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2009年08月の記事
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訪問入浴の日
今日は16:00過ぎに訪問入浴があります！サッパリさせていただきます←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 31, 2009
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夜のケアの日！
今日は、19:00からヘルパーさんが入ってくれました！明日だと思ってたんでびっくり今日は２３時までのケアでした。重度訪問介護の時間数の総数の関係で１時間少ないです。明日ならキャンセルしようと思ってたんだけどね(^_^;)今はいろいろ考えることがあって、いろいろ勉強したかったので。まぁ、ケア中に勉強させてもらいましたが(^O^)vたっぷり飲んだし、今夜は早く寝ま～す♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 30, 2009
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かわる?!
政権交代しそうですね！僕は不在者投票にて投票いたしました。僕なりに考えて、投票しようと思った党に候補者に。だれにどこに投票したかは言いません。政権交代で、今後の社会が良くなることを期待したい☆僕の場合は特に福祉や難病対策が良くなってほしいと思います。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 30, 2009
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稀少難病の会会合で
今日は、Ｗｉｓｈ稀少難病の会の会合に行ってきました！今回は、兵庫県のＦＯＰ患者のママも参加してくれました遠路はるばると静岡まできていただき、本当にありがとうございました。１０ヶ月ぶりぐらいの再会。あまり変わりなかったねで、会合はというと・・・難病支援センターの理事からいろいろ情報を教えてもらい、知らなかったことが多く、とても勉強になりました。これから調べなくちゃならないこともあります！やらなきゃならない課題も見つかりましたやっかいで難しいことでもありそうで(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･今のところブログに書けるものでもないので・・・具体的なことはいずれまた。とにかく、真剣に考えていきます。良い方向へいくように☆とても充実した会合になりました。がんばらなくちゃ～♪次回は１１月←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 29, 2009
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稀少難病の会
明日は、Wish静岡稀少難病の会の会合があります。まだまだこれからの会で、いろいろ決めなきゃならないことが多いです。静岡で、少ない難病患者やご家族、ボランティアさんというわずかな人数で会を開いています。良い会にしていきたいと思ってます☆そこに、ＦＯＰ患者のママが参加するために兵庫県から来てくれることになりました。僕は、前回の会合で「ＦＯＰと特定疾患」のある情報を聞き、気になってることがあり、その後の新しい情報など何かわかるかと考えていて、彼女もそれらのことなどを勉強したいようで参加を希望してくれました。静岡まで遠いから気をつけて来てほしいな☆方向音痴って聞いたような気がするからな～、迷子にならずに来れるかとても心配でもある（笑）悩みがいろいろあるようだから、一人旅は良いリフレッシュになるかもね駅まで無事に来てくださいさて、オイラは明日のためにしっかり予習・復習し、身体の疲れを取っとかないとな(^_^;)Wish静岡稀少難病の会は、ＦＯＰだけじゃなく、他の難病の患者さんも参加しています。静岡のＦＯＰ患者は僕だけらしいですから。これからも新しい患者が出てこないとうれしいですよ日本にはもっともっと多くの難病があることがわかったり、患者が数名の難病があること、どういう活動をしてきたか、どんな日常生活を送っているかなどなどの話を聞けたりいろいろ人生勉強にもなってます。難病も増えてほしくないけど、静岡で患者数が少ない患者さんなどこの会へ参加してくれるといいなと思ってます。一人で活動していくのはたいへんですからね！難病指定などに向けた活動などできることはみんなで協力していこうと話し合ってますし。オイラもいろんな面で成長していかなければでは、明日、お久しぶりの出会いをしてきます←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 28, 2009
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夜のケアの日
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝準備まで。明日は早起きしなきゃならないので、早寝しなくちゃな～。昨日から３連続の外出となるので、今夜は身体を休めながら過ごしたいと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 28, 2009
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ＦＯＰに関するＴＶ放送！ （緊急!!）
27日の早朝、５時２０分ぐらいに、ＮＨＫ『おはよう日本』で、ＦＯＰ患者さんが一人暮らししている様子を取材した番組が放送されるようです！全国放送です。こんな時間にお知らせって、遅すぎるかもしれませんね(>_
August 26, 2009
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夜のケアの日 8/25
今日もまた19:00からヘルパーさんが入ってくれます！昨日から2日連続になりますヘルパーさんは違うのですが。24:00まで。夕ご飯の食事介助から晩酌とパソコンを片付けたり就寝の準備をしてもらいます。今日はきっと24:00にケアが終わり、ひとりになったらすぐ爆睡するだろうな爆酔もしてるはずだし（笑）明日もいい日でありますように☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 25, 2009
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訪問入浴の日
昨日の夜は秋の虫の音も聞こえだし秋の気配を感じるようになってきました！嗚呼・・・時が過ぎるのは早いなぁ今日は16:00過ぎから訪問入浴があります♪サッパリスッキリしたいと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 24, 2009
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静岡ダービー観戦記
８月２２日の静岡ダービーに行ってきましたこれがダービー初観戦３時間前にスタジアムへ行き、車椅子席の場所とりいちばん奥の席が一番観やすいし、スペースの余裕ができるので。今回も一番乗りで、希望の席を取れましたその時間に行っても、キックオフまでいろいろイベントをやっていました。車椅子席の下がざわざわしだし、エキシビジョンマッチを行うとのアナウンス澤登と名波とサポーターによるエキシビジョンマッチ？ゲームでらしく、席の真下でよく見えなかったです結果はたしか・・・ドローだったような(^_^;)そのあとはパルちゃんショー♪今回はチキンラーメンのひよこちゃんと一緒にもひよこちゃんはほんとヨチヨチしてました。サイドスタンドも何か違う雰囲気あり。 今回も富士山のシルエットが見えましたウォーミングアップは始まっておりちょっとした夕焼けも見えました！グラウンドからスタンドの上を狙っているカメラが多く、何を撮っているんだろうとヘルパーさんに見てもらったら、岡ちゃんが来ているということでした！ １０月に日本平で代表の試合があるのが関係あるのだろうか？？？僕はたぶんショートステイ中で観に行けそうにないけど今回は、キックオフ前に花火が上がったのだ！ ちょうど正面の位置で綺麗に見えましたそして、オレンジウェーブの登場！ そして、選手入場！ 試合中の写真はブレて撮るのに難しく、また試合を観いっちゃうからありませんということで、試合終了！そして、勝利の花火、勝利のダンス？があり ほ～～～んとに楽しめました♪(^O^)vこれでしばらく観戦には行けません観戦勝率１０割のまま、いずれまた・・・。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 23, 2009
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ダービー
静岡ダービーを観てきました♪真っ赤な勝負パンツ履いて（笑）５－１勝利しましたね(^^)v酔い一日でした。嗚呼・・・美酒に酔いしれているので(^^)vまた今日の写真はアップする予定です←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 22, 2009
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キックオ～フ！
幸先よく先制点が入ったよ(^^)v
August 22, 2009
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ウォーミングアップ
ただいまウォーミングアップ中！キックオフまであと３０分だ～♪
August 22, 2009
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パルちゃん
まだまだ試合前で～す！
August 22, 2009
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今日も外出♪
今日はサッカー観戦♪Derby Match!いろいろとイベントもあるようです！楽しんできちゃいますもちろん、清水エスパルスの勝利を信じて☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 22, 2009
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夜のケアの日
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。食事介助から就寝準備まで。今日は電動車椅子に乗ってきたし、明日も外出があるし疲れをとりつつ、のんびり過ごします←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 21, 2009
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電動車椅子に乗って
今日は電動車椅子の練習に行ってきました静岡市街地へ。先日の大きい地震で崩れた駿府公園の石垣も見てきました！直るのかな～。電動車椅子の操作も慣れてきたので、これからも市街地の方へ乗ってこようと思ってます←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 21, 2009
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訪問入浴の日
今日は16:00過ぎに訪問入浴がありま～す♪スッキリサッパリしたいと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 20, 2009
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夜のケアの日
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。食事介助と就寝準備まで。今日は、新しいヘルパーさんが同行で来るようです！この前も同行で来たヘルパーさんが。来月の夜のケアで入ることになるんでしょう。さてさて、今日ものんびり過ごしちゃいます←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 19, 2009
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暑くて・・・
う～～～ん、いつからだろう・・・。日記にまともな文章書いてないな～(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･とはいえ、ブログを始めてからりっぱな文章書いてるとは思ったこともなく（笑）まっ、いっか！もう８月も後半。今日は予定していたことがなくて、のんびり過ごしちゃいました。こういう日は、お腹の調子が良いみたいだ！ガスによるお腹の張りが少ないのだ。よかったよかった。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 19, 2009
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夜のケアの日
またまた今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで食事介助と就寝準備まで。昨日の疲れを取りながら、のんびり過ごしま～す←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 17, 2009
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訪問入浴の日
今日は17:00すぎに訪問入浴があります８月１回目の訪問入浴とはいえ、これが８月１回目の入浴ってことではありませぬ（笑）サッパリしたいと思いま～す←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 17, 2009
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観戦！
今日はエスパルスの試合を観てきました結果はドロー。勝てると思ったんだけどね(^_^;)真っ赤な勝負バンツ履いて行かなかったのが悪かったのかな（笑）試合前に、誰か知らない３人組のライブがあったり(^_^;)パルちゃん達は車椅子席の下でもいろいろやってくれるし選手のウォーミングアップを見て応援団の方はすでに満員で！ 富士山も見えてオレンジウェーブ見てキックオフになったのでした。今日わかったことは、次からは車椅子席の奥の方で見ようということ。入口付近にいたら、他の人の出入りのために車椅子の向きを大きく変えなくちゃならなくって！大きい車椅子に乗ってますからねぇちょっとめんどくさかったな(^_^;)次はダービー。観る席は決めました(^O^)v早い者勝ちだから大丈夫！今日も車椅子席では一番乗りでしたから(o￣ー￣o) ﾑﾌﾌゆっくり観られると思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 16, 2009
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開始前２
もう少しで陽も沈みます！
August 16, 2009
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開始前
チケット完売らしいからこれから続々と人が集まるんでしょう☆
August 16, 2009
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今日は外出♪
今日は16:00過ぎから外出してきます家に帰るのは23:00ぐらいまでになってしまうかも暑いんで水分もしっかり摂ろうと思うけど、トイレに行くのが難しい可能性もありそう。まっ、行ってから様子見ながら考えようかな←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 16, 2009
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思うこと
毎日1度は身体にわかる地震がきている！そのたびに東海地震のことが心配になる。有名な占い師?が９月ごろ東海地震がくると言ってたらしいことを聞いた。まぁ、僕は良い占いしか信じないタチなので。でも、先日の地震や余震が東海地震に影響するんじゃないかと思ってしまいます。東海地震は先日の地震の１００倍ぐらいの強さだと聞いて・・・そん時はもうお手上げだなと思うのだ占いが外れることを願います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 15, 2009
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夜のケアの日
今日は８月最初の19:00から24:00までのケアで、ヘルパーさんが入ってくれます。お久しぶりのヘルパーさんが今月から新しいヘルパーさんも入るようになりました！今後もっとヘルパーさんが増えてくれるといいよなぁ☆今日は政党のマニフェストを読むつもりです。今まで読んだことがなかったし(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･読み比べて、今度の選挙の投票をするつもり。ということで、今日はこの辺で←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 14, 2009
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ただいま～♪
今日（12日）、ショートステイより帰りました～♪施設で、お風呂に入って、お昼を食べて帰りました。家に着いて、電動車椅子に乗り換えて外出へドリプラへ。8月の日本平のエスパルスの試合チケットを買いに。ドリプラのエレベーターは僕の大きい車椅子でもギリギリなんだけど、それより大きい「電動車椅子でもチャレンジしよう！」ってことで。ヘルパー事業所のボスからの命令?でもありまして行ってきました～♪エレベーターは、電動車椅子をなんとか工夫して使えましたが、ドアが閉まらないようにボタンを押していてくれる人が必要だともわかりました(^_^;)無事、チケットGET!そのほか、ユニクロでボクサーパンツを買い、ＡＢＣＭＡＲＴでサンダルを買いましたそれより、山奥から下りてきて、下界の方が地震の被害がいろいろあるとわかりました！大被害というわけじゃないので報道もされないのかな(>_
August 12, 2009
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今日の地震
僕は無事でいま～す怪我もまったくありません。ご心配していただいた皆様、本当にありがとうございました。朝、爆睡中にドカンときて目は覚めたけどウトウトした感じで揺れが大きいな！部屋が揺れてる？長く揺れるな～！自動ドアが開いて閉まって上から落ちるものは何もないので危機感もなく(^-^;寝ぼけた状態でいたようです(-.-;)施設は震度８?!でも耐えられるように建てられているようです。あまり騒がしくもなく朝の顔拭きに来た職員さんに台風の雨はどうか聞いたら降らなかったと。それで少し安心。６時までニュース見てまた爆睡いたしました(^-^;起きたあとも施設は通常通り動いていました。そんな風に一日が始まりました。家族も無事でした。【ただいまショートステイ中！】
August 11, 2009
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タイトルなし
台風が近づいていますね。雨が心配だけどどうだろうか。土砂災害が起こりえる場所に施設はあるし。今、頭痛があるんだよな～恒例の、低気圧の。ひどくならなけりゃいいけど☆そうそう！今日は久しぶりに体重を計りましたっ。短パンとトランクスを入れて・・・57.3kg！７月に、飲んで食べてたわりには少ない感じだなとりあえずはここで維持していけたらいいな～ショートステイもあと３日だ。【ただいまショートステイ中！】
August 10, 2009
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静かだな～！
今回もショートステイ中の土曜日・日曜日はベッド上での生活ですショートの部屋が換わって、こちらの部屋はほんと静か！外の音もシーンとしているし。他にだれも人がいないような静かな午後です。皆さんお昼寝でもしているのかな(^-^;まっ、そのうち音もしてくるでしょうけど。寝疲れというか、ちょっとした痛み痒みが身体のあちこちに出てきています。のんびり過ごすさ。ほんと静かな日曜日ですわ(^-^;
August 9, 2009
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カマキリ
月曜日からショートステイに来ていまして！午後にテラスに出ていたら、超久しぶりにカマキリを見ました！！写真は粗いと思いますが(^-^;なんとか撮れた頭上のカマキリです。最初、にらめっこ状態で、食べられてしまうかと思いました（笑）たぶんあれはオスだったんでしょう。【ただいまショートステイ中！】
August 4, 2009
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海上花火
昨日の清水みなと祭りの海上花火大会！この写真が携帯でまともに撮れたやつかな(^-^;今回は『見る』ことを楽しんできました♪上空に風があればもっと綺麗な花火が見れたんでしょう。ドーン！でっかい花火が身体に響きました。連発で上がった時の迫力はすごかったな～。また来年も行きたいと思いました。いつかは一眼レフカメラを手に入れて、花火を写真に撮ってみたいです。
August 3, 2009
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船
日曜日！清水みなと祭りを楽しんできました♪まずは、船を！自衛隊のね。やっぱ雰囲気が違いますね！次は船に乗れるといいんだけどな☆今日は見学の時間に間に合いませんでした(T_T)
August 3, 2009
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清水みなと祭り
明日、日曜日はお昼から清水みなと祭りを楽しんできま～す♪一番の目的は・・・花火大会見る場所辺りでウロウロしてることでしょう（笑）早く行かないと交通規制でタイヘンになっちゃうかもしれないし(^_^;)ショートステイ前に外出を楽しんできま～す明日、天気になぁーれ☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 1, 2009
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- 喘息・橋本病・胃潰瘍・筋緊張型頭痛…
- なんてこった！
- (2023-12-25 16:07:36)
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- 今日の体重
- ８０．８キロ代の戻してからのラーメ…
- (2024-10-31 08:35:00)
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- 健康管理・増進、病気予防、抗加齢（…
- ついにきた。肩の痛み。
- (2025-03-01 07:48:55)
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