2009年11月の記事
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夜のケアの日(11/30)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今夜もゆっくり過ごすのさではでは、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 30, 2009
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訪問入浴の日(11/30)
今日で11月が終わりですね！明日から12月あと1ヶ月で今年も終わりなのね。早いなぁ。今日は15:00から訪問入浴です温まりたいねぇ☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 30, 2009
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夜のケアの日(11/29)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日は同行で新しいヘルパーさんも来ます！ちょっとドキドキ。今夜ものんびりと過しましょう♪ではでは、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 29, 2009
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夜のケアの日(11/28)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれま～す！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。まっ、明日もあさっても夜のケアがあるのですが。ヘルパーさんは変りますが。明日は新しいヘルパーさんが同行で来るようですし。11月は、家にいるほとんどの日にヘルパーさんが入ってくれる月でしたショートステイの15日間のうち、お酒を飲んだのは3日間のみしかも、1回にコップ1杯のお酒のみ今日はじっくり楽しもうと思いますではでは、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 28, 2009
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ショート終了！
今日で11月のショートステイが終わりましたまた10日ぐらいすれば12月のショートステイになっちゃいますがそれまでにいろいろ楽しみなことはありますがしばらくはインターネットを楽しんじゃいまあす←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 27, 2009
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暑いのぉ
久しぶりに日光浴！暖かい・・・というより暑いこれでも１１月もうすぐX'masなのに寒い季節は寒いほうがうれしいかもな。【ただいまショートステイ中！】
November 26, 2009
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曇り
午前中は出ていた太陽が今はもう雲に覆い隠されてしまいました｡見える範囲の空は灰色がかった雲ばかり｡このまま夜になっていくのでしょうか｡雨が降るかな｡風もなく寒さもなく過ごしやすい午後ではありますが｡【ただいまｼｮｰﾄｽﾃｲ中！】
November 25, 2009
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曇り空
今日は風もなく寒くもなく曇り空はちと残念久しぶりの外心地よいのぉ♪【ただいまショートステイ中！】
November 24, 2009
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やっと
３連休が終わります。ベッドに寝ていただけだけど疲れたよおかげで今夜も爆睡できそうだけど明日は、車椅子に乗れる♪いい気分転換になることでしょう☆今日も一日お疲れ様でした【ただいまショートステイ中！】
November 23, 2009
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３連休！
といっても俺には関係ないな・・・いやいや関係あるか。土日、祝日は職員が少ないから車椅子に乗せてもらえないつまりベッドの上に寝たまま３日間も過ごすのだ昼間眠くないから眠れもしない今読んでる漫画は面白いけどあと２日もこのままか～！ああ・・・遊び回るより疲れる【ただいまショートステイ中！】
November 21, 2009
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快晴！
ぽかぽかとした良い天気です昨日の寒さが嘘みたいにひなたぼっこ日和ですね～♪今日はひっさしぶりにお散歩してきました紅葉しているところはほとんどなくまぁ、静岡は暖かいですからね(^-^;近くに流れる川の透明度にびっくり山奥なんだな～。それにしても、本当にとてもとても綺麗な水でした。今日ものんびりとした時間が流れていくのでしょう。【ただいまショートステイ中！】
November 20, 2009
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寒い！
いや～、寒いですしかも、雨だし。そんな中、僕はテラスの屋根のある場所にいますが吐く息がうっすら白くなります。手もかじかんできた～(^-^;まっ、そんな感じで今日ものんびり過ごします♪【ただいまショートステイ中！】
November 19, 2009
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ＦＯＰ
明石のFOP患者さんとママと支援者の方々と凄い人に会ってきたそうですiPS細胞を発見した山中教授とですって。ぜひ彼らのブログを読んで見てください｡携帯からだから､うまくリンクできてるかわかりませんが(^-^;できてなかったら､FOP明石のブログを見てください｡『FOP』で検索するとすぐわかりますので｡よろしくお願いします｡ビックニュース！http://www.fop-akashi.jp/?p=5472つづき･･･http://www.fop-akashi.jp/?p=5481FOPの治療法が見つかるといいな☆まずは進行を抑える薬が早く見つかってほしいです｡いろんな人達の繋がりで会えることになったのでしょう｡患者さん､ママ､支援者の方々､協力してくださったみなさんに感謝します｡どうもありがとうございました｡【ただいまショートステイ中！】
November 19, 2009
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タイトルなし
午前中あんなに晴れてたのに午後は雲で覆われてしまった遠くの雲の少しの切れ間から太陽の強い光が見えるけどここまでは差し込んでこないあたりまえか。風がないぶん寒さはそれほどでもないな。そんなこんなで一日が過ぎていきそう。良い一日でありますように☆【ただいまショートステイ中！】
November 18, 2009
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予防接種
インフルエンザの予防接種今日、注射うちました季節性のほうを全然痛くなかった痛い年と痛くない年があるんだけどそれって注射うつ人の腕の違い？？？でも、今日の人の時は「痛い！」と言われていたそうなんだけど。新型の予防接種を受けるかどうかは考え中いつ出来るかもわからないし今日ものんびりと過ごします【ただいまショートステイ中！】
November 16, 2009
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読書で過ごしたWeekend
土日はずっとBed上で過ごしていました！眠いの我慢して、ずっと読書してました。１０冊ほど読みました漫画ばっかりをでも、結構疲れたな今夜もぐっすり眠れそうだ♪【ただいまショートステイ中！】
November 15, 2009
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さっそく頭痛！
今日からショートステイです無事に、施設に到着しました。雲でいっぱいの空なんか頭痛がしてきているのんびりゆっくり過ごします【ただいまショートステイ中！】
November 13, 2009
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11月のショートステイ
明日・・・もう今日か・・・。13日から27日までショートステイに行ってきます！今月は15日間理由はおいおいと・・・。のんびり過してくるつもりで～すショートステイ中はインターネットが使えず、携帯のｉモードを使っての更新になります。どうぞよろしくお願い致します←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 12, 2009
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ホネホネロック
懐かし～い！これ見るまですっかり忘れていたのだ～！ホネホネロックホネホネロック (YouTube)でも、本題はこれじゃないのだ大道芸ワールドカップin静岡2009の動画を探していた時に、たまたま見つけてしまったのだ静岡に来たことあるのかな～！このStreet performanceは大好きですStreet performance (YouTube)おもしれ～♪最高っ！※僕の病気であるＦＯＰ（進行性骨化性線維異形成症）は筋肉が骨化する病気です。同病患者さん、ご家族、身近な方々にとっては、この日記で嫌な思いをする方がいらっしゃるかもしれません。心を痛めることがありましたら謝ります。ごめんなさい。僕はでも、こういう動画は大好きですので・・・。お許しくださいませ。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 12, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡2009 番外
大道芸ワールドカップin静岡200911月1日から3日まで楽しみました♪10月30日のプレビューショーを入れると、トータル4日間も疲れはなかったですよ！来年も楽しめる自信がついちゃいました（笑）では・・・番外！アーティストさんやクラウンさん達との一緒の写真です山本光洋さんとクラウンさんとシムシさんとローラ＆ホセ・ヘンリー さんとアラン・シュルツさんとアラン・シュルツさんとアラン・シュルツさんとフレイザー・フーパーさんとテアトル デ ラ トゥピンさんと>テアトル デ ラ トゥピンさんとクラウンさんたちとポパイさんとゴールデン タイムさんとTENSHOWさんとマグ ラリさんとタカパーチさんとデュオ ポスペロフさんとくるくるシルクさんとリズ・スモールさんとクリスティーナ・デイヴィソンさんと風船くれた人とダメじゃん小出さんと来年はお世話になったスタッフさんとも写真を撮りたいなと思いました☆大道芸ワールドカップin静岡最高ですっ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 12, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡2009(11/03) 其の３
大道芸ワールドカップin静岡200911月3日『大道芸ワールドカップin静岡2009(11/03) 其の１』『大道芸ワールドカップin静岡2009(11/03) 其の２』またまたその続きで～す！ゴールデン・ピラミッドを楽しんだ後、場所移動ニーニョ・コストリニのパフォーマンスが見やすい場所へ。とてもいい場所で見られたと思います2007年、ニーニョ・コストリニがチャンピオンになったときに初めて見て、めちゃくちゃ面白くて、今年も絶対見ようと思っていました面白かったですニーニョ・コストリニニーニョ・コストリニ(YouTube)この後、ファイナルステージを見に行きましたここまで見るのは初めて！冷えて寒くなってきていました。いいステージでした。感動した来年も見に行きたいよ～♪全て終わって、交流会?だったかな。みんな飲んでましたねいろいろとアーティストにも会えました♪でも、衣装着てないと誰かわからなかったりもしましたがたくさん楽しめた大道芸ワールドカップin静岡2009でした←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 11, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡2009(11/03) 其の２
大道芸ワールドカップin静岡200911月3日『大道芸ワールドカップin静岡2009(11/03) 其の１』その続きで～す！プリンセス・エレインを見た後すぐ、新上海雑技団を見に行きました15分の余裕しかなく、直行しなければ見られなくなるからです！前に人が立っていると見えなくなってしまいますから。プリンセス・エレインのサインだけを、エスコートサービスのスタッフさんにもらってくれるよう頼んだら、サインもらってきてくれました新上海雑技団身体が柔らかいうしたら柔らかくなるんだろうか。見に来る人も多かったです！お日様に向かって見ていたので、写真は逆光の中の撮影でした続きまして、ゴールデン・ピラミッドを見ました！も～、すっごいよマッチョな身体にもなってみたいです☆逆光の中の撮影でしたゴールデン・ピラミッド.....to be continued←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 11, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡2009(11/03) 其の１
大道芸ワールドカップin静岡200911月3日最終日！11:00から最後まで楽しんできました12:00ごろ駿府公園に到着！見たいアーティストのパフォーマンスはすでに始まっており、たくさんの観客で車椅子で見ることは無理だと判断。13:00からのプリンセス・エレインに照準を合わせました！少し時間があったので、ウォーキングストリートの方へ行くと・・・やっと出会えたテアトル デ ラ トゥピン 楽しくダンスしてましたよ♪次はプリンセス・エレインを見に30分ぐらい前から場所を取って待ちましたプリンセス・エレインすっごい身体の柔らかさ固まった僕の身体からすると、少しでもその柔軟性を分けてほしいぐらいに。さすがチャンピオンになるパフォーマンスでした！プリンセス・エレイン(YouTube)......to be continued←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 11, 2009
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夜のケアの日(11/11)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれま～す！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。11月4日から毎日連続、夜のケアにヘルパーさんが入るのも今夜でひとまず終了！あさってからはショートステイだしね。今夜もゆっくり過しま～す♪な～んて。ショート前の慌しさでそうも言ってられないかなショート前にやっとかないとならないこともあるし・・・。では、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 11, 2009
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訪問入浴の日(11/11)
今日は15:30から訪問入浴がありま～す♪スッキリサッパリしたいと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 11, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡2009(11/02)
11月2日、この日は自立生活プログラムの企画で、大道芸ワールドカップin静岡を見に行きました！自立生活プログラム『大道芸ワールドカップin静岡を見に行こう！』車で狐ヶ崎駅まで行き、静鉄電車で静岡へ新静岡駅から歩いて?駿府公園へ巽櫓の辺りでエスコート・サービスのスタッフさんと待ち合わせ。まずは、シムシを見るために、メイン広場３へその前のパフォーマンスが始まっていて、人がいっぱいで見えず・・・。終わるまでそばで待っていました！シムシマジシャンです！サイドの方から見ていたんだけど、タネは見えず・・・ほんのちょこっとだけ見えましたがこんな状況でもマジックするなんて、腕に自信があるんでしょうね！見に来た人から借りたカードが空中を飛ぶのはビックリでした次に、ローラ＆ホセ・ヘンリーを見にこの辺で空に怪しい雲が雨に降られました僕は前日の雨で合羽が使い物にならず、しかも晴れ予報だったので、雨対策をしてきていませんでした(>_
November 10, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡2009(11/01) 其の２
『大道芸ワールドカップin静岡2009(11/01) 其の１』の続きです！ 11月1日、だんだん天気が悪くなる予報されてた日でした山本光洋の芸を楽しんだ後、トイレタイム駿府公園の僕が使える車椅子用トイレは３つあることを知っているので、安心して楽しめる場所です仮設の車椅子用トイレもあるんですが、僕の車椅子では使いづらいあともうひとつ常設の車椅子用トイレがあるようですが見つけられませんでした。この後、プリンセス・エレインを見ようとしたけど、見るとアラン・シュルツが見れなくなる可能性もあり、メイン広場４にて、クラウディウス・シュペヒトから３つ連続で見ることにしました！車椅子だと、前に人が立ってしまうと全然見えなくなってしまうので、早めに場所取りしなくちゃなりません。エスコート・サービスのスタッフに見やすい場所取ってもらいましたクラウディウス・シュペヒトクラウディウス・シュペヒト 1/2(YouTube)クラウディウス・シュペヒト 2/2(YouTube)この日このときこの場所↑で僕もちょうど見ていました!!僕はこの左側のほうにいたのですちょっとミスもあったけど、ミスも違うパフォーマンスで魅せたりとして、凄いジャグリングでした♪続きましてアラン・シュルツ雨がパラパラ落ち始めたときで、合羽を着て見ることに。 やっぱ、雨の影響かな～。ちょっとキレがなかったような気がする！途中で雨のためパフォーマンスも中止となり、次のエディタ・シュルツのパフォーマンスも中止に！投げ銭をしようと思っていたら、エスコート・サービスのスタッフがアランのところへ連れて行ってくれましたアランにプレミアムナイトショウも見に行くって言ったら、凄いもの見せるって言ってたように話してくれました英語わかんないもんな！そう言ってた感じがするだけ。たぶん合ってると思ってるけど英語覚えなきゃなスピードラーニングやろうかな～アラン・シュルツ(YouTube)そしてこの後、有料のプレミアムナイトショウを見るために移動しました車椅子の人は、一般の人の入場前に入ります！見やすい場所を取らせてもらっています。雨に濡れないように、屋根の下のギリギリの座って見る人達の後ろに居させてもらいました。すっごい感謝ですありがとうございました。ナイトショウは、歴代のチャンピオンなどが登場する日で、みんな凄かった面白かった最高アランも気合が入っていたみたいすごいパフォーマンスでしたナイトショウが終わり、帰りに屋台でなにか買っていこうと思ってたけど、雨でみんな閉めちゃってました残念(>_
November 10, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡2009(11/01) 其の1
11月1日に、大道芸ワールドカップin静岡を見にいきました(^O^)vだんだん雨となる予報の中を。駿府公園につき、山本光洋を見にいきました車椅子だから、前に人に立たれちゃうと見えないので、始まる前から場所取りに行かないとなりませぬ！パフォーマンス場所に着いて、しばらく時間の余裕があったので、隣りで行われていた『カロリーネ シュレック』が見ることができました！ちょっと遠くからでも見ることができましたから♪ カロリーネ シュレック(YouTube)山本光洋山本光洋は、僕が初めて大道芸ワールドカップin静岡を見に行ったときに見てから、いつかまた見てみたいと思ってたのですそして、一番見たかったのが『チャーリー山本』だったのだチャーリー山本(YouTube)記念撮影もしてもらいました(^O^)vこのあたりはまだ雨の心配もなかったんだけどね.......to be continued←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 10, 2009
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夜のケアの日(11/10)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれま～す！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。夜のケアの日は、今日と明日で、その後しばらく間が空きますのだ。こんなに連続したのは初めてでして！それでもなんとか過していけそうだな☆今夜もパソコンやりながら過します！さて、どこまで出来るだろうそれでは、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 10, 2009
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あ～
今年の大道芸ワールドカップin静岡2009を楽しんできたことを日記にしようと思っているのに、なかなか出来ないでいる身体が疲れているわけじゃないんだけどね！まぁ、単なる怠け癖だな(^_^;)今からしばらくアップしていく予定☆あくまでも予定ですあっ、くまでも.......(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･今日も夜のケアの日だからね。どうなりますかそろそろ12月の外出計画を立てなきゃならんし障害者サポートセンターの機関紙に載せる『大道芸ワールドカップin静岡2009』のレポートも書かなきゃならないんだったこんなことでいいのか～！13日から11月のショートステイなんだよな。ひとつひとつ片付けていかねば。がんばろう(*￣0￣)/ ｵｩｯ!!←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 10, 2009
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夜のケアの日(11/09)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今夜ものんびり過ごしま～す♪それでは、よい夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 9, 2009
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夜のケアの日(11/08)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれま～す！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。５日連続で続いてきましたが、毎回24:00には眠れていないのです！午前３時頃まで起きてるな～！というか、眠くないしいっぱい飲んでるんだけどね！パソコンは24:00前に片付けるから、それ以降は読書なのだ♪マンガをですが今夜も読書して夜更かしするのでしょう（笑）それでは、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 8, 2009
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夜のケアの日(10/07)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれま～す！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日は３時間ほど集中して電動車椅子を走らせてきました♪まだまだ元気はあるな（笑）結構タフになっているのだろうか今夜はのんびり過しま～す♪それでは、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 7, 2009
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電動車椅子でＧＯ！
今日は静岡市街地を電動車椅子で走ってきました♪ 事故もなく走れました。 慣れてきたけど、まだまだ集中して操作する必要があるな～。 今後も市街地や繁華街での走行をしていきたいと思います！
November 7, 2009
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夜のケアの日(11/06)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。大道芸ワールドカップin静岡の写真など整理しながら過してますそれでは、酔い夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 6, 2009
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訪問入浴の日！ 邂逅
今日は15:30過ぎに訪問入浴がありました！温まりました前回来たＮＳさんは、やっぱ同級生だったみたいいや～、24年ぶりかビックリしたよ前回はそれを言い出せずにいたんだ。覚えていてくれたみたいでうれしいね♪こんな偶然もあるんだね！でも、これ以上は言えねえな誰にも言えねえ秘密なのさ素晴らしき訪問入浴です←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 6, 2009
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夜のケアの日(11/04)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。実は、今日から11日まで毎日、夜のケアでヘルパーさんに入ってもらうことになってます！8日連続どうやって過ごしていこうかな～。それでは、よい夜を～♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 4, 2009
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訪問入浴の日(11/04)
今日は15:00から訪問入浴がありま～す！温まってサッパリしたいと思います←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 4, 2009
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終わってしまいました！
大道芸ワールドカップin静岡2009終わってしまいました。楽しくて、うれしくて、面白くて3日連続でいっぱい楽しみましたうれしい出会いもいっぱいあったしほんとうに楽しかったまた来年♪そう言って別れてきました。来年また会えるのがほんとうに楽しみですああ・・・でも・・・あと1年後だ・・・。ちょっと寂しさも感じています来年も3日は行きたいな☆そのためにも・・・家族もヘルパーさんも僕もみんな元気でいてほしい☆みんなみんなどうもありがとうございました。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 3, 2009
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１１月の自立生活プログラム
今日も行ってきました♪大道芸ワールドカップin静岡今回の自立生活プログラムの企画で。「大道芸ワールドカップを見に行こう！」面白かった～♪写真はカナコフ。開始時間に間に合わず、ここからしか見えなかった(T-T)他にもいろいろと楽しみましたよ(^^)v
November 2, 2009
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大道芸ワールドカップin静岡 11/01
行ってきました～♪雨に降られちゃったけど・・・一日楽しんできました☆マジ楽しかったです♪←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
November 1, 2009
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