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今日は同病のやっちゃんが入院している病院に行ってきました玄関の外に出た途端・・・うおぉ~、あったけー!(暖かい)外の空気はやっぱり家の中とは違うね。G.Wだから混んでるかと思いきや、道は空いてた到着時、のだめカンタービレを観ていたやっちゃん聞いてた通り、眺めのいい部屋~!さっそくカラダの一部になったお腹のボタンを見せてもらったよ。チラリズムどころぢゃなく、ガバリズムで拝見!!ほほぉー、これが胃につながってるのねー。他愛もない話で時間はあっという間だね。帰りは笑顔のつもりだったのに、やっちゃんの泣きにつられて廊下で泣いたわよぅー(笑)えへへ。そして写真を撮り忘れた私デジカメ持ってったのにぃー。元職場近くの道を通ったりして、思い出に浸るドライブ。やっちゃんの笑顔も見れたし、ステキな1日だったわ
Apr 30, 2007
昨日もリハビリで関節を動かしてもらい、ご満悦な私肩と首の痛み&張りはだいぶよくなった。でも左股関節と付け根の不調は相変わらず。コキるPTさんに、「チカラ強くなってない?」と立て続けに言われたよ。筋力自体は上がってないと思う。立ち上がりとか前よりキツいし。ただ、気合い(笑)とコツなんだと思うわ来月からPTさんのリハビリが隔週になってしまーう残念だわー。なるべく早くまた毎週に戻して欲しー。看護師さんが代わりに来てくれるけど、肩関節(肩甲骨?)を回してもらうあの独特の方法は、PTさんじゃなきゃダメなのよー。そうそう、うちの母。部屋にホワイトボード置いてスケジュールは全部書いてもらってるんだけど、ふと見ると、「BiBAP」って書いてあったのね。正確には、「BiPAP」真ん中が「B」じゃなくて「P」それを母に言って、書き直してもらったまず、「B」を消した母。「Bi AP」次に「P」を書き足した。「PBi AP」え?( ̄◇ ̄;)フツー消したとこに書くよなああぁぁーーーー???なんて読むんだよ!!?「ピビアプ」か!!?どーよこの理解力!!!ここまでくるとソンケーするぜ!!!この前も「英語知ってるよ」って言うから、「どんな?」って聞いたら、「パーン」伸ばせば英語になると思ってる!!!パンはブレッドだよーーー!!!
Apr 29, 2007

よっ。オレ2号りゅうがさ、最近オレのフード変えたのよ。あんまり運動しないからって、低カロリーのヤツ。ま、なんでも食えりゃいいのよ、オレは。そしたらさ、お通じよくなっちまって(笑)午前中に3回とかウンチしちゃうこともあるワケ。出すぎだっつーの(笑)そんでさ、オレって小出しが得意でさ。今朝のウンチなんて芸術的に小出しできたワケよ。見る?よく見えない?オレ的にはグッドな仕上がりなんだけど、これって一応ウンチぢゃん?(笑)あんまり見せびらかすのも照れるっつーか。グロ画像?みたいな(笑)でも見せちゃう、みたいな(笑)結局見せんのかよ! って、これひとりツッコミっつーの?(笑)どーよ、この等間隔!!!3つまっすぐ並んぢゃってスゴくね?りゅうに見せたらさー、褒めてくれると思ったのにさー、「トイレの中でしろよ!」とか怒ってやんの。ププ。芸術がわかんねーオンナだぜ。
Apr 28, 2007
前回から2ヶ月ぶりに医療チームが集結しました。医師会から神経内科の先生と看護師さん、往診の先生、保健師さん。今回は医学部の6年生という学生さんも。胃ろう、気管切開、人工呼吸器。まだまだと思って先延ばしにするのか、体力や呼吸状態を考えて早目に考えていくか。自分の考えとしてはどちらもある。早目に行動を起こしたほうがいいこともわかるし、かといって全てが先手必勝ではない。「酷なことだけど、もしあんまり聞きたくなければ・・・」との前置きから始まる先生の話。大丈夫です。酷だから聞きたくないとか、そんなの最初から持ち合わせていない(笑)それに今更、酷もヘチマもないのよね。普通に考えてみたら、そうだね、酷な話なんだろうね。その節々でその方法を取っていかなければ、先はそう長くない、ということをフツーに話してるんだから。でもさ、自分の性格上絶対に暗くなりたくないというか、落ち込むと思ったら大間違いだぜぇー、というか(笑)時々こんな体がホトホト嫌になるよ毎日毎日体が動かなくなるのを自分の体で実感しなきゃならないんだもん。でもまた奮起して、笑い飛ばすのだ生きるということをこんなに考えさせられたのだから、もうちょっと生きていかなきゃね(笑)誤嚥してムセこんで、肺炎なんて起こしたら急激に悪化するよ、と先生に言われ、「あーい」と返事して、そのあとの昼ゴハンでさっそくムセてるワタシんー。他にもいろーんな明るくない話(笑)をしたけど、どーーーしても笑いが出てしまいそうになるこれは自分の意思とはまるで関係ないから困るのよー。ALSって、強制泣きと強制笑いが出るけど、どちらかが特に強く出る?私は完全に「笑い」のほうが強いのねーん。
Apr 27, 2007
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オルフェちゃんが買ったという「不思議な電動ブラシ ハンディトゥルー 」誰かが買ったと知ると安心して便乗してしまうワタシ(*^m^)私クセ毛だからね、気になってたのよー。買ってしまいました(笑) 不思議な電動ヘアブラシハンディトゥルー オレンジツヤが出て、確かに髪が落ち着く!そんで、母に電池を入れてもらったりしてたんだけど、「こっちに(スイッチ)やると、ヒーターになるんだね」って言うのよ。自分でとかしながら、「あったかい。」って。ヒーター?そんな機能あったか?「ヒーターなんてついてる?」と聞くと、「ロー(Low)とヒー(Hi)って書いてある」ヒーーーーーー!Lowは読めてんのになんでヒー!しかもヒーをヒーターって!!!しかも「あったかい。」って!!!!どんだけいい加減なんだよ!!!!!あっ笑いすぎてしゃくりが・・・やべー、止まらねぇくるひーーーー助けてぇーーー
Apr 26, 2007
私と2号は、ほぼ24時間一緒。必然的にそうなる。離れるとしたら、どちらかが通院する時。私が病院に行く時は2号はお留守番。2号が病院に行く時は、私がお留守番(笑)昨日も吉野医院に行く時、玄関から寂しげに見送る2号しばしの別れぢゃよ!!留守番中しばらくすると、どうも私がベッドで寝てると思ったのか、ベッドの下で上を見上げながらずっとクンクン鳴くんだって(-ω-`*)母が「ほらー、いないよー」と抱っこすると、母の腕からベッドに飛び降り、布団に潜り込みスヤスヤ寝てたらしい。私が恋しかったのねえええぇぇぇーーー!!!(´Д`*)今日の訪問看護は新しい看護師さん1人。また雨だ これで4週連続、水曜日は雨。肩のマッサージをイッパイやってもらった
Apr 25, 2007
行って来ました、吉野医院へ先月、やたらと渋滞してた2時間もかかったから、そのつもりで出発したら50分ほどで到着。2時予約なのに、1時に着いちゃったコンビニに寄って、それでも1時半には院内に入れてもらって、まずはリハビリから始めてもらったPTさ~ん、りゅうですよ~(笑)オルフェちゃんとこから辿ってブログ見つけてもらえましたか~?リハビリ中に、オルちゃんもやっぱり早く到着した。2ヶ月ぶりね~(´ε`*)チュー♪ウォーターベッドの10分はあっという間。ホントこれ、毎晩やりたい。肺機能は、1月から少しずつ低下気味自覚症状はないんだけどね。呼吸リハも自分で出来る範囲はやってるし、BiPAPもいいカンジだしオルちんに「働くおっさん劇場」のDVDをもらい(笑)、まだ観てもないのにニヤけてしまうヤバイヤバイ(笑)そして帰り道・・・外環の入り口を通り過ぎてしまい、「次で乗ればいいよー」と思ってたら、間違えて首都高に乗ってしまった首都高のパーキングでルートを確認して、仕方ないからそのまま行くことに。ちなみに外環だと、出口を出れば地元、みたいな。そしたら途中の分岐点で行くべき方向に行きそびれ(笑)、なんだか外環の川口JCTに出た(笑)ホントなら10分ほどの道のりを、40分~50分くらいかけた?おかげでものすごーく久々に、江戸川の河川敷風景なんか眺めたり、陸橋を走る電車を見たり、楽しかったおねえちゃんは焦ってたけどね(笑)
Apr 24, 2007
朝起きて左手を使おうとしたら、三頭筋(二の腕)に痛みが走ったいやーん、何かしら??痛い。左のお尻の上も痛いのねーんこれは立ち上がりに悪影響。そーいえば今、左側の調子が悪い。数日前から左足の付け根がコキコキしてるし。立ち上がる時、そこを1度コキッとさせないとかえって痛い、みたいな。先週のリハビリの時PTさんにそれを伝えたんだけど、筋かなー?腱かなー?って、原因解明ならずでもさすがPTさん。股関節を動かしてもらう時、看護師さんとかだと回すたびにコキッてたのに、音が鳴る部分をしっかり押さえながらやってくれたから、1度も不快に鳴ることなくクリア最近、寝る前に肩モミマッサージの器械でモミモミしてるんだけど、それやると寝つきがいいみたいでも今日、首の後ろにアザが出来てるのを母が発見どう考えてもマッサージャーが原因としか思えん!( ̄◇ ̄;)しかしそんなに強くやったかなー?
Apr 23, 2007

抜けてきています。毛が!!私でなく2号ね黒いスエットには白い毛が。そしてあらゆるところに毛が出没します。皿に、スプーンに、顔に、何故かパソコンの画面にさっき鏡をマジマジと見たら、おでこと鼻と唇についてたよムズムズするぅー。そーいえばフードをライト(低カロリー)に替えたらウンチの回数が増えた。繊維質が多い??うらやましい便通だわね。いや、実際こんなに1日何回もあっても困るけど看護師さんが、2号のオシッコ姿やウンチングスタイルに興味シンシンで(笑)、足上げてオシッコしてるのを見て「足上げてるぅー」って。♂だからねー(笑)ウンチングはまだ見たことなくて、この前ストレッチの最中にふと2号のトイレ見たら、テンとウンチが。看護師さん、「えー!やだー!しちゃったのー!?見たかったー!」(笑)見つめられたら出るものも出ないかもね(;・∀・)来る人みんなに、もれなく2号の毛をつけて帰ってもらってます黒い靴下の裏見てみ。ほーら、毛。
Apr 22, 2007
うちの母。たまに、というかいつも、日本語がおかしい「今朝2号がすごい臭った!」って言うから、なんでそんなにクサイのかと思ったら、「今朝2号が、(母の)足の裏に貼ってた湿布のニオイをすごい嗅いでた」とのこと。おかしい。実におかしい。日本生活は長いハズなのに、おかしい。それと、どーも小さい「っ」が苦手の様子。「きっちり」「ピッタリ」「しっくり」などが、「キチーリ」「ピターリ」「シクーリ」になる(笑)もはや2ちゃんねらーなのである。半角カタカナなんかにした日には、「キチーリ」「ピターリ」「シクーリ」・・・・・カンペキだ「楽しくていいねぇ~」とよく言われるが、こっちはたまったモンじゃないよ。カルニチンは吹くわ、アイスコーヒーは吹くわ、ゴハンは吹くわはひー。2号もあきれるさ。
Apr 22, 2007
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最近、フラリと甥や姪が泊まりに来るので、おかずを買った。冷凍しとけば急な時に助かる 1.900円コミコミキャンペーン!豚トロ丼の具×5袋&白菜キムチ1kgウマイかどうかはわからんが・・・キムチ1キロって(*^m^) 贈り物にも★霜降り和牛ハンバーグなどおすすめの洋風惣菜これは自分がメンチカツ食べたかったから。評判もよさげだし、届くの楽しみー通販で買った食べ物がマズイとガックリするよねー。1度カニを買ったことあるんだけど、スカスカでガックリしたわその他うちにはお菓子も常にストックされてます。みんなが来た時、順調に減ります(笑)このカレーせんを食べたんだけど、ウマイのよー!ムセないように時間かけてチビチビ食べたけど、おいちーーーいい加減こういう危険物やめればいいのに、しぶとく食べてます。でも、ナッツ類はさすがにやめました。飴は喉に飛び込んで危険なので舐めません。そうそう、今1番食べたいのは「虎屋のういろ」です。
Apr 21, 2007
ダメです。全身がコリにコッてます左の足の付け根が動かすたびにコキポキ鳴ります。何か住んでいるのでしょーか。水曜日のストレッチでも、股関節を動かすたびにコキッ。ポキッ。「どしたの~?」と聞かれても、どうしたのかこっちが聞きたいのよー問題なのはトイレへの移動で、立ち上がった時コキッとなると、スコンと力が抜けてガクッてなる。も~コワイよ~首は攣りまくってます。痛いです。
Apr 20, 2007
体調のこともあり、なかなか風呂に入れず、今日やっとこさ、1週間ぶりに入浴できた頭だけは髪の毛切ったついでに洗ってもらったけど、頭はすぐカユカユになるそれでもシャンプー変えたりして、だいぶマシになったわー。カラダ洗ってもらってる最中、なんか笑えることがあったのよね。笑いが止まらなくなって、腹が攣ったの激痛、されど笑い止まらず。そんな私を見て母も笑い出し、その拍子で母が持ってたシャワーが私の歯に直撃カツーンて。痛えええぇぇーーーー(T皿T )くるひー!くるひー!笑いごとぢゃねぇぞ!!!くるひーーんだからぁーーー!!!いてててて(´Å`;)歯ぁ痛ぇ。笑いながらシャワー振り回すなよぅ歯むき出してる私が悪いのかぁー。
Apr 19, 2007

枕は重要です。ずっと前に誕生日プレゼントにもらったテンピュールの枕を愛用してたけど、枕が少し小さくて、寝返りが打ちにくくなった頃から頭が枕から外れるようになってしまった泊まりでどこかに出掛ける時も必ず持参するくらい気に入ってたんだけどー。そして次に、無印良品の「ビーズ入りウレタンフォーム低反発まくら」にしてみた。すっごい柔らかくて気持ちいぃーーーんだけど、頭が沈む。2年くらいそれを使ってたけど、寝返りで頭を返せなくなってきたので、また枕を買い替えました。 テンピュール オリジナルネックピロー クィーンサイズM 【正規品】幅61センチのクイーンサイズがあったーでも、Sでよかったかも(・A・?)Sは高さ5~8センチ、Mは7~10センチ。あたしゼッペキだからさー(笑)と思って寝てみたら、ほとんど横向き寝だからこれくらいあっていいかもテンピュールも多少頭は沈むけど、硬い枕は苦手だからさでもベッドを背上げしてる時は、無印良品の枕がベストなのです。2コ使い分け。
Apr 19, 2007
ここのとこ3週連続、訪問看護の日は雨今日も先週に引き続き新しい看護師さんも一緒。バイタルチェックやストレッチ、運動も新しい看護師さん。来月から、毎週土曜日のリハビリが隔週になってしまうらしいーというのも、そこのステーションには非常勤のPTさんが2人で、今までもキツキツだったのが、更に利用者が増えそうとのこと。基本1人あたり1時間、それを3時から6時くらいで3人こなすらしい。といっても移動時間を考えたら、絶対ムリ利用者がみんな近所とは限らないし。うちはステーションから近いから1番最後に回ってもらうんだけど、先々週は終わったの7時過ぎだもんね。「(3人を時間内で回るのは)キツイっすよー」と漏らしてたし(笑)PTさんを増やしたいらしいけど、なかなか見つからないらしい。誰かいませんかー?(笑)都内勤務です。なので、隔週になって空いてしまうところには、看護師さんが来てストレッチしてくれるみたいありがとうございまーす。
Apr 18, 2007
ホームドクターはいい先生だけど、いい先生と思っていたけど、普通に風邪引いて内科でお世話になるならいい先生なんだろうな。風邪引いてダウンしたら、たぶん点滴持って来てくれるだから、いてくれると非常に心強いのだけど、定期的なバイタルチェックだけなら、看護師さんにもPTさんにもしてもらってるし。10分そこそこの往診のために、母は急いで仕事から帰ってくる。今日なんて5分あったかな?その5分から10分と、その時間のための母の慌しさを比べると、緊急時だけ来てもらうほうが断然快適なのだ。そして何より、BiPAP推奨派ではない(っぽい)ところも気になる。ホームドクターに対する私の気持ちが変化したのも、BiPAP導入あたりから。「いいんじゃない?いいんじゃない?どんどん試すってのも。」と言ってくれていたのに、いざ本当にやるとなったら、「いいと思うよ」のあとに必ず、「んー、でも効果はねぇ・・・」とか、「子供とかだと肺活量が上がったりするけどねぇ・・・」と言う。そう否定的に言われると、「いいんじゃない?俺は意味ないと思うけど。」と言っているように聞こえるそれに、「どう?」と聞かれたから、食事がラクだったこととか話したら「ふっ」と笑われた。まるで「気のせいでしょ」とでも言いたそーね。どうしてだろ?「そっか、よかったな!」とオトナになれない?(笑)そして、そこに置いてあるBiPAPにはさも興味がないようにしてる(笑)もともと神経内科的な部分では依存していないから、別にそれはそれでいいのかもしれないわね先生自身も最初から「精神的にフォローすっから」と言ってくれてたし・・・って、ん??フォローしてくれてないぢゃん(笑)肺活量を上げたくてBiPAPをするワケじゃない。治そうと思ってBiPAPをするワケじゃない。ALS患者がどんな思いでそこに辿り着いていくと思ってるのさ。肺機能がどんどん落ちていくのって、コワイもんなのよ。それでも何もしないで悪化していくのを見てるしかないのかしら?神頼みでも何でもないよ?ラクになりたいから、車椅子でお百度参りします!って言って「意味ない」とか言われるならわかるけど(笑)苦しさを少しでも減らしたい。ただそれだけよ。来週は2回目の難病訪問診療のチームが集まるまた踏み込んだ話になるのかしら。あーあ。
Apr 17, 2007
髪の毛切りました福祉から年間6枚の出張カット券がもらえます。登録理容・美容室の中から自分で選んで予約します。1回500円で切ってもらえます前回お願いした美容師さんにまた来てもらった。特に気に入ったとかじゃないんだけど、なんとなく。また新しいとこに来てもらうのがめんどくさかっただけ(笑)今回は結構みじかーーーい自分のイメージよりもかなり短くなったぞ。軽くていいけど。それにしても、やっぱり首が疲れる気を遣いながら切ってくれるけど、やっぱりグラグラするもんね。また肩こったかもー。
Apr 16, 2007
何でも食うぜーアイスよこせー甘いのだいすきー虫はまずーい
Apr 15, 2007
体調は芳しくないままリハビリ。リハビリしたくなーいという思いも一瞬頭をよぎりつつ、やれば気分はよくなるだろうと信じてスタート終わった時には、「やってよかったぜ!」と満足。1度はよくなった肩と首の張りが復活してて、かなりシンドかったの最初に肩をかなり動かしてもらい、その後ほぐしてもらう。先日の看護師さんのマッサージもかなり気持ちよかったんだけど、PTさんの「ほぐし」はやっぱり違う!と思った。体の構造に基づいたリハビリだから(当たり前よね 笑)、無駄がない。2人のPTさんに交互に来てもらってるんだけど、1人は若い男性PTさん、もう1人は私のひとつ下の美人PTさん。いろいろおしゃべりも楽しいの。美人PTさんと「どんな音楽聴く~?」って話になって、懐かしいあたりでTLCやSalt-N-Pepa聴いてた!で趣味一致発覚(笑)そんなこんなであっという間の1時間は終了あと10分・・・あと5分・・・やって欲しかったわぁ。
Apr 14, 2007
一定の周期でやってくる不調痰がカラームのぼセール気持ちワルーイくるシーイなのにやたら腹がヘールBiPAP中に吐き気がしてきて(いつもは順調よ)、中止してもう寝ることにした。あー。やだやだで、夜10時に寝たらなんか調子狂った。いつもは大抵12時から1時に寝て、3時から4時に2号に起こされて(笑)・・・のペースだから、1時くらいにはもう目が覚めた。就寝3時間くらいで2号に起こされる体内時計が働いてる!
Apr 13, 2007

甥の部活で、保護者の持ち寄り担当を姉がメモってた。姉の担当はアイスコーヒーらしい。・・・ん?アスイ??書きまつがい(笑)うちの家族って、一体・・・( ̄▽ ̄;)
Apr 12, 2007
入浴後、まずはスプレーボトルに入れた化粧水を顔にシュッシュしてもらいます。母が「いくよー」とボトルを手に取ったので、目をつぶろうとしたら・・・母の手にはリセッシュが!!!Σ(゚∀゚;)咄嗟に言葉は出てこないんです。私のおののいた顔と垂れたヨダレを見て、気付いてくれました。「あら間違えた」・・・策略か?(笑)危ない危ない。消臭されるとこだった。子供の頃も、ブラッシングスプレーと間違えて8×4を頭にスプレーされたこれから学校だっつーのに、髪の毛は真っ白になった。その時も母は笑ってた。私は泣いた。そうそうこの前、母がテーブルのキャスターで自分の足轢いたの。痛そうだった。少し切れて血が出たみたい。それを見た父はマジメに、「フマキラーつけとけば?」マキロンだよ、お父さん。今日の昼、ロイヤルミルクティープリンを食べたの。母もひとくち食べた。「ん!プロミス!」え?( ̄◇ ̄;)何を約束するのかと思ったら、「ティラミス」と言いたかったらしい。大体、ロイヤルミルクティーって言ってんのに
Apr 12, 2007

今日の訪問看護、いつもの看護師さんと初めての看護師さんの2人。「こんにちはー」と入って来てから帰るまで、2号が吠えなかったのはニュー看護師さんが初めてかも犬の扱いに慣れてるカンジ2号もずっとシッポ振ってるしー。初めてうちに来る人には、もれなく2号の審査が付いてます。とにかくクンクンとニホイを嗅がせて頂きます。荷物、手、足、服、時には股間を(笑)1次審査合格の場合、膝に飛び乗り顔をクンクンします。顔をペロペロされれば、おめでとうございます。最終審査にコマが進みます。 来るなら来やがれー。背中と肩の痛みは先週よりだいぶいいとは思うんだけど、やっぱりまだ張ってる。ストレッチと運動のあと、いつもの看護師さんが肩をほぐそうとしてくれたら、新しい看護師さんが、「私肩モミ得意なんです」と、交代。これがまた・・・あああああぁぁぁ (´Д`*)気持ちがよろしくてぇーーー。すごいたっぷりやってもらった。毎日やって欲すぃー(´・ω・`)
Apr 11, 2007
1つの動作をする時、通常では考えられないほどの気合と労力を要する事があります。ちょっとした動作でも、歯を食いしばる事が多々あります。意識してそうしてる訳ではなく、自然にそうなる。車椅子への移乗でも何でもそうするもんだから、必然的に鼻息が荒くなる口をしっかり閉じていないとチカラが入らないのと、あともうひとつ。口を開けたまま下を向くとヨダレが垂れるのです。そんなこんなで鼻息も荒くなり、それを超えていくと呻き声になります「んんんん゛んううぅ゛・・・・」と、呻きます(笑)そして1つを達成すると、呼吸を整えるべく口から息を吐きます。いわゆる「ため息」つくのよ。鼻息・・・呻き声・・・ため息・・・はたから聞けば気持ちのいいものではないかもしれないけど、ワザとやってることではないのでご理解下さいませ食事中も、噛むのに時間がかかる時は鼻息が荒いです。フガフガします。ごめんなさいね(゜゜;)
Apr 10, 2007
気が強いくせに超ビビリの2号でも最近、人に慣れた?人の出入りが増えてきて、最初はビビリながら怒ってたけど、最近は誰かが来る気配を察知してソワソワ。おやつをもらえるのわかってる(笑)看護師さんたちが来る時いつもおやつあげてたから。そのおかげか何なのかわからないけど、誰かが来ると、「アンタのおかげでおやつもらえるのよー。サンキュー∪^ω^∪」と、みんなの膝に飛び乗り愛想をふりまく2号。この前もPTさんが血圧計とか準備してると、すかさず膝に飛び乗る。作業が出来ないでしょー幸い今のところ、うちに来る人はみんな犬好きだからよかったよ。でも、どーしても犬嫌いの人だったらどうするんだろ?そういう場合は、やっぱり交代してもらうのかな?
Apr 9, 2007
ALS患者は神経が死滅し、筋肉も痩せ細り、関節が固まります。それはどうしても避ける事は出来ず、止める事も出来ない。大本の神経は自力でも他力でもどうにもならないと思うけど、ある程度の筋力と関節の拘縮はかなり防げると思う。特に関節。私がPTさんに入ってもらうようになったのはここ2ヶ月。固まった関節をほぐしてもらったり、運動させてもらう。それで思ったのは、今まで毎日拘縮予防リハビリしてたら、指も股関節も肩関節もこんなに固まらなかったんじゃない??関節が固まれば着替えにも支障が出てくるし、痛みも出てくるだから、そうなる前から、ALSとわかった時から、リハビリしたほうがいい。と思う。「あなたはALSです。こちらはPTさんです。」っていきなりPTさんを紹介される人はあんまりいないと思うけど(笑)、それくらいの勢いで理学療法を導入したかった。そういうの好まない人もいるだろうし、告知直後なんてそれどころじゃなかったりするけど、そういう体制をもっと全国的に整えて欲しいわ。患者には選ぶ権利があるワケだから、拒否も出来る病院や先生によって、体制や情報もまるで違うんだなと痛感するこの頃。告知の日に家族も呼ばれ、ソーシャルワーカーも同席で、今後のチームについての話し合いがなされた・・・とかいう人もいると知った時、そりゃあ驚いたもん。私はずっと、「どぉ~?」と「頑張ってよぉ~」くらいだったからさ(笑)あ、だからALS患者は強くなるのか??(笑)
Apr 8, 2007
訪問リハビリデイ。股関節の痛みと首・肩の痛みとコリを伝えてからスタート。両肩は亜脱臼になってるらしい。肩の関節は仕方ないよねー関節の中では1番肉が削げ落ちてるし、腕の重さがあるし。腕引っ張られれば簡単に痛めるし。そして、最近どうも全体的に右側の低下が進んでる。もともとは足も腕も左から弱っていったのに、今や完全に右が左を追い越した。顔も右が弱い。一体、カラダの中はどーなっちゃってるのかしら。スパンと切って、見てみたいよ。最後に腕の運動し始めた途端ムセこんでしまい、中断今日は腕リハ出来ずに終わったー
Apr 7, 2007

BiPAPを装着する時、こういうマスク着けてます。 ステキでしょ?(笑)看護師さん曰く、昔のよりすごく改良されている!との事だけど、鼻から空気が漏れないようにするにはしっかりフィットさせないとならん。空気を送るホースが下向きだから、ベルトが緩いと落ちてくる。黄色い部分をおでこに当てるんだけど、少しでもベルトをきつく締めてしまうとそこがガンガンしてくる締め具合がちょうどいい時はいいんだけど。なんて話を看護師さんにしてたら、「こんなの貼ってみたらどう?」と、こんな感じのを持ってきてくれた。 すっごい薄手のフイルムさっそく切って、おでこの当たる部分に貼った。おぉー。いいかもれぬなーんて思ってたら剥がす時痛ぇーーー!!!!脱毛かよ!!!皮膚組織剥がれたよ!!!と思ってるうちにお母さんの装着技術向上したよ!!!貼らずに痛まず済んでるよ!!! アハ。
Apr 6, 2007

2号のゴハンと馬アキレスを買った。 ニュートロ ナチュラルチョイス 成犬用ライト ラム&ライス ナチュラル おやつ馬アキレス(ショート)90gそしたらね、オマケが入ってたのー 愛情おじゃこ 80g1袋まるまる入ってたよー嬉しいわー。ペット用のニボシ。もちろんニャンコもOK塩分がないから安心してあげられるね。さっそく2号にあげたら、大喜びで食べてたー。新しいものをあげると、まずは自分のベッドに持ち込んで味わうのよ。取られたくないのね。つーか、2号は何でも食うし。マズかったらしきものは、だんごむしくらいか? アキレスウマー(゚Д゚)そういえば今朝も台所方面から戻ってきた時、茶色の小さい物体をクチャクチャしてたのよねー。何食ってたの?今日は肩のバリ感も少しはラクに・・・なったようなならないような・・・てか眠い!ねむねむねむねむねむねむ眠い!あくびするたび首が攣るーーー
Apr 5, 2007

おととい昼過ぎ、突如姪が遊びに来た。プレステ(古い?)を満喫していた次の日の部活は午後からということで泊まっていった。昼に姪が帰ると、今度は夕方甥が来た。次の日の部活は休みだということで、泊まっていった。さっき、友達と遊ぶと言って帰っていった。かと思ったら3分後にまた姪が来た。今日は部活ないんだと。プレステでテトリスしてる(笑)じゃ、股!
Apr 5, 2007
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訪問看護でストレッチとマッサージをしてもらいました。先週からどうも疲れてる・・・と思ったら、肩から背中にかけてパンパンに張っているとのこと股関節も今日はガチガチ。うーん。どーりで腕もだるいし気力も低下気味っすー。かなりひどく張ってるらしく、揉みかえしもコワイので、まずは温めて血行を良くすることにしたよ去年の母の誕生日に娘3人から贈った治療器が役に立ってまーす。 OMRON オムロン 赤外線治療器 HIR-225パソコンしながら温めたかったから、位置と高さ調整のために、車椅子の肘掛部分にベッドのサイドレールを渡らせて、その上にお盆を置いて片側ずつ温めてます(笑)ホントは背中の方まで当てたいんだけど、そうすると寄りかかれないからね。ポカポカ気持ちいーい(´Д`*)ついでにお腹もすごい張ってて、ツボを押してもらった。腸が鳴るぅー
Apr 4, 2007
訪問看護師さんが来る昨日は往診だったんだけど、疲れてる時って「ほっといてー」って思う(笑)私のために来てくれるのに、なんじゃその態度ってか(笑)昨日もなんか疲れちったよー。それぞれに考えがあるのは当然だけど、自分の方針じゃないことに対しては苦笑いとかさ、病気なのは私なんだからさー何をしようと何をしまいと、私のことなんだからさー。だったらすごいタメになる情報くれ!なんつって(*^m^)愚痴りんこー。またあとで。
Apr 4, 2007
最近の母ネタ。おねえちゃんがマックのハンバーガー買ってきてくれるっつーので、母に何がいいか聞いてみると、「フィニッシュバーガー」終わりかよ。髪の毛をとかしてもらってる時、ボワッとふくらんだ寝癖に対して、「すごいバリウム!」胃カメラかよ。ニュースで少子化問題をやってた時の何気ない会話で、「一姫二太郎、三なすびって言うもんねぇ~」初夢かよ。
Apr 3, 2007

プリッツのCMがなんとなくスキ。プリッツ「堅焼物理学篇」 ←CM観れるよ。あのまま「支点・力点・作用点」を覚えちゃダメよ。あれは「堅焼プリッツ限定」らしい(笑)はひー。なんかオモロイことないかーい。 クムーリ? はうぅっ
Apr 2, 2007
夜、BiPAP(鼻マスク式陽圧人工呼吸器)を1時間ほど着けてます。この時、左の耳だけいつもゴォーと必ず耳鳴り耳栓しててもこれは回避出来ないのかな?痛みなんかは今のところないけど。昨日は甥が泊まりに来て、「BiPAP中は話せないからね」と伝えてスタート。ハリーポッターやってたから観てたんだけど、お互いストーリーとかわかってると、「次はこうなるんだよねー」とかついつい話したくなるじゃん?そのたび甥と目が合い、私が口を閉じたまま「んー」って言うと、「バスが来るんだよね。あ、話さなくていいから!」と、甥。また私が「んー」「狼男になるんだよね。あ、話さなくていいから!」と、甥(笑)私も黙っとけって話(笑)そんな光景がおかしくなりヨダレもろとも吹き出したよーん意味ねぇ。BiPAPが終わった直後って、普段の呼吸の浅さに驚くよ。そんなに努力せずに散々肺に空気を送り込んでもらってたワケだから、そのペースで呼吸しようとすると吸えない!!何回か深呼吸して呼吸を整えて、落ち着く。例えばゴハン食べる前にBiPAPやると、ゴハン食べるのかラクになーるいいコトだ。
Apr 1, 2007
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