2009年06月の記事
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夜のケアの日
今日も19:00からヘルパーさんが入ります！食事介助から就寝介助まで。24:00まで。訪問入浴でサッパリしたところ今日もちょっと(?)多めにお酒を飲んで早く寝ちゃいま～す！というか、もうすでに眠たい(-_-)zzz良い夜を☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 30, 2009
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訪問入浴の日
今日は17:00過ぎに訪問入浴で～す！夜のケアの次の日はけっこう快便みたい快腸ですね！お酒を飲む量のおかげ・・・？？？たぶん・・・夕食の時間が早く終わるからでしょうか。ガスも出がいいみたいだし(^O^)vとりあえず、今日も訪問入浴でお腹のマッサージはしてもらうのだ！お風呂に入ってサッパリしたいと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 30, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ります！食事介助から就寝介助まで。24:00まで。お酒をちょっと(?)多めに飲むので♪～(￣ε￣;) 24:00でヘルパーさんが帰ったあとはバタンキューです（笑）書きたいネタはいろいろあるけどまあいいか(^_^;)良い夜を☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 29, 2009
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電動車椅子で！（県立大学編）
６月２５日に電動車椅子でいろいろチェックしてきたときのことを。総合運動場でのチェックを終え、続いて県立大学を見学に！第一駐車場に車を止め、そこから大学に向かいました歩道は木の根が育って凸凹してました。 道を選んでなんとか通れました。帰りは車道のほうを走りました凸凹で体が跳ねて位置がずれるから・・・。そして、県立大学の坂道を上っていきました途中、タイヤがスリップする個所もあったけど、慣れれば大丈夫だな雨の日はちょっと怖さが出る坂かもしれませんが。 上のほうから段差のないところを探しながら建物の中も見学しました。広くて、きれいな大学でした。建物の中に入ると、僕の電動車椅子でも余裕で入るエレベーターもありました！こんな大きいエレベーターは他ではなかなかお目にかかれません。それだけに、良い施設だなと思いました。研究室のドアは狭くて、簡単には入れないだろうなとも思いましたが。大きいエレベーターがあるだけでも希望は膨らみます。車椅子の方ならもっと楽でしょう。施設内は。見学したのは、薬学部と看護学部のある建物。たまたま進んで行ったらそうだったのです今度は学食を食べに行ってみようかな☆大学生になるには勉強が足りない(>_
June 28, 2009
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電動車椅子で！（総合運動場編）
６月２５日に電動車椅子でいろいろチェックしてきたときのことを。まず・・・・・・今年の夏の高校野球静岡大会を観戦に行く計画を立てていて、車椅子席がどんなか見学に行きました！ 以前問い合わせたら、僕の大きいサイズでも入る車椅子席があるとは言われていました。球場の車椅子席のあるほうに行くと、車椅子席に行く門が開いていて勝手に見学してきました。中で仕事してる人たちがいたけど文句言われなかったから車椅子席は、屋根があり、金網で囲まれていました！３塁側のスタンドとレフトポールの間のスタンド寄り。 車椅子が５～７台は入れるかな。電動車椅子でも入る広さはあったけど、観に行くときは車椅子で行くほうがいいとは思いました。結構見やすかったな～。観戦が楽しみになりました車椅子席までスロープもあり近くに車椅子用トイレもあり車椅子席の後ろにブルペンもあり プロの公式戦が来たら必ず行こうと思いましたでも、今年はプロの公式戦がなさそうです車椅子席の隣にはリリーフカーの出入り口?!がありました。 僕が送っていきましょうか(笑) 芝もそろえられ、夏の高校野球野球がもうすぐ始まりますな～！ちなみに我が母校に野球部はなく、応援に力が入るチームはありませぬ。ということで、県大会のどれかを観に行きたいと考えてますついでに、隣接する陸上競技場の車椅子席も調べました。 行われる大会などの主催者に問い合わせれば、スタンド下で観ることも可能らしいです。まぁ、スタンドへ行くのにスロープがあるからスタンドから観れるようですが！いうわけで、車椅子で楽しめる場所が増えました～♪このあと県立大学へ向かいました・・・つづく。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 28, 2009
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夜のケアの日
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで食事介助から就寝介助まで。明日はまた外出なので、身体を休めながら体調を整えたいと思います。暑くなりそうだしねトラックボールの左ボタンの効きが悪い！ディスクトップでもノートでも効きが悪いので、たぶんトラックボールの左ボタンのバネがやられたんだな！そろそろ新しいのに換えようか。壊れることを考えて買ってありますのだまぁ、今日はまだイライラしながらトラックボールを使いますがマイケル・ジャクソンの曲を聴きながら、今夜も早く寝ま～す。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 26, 2009
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訪問入浴の日
今日は16:30から訪問入浴です！昨日の疲れが出ているみたい。動いての疲労というより目の疲れからきているみたい。サングラスがフィットしてなくて・・・。今度、フィットするサングラス買ってこよう。訪問入浴でサッパリするのだ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 26, 2009
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電動車椅子に乗って
今日は電動車椅子に乗って、県立大学や草薙球場などの施設を見学してきました！大学で勉強したい夢があるし、プロ野球も観にいきたいですから詳しくはいずれまた日記にしますどちらも、僕の大きい電動車椅子でいろいろと利用可能でした！期待も膨らみます♪夢を叶えるためにがんばろう(*￣0￣)/ ｵｩｯ!!←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 25, 2009
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夜のケアの日
今日も19:00からヘルパーさんが入ります！食事介助から就寝介助まで。24:00まで。実は昨日も24:00までのケアをしてもらったのです！外出と外食による夕食介助から家に帰って就寝介助までを合わせたパターンでこれからちょくちょく使う手になるかもしれません今日はゆっくり食事して、お酒飲んで、早く寝るのです♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 23, 2009
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あっ！
あっ！そうそう！今日見た船の写真。雨もほとんどなかったので見に行けました♪
June 23, 2009
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遊んできました♪
今日はお昼から遊びに行ってきました♪まぁ、バリアフリーチェックもしてはいましたが。いろいろ良いこともありましたよ(^^)v２３時に帰宅しました。さてと、寝ま～す！
June 23, 2009
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のんびりしました
昨日はサッカーを楽しんで、勝利の美酒に大いに酔い今日はのんびり過ごしてました♪明日は遊びに行ってきま～す♪体調もいいぞ～！←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 21, 2009
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夜のケアの日
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！3日連続の最終日。食事介助から就寝介助まで。19:00から24:00まで。明日の土曜日は難病連での会合に行き、そのあとサッカーを日本平に観に行きます抽選でチケットが当りましたもんで今日も早く寝て、明日に備えようと思いま～す←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 19, 2009
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訪問入浴の日
早起き?!したため、お昼の時間が長く感じられます今日は15:30ごろに訪問入浴です！窓を開け放して、扇風機つけて、ちょっと暑さを感じながら過ごせてます。今日も訪問入浴でサッパリしたいと思いま～す←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 19, 2009
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受診して
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！夜のケアの日です。食事介助から就寝介助まで。今日は病院へ受診に行ってきました。整形外科と眼科へ。皮膚科は、この前診察してくれた先生の診察日じゃなくて行くのをやめました(^_^;)整形外科は、主治医が代わってから初めての受診！今のところ病気の進行もないので、痛み止めと湿布をもらいに行ったような診察で終了。簡単に。まぁ前の先生もいつも簡単だったけど、なんか気持ちが届かない感じで・・・。次は半年後ですってう～～～ん、あまりよくない先生なのかな～。これが普通なのかな～。前の主治医に比べるとね。続いて眼科へ。５月初めに外出したときに目も日焼けした感じで違和感が続いていて、今月初めには痛みや充血がひどくなり、目やにも多く出たのだ！朝起きたら目やにで目が開かないことも６月に整形外科受診のついでに眼科に行こうとほっといたら・・・よくなってきまして。そのよくなってる状態のときに診察してもらったのです。目を診てもらうと・・・「健康な目です！」というわけで、とりあえず目薬を出してもらって終了。もっと悪い状態のときに診てもらうんだったな(^_^;)まぁ、なんともなくて良かったですがということで、これからもいろんなことにチャレンジしていこうと思います新たな外出計画もいろいろ決っていたりするんだけどねお酒もまだまだ飲んでいけるな～♪(^O^)v←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 18, 2009
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遠位型ミオパチー治療に光
いや～、良いニュースですね！今日知ったことです。研究成果が出ているようです。新薬開発の困難もあるようです。早く遠位型ミオパチーも難病指定されるといいのですが・・・今の政府に期待できるだろうか。叶えてもらいたいものです。遠位型ミオパチー患者会のブログ東京新聞のＨＰにも記事が載っていました。引用させていただきます。東京新聞より2009年6月11日 朝刊遠位型ミオパチー治療に光 手足の先から筋肉が萎縮（いしゅく）していく「遠位型ミオパチー」を研究している国立精神・神経センター神経研究所（東京都小平市）のグループが、生物界に広く存在するシアル酸を使った有効な治療法を、マウス実験で世界に先駆けて発見した。米医学誌「ネイチャーメディシン」に十日、論文が掲載された。 数種類ある遠位型ミオパチーで、今回有効な治療法が見つかったのは「縁取り空胞型」と呼ばれる種類。十代後半から三十代後半に発症し、十年ほどで歩けなくなる。治療法はなく、日本には患者が四百人程度と希少疾病となっている。 空胞型は、二〇〇一年にイスラエルの研究グループが「ＧＮＥ遺伝子」の変異が原因と発表した。ＧＮＥ遺伝子は人や動物の全身組織に存在するシアル酸の合成に必要で、患者はシアル酸の量が半分程度に減少していることが報告された。しかし、病気を発症しても脳や内臓は正常なことから、シアル酸の減少が病気の原因かどうかは分からなかった。 同研究所の野口悟研究員（４３）、西野一三医師（４５）らはまず、変異したＧＮＥ遺伝子を持ったモデルマウスを作ることに世界で初めて成功。一部のマウスにシアル酸を溶かした飲み水を与えて観察したところ、投与しないマウスは二十週で筋力低下や筋肉のやせが始まり病気を発症し、四十週で病気の特徴である縁取り空胞が筋肉内にできた。シアル酸を投与したマウスは、五十五週で解剖しても発症していなかった。 西野医師は「患者への有効性は臨床試験で確認される必要があるが、シアル酸補充療法が有効なことは立証された。治療法の確立へ大きな第一歩になる」と話している。＜遠位型ミオパチー＞ 筋疾患には腕や大腿（だいたい）部など体幹に近い部位から筋肉が萎縮する「近位型」が多く、代表例に筋ジストロフィーがある。ミオパチーは本来、筋疾患と同じ意味だが、一般には筋ジストロフィー以外のものをミオパチーと呼ぶ。手足の先から筋肉が萎縮する「遠位型」は海外でも少なく、正確な患者数は把握されていない。東京新聞【遠位型ミオパチー治療に光】 **********************************************僕らの病気の進行性骨化性線維異形成症(FOP)の研究に直接大きな影響を与えるものではないかもしれません。でも、違う病気でも治療に光が見えるのはうれしいですね研究費や新薬開発費の問題は、患者数が少ない難病にとって大きな問題であると思います。遠位型ミオパチーが早く難病指定となることを願います。ご協力もお願いします。遠位型ミオパチーの患者会進行性骨化性線維異形成症(FOP)も早く良いニュースが聞きたいものです☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 17, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！食事介助から就寝介助まで。夕飯はカレーのようだ今日から3日連続で夜のケアにヘルパーさんが入ります。18日、20日と早起きしなくちゃならない日の前日の夜がケアになってます。早寝ができる(?!)のでいいかな明日は病院へ行ってきます。整形外科、皮膚科、眼科と。目がなんともなければいいんだけど☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 17, 2009
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予定変更
いや～、すごいカミナリでした～お昼にデフラグして、食事介助中にウイルススキャンしようと思ってたのですが・・・パソコンの電源切って、コード抜きましたよ今日の夜のケアはあさってに変更の連絡がきていたようで、明日から3日連続で夜のケアにヘルパーさんが入ってくれることになりました！これからウイルススキャンです。メモリ増設が必要になって、明日のパソコン教室で先生に増設してもらおうと思ってまして、今日のうちにウイルススキャンを終わらせようと思います。この前メモリを買いに行ったんだけど、メモリの値段が11,800円給付金が・・・運がいいんだかな～（笑）メモリ増設でパソコンがどう変わるか楽しみです♪初めてのメモリ増設だもんで←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 16, 2009
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訪問入浴＆夜のケアの日
今日は17:00すぎからまず訪問入浴です！19:00からはヘルパーさんが入ってくれます！今日は別の事業所のヘルパーさんが。食事介助から就寝介助まで。夕方はちょっとあわただしいかもなぁ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 16, 2009
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1歳
今日は姪っ子の1歳の誕生日！もう1年経ったんだな～。早いな～。次に会うのが楽しみです♪Happy Birthday!←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 15, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！食事介助から就寝介助まで。まだ咳が出るときがありますが、良くなってきています。目のほうもだいぶ良くなってますもう少し休めておきます。とはいえ、やらなきゃならないことをそろそろやっておかないとな(^_^;)〆切に間に合うように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 14, 2009
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えーっ！
えええぇーーーーーっ！！！三沢社長が亡くなっちゃった試合中の事故らしいけど・・・受け身が上手いって言われてたから、それはまだ信じられない僕は、馬場さんの全日本が好きだったから、テレビで観てきました。信じられないよ～！早すぎ!!←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 13, 2009
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今日も目を休めます
今日は15:30から訪問入浴がありま～す。まだ咳は出てますが、体調としてはいいかな～。目も良くなってきているけど、ここでまた使いすぎちゃえば悪くなりそうで、目を使いすぎないようにセーブしながらパソコンやってます返信など出してないメールもあるけど(^_^;)目の状態がもう少し良くなってからにしますわどうぞよろしく。訪問入浴のあとは、夜のケアでヘルパーさんが入ってくれます！19:00から24:00まで。とりあえず、今週も目をできる限り休めるのだ～。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
June 12, 2009
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今日の体調
熱は下がったんだけど咳が出るようになっちゃった！目の充血・痛みもまだ少しあるしショートステイも明日が最終日。今日も目を休めて、しっかり治したいと思います。元気はあるんだけどね(^-^;【ただいまショートステイ中！】
June 9, 2009
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熱が出た！
今日の午前中に熱を計ったら・・・３７度７分なり安静にしてます【ただいまショートステイ中！】
June 6, 2009
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今日の体調！
風邪かな～｡熱はないんだけどさ｡鼻風邪のような気も｡食欲はあるんだな～｡少し様子をみますわ(^-^;【ただいまｼｮｰﾄｽﾃｲ中！】
June 3, 2009
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２日目
ショートステイ２日目！ケーキもお酒もない穏やかな２２歳!!の誕生日だったショートステイ１日目を終え（笑）十分な睡眠はとったはずなのに・・・頭がちと重い大きいからという意味じゃな～い目が腫れてるような感覚もある。それはちょっと前から。そのせいかな～。やにが多く出た日以後、やには少なくなったんだけどな～。今は、字を見るのも嫌になる時がある。眼科行かなきゃならないかな～。とりあえず、ショートではしっかり目をやすめます【ただいまショートステイ中！】
June 2, 2009
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- うつ病患者の復職前と復職後
- 休職中なのにストレス倍増😥
- (2023-11-14 14:02:27)
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- 入浴後の体重
- 2024/12/02（月）・「０・２減」(#^^…
- (2024-12-02 17:00:00)
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- 今日の体調
- 金曜日の夜は穏やかな天気頼む
- (2024-11-17 15:34:36)
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