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2005年06月の記事
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●脳転移再入院●
■2005年6月29日 ４度目の入院 ▼ＡＭ９：００ Ｓ大学Ｈ病院 放射線科 「Ｍさん、どうぞ。」 「Ｈさん 宜しく！」 ＣＴによる腫瘍の位置測定の開始である。 昨日、病院内売店で“体部用シェル”を購入し頭と胸の型をとる。 まず、造影剤を入れＣＴ撮影である。 頭の腫瘍2cm×1.5cmの転移部と胸原発の再発部の位置を確定する。 そして今回初の体部ようシェルを作る。 顔に熱で柔らかくした網を被せ５分程、動かずに固まるまでまつ。 これがズレルと大変なことになる。命がけで静止する。 技術士Ｈ君頼むぞ！ 頭は何とか完了。 次ぎは胸である。 「Ｍさんシャツも脱ぎますか？」 「ＯＫ、ＯＫ！正確にいこう！」 また熱せられたシェルを胸に。 きっと４３度位であろう。温泉と同じぐらいの温度である。 「これって身体が痩せた場合は、再度位置を決めるのかい？」 「Ｍさん、これからダイエットですか？」 「ちょっとお腹が気になるんだよね」 「じゃあ、キツメに作りましょう」 本当は、きっちりした作業を願ってのことであった。 位置取りとＭｙシェルは完成した。▼ＡＭ１１：００ 自宅に戻る。 戦略事業部 常勤、非常勤の部員一覧の作成に取り掛かる。 常勤 １７名 非常勤２０名（海外特派員１名含む） 皆さんの熱い想いが胸に染みそして甦る。 皆からアドバイスを頂いた。 全員一致まで話し合いそして行動、やりたい方がやる強制はしない、 やりたくない方はやりたい人の足を引っ張らない。 など色々な意見をいただいた。感謝しています。 今回の目的については、きっと異論のある方はいない。 問題は、実現までのプロセス。 「支援者拡大計画」について議論と情熱を戦わせよう。 プロマネは私「シュウ」でいいのだろうか？ 今日も、考えなくてはいけない。 イベントの企画は、全体ビジョンと全体ソリューションが 決まってからアクションＰＧＭの中に盛り込もう。 もう、具体的なことを考え始めている。 ・戦略事業部 医療改革Ｗｅｂ編 ・戦略事業部 シュウ再生病院編 この２編に目が離せなくなる。▼ＰＭ４：００ 病院に戻る。 ＰＭ７：００ 看護師Ｎ嬢 「は～い Ｍさん点滴です。」 いざ戦闘開始！ シュウ
2005年06月29日
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●戦略会議病院編●
■2005年6月28日 ６月２７日、２８日 【戦略会議】 －病院編－ ■６月２７日 戦略会議議事録 ▼ＰＥＴでの所見 『問題箇所』 脳のFDG集積に左右差が認められ、右頭頭頂葉で集積低下部位が認められます。 非特異的所見ですが、転移性脳腫瘍を考慮する必要があります。▼ＭＲＩ結果 右頭頭頂葉に浮腫（むくみ）を認める。 ２ｃｍ×１．５ｃｍの腫瘍あり。 はっきり写っていた。 自分自身の脳であるが、なにか他人の画像の様な感じで見ていた。▼Ｓ先生（主治医）と患者の問答 右肺中葉の原発と脳が今回治療の対象になります。 Ｈ先生と相談しますが、頭は放射線治療ＳＲＴがよいでしょう。 放射線治療の後に、抗がん剤治療が必要になります。 同時に治療することは出来ないのでしょうか？ Ｍさん、同時に治療をしてトラブルがあった場合、 原因究明と対処が複雑になり結果遅くなります。 ２～３週間の放射線治療を待って抗がん剤治療でも 遅くは無く安全性が高いと判断します。 なるほど。抗がん剤の種類は？ 今現在３～４種類を考えています。 放射線治療中にじっくり検討しましょう。 当然、Ｍさんも入ってください。 放射線ＳＲＴの効果とリスクについては、Ｈ先生に訊ねて 下さい。 最善を尽くしたいので、納得いくまで聞きますが・・・。 勿論です。 Ｍさん、私達はいつも最善を尽くしていますよ！ ありがとう先生。Ｓ先生、頼りにしています。 頑張りましょう。５０分近く話しをした。不安や動揺を数多く語ってしまった。先生は、何時もよりゆっくり対応してくれた。気持が落ち着いた。家に戻り、妻に話をした。うっすら涙を浮かべていたが、一言。「戦闘開始ね！」私の心に響いた。■６月２８日 戦略会議議事録 ▼Ｈ先生（放射線専門医）と患者の問答この腫瘍には、放射線治療が最適でS.R.T．で対処しましょう。ガンマナイフと殆んど同じ効果があります。但し、治療に時間がかかります。３週間を予定しています。先生はメリット、デメリットを包み隠さず説明してくれた。しかし、私には、選択肢がなかった。脳には、放射線が最適だと私は知っていた。そして今までの病院での症例と評判も聞いていた。リンパ節の再発の時も、先生にお願いした。（セカンドオピニオンの某がんセンターでは無理といっていた）先生の知識と技術に絶対なる信頼を置いている。先生が一言。Ｍさん、放射線科では有名人ですよ！ＮＨＫの番組を観て患者さんが感動し泣いておられました。待合室には、大きなモニタがある。入院している友人ＫＹさんが「治療している場合ではないよ！」とおもいっきりｃｈを変えたそうだ。彼は、「支援者」の一人であった。ありがとう ＫＹさん。【結論】今回の転移、再発の対応放射線治療にて脳、肺原発を処置する。処置後、抗がん剤治療を行う。上記理由にて２９日より入院する。但し、Blogは続ける。病院への持込を申し入れをした。業務課の頭こちこち諸君！お願いだ。不可であった場合、自宅への外出許可を！先生も看護師さんも賛同してくれた。 シュウ注） S.R.T.について
2005年06月28日
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●ＰＥＴ検査報告●
■2005年6月26日 ６月２２日外来で検査結果を知る。（ＰＥＴは６月１６日検査） 皆様にＰＥＴの検査結果報告が遅れたことをお詫び申しあげます。検査報告書（診療情報提供書）【臨床情報】 右中葉原発肺腺癌、科学・放射線治療後ＣＲとなったが結節増大 再発疑い【所見】 F-18 FDGの投与量は216.4MBq、投与時の血糖値は134mg/dlでした。 お持ち頂いたCTと比較しました。 CTで認められる右中葉の結節影に一致して、FDGの集積が認められます。 SUVMax=2.9であり再発腫瘍を疑います。 右気管リンパ節に一致して、強いFDGの集積が認められます。SUVMax=5.6 リンパ節転移と考えます。 脳のFDG集積に左右差が認められ、右頭頭頂葉で集積低下部位が認められます。 非特異的所見ですが、転移性脳腫瘍を考慮する必要があります。【画像診断】 右中葉の再発腫瘍、気管傍リンパ節転移、右前頭頭頂葉の集積低下【コメント】 脳については、MRIなどで検査をおねがいいたします。 以上上記が６月１６日のＰＥＴ検査の結果である。最悪の状態である。原発、リンパは再発・転移 脳は転移の恐れあり病院を出て駐車場で１５分位であろうか、ボーっとしていた。じつは、今日の午後にＭＲＩと骨シンチの検査が急遽アサインされた。結果は、明日朝８：３０ Ｓ先生（主治医）とＨ先生（放射線）との戦略会議病院編を行う。
2005年06月26日
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●戦略事業部参加●
■2005年6月25日 「戦略事業部」 多くの方の参加を願います。 「戦略事業部」立上げについてこの医療改革を実現するためには、皆様の力を結集して国に対し「前向きな企画提案」や「支援者の拡大」を行わなくてはならない。そこで皆さん、私から提案があります。この改革を患者の側から進める「戦略事業部」（通称：戦事部）を開設する。現時点では「企画課」と「システム課」の二課でスタートするが具体案が纏まり次第、実現のために「ＲＦＬ課」、「支援者拡大課」などの運用を担当する課の開設を追加する。今まで、私のBlog１８日の『がん患者支援者拡大計画』を支持してくれた方々、２０日から２３日までにコメントを頂いた方々を対象に「部員」を募ります。部員は「常勤」と「非常勤」の2種類あり「常勤」は戦事部の活動に常に参加していただきたい。（ｗｅｂ上での会議に出席、但し身体の具合等による欠席を認める）「非常勤」は、重要事項の決議に参加して戦事部の方向付けに参加する。多くの方々の参加を希望します。さあ、「戦略事業部」のスタートです。皆さんの想いを結集する時です。このパワーを「国」や「民」に情熱をもち、伝えていこうじゃありませんか！「がん」という病に対する社会の意識を変えましょう。「出来ることからこつこつと」を今、実現する時がきました。未来がある子供達のためにも！ 頑張りましょう。【手続きの方法】シュウのBｌｏｇのメール機能「メッセージを送る」で常勤・非常勤を明記しメールアドレスとコメントを記入の上、２９日までにメールを御願いします。私の希望 戦事部は７月１日をスタートの日としたい。疑問、質問、意見は今日の日記のコメントに御願いします。別表で対象者を掲載しますが、対象者ではないが是非参加したいという熱い気持、そして実行力のある方、想いをこめ私にメールをください。 以上 シュウ 規王 作
2005年06月25日
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● Good Luck！●
■2005年6月24日 幼い子供の頃から ※※２００５年６月２３日 ＡＭ１１：２６※※ １通のメールが届いた はじめまして。現在、夫、7歳の息子、2歳の娘と、この3月よりオハイオ州クリーブランド郊外に住んでいますＸＸＸＸです。「生活ホットモーニング」に出てらしたシュウさんでしょうか？ 昨日、日本語衛星放送で番組を見ながら、5月に息子の小学校が参加したR.F.L.の事を思い出していたところ、R.F.L.が番組で紹介され、それを日本で広めようとしている方がいると知り、思わずサイトを調べてメールをしています。R.F.L.は、ご存知かも知れませんが、学校でも参加しています。息子の学校での様子が少しでも参考になればと、励ましの気持ちを込めて、報告させて頂きます。約1ヶ月間の間に、子ども達がお金を集め、RFLの当日は、生徒、父兄、地元の方、皆で学校のグラウンドをリレーします。「癌」という日本だったら、深刻になりがちなテーマを、お祭りのように楽しみながら、みなの関心とお金を集めてしまうアメリカのやり方に、深く感銘を受けていました。1ヶ月の間に、RFLの、お金を集める貯金箱、hopeと書かれたリストバンド、ネックレス、バンダナが売られます。又、知り合いで癌で亡くなった方の名前を、＄５（550円位）出すと、星型の紙に書いて張り出して貰えます。それらの収益金は全て寄付されます。当日は、生徒は勿論、先生や父兄の方も、紫色のTシャツを着たり、紫のRFLバンダナをネックレス風に首に巻いたり、ブレスレット風に腕に巻いたりして、皆RFLファッション、とてもお洒落でした。お昼は、参加者皆で外で食べ、その後、音楽にあわせて皆で踊ったりもしていました。地域のサバイバーの方も、一緒に歩きました。私も当日、お金を数えるボランテイアをしましたが、6000ドル近く（60万くらい）のお金を集めることが出来ました。全米の学校、病院で、又毎年のことですから、合わせると大きな額になると思います。（但しアメリカの全ての学校で参加しているわけではありません。今まで3年住んでいたニューヨークの学校ではありませんでした。どこも都市部は忙しいのでしょうか？）当時6歳だった息子は、活動の意味をあまり理解していないようでしたが、それでも、こういう活動に参加出来るのは意義深い事と思いました。 もう一つ、私がアメリカで感じている事は、医療での精神面のケアの素晴らしさです。7歳の息子が検査をするにも、検査の方法を説明、息子の質問にも根気強く答えてくれます。そしてそれがいかに大切かを説明してくれます。可能な限りで息子の意思も尊重してくれます。息子が痛がっても、看護婦さん全員で声をかけ、励ましてくれ、検査が終わると、褒めてくれます。プロ意識を感じます。私の経験では、日本の病院はとても忙しそうですものね。日本とアメリカそれぞれ、いい面がありますが、私がアメリカで「すすんでいる」と感じたことを書いてみました。来年も息子の学校でRFLに参加すると思うので、又報告します。今年の様子が、写真入りで地元の新聞に載っていたので、お送りしたかったのですが、見当たらなくなってしまいました。必要であれば来年は写真を撮って送りますので遠慮なく、おしゃってください。それでは Good Luck! すぐ返信した。 胸が熱くなった。 「ありがとう」 「リレー・フォー・ライフ」 日本で！
2005年06月24日
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●医療改革組織図●
■2005年6月23日 日本の医療を改革するために タイトルの「医療改革組織図」はガンに限ったことではなく、病気全体で考えるべきである。しかし、私の知識では、ガンについてしか無い為、「ガン医療改革全体図」として作成した。あくまでも私案であり専門家による協議が必要になることを前提とする。ここで「がん協会」と「Ｒ・Ｆ・Ｌ」との関係、患者、一般、企業との結びつきを確認したい。ここで新組織と統廃合について説明する。新規組織は 1.「がん協会」 ※「アメリカがん協会」（American Cancer Socirty ） 2.「リレーフォーライフ」 （日本での名称を公募します）統配合は 1.がんセンター、拠点病院、地方医院の連携 2.コールセンター、情報センター、データセンターの分離これで「リレーフォーライフ」の位置づけがわかる。■活動の目的と成果 この活動は「支援者」を拡大・組織化することにより社会の意識を変える。 これにより医療改革、新薬の開発・承認、コールセンターによる情報提供、 よろず相談等のサービス提供などあらゆることが向上し可能となる。 患者のデータをセンターに登録することによりデータの共有がなされ、各機関 リアルタイムの連携により全国一律の医療が実現化する。■患者の皆さんに御願い 患者のデータは氏名・住所・電話番号等の情報はいりません。 皆様のカルテを公開しましょう。ＯＰＥＮにしなければ始まりません。 データの分析、マイニング（発掘）が可能になれば新薬の開発、承認、エビデンスが 信頼性の高いものになりスピードも速くなる事を確信している。 シュウレポート 【元気君】 by 規王
2005年06月23日
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●感謝の気持と報告●
■2005年6月22日 シュウからのメッセージ 【感謝】 このBlog に訪問してくれた方々 コメントを書き込んでくれた方々 トラックバックしてくれた方々 皆様、心温まる応援、激励 皆様、一人ひとりに言いたい ありがとうございました。 そして、皆様のお友達にお伝え下さい。 こんなことをしている人達がいるんだよ！ こんなことを考えている人達がいるんだよ！ こんなイベントを！ こんな意味があるんだよ！ そう、私の叔母さんも・・・・だった。 もう、他人事ではないんだね！ 私たちも考えてみようか？ “できる事からこつこつと” 【結果報告】 ■６月２０日 アクセス件数 ８，１１２件 ▼２０日の日記コメント ２８件 ＴＢ ４件 ▼１９日の日記コメント ６件 ▼１８日の日記コメント ３６件 支援者 ３３名 心から感謝しています。 本当にありがとう。 シュウ 「リレー・フォー・ライフ」 はこちら
2005年06月22日
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●感謝・感激＆ＲＦＬ●
【感謝しています。感激しています。】【皆様、本当に あ・り・が・と・う。】 ●2005年6月20日 ■シュウの日記 ～「リレー・フォー・ライフ」実現に向けて～ 米国での「リレー・フォー・ライフ」（以降「Ｒ.Ｆ.Ｌ」という）は、各地で「がん撲滅イベント」として開催しているが、今回の企画案はイベント会場に参加できない入院中の患者も、自宅で療養している患者も、家庭で介護をしている家族も、勤務中の医療関係者も、色々ながんに関係する方も、そうでない方々も、全員を対象にしたい。 インターネットはこの現在いる場所を越え、会話・動画がライブで繋げることが可能になる。各イベント会場でのカメラ撮影や参加者のインタビューによるインパクトの強いメッセージ発信や患者に「勇気」と「希望」を与えられる映像発信がネットでの接続により可能になる。 たとえば、「ガン撲滅キャンペーンデイ」という年に一度の日を設ける。（もうすでに設定日があるのかも知れないが。）各医療機関、看護学校、薬メーカー、ＮＰＯ団体、全国患者会、そしてＰＣを持っている家庭をネットで繋ぐことができれば、苦しんでいる患者、頑張っている家族にテーマである「勇気」、「希望」そして｢生きる」に力を与えることが出来る。そして、日々努力、創意工夫されている医療関係者の方達に｢感謝」の気持ちを伝えることができるのではないだろいか。 現在、日記での「がん患者支援者拡大計画」は、このテーマに賛同いただきBlogというシステムを利用して拡大している。次の段階としてこの輪を「リアルとｗｅｂイベント」に繋げていきたい。このBlogの輪が各医療機関の方、医療関係、学校、メーカーの方、ＮＰＯの方、全国患者の会に伝わるだろうか？これが重要な問題である。 シュウ 【希望】 by 規王
2005年06月20日
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●希望への道●
■2005年6月20日 １８日の日記に対する皆様のコメントに ○感謝の気持ちとメッセージ皆さんのコメントに「勇気」をもらいました。ご覧になった皆様の気持ちも、同じだと思います。この気持ちを皆様のＨＰに来られた友に、伝えて頂きたいのです。この「出来ることからこつこつと」が、社会のガンに対する意識を変えることになると信じています。今後、Ｗｅｂで本当にできる事できない事を見極め、イベント企画やＩＴ企業に対する参加アプローチ、ネットワークを何処まで広げる事ができるかが「戦略事業部の挑戦」である。 シュウ （皆様の意見からイベントを企画するグループの挑戦） ※３０名の皆様、本当にありがとうございました※ 30名*100名*100名*100名＝3000万名！
2005年06月19日
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●重要・至急 希望への道●
■2005年6月18日 皆で国を動かそう ●『がん患者支援者拡大計画』について■シュウからのメッセージ「生きる希望を皆の手で」がん患者はステージ１であっても生きる希望を失しなってしまった時、死んでしまいます。しかし末期ステージ４であっても生きる希望、そして勇気をもっていれば、免疫力が活性化して生きていけるのです。日本では、「ガン＝死」と思われている方も少なくありません。社会の意識もまだ「ガン｣と聞けばマイナスイメージで「大変だ可哀想だ」と思われ暗いイメージです。また本人、家族もまだ隠そうとするのも事実です。確かに、大変な病気であり、命を早く奪いにくるそして生きていても余命を宣告される家族にとっても悲しい病気である。しかし国民の1/3がガンと言う病気になり年間30万人が命を奪われ100万人以上が抗がん剤に苦しんでいるのです。もう皆さんの家族の中にも患者が出る計算になってしまいました。もう他人ごと、対岸の火事ではないのです。がんという問題は国民皆の課題となったのです。今後、「がん患者支援者登録」をＷｅｂからお願いする事により、色々なイベントを用意したいです。支援策を実現するためには皆様の声や暖かい言葉がもっとも重要なのです。私は、この計画が「がん」医療の改革や情報支援、患者支援に貢献できるものと信じております。患者に「希望」と「勇気」を、そして家族に｢安心」を勝ち取るためにも、参加をお願い致します。【ＮＨＫ総合テレビにて】 ・６月２１日（火） 生活ほっとモーニング「患者大集会がもたらしたもの」（午前8：35～） が放映されます。その中でシュウこと「三浦」がテレビ電話にも生出演するかも知れません。 （あくまでも予定です） 2005.6.19訂正その時に、この運動を紹介して、もうすでにこれだけの支援があると発表したく思っています。我々の最初のアクションです。勇気をだして皆様に声を出していただきたい。がんという病に対する社会の意識を変えましょう。未来がある子供達のためにも！さあ皆で第一歩を踏み出しましょう。これが「リレー・フォー・ライフ」への第一歩です。皆様の「力」をお貸し下さい。お友達にも声をかけてください。皆様のパワーを信じています。 シュウ ※※ 「リレー・フォー・ライフ2005」 がんに対する社会の意識を変えましょう 皆のちからで!!・お願い（詳細）下記の項目を書き込みお願いします。「シュウの日記」６月１８日に、コメントを書き込み願います。【記入項目】１.ハンドル名２.区分 Ａ患者本人 Ｂ患者家族 Ｃ医療関係者 Ｄその他元気な皆さん Ｅ不明も勿論ＯＫ３.差し支え無ければ 性別 年齢 （無くてもＯＫです。）４.メッセージ （無くてもＯＫです。）受付時間 ６月１８日 現在～ ６月２０日ＰＭ１０：００まで （集計作業があるため 時間内にお願いします）情報はBlogですので公開ですが 使用目的についてはご安心下さい。不安な方は私書箱にお願いします。★個人情報管理について 前職にて「個人情報取扱主任者」の資格を取得しております。
2005年06月18日
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●チーム医療●
■2005年6月16日 ＰＥＴ検査後の注文 ■ＡＭ９：３０ ＰＥＴ検査 無事終了（新横浜）■ＰＭ１４：３０ 呼吸器外来 ＴＭ先生 私 戦略会議議事録そんなにアクセスがあるんですか？同じ病の方が本当に多くて・・何時も「勇気」をもらっています。先生はネットの方は？何時も情報の検索とメールのチェックですね。 海外からのメールが多いんです。この前の学会！カナダですか！ 日本の “緩和ケア”（注２） は世界との比較でどの位の位置にいるんですか？まだ海外からみると遅れていますが、重要な部門との認識され日本でも進んでいくと信じています。先生の役目は重要なんですね！ええ、まあ・・・。 （先生は照れていた。）先生、私のＰＥＴ検査の結果についてＳ先生とＨ先生とでカンファレンスをしますよね。その時、私も戦略会議に入れてもらえませんか？いつもＳ先生から方針を聞くのですが、その時にはあまり選択肢が無いと思うのですが。今回はもしかしたら再発で私にとっては非常に重要なことなんです。十分に検討を行い最善の方法を選択したいのです。患者に治療法の決定権があるのではないでしょうか？Ｍさんの言う通りです。でも外来の時間ではそれぞれ先生のスケジュールが合わないかも知れません・・。 （私は少し「むっ！」とした。やはりここでも患者優先ではない。） （先生は付け加えた。）患者さんの意見や意向は大切なことです。勿論、優先順位は一番です。でも、あまりこうしたいという患者さんは少ないですね。 患者さんが “チーム医療（注1）” のカンファレンスを見学する、参加することはとってもよいことだと思います。診療制度で義務付けをして実施しなければ、マイナス点を加算する位のルールにすれば良いのでは？患者さんも覚悟が必要ですよ！ メリットもあればデメリットもある。Mさんは如何ですか？治療方針がデメリットばっかりだったらどう思われますか？ん～確かに。先生の言うのも一理あり！（注１）チーム医療とは医療環境のモデルのひとつ。従来、医師が中心となって医療業務を形成していたが、医療従事者がお互い対等に連携することで患者中心の医療を実現しようというものである。従来型の医療モデルの欠点として、医療従事者がすべて医師の配下に入ってしまって主体性が発揮できなくなり、結果として最善の医療が実現できなくなることがあるという点があった。 この関係を水平な構造にし、それぞれの立場からの提言を互いにフィードバックしながら医療を行うというのがこの考え方である。無論、この構造の中心には患者が位置し、チームの一員として捉えられる。 ※※「チーム医療で心のケアがん治療に新たな流れは」 詳細はこちら （注２） ※※「日本ホスピス緩和ケア協会」 詳細はこちら
2005年06月17日
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●見ていてくれ！●
■2005年6月16日 愛する娘 愛する母 従姉妹からのメールがあった。そうです叔母さんの娘Ｙからのメールだ。叔母さんは肺癌だったが肝不全・腎不全を併発して亡くなったそうだ。最後まで肺は癌でも元気だったそうだ。 「意識のあった最後の日まで、「来週退院したいなー」と言って楽しみにしていました。 永遠の「退院」となったわけですが・・・」 最期は娘の手の中で息をひきとったそうだ。 そう 叔母さんは愛する娘に看取られた。 そう そして娘は愛する母を看取った。 愛する娘 愛する母 娘Ｙ「参加したい。」と書いてあった。 叔母さん、娘Ｙ 見ていてくれ 俺はやる シュウ
2005年06月16日
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●友達からのessai●
■2005年6月15日 応援ありがとう仲間がエッセイを送ってくれた。応援してくれている。皆さんに紹介します。人間にとって・・・・・。 「真実の愛」に包まれて ～自分探しの旅へ～ 随分昔に出されていた絵本なのにはじめて出会いました。題名は 『１００万回生きたねこ』色んな人へのメッセージが詰まっている絵本でした。私は心が熱くなりました。「生きること」 「愛すること」 「死ぬこと」 人間にとって最も大切で尊くてそれでいて難しいことを非常にうまく伝えています。 さあ お話は 主人公のネコは自分の人生が納得いかなかった時、終えても終えても生き返るのです。そのネコは、納得がいかず ついに１００万回生き返ってしまいました。時には戦争の真っ只中、時にはサーカス団やどろぼう、時にはおばあさんや女の子に育てられ、満足でなかった人生の終わりはいつも死ぬことが平気だったネコ。そして初めて誰のものでもないネコに生まれた時、初めて自分を好きになり、自分のネコになりました。そうです野良猫になったのです。あまりにも自分が好きになり、多くの寄ってくるメスネコなど目もくれず、野良猫は楽しい満足な人生だと感じました。ところが唯一１匹だけ、野良猫に興味を示さないメスネコにいつしか恋をし、一緒にすごしました。子供が生まれ、野良猫は自分よりも好きで大切なネコがいることを知りました。子供は大きくなり離れていき２人だけになったある日、メスネコは野良猫の隣で動かなくなっていました。このとき野良猫は初めて泣いたのです。いつまでもいつまでも。いつまでも泣いていたある日、野良猫も静かに動かなくなっていました。そして１００万回も生きた野良猫はもう２度と生き返って来なかったのです。 おしまい。 私は心が熱くなりました。 そして少し涙が浮かびました。愛する人に会える人生。 自分そのままの姿で生きられる人生。子供が生まれ、子供に継ぎ、子供が巣立っていく人生。自分が生きるものとして存在すること。決して誰かに使われたり、自分を偽ることなく存在すること。自分より大切だと思える人と共に存在すること。理想論のようですが、決して理想論ではなくこれが人として生まれ人として生き、人として死んでいく最高の姿なのではないでしょうか。人は自分の為に生きながら、自分の為だけに生きているのではなく、喜びは大切な人を通してはじめて喜びとなる。本当の人生は人と交わりながらでしか、実現できないのですね。 映花 ありがとう映花さん シュウ
2005年06月15日
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●叔母さんの為にも●
■2005年6月15日 死を無駄にしない。 死を無駄にさせない。悲しい。まだ早すぎる。 私の１２歳年上。癌が憎い。 簡単に命を奪っていく。まだやることがいっぱいあったのに。札幌の病院での叔母さんの笑顔を忘れない。私の病気を心配していた。 叔母さんが・・。静かに息を・・・ 痛みは無く・・・ かわいそうに・・・私は泣いた。 涙が止まらない。今日は泣く。 午前二時だ。 涙が止まらない。ＰＣが涙でくもる。 なんてことだ。 涙が止まらない。もう三時になる。 今日は泣く。五時になっても泣いているだろう。 今日は泣く。涙が止まった時 俺は 俺は 俺は 叔母さん 見ていてくれ！ 俺は やる。 シュウ
2005年06月15日
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皆様に連絡があります。
今日、たった今、札幌の親戚から連絡がはいりました。４月に両親と私、三人で北海道札幌へ旅行に行きました。その日記を書きましたが、叔母のお見舞が目的の１つでした。その叔母が６月１４日午後５時５５分 今日 亡くなりました。私が生まれてから１８才まで１つ屋根の下で一緒に暮らしていました。悲しいです。色々お世話になった。大好きなＹ叔母さん。 涙病名は「がん」。 悔しいです。悲しいです。切ないです。今日はここまでにさせて下さい。 シュウ
2005年06月14日
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●シュウレポート●
■2005年6月12日 １．２の３で温泉に入る会 『１．２の３で温泉に入る会 第５回総会』 第一部 １.公演 『治らないがんと、治るがんと』 外科医 平岩正樹氏平岩先生の知り合いである看護師さんが、脳動脈瘤になってしまった。もう破裂寸前であった。平岩先生のお友達である世界的に有名な脳神経外科医に相談した。執刀医を快く引き受けていただき、今年の４月に手術をおこない大成功に終わった。この看護婦さんは後遺症もなく元の職場に復帰している。脳神経外科医（これから文中ではＡ医師と呼ぼう）は元気で活動的な方である。先日、自ら飛行機を操縦して、グァムにも行ってきた。平岩先生も乗せてもらったそうだ。そのＡ医師が「先生、週１８６時間のうち１８０時間もとに戻りました。」といった。実は、このＡ医師は平岩先生の患者だったのだ。もう治療をして３年半になる。がん治療とはいかにＱＯＬを高め社会に復帰する時間を長く保つかが治療の課題である。平岩先生の抗がん剤治療は夜、寝ているときに行う。Ａ医師も治療を終え何食わぬ顔で朝、大学病院に出勤する。高度な手術や学生に対する講義をこなしている。このＡ医師も生きる時間が決まっているのだろう。でもこの限られた時間のなかで若い医師にスキルトランスしていく。このＡ医師も「人のために」を実行しているのである。日本の医師も素晴らしい方がいる。平岩先生の治療がＡ医師、そして日本の将来の医師達を応援している。それから平岩先生の治療法について話があった。 ※これは本にも載っているので割愛する。●ポイント 抜粋■日本の医療の問題点 その１腫瘍マーカーの検査は日本で認められているのは月に１回、毎月の値を時系列的に動態チェックする。抗がん剤治療ではこまめにマーカーの動態をチェックする必要がある。月に１回ではがんとは戦えない。平岩先生は毎週マーカーのチェックを行い効果検証（副作用を含め）を行う。先生も「PLAN､DO､SEE､CHECKの輪」を週単位で実行している。副作用を出さないという事は簡単だが、効果をだして副作用を出さないというのは大変なことなんです。これがマーケティングで言うＲＯＩ（費用対効果）で正確なデータと仮説検証能力が必要である。ビジネスでも医療でもアマとプロの差がここで出る。■日本の医療の問題点 その２先生は患者と医師の関係にも問題提起をしている。患者し医者はゆっくりじっくり会話（議論）をしてお互いに理解をしなくてはいけない。（この意味は皆さんもうお分かりだと思うので説明しません）日本の医師もこの重要性は理解しているがなぜ出来ないのか？あまりにも患者の数に対して医師の数が少ない。先生は言っていなかったがあえて言うと「有能な医師」と付け加えておく。患者側は自分の症状やこれからの希望を詳しくそしてどう思うかを含め医師に伝える事。お互いに議論をしなくては一歩も進まない。患者と医者の関係だけではなく、人と人、全ての関係がここが原点だと分かっているのに・・・。コミニュケーションの重要性何故、患者と医師はできないのか？ 何か深く重いものが潜んでいるのか？■日本の医療の問題点 その３薬が無くては治療が出来ない。技術が無くても治療ができない。 と！あえてもう二つ私（シュウ）は付け加える。勘と度胸では勝負にならない。必要なのは、セグメント化された患者の分析されたデータ、そのデータに基づき患者にあった処方箋が準備されていること。患者が｢強い意志」と「希望」をもっていること。■日本の医療の問題点 その４ある県立がんセンターでのできごと。ある医師がもう治療方法が無いといわれた患者に他のがんの抗がん剤を使用した。この医師は患者と看護師に「内緒だよ」といった。この患者は今でも元気である。先生はこの医師をかばっていた。■だが、私しはあえて言う。 ※※ここでいう私は｢シュウ」です。※※良い事をして、医師も分かっていて何故内緒なのか？多くの病院は倫理委員会があり未承認薬を使用する場合、会議に諮り承認が必要になる。倫理委員会の情報は少ないが「イレッサ」がまだ承認されていない時に未承認薬の使用が話題になった。「イレッサ」の使用した医療機関も多かったと思います。だがそれ以外の未承認薬の使用は認めていない医療機関が多いと思う。注）2005年6月14日 18:30 上記5行 訂正しました。過激な表現をしました。ここにお詫び申し上げます。反省しております。シュウ■結論 日本の医療組織の構造疲労と一部の偉い方々の驕りが問題を起こしている。 これこそ「ガン」かも知れない。 今、構造改革と意識改革 世代交代が必要なのか。 会社も日本の医療も同じかもしれない。※平岩先生の公演内容以外に私の考えが入っていることに深く詫び致します。 どうか了承下さい。 シュウ
2005年06月14日
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●頑張れる年数●
■2005年6月13日 『第３次対がん１０ヵ年戦略』 私は国に言いたいことがある。『第３次対がん１０ヵ年戦略』と聞いてまず皆様は何を思われますか？わが国は、1984年からがんに対する戦略を三度、政策として立案してきました。2004年からこの第三次戦略が始まり、１年が経過しました。私はまず、１０年？ここに疑問を感じます。１年 ２年 ７年 １０年 ２０年 人それぞれ希望する実行・実現希望年数の違いはあるでしょう。国が実現させようとしている年数は１０年。さてガンに対する“ものさし”となる年数はあるのでしょうか？がん患者や家族、医師、医療関係者の“ものさし”は・・・・？そうです『５年生存率』だと私は思います。患者や家族が頑張る目標となる年数はこの「５年」なんです。私の『５年生存率』は１３％です。何とかこの１３％に入る為に、日々、身体に良いことを考えこれだめ、あれだめ、良いと言われるものは全てやる、先生の公演があると聞けば期待をして駆けつける。皆さんも同じ事を考えて実行・努力されていると思います。５年乗り越えれば・・・と希望を持ち日々暮らしているのです。我が国は「１０年」という“ものさし”で考えています。病院仲間が言っています。 「もう死んじまっているよ！」どうして我が国は５年という単位で考えられなかったのでしょう。患者不在の計画だからではないでしょうか？患者も考えず声もださなかったのかも知れません。いえ、だせなかった・・・とおもいます。国は患者に対する気配りも出来ないのです。「省丁が考えることは絶対だ！」という驕りではないでしょうか。「全体は１０年計画でも ３年でここまで、５年でここまで、そして１０年でこんなに良くなるのです。」とアピールできないのでしょうか？あまりにも「思いやり」のない国に呆れてしまいます。「人」 対 「人」 ではできるのに 身内には過ぎるぐらいできるのに 何故 「行政」 は 「患者」にてきないのか？それは所詮、他人事という意識があるからだと私は思います。ここから変えなければいけないと思うと途方に暮れてしまいます。国は民のため 民は国のため にあるのだ！ シュウ
2005年06月13日
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●患者会参加●
■2005年6月12日 １．２の３で温泉に入る会 『１．２の３で温泉に入る会 第５回総会』 ・日時 平成17年６月１２日 午後１時～５時 ・場所 ワークピア横浜２Ｆ ・交通 みなとみらい腺 日本大通り駅 徒歩２分 ●プログラム 第一部 １.公演 『治らないがんと、治るがんと』 外科医 平岩正樹氏 ２.アトラクション 舞踊「風雪流れ旅」 会員 大館敏子さん 第二部 １.創作落語 『病院日記』 社会人落語協会副会長 樋口 強氏 ２.アトラクション 舞踊「無法松の一生」 会員 大館敏子さん ▲席数 約６００席 ほぼ満席 女性９５％ ・会員数 ３００名位？出席されていました。 ・一般参加 ３００名位でしょうか・・。 ※※ 三つのお約束 「１．２の３で温泉に入る会」 １．この会で知ったお互いプライバシーは、大切に守りあいます。 ２．この会は、助け、助けられる会です。 ３．この会を政治や宗教、セールスには、一切利用しません。※※次回掲載予定※※ ・公演 『治らないがんと、治るがんと』 外科医 平岩正樹氏 ・創作落語 『病院日記』 社会人落語協会副会長 樋口 強氏 お楽しみに シュウ ■ 思いで・・・ ＹＯＫＯＨＡＭＡじゃ今 乱れた恋が揺れる 俺とお前の まんなかで・・・・・ ・・・・ああときおり雨の降る 馬車道あたりで待っている 手前の駅が「馬車道」です。 私の好きな歌のひとつです。
2005年06月12日
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●がん情報センター●
■2005年6月12日 本当に必要なのは・・・ 私と相互リンクしているyururiさんの日記に「がん情報センター設立」というタイトルで意見が述べてあった。私も重要な課題だと思い「がん情報センター」に関して、yururiさんと意見交換をした。私は「各医療機関の患者データ（電子カルテ）の統一化、共有化が重要だと思う」という意見から切り出した。 次のように続いていく。■シュウの意見 属性だけではなく、治療内容、結果、今後の予定、本人の意思、等々のデータを一元管理することにより、新薬の臨床、効果、副作用の度合い等を幅広く検証することができる。今の一部の大学病院、センターでの臨床結果では正確なエビデンスとは言えないし、対象の患者も多くのデータからの抽出でなくてはならない。そのデータベースこそ抗癌剤の認証に必要不可欠になる。 マーケティングでいうとCRM（＊1）の考え方でデータマイニング（*2）を行い費用対効果を追求するということだ。それにはDWH（*3）が必要である。 そこで患者は各個人のデータ使用を認め将来のために公開することが重要となる。公開といっても氏名、住所、電話などは商売ではないので必要はない。大切なことは全ての医療機関が統一されたシステムで運用し最新の状態をいつも維持すること。 データの分析、仮説、実行、検証の繰り返しである。俗にいうPLAN､DO､SEE､CHECKの輪。新薬の研究がさらに進む。※このDWHが新薬の認証において最も大切な「正確でスピーディ」を可能にする。※そして各医療機関とDWHをＯＮで結ぶことにより全国一律の情報が得られる。このDWHの開発・運用・各医療機関のシステム統一・アップデート要員・コールセンター等々考えると兆の単位になるかも知れない。 でも米国はもうすでにもっている。 ※※ここで、マーケティングの専門用語についてちょっと説明。 ＊1 CRM （Customer Relationship Management） 情報システムを応用して企業が顧客と長期的な関係を築く手法のこと。 ＊2 データマイニング 小売店の販売データや電話の通話履歴、クレジットカードの利用履歴 など、企業に大量に蓄積されるデータを解析し、その中に潜む項目間 の相関関係やパターンなどし出す技術。 ＊3 DWH （Data WareHouse） 時系列に蓄積された大量の業務データの中から、各項目間の関連性を 分析する。従来の単純な集計では明らかにならなかった各要素間の関 連を洗い出してくれるのがデータウェアハウスシステムである。 （IT用語辞典E-Wordより ‘yururi’さんに用意して頂きました） ■yururiさんと相棒Ｎさんの意見 医者も含め、すべての学問をする人は、統計学と情報工学の基礎を学ぶべき。コンピュータのプログラムの構造などはどうでもいいわけで、情報をどう使っていくかという学問をしなくてはいけない。 患者のデータベースに関して、投薬データを長期間蓄積すれば、統計学の知識がある場合には、別の視点でいろいろな活用ができるが、現在はそのような学問を学んでいないから活用できない。 電子カルテにしても、開発会社のSE（システムエンジニア）が考えてセールスしにきたものを病院が承認していくだけだろう。自分たちがこうしたいというビジョンがない。病院の電子カルテシステムがどうなっているかは分からないが、おそらくは都立病院同士でも横の連携はないのではないか。A病院で治療を受けた患者が電子カルテのデータを要求し、B病院に行く時のカルテは印刷した紙で渡されるという現実はひどいのではないか。日本はコンピュータを使って物を考えたり作業するということはものすごく遅れていて、いまだに清書出力機でしかない。 西欧はデータの蓄積を大事にし、データを、考えたり判断したりする基盤にする。論理的に考えるか情念で考えるかの差で民族性が出てくる。だから、根本では同じことをするのに、役所はあちこちで予算を使ってしまい、その後の記録が紙媒体になってしまっている。 役所の「遅れ」はホームページを見ればよく分かる。必要なデータがすぐに探し出せないし、ようやく出てきたデータがPDFということは多い。今でこそ少しはPDFが改良されたが、PDFで提供されていると検索が しにくいし、データを提供していてもデータベースといえるものになっていない。役所は「出してオシマイ」の姿勢で、元々の大事なデータは活用されない。役人は発想が 貧弱、何の目的でやっているか、自分たちの仕事を作り出すためにやっているとしか思えない。がん情報センターなど新しい組織を作った時に、役人の天下りをさせないことだ。 上の2つの意見はとてもよく分かる。大金をつぎこんでもシステムが失敗するのは、利用者の方がシステム開発会社の言いなりになり、使い勝手のよくないものができるケースが多い。 ※※ yururiさんのＨＰはこちら ６月１０日 ６月１１日をご覧下さい。 さあ皆さんどう思われますか？ 今後の医療改善に明るい光があるか・・・！ yururiさんそして相棒Ｎさん ありがとう シュウ
2005年06月12日
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●取材終了●
■2005年6月11日 喋り疲れた 今日のイベントが終了した。ＮＨＫの取材クルーがｐｍ１：３０に到着。我家の三女（愛犬♀）までが興奮している。撮影開始ほっとモーニングでお馴染みの「里 匠」アナウンサー我家訪問 「ピーン・ポーン」から始まる。 撮影「こんにちは」「いらっしゃいませ どうぞ」居間で家庭の雰囲気紹介から始まる。 撮影きっとここで私のプロフィールが流れるのだろう。撮影・・・緊張した。 ＴＶカメラは素人では無理！そして２階（寝室兼オフィス）ＰＣの前で日記作成。 撮影その後、インタピューが始まり三時間！ 撮影里アナウンサーとの掛け合い。 （内容はＴＶを観てください。）二回の休憩を挟み、身体を休めるが結構キツイ。三年前までトップセールスだったのに口、頭が回らない。皆さん！観て笑わないように！疲れた。でも私の主張はしっかり言った。 思いよ！ 伝われ！ シュウ
2005年06月11日
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●連携できれば●
■2005年6月11日 テリー・フォックス・ラン カナダの青年が始めた、がん撲滅運動「テリー・フォックス・ラン」の話を昨日、Blogの友人からきいた。早速、ネットで検索して実行委員会にメールをした。現在のがん医療の問題、これからやろうとしている活動、支援者拡大計画社会のがんに対する意識改革の必要性 等々を纏まりのない文章であったが熱を込めて伝えた。今日、朝のメールチェック。見覚えのないお名前 まだ目の焦点があっていない。「初めまして、 Terry Fox Run NIPPON 会長の上村眞由です。・・・・・」ありがたい！ 素早い対応だ！気持ちの入った内容に感激した。「お会いして、ゆっくりと話す機会があると嬉しいですね。」私はこのメールを見て「こちらこそ！宜しくお願いします。」と画面に一礼した。今日も清々しい一日になりそうだ。最高の瞬間を綴りましょう。 シュウ ★ テリー・フォックス・ラン・日本 詳細はこちら
2005年06月11日
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●昔の写真●
■2005年6月10日 何時かそんな日が「取材に使いたい」との要請で昔の写真を探した。そこらじゅうの引き出し、納戸、ＰＣ、結構大変！やっと探し当てて整理する。一枚一枚に思い出があり見入ってしまう。ちょっと昨日のことで弱気になっていた。２０年以上前の写真 妻も私も若かった。この時は、何も怖くなかった。全て論破できると思っていた。 今、思えば使いづらい部下、生意気すぎて嫌なやつ！妻にも悪い事をした。 私の頭は仕事で１００％ 満タン！一枚の写真 「妻と私 笑っている」 良い写真だ。涙がでた。 泣いた。 妻、一人で見ている。何時かそんな日が・・・・でも もう大丈夫です。皆の応援の言葉 しっかり心に響いている。「生きる」 希望を持って 勇気をもって 「生きる」 シュウ
2005年06月10日
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●この輪の広がり●
■2005年6月9日 凄いパワー■昨日のＣＴ検査結果 １.縦隔リンパ節 大きさは変わらず→ＯＫ ２.右肺中葉 原発 大きさは変わらないが色が濃く・・・・・↓ ▲「戦略会議」議事録 検討委員 主治医のＳ先生と私 ２名 この原発は再発の可能性が高いですね～。 前回のＰＥＴ検査（２月上旬）では原発には集積はなかったはすですが・・ Ｍさん、もう３ヵ月以上経っていますよ。 セカンドラインを考えなくては・・と言うことですか？ 放射線のＨ先生と相談が必要ですが、放射線治療が最適だと思います。 この原発にはもうすでに放射線をかけていますが大丈夫なんですか？ もう２年近く経過していますよね。 （忘れもしない肺炎になりステロイド治療、そして急性糖尿病！） いえ１年１０ヶ月です。 ＰＥＴ検査をやりましょう。その結果で集積があった場合は放射線を検討しましょう。 再発の可能性は？ ガンの勢いは？ 可能性は残念ながら高いです。 ２月 ４月 ６月のＣＴの比較です。 （明らかに白みが濃くなっている。） ＰＥＴ検査の予約をお願いします。 来週の木曜日１６日でいかがですか？ （前回は検査センターに電話をして日程を確認していたのに スケジュール表まであり確認なしで決定。 Ｓ先生予約の電話 こんなにスピードアップされているとは・・ 感心した。 こうでなくてはいけない。 なかなかやるじゃん！）最悪ではないが、ちょっとショックである。今日、先生に意見を求める予定であった｢未承認薬について」は次回持ち越し。またガンとの闘いが始まる。 負けないぞ！ シュウＰＳ．「支援者拡大計画」 皆さんの凄いパワーを感じています。 この輪が広がること、皆にもっと伝えること それによって 支援者が拡大していく。 やはりWeb・Blogの可能性は本物かもしれない。 あとは、どうやって 認証、個人情報の取扱い、会員登録、メルマガ 等々 支援署名よりも精度を上げられるか？ 課題は山積している。 誰かシステムに強い方、いませんか？ アドバイス求む！ 戦略事業部の皆！ 出番だぞ！ ※※ 入院中のＨＫさんＫＹさん 入会決定 2名 紹介者 シュウ ※※
2005年06月09日
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●支援者開拓●
■2005年6月8日 今日はＣＴ検査 今日は、ｐｍ１：００から毎月のＣＴと血液検査である。Ｓ先生との『戦略会議』はｐｍ２：３０だ。 縦隔リンパよ！そのままでいてくれ！ お願いだ。今、俺にはやることがいっぱいあり、入院はしていられない。「支援者拡大計画」で頭が一杯だ。 今、入院中のＨＫさん ＫＹさんにも話をしよう。 Ｓ先生も会員になってもらいたい。 看護師の皆も賛同してくれるだろうか？ いっその事、大学病院に話をつけに行くか！ いやいや病院関係はまだ早い。 ＯＫを出させる環境整備から・・・・・。面白いものだ。検査の前の不安がない。それに‘やらなければ’という使命感に燃えている。久しく味わっていない感覚だ。 感激できる感性をもつべし。 感激は情熱の源であり 情熱は成功への出発点である。この言葉が今の俺にはぴったりかも知れない。 やるぞ シュウ
2005年06月08日
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●車の両輪●
■2005年6月7日 お願いだけで良いのか？「第１回がん患者大集会」を振り返る。皆のBlogでも凄い反響だ。多くの方がこの問題について意見を述べている。やはり 1.地域格差 2.未承認薬の取扱い 3.情報センターの必要性 この問題点については皆が重要性を理解し国に早期改革をお願いする。私そして皆がこの問題を早期解決して患者の為の最高の医療を実現することを望んでいる。だが はたして現在の活動でこの「お願い」が本当に国に伝わるだろうか？国家的プロジェクトは動き出すのだろうか？この「問題意識」｢危機感」「お願い」は車の前輪であり 「支援団体」「支援活動」 平たく言うと 支援者の拡大→患者だけではなく 一般のひとも、市民、国民全員が対象 影響力がある人数確保 理解のある政党の応援 「アメリカがん協会」のような組織作り イベントの開催 協賛金集め ・・・・・色々なことが考えられる。 これが車の後輪ではないだろうか。全ての問題を解決する鍵は「がんという病に対する社会の意識を変えること」 ではないだろうか。この 前輪 と 後輪 そして エンジンは「社会の意識」ドライバーは医療関係者 そして助手席に乗るのが 患者と家族行政は車屋？修理工場？助手席の患者と家族が 「ここに行きたい！」と大きな声で叫ぶ！ きっと快適なドライブが可能になる。海に行こう。 山にも行こう。 そうだオーロラも見に行こう。まず 海にしましょう。 夏は海！ さあみんなで行こう！ シュウ
2005年06月07日
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●影響力●
■2005年6月6日 Ｗｅｂ大集会国を本気にさせる為にはどの位の支援者が必要なのでしょう？日本の人口は127636千人 有権者は103255千人１億300万人の１割で1030万人 ・大集会の参加者 2000名/１億300万＝0.000019・・・・・・0.0019％ ・がんで亡くなられる人数30万人/年 現在闘病している我々の仲間 100万人位か？ 100万/1億300万＝0.0097・・・・・・１％！ 患者、家族が１人平均１０名の支援者をとるということだ。 それも患者全員が参加、そして１０名をクリアしてである。 ●1000万人の支援 人日計算 １分間に１名獲得として1000万分 １日８時間活動 20833人日 100名で活動したとして208日 それも休みなし ※リアルだけのパワーではちょっと難しい。 Ｗｅｂで できないか？ 「Ｗｅｂがん患者大集会・支援者登録」はできないか？ Ｂｌｏｇで支援者を募れないか？ Ｗｅｂで「リレー・フォー・ライフ」はできないか？皆さんはどう思いますか？ 合言葉は「出来ることからこつこつと」 みんなのパワーがほしい！ 意見がほしい！ シュウ
2005年06月06日
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●取材予定日●
■2005年6月5日 ６月６日 月曜日昨日、ＮＨＫさんから電話があった。「第１回がん患者大集会」その後という取材である。明日のＡＭ１１：００に自宅まで来てくれることになった。ちょっとこの処、身体がしんどかったので助かる。 やはり人が来るのは時々あった方が良い。 私の部屋を掃除する。 妻も張り切って掃除していた。 やはり刺激が時々あった方が良い。 自分の考えを整理する。 妻との会話が盛りあがった。 シュウ
2005年06月05日
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●まだ生きている●
■2004年1月8日 会社復帰１日目９ヶ月ぶりの出勤である。昨日、満員電車の感覚を取り戻す為に夕方の電車に乗り練習した。でも、やはり夕方と朝では人の多さが違う。テストと本番が上手くいかないのはシステムだけではなかった。やはり、どちらも環境を同一にしないと、そしてデータ量も・・・。戦略事業部の皆は、病み上がりの私を受け入れてくれるだろうか？入院中にアクションプランを頭に叩き込みスケジュールとチェックポイントを再確認した。担当者に対するアドバイスと関係部署との調整を考え実現実行までのシミュレーションとやり遂げた時の感激をイメージする。それにしてもこの電車は殺人的な満員電車だ。入り口付近にいた私は、足の位置と身体が垂直ではない。斜め７５度ぐらいの状態である。でもこの寿し詰めは斜めであっても動かない。病み上がりの私は、朝の通勤だけで１日のエネルギーの半分以上を使った。なんとか会社に着きビルのエレベーターに乗る。会社の同僚が、幽霊でも見ているかの様に呆気にとられていた。 「戻ってきました。ゾンビのように！」 「まだ俺れは生きているぞ。」 と心の中で叫んだ。 シュウ
2005年06月05日
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●ＮＨＫ取材依頼●
■2005年6月4日 メールチェック昨日は、最悪の日であった。朝から体調が最悪。脂汗を掻きながら、「う～う～」呻りながら”ボルタレン”を神様の薬の様に祈りを込め飲んだ。常備薬は”ハイペン”であるが痛みが酷い時、ロキソニン、ボルタレンを使い分けている。昨日は、迷わずボルタレンであった。フラフラしながらメールのチェックをしていた。 そしてBlogの最新私書箱を見ると 『がん患者大集会』実行委員会事務局長 濱本満紀と申します。この時は、一瞬痛みが消えた。内容を三度読んだ。 「実は折り入って至急シュウ様にお願いしたいことがございます。 お電話頂けないでしょうか。すぐ折り返しお電話致しますので。 取り急ぎ、失礼致します！濱本 満紀」「ほっとモーニング」で三浦さんと出演していた濱本さんである。少し考えた。 大阪ではアンケートを書いた。Blogで集会の報告を皆さんにした。 ＮＨＫからのクレーム？ 悪いことはしていない。 すべて前向きなボランティア精神。後ろめた気持ちはまったくない。 電話で連絡を取った。 濱本さんはＴＶと同じで非常に感じの良い方だった。内容を要約すると 「ＮＨＫから取材依頼が来ておりまして、『がん患者大集会』その後という タイトルで、ご参加下さった方々のご感想を中心に纏めたいというものです。」電話での取材らしい。少し考えたがボルタレンが効いてボーッとしている。 「ＯＫ」と言っていた。もう一つ依頼があった。 トップで掲示している ▲イベント情報 ・イベント名 1、2の3で温泉に入る会総会＆イベント濱本さんは私が参加する事を知っていた。Blogのコメントも見てくれていた。 「まだ空席があり皆さんに勧めてほしい」とのこと。実行委員会事務局はWeb・Blogの影響力を分かってくれたかも知れない。 「出来ることからこつこつと」 の１つかも？ 今日、ＮＨＫから連絡があるかもしれない。 シュウ★ ＮＨＫ がんサポートキャンペーンはこちら ★
2005年06月04日
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●右鎖骨の痛み●
■2005年6月3日 痛み止め 今日は最悪の日だ。鎖骨と首が異常に痛い。それに耳鳴りが追い討ちをかける。ボルタレンを飲む。今日はサッカーがあると言うのに！今日は最悪の日だ。札幌の叔母さんが無菌室に入ったそうだ。気が滅入っているところに追い討ちをかける。ボルタレンを飲む。今日はサッカーがあると言うのに！今日は最悪の日だ。 シュウ叔母さん 頑張れ
2005年06月03日
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●Relay For Life●
■2005年5月28日 第１回がん患者大集会 リレー・フォー・ライフＮＨＫからの提案 米国の患者会の運動について 「私たちにできる事は？」「アメリカがん協会」（American Cancer Socirty 通称 Ａ．Ｃ．Ｓ）は１９１３年に設立された。全米３４００ヶ所の支部を持つ非営利団体である。その活動の柱は「情報提供」、「患者支援」、そしてがんについての「調査研究」の三つです。ＨＰやパンフレットで最新の治療法の紹介から後遺症の対策、患者会の案内などきめ細かな情報を提供している。また「患者支援」では２４時間対応の電話相談や鬘の貸し出しまで行っています。こうした活動にかかる費用は年間９００億円。そのほとんどが企業や市民からの寄付で賄われている。成功の秘訣はある草の根の活動を通じて、がんという病に対する社会の意識を変えたことです。今年２月、フロリダ州にある人口６５００人の小さな町で｢アメリカがん協会」のあるイベントが開かれていました。「リレーフォーライフ」（命のリレー）という名前のイベントです。このイベントで主役を務めるのはがんと付き合いながら生きる患者達です。アメリカでは「サバイバー」（生存者）と呼ばれています。「私は１７才の時に白血病と診断されましたが、病状が回復し今年で６年になります。がんと診断された患者にとって同じ病を克服していく仲間の姿を見ることは、将来の希望やあきらめない気持ちに繋がります。」イベントには家族や一般の市民が参加します。がんを患っている人とそうでない人が語り合いながら夕方６時から翌日の昼まで、交代交代で一晩中歩き続けお互いの連帯感を強めます。市民は一人１００ドルを払い屋台をします。その参加費や屋台での売上げが全て寄付となります。家族皆が楽しめるお祭りの様なかたちで寄付金が集まっていくのです。「家族でがんにかかった人達にその支援に繋がるお金を集めることはとっても大切なことだと思います。」「このイベントに参加するのは今年が初めてです。私は親しい友人をがんで亡くしました。今晩は、その親しい友人を偲ぶためにと思っています。」トラックの縁に置かれている手作りの灯篭にはがんで亡くなった人達の名前が書かれています。参加者が家族や友人の死を悼むために思い思いの金額を寄付し飾ってもらったものです。「リレーフォーライフ」（命のリレー）には、患者や家族の切実な思いを皆で受け止め様とするアメリカ社会の姿がありました。「ここにいる皆が同じ思いを共有しています。家族、友人、誰かががんと診断されているので皆ががんという病を経験している友人なのです。だからこういうことをやらなければならないという気持ちで一杯です。」翌朝６時、参加者の中には夜通しで歩き続けた人達がいました。最後に今回の「リレーフォーライフ」で集まった寄付の合計金額が発表されました。「合計３８４１８ドル（約４１５万円）を集めることができました。」昨年一年間に「リレーフォーライフ」は全米４０７５ヶ所で開催されました。集まった寄付金は３００億円「アメリカがん協会」の年間予算の３分の１がこうした草の根の活動によって支えられています。さあ皆さん、日本でこれができるでしょうか？ がんという病に対する社会の意識を変えることができますか？ 「出来ることからこつこつと」 ※※下記“リンク”の順にご覧下さい。熱いものを感じたら“コメント”又は“ＢＢＳ”に想いをお書き下さい。貴方も「声を上げる勇気を！」お願いします。 ※※ 学生も参加していた 「リレー・フォー・ライフ」 ※※ オハイオからのメール 「Good Luck!」 ※※ 日本での開催は 「Ｒ．Ｆ．Ｌのイメージ」 ※※ 社会の意識とは 「子供達に伝えること」 ※※ もっと知りたい 「Ｒ．Ｆ．Ｌ資料集」 シュウ
2005年06月02日
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●大会決議●
■2005年5月28日 第１回がん患者大集会 大会決議 第１回がん患者大集会アピール案『私たちは患者主体のがん情報センターの早期設立を要望します』 わが国の死亡原因の３分の１以上はがんによるものであり、今後も増加することが確実視されています。そのため、がん治療は最大の克服すべき課題となっています。しかし日本のがんの治療においては、世界のトップレベルにある面と先進諸国と比較して遅れている面が混在しています。その結果、世界で標準的な治療とされているがん治療が、疾患によっては日本では受けられず、がん患者が不利益を被っている現実があります。 また多くのがん患者は、がん治療に関する公平で充分な情報提供が得られず、治療法の選択において混乱したり、判断が困難な現実に直面しております。がん患者の約半数が治癒できる時代となっていますが、再発や転移をきたした患者にとっては『主治医から提示された治療法の他に有効な治療手段がない』との誤解から「がん難民」という言葉さえ生まれているのです。 この状況を改善するために、今日、ＮＨＫ大阪ホールに私たち全国のがん患者、支援者たちが一堂に集まり、がん患者がよりよい医療を受けられるために日本のがん医療がどうあるべきかを話合いました。 今日のつどいでは、日本の医療の現状を共通のものとと、がん患者自身が、がん医療改善の必要性とその具体策を検討できるような「ネットワークづくり」と全ての患者が同じように正確な情報を得ることができるような「仕組みづくり」をメインテーマとしました。 そして、がん医療改善を医療界や行政任せにしてきた反省から、がん医療の内容、がん医療専門従事者の育成、がん患者情報室などについて、私たち患者や家族が主体的に関わり、社会に提言していくことが何よりも必要な時期だと確信しました。 がん患者が正確な情報のもとに、生命追求に対する自己決定権を行使できることは、すべてのがん患者が求めている「生きる希望」そのものです。そのために必要不可欠な患者主体のがん情報センターの早期設立を私たちは要望します。 このがん患者大集会が、来年再来年と引き継がれ、また全国津々浦々でがん患者とその家族ががん医療の改善に向けて話し合い、がんの種類を超えた患者自身の無数のネットワークが創られることを、集会参加者で確認し合い、本大会が日本のがん医療の一大転換点になることを願い、集会アピールといたします。 2005年5月28日 第１回がん患者大集会参加者一同
2005年06月01日
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