と。そろそろ自分が、を卒業してほしいと思っていたところ。とてもいいアドバイスだなぁって思いました。ついでにお兄ちゃんへの接し方も。いっちゃんねるに１日十数時間必要なのはお兄ちゃんも良く分かっているけど、短時間で一番にすること例えば、おやつの取り分けかた、「はい、おにいちゃん、次、いっちゃんねる」そういう優先順位的なことで構わない。何時間もかけなくても、それだけでお兄ちゃんは満足なんだよ。この優先順位的なことは、以前にも誰から聞いて実践している（？）いっちゃんねるが１人っ子だったら…と小さいころは何度も思った。手のかかる超障害児（だと思い込んでいた）いっちゃんねる、そしてその超障害児にかかりっきりの私。ほったらかしのお兄ちゃん…。そんな私の子育てに誰かが疑問を持ってくれて、誰だったか忘れたけど、いただいたアドバイス。病院のママ友だったか、どこかの先生だったか…思い出せない。あの当時、たった２人の子育てにアップアップしていた。今では現実あるのみ、と割り切っているけど（笑）そんなこんなで人生相談的な要素も含まれつつ、適度に休んでね、と言葉だけでも嬉しい。誰にも言わないけど、心理相談の前後にはいつも休ませてもらってる。半年に一回の、自分だけの休み（むふふふ…）さて明日からは新たな目標を持って、頑張りまっしょい！（古）【余談】個別指導の先生は、１０月からの臨時職員で、退職した先生からの引継ぎを受けているはずなのに、指導カリキュラムの展開が早く、難易度が高い。いっちゃんねると同い年のお子さんを含め２人の子持ちなため、遅刻、欠勤が多い。今回の個別指導も急遽別な先生が行ってくれたけれど、変化に適応できないお子さんだったら…と胸が痛くなる。【もっと余談】９月で退職した先生、結婚する、って言ってたのに、時々車ですれ違う。きっと先生も気付いてるに違いない。でも、これからお世話になることないだろう先生とは距離を置いて、という気持ち。別の子供たちの間で、人気の先生になってるんじゃないかな、って思う。正直、若いのに出来た先生で、未練タラタラ…（あくまでも比べてるわけじゃなくて。）
January 23, 2006
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子供の記憶
いっちゃんねるが２歳半～３歳くらいまでの間の「お勉強」の課題の一つに「記憶」というのがありました。神経衰弱のようなものや、３つの紙コップに１つだけ小物を入れ、伏せたものを少しだけシャッフルし、あてるもの、引き出しが３つあって、どこに何が入っているか当てるもの、回数を重ねるごとにレベルが上がって行ったように記憶しています。でも正解率は１００％、と言うことは一度もなく、こんなものかと思っていました。遊びの中で少しは取り入れていましたが、取り立てて訓練させたりはしませんでした。さて、子供部屋を片付けていると、パトカーのおもちゃが出てきました。乾電池式でスイッチを押すとパトカーが喋ったりサイレンを鳴らしたり、音楽が流れたりします。動くのかな…？と思ってスイッチを押しました。ちゃんと動きました。隣室にいたいっちゃんねるがその音を聞き、突然喋りだしました。「病院で、寝てた時、ママが、ピンクの、カバンに入れて、持ってきた。」何のことか分からずにいっちゃんねるの方へ行き、向かい合って話を聞きました。「違う病院で、チックンして寝てた時、ママが○○（お店の名前）へ行って、 買ってきた。ピンクのカバンに入れて、持ってきた？」そのパトカーのおもちゃの話らしい。１年以上前、気管支炎で入院したときのこと。１週間入院、と言われたので、着替えや何かを取りに家に戻った時、おもちゃを持っていくのを忘れ、途中で買ったパトカーでした。救急車だと洒落にならないと思ってパトカーにしたことを思い出しました（笑）。で、そのパトカーのおもちゃの音が少々耳障りだったので、音の聞こえる数箇所の穴をお店のテープで塞ぎ、持っていったのでした。だからお店のテープは今でも貼ったままになっていて、それが○○で買ったと言うことは後から気がついたのだと思うけれど、当時、入院グッズは大きなピンクのバッグに入れていたのでその記憶は確かだろうと思いました。「違う病院」は入院する病院で、いつも行くべき病院ではない、というところからそんな表現になったのかな？病院の名前を正確に教えるべきだと反省…。ついつい難しい固有名詞は省略しちゃいがちで…。それにしてもずいぶん前の記憶があるもんだ…と感心。その当時言える言葉と言ったら、ママとか、痛い、くらいでしたから、それから比べるとずいぶん成長してると感じました。まだまだ達者ではない言葉を知っている限りフルに使って伝えてくれるようになり、こちらとしてはずいぶん楽になりました。
January 21, 2006
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あれもこれも…
いっちゃんねるを連れて、初めて「西松屋」へ行った。私の行動範囲外にある西松屋はわざわざ出かける、ほどの所ではないと思っていた。けど、甘かった（笑）。やはり専門店ならでは、品数は豊富だし、値段も格安…。子育て中のお母さんがこぞって行くのが分かるような気がした（笑）。そもそも、気管のバルブを覆うのに、いい物を探していたのだけど、気切っ子ママに西松屋にいいのがあるよ、と教えてもらったのだ。確かに裏地がビニールなどの素材ではなく、綿１００％。赤ちゃんのよだれかけのように大きくなく、スナップボタン式になっていた。本人が付けるかどうかも分からないけど…色違い３枚入りを２パック、２枚入りを１パック小脇に抱え…肌着にパンツに…左利き用のしつけ箸も…あれもこれも…両手に抱えきれず、商品を見ながらポトポトと落としてしまい、店員さんがかごを持って来てくれた（笑）。普段、極力必要なものしか買わないのに…恐るべし…西松屋（爆）。
January 16, 2006
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地域の保育園（幼稚園）事情
私たちが住む地域は、いわゆる「へき地」です。年々人口が減り、少子高齢化が進んでいます。平成の大合併でも近隣市町村と合併できませんでした。そんな地域の保育園事情をちょこっと書きたいと思います。昨年度、保育所（園）の待機児童数はわずか１桁と聞きました。それも３歳未満の乳児さんばかりだそうです。フルタイムで働くお母さんは、無認可の託児所に預けているのが大半だそうです。幼稚園の保育園化が進み、３歳以下のクラスが設けられ、パートで働くお母さんはそちらの方が割安だったりするので、そちらを利用しているようです。待機児童を受け入れるべく、今年の４月に新しい保育園が開園する予定です。なので、待機児童数は０に近くなるはずです。幼稚園は…というと、いわゆる付属幼稚園でない限り、定員割れする幼稚園がほとんどです。だから幼稚園とは言え「お受験」の感覚はほとんどありません。幼稚園に入れない子供は、はっきり言っていないのです。こんな保育園、幼稚園事情があっていっちゃんねるの就園問題はクリアできたと思っています。待機児童が相当数いたり、幼稚園も定員オーバーする地域では待機してる健常児が優先されちゃうのかな…なんて考えが湧いてきたりします。人口過密地区だったらこうすんなりはいかなかったんじゃないかって…。
January 13, 2006
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そんなに驚かなくても…
カニューレ交換に耳鼻科へ行って来ました。本来月曜日が交換日なのだけど、月曜が祝日だから延期になっていた。木曜の耳鼻科はあまり行ったことがなく…月、木しか来ない先生の診察を待っている患者がわんさか。待合椅子が空いてないなんて…午後の予約診察なのに…どんなに混み合っていても午後一番に交換するのが暗黙の了解…待っている患者さんには悪いけど…。で、新年のご挨拶もそこそこに、おかげさまで保育所に内定したんですぅ～、って言ったら、「ええ～！！」と、先生も、看護士さんも、スタッフもマジビックリ。で、「え、このままで？」って。だって、先生が保育園だって幼稚園だってどこだって行けるよ、って言ったじゃん！！先生も、まさかこのままで内定するとは思っていなかったみたい（^-^V)かなり無責任…だけど。そしてしばし沈黙…。きっと、とっちゃおうか、とかいろんなこと一瞬にして考えたんでしょう（笑）。「このままで受け入れてくれるって言うし、 私もこのままでいいし、 長い時間預けないし、 心配しないで下さいよぉぉぉぉ～」と言った私の顔は…絶対引きつっていたに違いない。明日、ＳＴの訓練に大学へ行く。大元の、診断書と意見書を書いてくださった耳鼻科の先生の診察予約をとって来ようと思った。
January 12, 2006
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いろんな人に支えられて
母子通園施設、いっちゃんねるが通い始めて１年と９ヶ月。３歳と数ヶ月の彼の人生の半分を過ごしています。ともすれば引きこもり―塞ぎこみがちな障碍児との暮らしを明るく、前向きに過ごしてこられたのは母子通園施設のおかげだと思っています。きっかけは～何だったでしょう？？当時の日記を読めば何か思い出すかな（笑）今日、母子通園施設の園長先生と、今後の進路について話しました。園長先生は役所からの出向であり、地域の保育事情には精通しています。いっちゃんねるが保育所に内定したことはすでにご承知でした。私が…役所が良くやって下さった、と言うと、園長先生も、正直、厳しい状況だと思っていた、と本音を漏らしました。特に前例がないケースだっただけに、時間を要したんでしょうね、と。３月に移動になったＡ先生と９月いっぱいで退職なさったＴ先生が、障碍児を幅広く保育所で受け入れるように積極的に働きかけて下さっていたと言う話も聞きました。離れていても寄り添っているようなあたたかさを感じました。それから先日の保育所で面談で、積極的に話を聞いてくださった先生のうちの１人が、数年前まで母子通園施設の保育士だったことも聞きました。あぁ、それで、と思う節もいくつかありました。この人が担任になったらいいな、と言うのが直感でしたがそれは私が決めることではないので、運は天に任せようと思っています。こうしていろんな人に支えられて、いっちゃんねるは恵まれています。
January 10, 2006
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問題は山積み
風がいい方向にふき始めました。きっとお日さまも私たちを後押ししてくれると信じています。ですが、これからあと３ヶ月の間に、やらなければならないことが山積みです。医療的ケアの問題。今、いっちゃんねるは自分でバルブをひねって外し、コン！！と上げた痰をティッシュで拭き取れるように練習しています。鏡を見ながら…。でも、自分のそんな姿を見るのが気持ち悪いのか…オエェ～、と（なんて表現したらいいのか分からないけど）戻しそうになります。そして、「もういい」と言ってバルブをつけてしまいます。日中吸引することがほとんどないので、練習するにも、練習できることが少ないのだけど。鏡を見ないとキレイに拭き取れないので、どうしても鏡を見るように促しちゃうんです…。そんなことしなきゃならないわが子を不憫に思ったり、自己嫌悪の繰り返しです。同じ病気のお子さんをもつお母さんと話をする機会があって、保育園か幼稚園でほかの子（健常の子）と同じように育てたい、と話したところ最低限必要なことは覚えさせておくべき、入園までに出来るようになるから、頑張って、と励まされたことを思い出します。その子は年少さんのときに地域の幼稚園に入り、幼稚園では自分でティッシュで拭っていたそうです。自宅近くからバスで園に行き、園バスで帰宅する、初めは付き添ったけれど、慣れてきたら自然とそうなった、そうです。今は…呼吸をコントロールして、プールにだって入れちゃうって（笑）。このあたりをクリアするために、保育所の最寄の小児科で相談してみようと思います。緊急時に吸引と酸素くらいの処置できるかどうか…。（個人医院だからな～可能性は限りなく０に近いんだけど…）コミュニケーション面での不安も大。いつ、どこで、だれが、なにをしたのか。的を得て説明することが出来ません。何をしたのか…されたのか、一番肝心な所がいつも曖昧です。ここをどうやって教えたらいいのか…その場にいなことは全部うやむやになってしまいます。毎日の絵日記には自分でしたこと、誰かにしてあげたことされたこと、そんなかかわり絵と言葉にして綴っています。それがいつか実になると信じています。今月もＳＴの訓練の日が近づいてきました。訓練はちょっぴり憂鬱です。自発語語彙検査、なるものをつけて持っていきます。絵日記によって、どれだけ言える言葉が増えたか。親が肩を並べて勉強しないととてもついていけません（半泣）。出来ないことを少しづつできるようにしていかなければならないなぁ…問題は…山積み…なんです。
January 8, 2006
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おひさまは微笑むか
昨日、保育所の面接に行ってきました。主に、危険なこと、注意すること、生活の様子、私たちの登園希望などなどを話しました。聞いてくれたのは園長先生と３人の保育士さん。誰がどこに移動になるか、誰が担当になるか、まだ分からないので、できる限りの職員に知っていてもらいたい、そんな園長先生の計らいでした。加配の先生を配置できるようにしてくださること、その先生が決まったら母子通園施設に足を運び、普段の様子を見てくださるとのことでした。もともと毎日通わせたくて入園希望を出していたわけではありません。週に３日、短時間で構わないと言ってありました。療育の専門指導（ＳＴや個別指導など）には通うつもりでしたし、通院があれば休まなくてはいけないし、体調が悪ければ休みます。週３日、通えれば良しと思っています。年少さんだと友達とかかわって遊ぶことがメインになるかと思いますが輪に入ることが目標です。一番気になっていること、「吸引」はやはり出来ません。医療行為ですから。かといって、自分で吸引させること、はまだ無理だと思います。感染症など怖いので、教えるつもりもありません。普段日中の吸引はほとんどありません。その点は心配ないのですが、誤嚥が心配です。今までお風呂でお湯がかかっちゃったことは何度かありましたが、多くお友達がいる中で、水道をいたずらするとかそんなシーンがないとも限りません。言い出したらキリがないけど…。事故抜管…これも意図的に引っ張ったり、紐を切ったりしない限り起こりえないと思うとだけ伝えておきました。内服薬…これは１日２回に減らせないか、と言われました。医者に相談する以外なさそうですが、できれば続けて飲ませたい。（去痰剤と肉芽予防の薬）時間をずらして飲んでも構わないか、聞いてみようと思います。副作用がない薬でも薬を飲ませるのはあまり好まないようです。補聴器も、ほかの子と変わりなく扱ってくれるそうです。コミュニケーションは、慣れるうちに分かるようになるでしょう、言語面は、１歳児、２歳児、と思って下さるようです。あとは担当になる先生が決まったら、また足を運んでもっと詰まった話をすることになります。決定通知は３月。内定通知もまだ届きません。保育所が、無理なく受け入れてくれるには親の妥協が必要なんだな、と実感しました。ああしてください、こうしてください、こうでは困ります、では、いつまでたっても前に進まない。どちらにも負担の少ない方法で、一歩一歩踏みしめていけたら…と思う。
January 6, 2006
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聞きたいこと、ありますか？
生まれた時から病気の我が子。気管切開をしています。補聴器もしています。ちょっとばかり、付属品が必要です。名前はいっちゃんねる。３歳とちょっと。来春、保育園に入園させたい、と思っています。いよいよ明日、保育園の園長先生と面接。何を聞かれるんでしょう。何を言われるんでしょう。今から緊張しています。ボランティアの看護師さんに預ける時に作ったサポートブックを持っていくことにしていますが、必要最低限しか記されていません。・補聴器のつけ方・バルブの扱い・ガーゼの扱い・吸引のタイミング・注意してほしいこと・緊急連絡先（携帯番号）だけです。今まで預けるとしたら身内か看護師さんだったので吸引の仕方は書いていません。（今では自分で吸引してと言う）どこまで保育園側で出来て、どこから出来ないと言うのか分からない。どこまでもダメかもしれないし、どこまでかは大丈夫かも知れない。とりあえずそれだけを持っていくつもりでいます。あとは…衣服の脱着排泄食事睡眠コミュニケーションくらいかな…？検診みたいに積み木を積んだり紐通しや物の名前、色や形の名前を言わされるのかな…？自分の名前、歳は言えるけど…通じるかどうか…気切っ子の親御さんで、保育園の先生に聞きたいことがある方がいたら書き込みをしていただきたいと思います。希望があれば後ほど削除もいたします。よろしくお願いします。
January 4, 2006
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