2009年07月の記事
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれま～す！24:00まで。食事介助から就寝介助まで。訪問入浴でさっぱりし、ちょっと眠たくなってます（＿ ＿）．ｏＯのんびり過ごしますわ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 31, 2009
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訪問入浴の日
今日は16:00過ぎに訪問入浴があります。このくそ暑さにはまいりますなぁ(>_
July 31, 2009
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暑い！
今日はほんと暑かった今年から昼間にクーラーをつけるのをやめてます。扇風機を強で回してます。エコでというわけじゃないんだけどね暑い！暑い！ツクツクホウシもミンミンゼミも元気に鳴いていて、暑さ倍増なり今度、アイスノン買ってきて抱えようと思ってます。いろいろ夏の過ごし方を試していこうと考える今日です(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･それにしても、早く梅雨が明けてほしいですよ☆日曜日は晴れますよぉーに←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 30, 2009
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ビアガーデンに行ってきた♪
曇り空の中、ビアガーデンに行ってきました♪途中、雨に降られて、ビアガーデンで飲めたのは１時間ちょっとか。ビール大ジョッキで３杯飲めたかな～。ビアガーデンの後は韓国料理店でもう１杯。ビールはお腹が膨れるから酔っ払うほど飲まずにギブアップ。晴れてたらな～。芋焼酎飲みたかったな～☆来月またやろうって言ってたけど・・・どうなりますか。今日は、乾杯の音頭をとれと突然言われて、たいした音頭もとれず(^-^;次回は何か考えていきます☆えっ、次回は別の人?!いえいえ、立候補させていただきます（笑）というわけで、楽しい一日を過ごしました(^^)v
July 29, 2009
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水曜日！
明日で障害者サポートセンターのパソコン講座が終了します！今後、個人契約でもできるみたいですがどうなるでしょうか。まだまだ教えてほしいことばかりです(^_^;)そのあと・・・飲みに行ってきます♪雨が心配ですが行ってきま～す←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 28, 2009
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訪問入浴の日
今日は16:00過ぎに訪問入浴があります！雨が降ったことで気温も下がっているように感じますそれより・・・いつになったら梅雨明けするのでしょう！お風呂でサッパリしたいと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 27, 2009
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夜のケアの日
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。食事介助から就寝介助まで。まだまだほんと暑い冷たい飲みてぇ！←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 26, 2009
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あ～
暑いくそ暑いなにも集中できないよぉ(V)o￥o(V)←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 26, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれる日です！24:00まで。食事介助から就寝介助まで。さっきまでちょっと寝てしまった(-_-)zzzそのおかげで気分スッキリこれからゆっくりお食事です←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 24, 2009
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電動車椅子で
今日は電動車椅子に乗ってきました♪久しぶりに外出のときに雨に降られました(^-^;これで車椅子で合羽着たのは３度目です！でも、雨宿りしてたら雨も上がったし、びしょ濡れになることもありませんでした(^^)v昨日の夜の時点で今日の降水確率は９０％！それでも外出のほとんどは雨はふりませんでした。雨で行けないと思っていただけにラッキーでしたね☆まだまだ、晴れ男で通用するなあ（笑）電動車椅子の操作も上手くなってきたかな。もっと乗りこなしたいぜ！
July 24, 2009
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エスパルスの練習場で
僕の外出は午後が多い。エスパルスの練習は午前中だからとなかなか見に行けなかった(>_
July 23, 2009
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日食はちょっと見えたんだけど・・・
昨日、エスパルス練習場でちょっとだけ写真ではちょっとわからないな(^_^;)←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 23, 2009
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今日は外出♪
皆既日食は厚い雲の隙間からちょっとだけ欠けた太陽が見えました♪でも実は、雲が厚くてぇ、一度目的変更したのです！エスパルスの練習場へゴォ～♪まさに練習中！クラブハウス前でヨンセンがいるのを見つけ、サインをもらいに・・・しかし、サインしてもらう物もペンもなし(^-^;で、ペンをお借りして、着ていたＴシャツにしてもらいました！他にもいろいろな選手にサインもらいました～♪車椅子にもしてもらっちゃった（笑）その時、日食もチラット見えたのです(^^)vいや～、なんかラッキーな日でしたわ！
July 22, 2009
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明日は外出♪
明日は午前中から外出してきます！目的はもちろん・・・ (￣皿￣)うしししし♪皆既日食を見るためです半年ぐらい前から計画してましたお天気が心配ですが、見られることを期待します☆そのあと歯医者さんに行ってくるのだ。外出時の口腔ケアをどうしたらいいか教えてもらうつもりです！あとは、時間次第で寄り道はあるかもそして家に帰ったら、裏庭で夏を感じてることでしょう。夜は裏庭から見える日本平花火大会の花火を楽しむ予定♪とまあ、明日、22日の予定でした(^O^)v←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 21, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。食事介助から就寝介助まで。キョウモアツイヒデシタのんびり過ごそうと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 20, 2009
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今日は外出の日
サッカー観戦してきました♪２－０から追い付いたエスパルス。僕の観戦した試合の勝率はまだまだ１０割(^^)v８月も２試合観戦予定☆今日はこれでおやすみです。おやすみなさい。
July 18, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ります！24:00まで。食事介助から就寝介助まで。明日までにやり終えなきゃならないことがあり、今もまだ終わらない(^_^;)まあ、このペースなら終わらせられるとは思うけどそれでは、おやすみなさい←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 16, 2009
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帰りました！
今日、7月のショートステイが終わり家に帰りました。帰ってすぐ電動車椅子に乗り換えて外出へ。初めてのこともいろいろ経験してきましたそれにしても暑いな(^_^;)朝から頭痛もしてたし(>_
July 15, 2009
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金縛り！
昨日の朝のこと朝の顔拭きと髭剃りが終わりまた眠りに入りそうなときｶﾞﾗｶﾞﾗｶﾞﾗと部屋の窓が開く音がするなんか嫌な予感！と､すぐ、身体が動かなくなった！僕にだって動かせるところはまだあるのだ｡昔経験したことがある感覚金縛りだ！「くるな～！あっちいけ～！」そう念じてみたら・・・フッと楽になったそれから目を開けるのが怖かったこと！怖かったこと！！目を開けてみたら何もいません(^-^;そのあと、ふとん被って寝たけんだけどしばらくすると腕の辺りになんか乗ってる感じがあったんだよなぁ(^-^;そういえば、お盆だな～！！ここの施設のほうは８月だけどウチのほうは７月なのです。誰かがここまで来たんだろうか！明日、ショートから帰ったらお墓参りに行ってこようかな。ちなみに、部屋はクーラーつけてたから窓は閉めて鍵もかけておりました以前、金縛りを経験したのは２０年以上前のこと！ちょうど寝たきりになったころです。何か生活が変わる前触れってことかな!?それなら病気が治るといいんだけどな☆【ただいまショートステイ中！
July 14, 2009
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風が強い日です！
土曜日、日曜日とクーラーの効いた部屋のベッドで過ごしやっと車椅子で外にでた！やっぱテラスでしょう♪開放感でいっぱいです風が強すぎるので、暑さも和らいでくれてます。飛ばされないようにして、もう少しのんびりします【ただいまショートステイ中！】
July 13, 2009
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土日は
ショートステイでは一番長く感じる日だなぁ。土曜日、日曜日とベッドに寝たままの生活です。まぁ、人手不足が理由の一つであります。しょ～がないなということで、長い暇な時間を勉強にあてたいと思います。他のことに誘惑される可能性はありますが(^-^;充実した土日にさせませう(^O^)/【ただいまショートステイ中！】
July 11, 2009
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今年初めて聞いたよ！
今日、車椅子に乗ってテラスに出ていたとき、蝉が鳴き出しました！今年初めて聞きました♪６月下旬に蝉の声を聞いた人の話は聞いていましたが。蒸し暑さに加え、生暖かい風が吹いているテラス。暑い夏の訪れを感じる今日です！昨日の『ニュースZERO』のＦＯＰの特集をたくさんの方が見てくれたようです。どうもありがとうございました。成長期にある育海君にとって今は、進行の可能性が一番ある時です。特集の取材時より進行していると聞いています。それ以上に進行がないことを祈るのみです。ほんとうに一日でも早く進行を止める薬ができることを願ってます☆病気を治す薬ができることが最大の希望です。ＦＯＰを知っていただき心より感謝いたします。ありがとうございます。【ただいまショートステイ中！】
July 9, 2009
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ＦＯＰの取材のテレビ放送決定！
今度は延期がないことを願います☆今夜、８日の『ニュースZERO』で、ＦＯＰ患者や家族が受けた取材の特集が放送されます！宜しければ見てください。大きなニュースがでないことを願うのみです。どうぞよろしくお願いします。詳しくは、ＦＯＰ明石のＨＰに書いてありますのでよろしくお願いします。ＦＯＰ明石http://www.fop-akashi.jp/今のところ延期の連絡はないです。【ただいまショートステイ中！】
July 8, 2009
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ＦＯＰの取材のテレビ放送延期について思うこと
今夜の『ニュースZERO』で、明石のＦＯＰの患者の家族やＦＯＰ患者会代表が取材を受けたことの放送がある予定でした。それが、夕方、患者会から、延期の知らせが届きました。大阪のパチンコ店放火の犯人が出頭したことで特集を組むことが理由らしいです。今日の宮崎県知事のニュースも理由になるかもしれないなとも思いますが。前は、小沢さんの事件のニュースで延期になったように思います！どれも大きいニュースだと思いますが・・・。こうなるとなんか、ニュースネタがないときに使われるようでちょっとムカつきますこれまでに放送する時間があったように思います。昨年の取材のことをですもん。取材を受けた方達は、ＦＯＰを知ってもらおうとがんばってくれたのにと。半年で病気の進行もあるかもしれません。進行性の病気だから、もっとよく考えて放送してほしいと思いました。出来るだけ早く放送されることを願います。放送日がわかったらまた報告いたします。【ただいまショートステイ中！】
July 7, 2009
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清水七夕まつり
4日に清水七夕まつりに行ってきました♪駅の方に行くと、街頭演説らしき大きな音声がだれなのかは分からず、こんな機会もないことだからと見える場所にいきました見えるところに行くと、川勝さんだ！鳩山代表が来てるよということで、ずっと聴いていました。そしたら、僕のところまで川勝さんが来て、鳩山さんも来てくれました会いにいったわけじゃないですよ。簡単に動けないほどの人ごみでしたからただの通り道の途中だな（笑）県知事当選おめでとうございますぜひ、静岡県の福祉を良くしてもらいたいものです☆そのあと、七夕まつりを見に商店街を行きました人の流れのあとを続いていけば車椅子でも行けますよ♪回転とかはたいへんだけどね(>_
July 5, 2009
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驚いた！
どう！まさか会えるなんてびっくりしたな～！←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 5, 2009
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願いは叶う!?
昨年の11月にお友達からもらったミサンガ。つい最近、切れました～！どう切れたかはわかりません。気づいたら床に落ちてました無理やり切ってないことは確かです。これで願いが叶うかな☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 5, 2009
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今日は外出
今日は夕方から外出してきます！外食して、帰るのは23時ぐらいかな雨も降らずにすんでくれそうな感じだし。いろいろ楽しんでこようと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 4, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入りま～す！24:00まで。食事介助から就寝介助まで。では、良い夜を～←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
July 2, 2009
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