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2010年07月の記事
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ダビング中
29日の登校日を最後に、ゆうたんは本格的に夏休みに入りました。 毎日24:00過ぎまで寝てくれず、まだまだ先は長いというのに、ママは苛々するしお疲れモードです(^-^; 陽射しがきつい日中は家から一歩も出ず、夕方５時を過ぎたあたりから買い物などで外に出るという毎日です。 家でママはひたすらダビング作業。 先日、ブルーレイレコーダーを購入したのを機に、何枚ものDVDディスクに録画してあったものを、一旦HDDに移してからブルーレイディスクにダビングという作業をちまちましています。 DVDとブルーレイでは容量が全く違うので、かなり収納スペースがスッキリしそうです(^-^)v ゆうたんがオチビの頃の物もダビングしたのですが、TVに映った小さな自分に大興奮！ パパとママの結婚式の映像には不思議そうな顔をしていました(o^_^o)
2010年07月31日
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家族会
先週末、母が最期の時を過ごした病院で家族会が催され出掛けてきました。同じ都内とはいえ、車で数分も走れば埼玉県という場所だけに、暑さの質が違い過ぎ歩いていると地面からの熱が凄くて、足の裏が火傷するのではないかと思うほどでしたそれでも駅から病院までの道を辿りながら、１月27日にパパとゆうたんと３人で、危篤状態の母の元へ急ぎ足で向かった日の事を思い出していました。半過呼吸状態のママに、何度もパパは「ゆっくり息しろよ！」と言ってたな(^-^;病院に着くと病院のスタッフさんやボランティアに案内されて家族会の会場へ。母が入院していた病院はキリスト教系の病院なので（母はクリスチャンではありませんが）、讃美歌を唄ったり牧師さんによる聖書の言葉やお祈りがあった後、献花が行われました。讃美歌はキリスト教式の結婚式に参列した事がある人ならお馴染みの、讃美歌312番の♪いつくしみ深き 友なるイェスは～♪唄いながら、「この讃美歌を前回唄ったのは、自分達の結婚式の時だったなぁ」なんて思ったり、大勢の遺影が飾られた献花台に白いカーネーションを手向けると涙が溢れてきてしまいました。ご家族の代表お二方が病棟での思い出などをお話しされた後、ケーキや軽食、お茶を頂きながらの茶話会となり、同じテーブルになった方達とお話しをしたり、お世話になったスタッフの皆さんと想い出語りの時間を過ごしました。涙ながらに亡くなったご家族との病棟での思い出や、病院への感謝の気持ち等をお聞きしたり、病棟のスタッフの皆さんが撮影した様々な表情の入院患者さんの写真を収めたアルバムを拝見させてもらうと、病棟のイベントにもあまり参加する機会もなく、入院して僅か１ヶ月で亡くなってしまった母が、やはり残念でなりませんでした。最後は病院の中庭に出て、♪千の風になって♪を唄いながら、亡くなった方々への想いを込めて風船を夏空に放ちました。悲しみは時が解決してくれる。時の流れが忘れさせてくれる。よくそんな風に云われるけれど決してそうではなく、悲しみのカタチが少しずつ変化していくのだと病院のスタッフの方がおっしゃっていました。ホスピスでこの１年で亡くなった106名の方々の家族のそれぞれの想いが、悲しみ・苦しみ・後悔そんな想いから、少しずつカタチを変え、穏やかな気持ちで大切な人との日々を思い出せる日が訪れる事を願うばかりです
2010年07月29日
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大食漢
毎日本当に暑いですね(>_<) ゆうたんがプールで学校に行っている間だけでも、エアコンを休ませてあげたいと思っているのに、あまりの暑さにママもエアコン無しでは溶けてしまいそうです。 こんな猛暑日の毎日！「エアコン壊れたらどうしょう」「停電したらどうしょう」と、思わず考えずにはいられないママです(^-^; さてさて我が家の王子様ゆうたんですが、何とか元気（！？）に過ごしています(^-^)v 大好きな学校のプールを思いっきり楽しみ、帰宅後はぐっすりお昼寝♪ 夕方から寝るまでは、夏休み恒例(笑)愚図りタイムという感じです(^-^; それにしても驚きなのが、ここにきてのゆうたんの食欲。 まぁ食欲と言っても、御存知のようにゆうたんは胃ろうからの経管栄養なので、厳密には消化力と言うべきかな。 ゆうたんは１日４回、エンシュアリキッドという栄養剤を胃ろうから注入しています。 経口摂取が難しいゆうたんにとって、エンシュアリキッドの注入で体を作り上げていると言っても良いでしょう。 今まで１回250～260mlの注入で過ごしてきました。 １回の注入に約１時間要します。 注入時間の間隔は、朝の注入から昼の注入までは４時間程空きますが、その他は２時間程度。 朝は７時頃から注入を開始し終わるのは８時。 通常はそれから学校に登校し、12時頃に給食時の注入となります。 先生や看護師さんが胃残を確認し、ゆうたんの場合は胃残が20ml以内ならお昼分の注入を開始し、20ml以上ある場合はママに確認のお電話がかかってきます。 体調やご機嫌によっては注入量を減らしたり湯冷ましで濃度を薄めてもらったりという事もたまーに有ります。 ところがここ最近は胃残が全く無く、何故か暑さだけとは違うような機嫌の悪さもあったので、「もしや注入量足りない？」と思い、試しに280ml注入してみると、２時間後の胃残がたった15ml…。 まだ１回しか280mlは試していないので何とも言えませんが、この暑いのに消化が素晴らしく良いことは確かなようです。 もし本当に腹減らし君なのなら、栄養剤を高カロリーの物を少し試してみたり、腹もちの良いペースト食の注入も考えなければと思っています。 一概に年齢だけで摂取カロリーや体重を考える事も出来ないのがハンデのある子供ですが、９歳で18.7kg。 １日約1120カロリーの摂取ってどうなのかなぁ。
2010年07月22日
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どこまで守れるのか。
mixiのニュースを見ていたら、『障害ある男子生徒にセクハラ』という見出しの記事に目が止まった。 滋賀県の特別支援学校の教諭４人が、障害のある男子高校生に対し、給食に教諭の私物の唐辛子を入れたり、マット運動の際、足で下半身を触る等、嫌がらせやセクハラ行為をしたとして、教育委員会から停職１ヶ月の処分を受けたと云う。 教諭側の言い分としては、「生徒の緊張をとろうとした」「コミュニケーションの一環」として、処分に不服申し立てをしたとか。 報道がどこまで正しいのかは判らないけれど、同じように特別支援学校に通う男の子を持つ保護者の立場としては、何とも不快な記事。 障害があるとか、特別支援学校だからとかではなく、特別な理由なく給食に味を加えるとか、足で身体に触れるとか、やはり常識外だと思う。 リラックスさせたりコミュニケーションの１つとして行われる事が、こんな程度の事と思われているとしたらあまりにも程度が低い。 子供を学校に送り出した後の様子は、自ら語る事が出来ない子供を持つ親としては連絡帳で知る事が全て。 ゆうたんのように医ケアの必要な子供の保護者は良くも悪くも学校に顔を出す機会も多く、先生方とのコミュニケーションもとりやすいから安心してお任せ出来る環境にはあるけれど、それでも登校前まで無かった痣などがあるとドキッとする。 大概そんな時は、先生から連絡帳に何か情報が書いてあったり、お電話を頂けて納得がいく結果となって済んでいるから良いのですが。 障害者への虐待や暴行が報道される度に、いつか親だけの力ではゆうたんの介護が出来なくなり、しかるべき場所に預けなければならなくなった時、たとえ障害が重くても、１人の人間らしい接し方をしてもらえるのだろうかと不安になる。 今は９歳とはいえ、まだまだ幼い面が多く、『可愛い』と云って接してもらえる機会も多いけれど、あと数年もすれば身体も大きくなるし、ヒゲも生えるし声変わりだってするだろう。 障害児→障害者と呼ばれるようになった頃、どうすれば今以上にゆうたんを守れるのだろうか。 弱者に心ある接し方をしてくれる人も多い、でも、哀しいけれどそんな人達ばかりではないのが現実。
2010年07月21日
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終業式♪
連日の猛暑！ 連休は隣駅辺りに３時間程度お出かけしただけだったのですが、暑さに滅茶苦茶弱いゆうたんはグッタリで、外出後は２時間以上お昼寝という毎日でした。 外出時には、発熱時に使う保冷枕を抱きかかえてというスタイルが定番になっています。 熱中症が怖いので、ママ的には極力外出は控えたいのですが、ゆうたん的には暑くてもずっとお家の中というのも嫌みたいで…(^-^; とにかく、この厳しい暑さの毎日を、何とか工夫しながら乗り切りたいたいところです。 そして今日ゆうたんは、１学期の終業式を迎えました♪ 体調を崩し学校を欠席した日が多かった学期でもありましたが、今日は終業式も落ち着いて参加出来たみたいだし良かったです☆ 明日から夏休み♪ とは言っても、早速明日は夏期プールで登校です(^-^)v
2010年07月20日
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下見
今日の東京は、「梅雨明けた？」と思ってしまう程の陽射しと暑さ。 異常な量の雨に甚大な被害が出ている地域の方々に、何だか申し訳なく思ってしまう程です。 梅雨明け後は厳しい猛暑との予報も出ていますが、外に出るのも控えなければならない程の暑さは勘弁してほしいものです。 ところで今日は、ゆうたんが学校に行っている間に、来月ゆうたんが筋解離の手術を受ける予定の病院の下見に行って来ました。 外出は公共交通機関を使う我が家にとって、初めて行く目的地の場合、バリアフリーの状況も前もって確認しておきたいもの。 ましてパパが同行しない場合、ママがしっかり把握しておかないと何かと不安だからね(^-^; エレベーターの有無や乗り換えを確認しながら、目的地の横浜市にある大学病院へ。 どうやらゆうたんと２人だけの移動でも、問題なく辿り着く事が出来そうです。 病院の中もちょっとだけ見てきたのですが、さすがこの地域の中核病院と呼ばれるだけあって大きな病院です。 TVドラマの撮影にもよく使われる病院なので、見覚えのある場所もちらほら…。 あとは術前検査等で、実際にゆうたんと出かける日を待つばかりです。
2010年07月15日
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初盆
母が亡くなって、初めてのお盆を迎えました。東京は昨日が盆入りです。月曜日には母のお墓があるお寺で初盆法要が行われました。家族揃っての法要が望ましいはずですが、このジメッとした蒸し暑い季節がとにかく苦手なゆうたんの体調も考慮して、ゆうたんが学校に行っている間にママ１人で行ってきました。本来は四十九日にお寺さんにお返しする白木の御位牌を、諸々の事情で今まで自宅でお祀りしていたので、今回の法要でお返しして、塗り位牌に魂を移して頂きました。楽天のお買い物レビューにもコメントしていますが、母の御位牌はちょっと今風なデザインです。蒔絵の桜の花が印象的な御位牌なのですが、「こんな御位牌初めて！」「とても素敵ね」と、お寺さんの方々に褒めて頂き、ちょっぴり嬉しい気持ちになりました♪阿弥陀様に手を合わせながら静かにお経を聴いていると、とても穏やかな気持ちになりました。そして昨日はお墓参りをし、初めてのお盆準備！仏前をキレイに掃除し、仏花を新しくし、果物や落雁をお供えしました。夕方、外が暮れてきた頃に迎え火を焚き、白紋天を灯しました。遠い昔から続く、御先祖様をお迎えする為の厳かな儀式のあれこれ。母が旅立って初めて知る、夏の大切な１日です
2010年07月14日
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５回目のボトックス
今日は学校をお休みして､午後から神経外来の定期診に行って来ました｡今日はﾎﾞﾄｯｸｽ治療の日でもあります｡ゆうたんがボトックス治療を始めたのが昨年の6月｡今回で5回目の治療です｡ボトックスの効き具合はその時々で多少違う様に感じるし､効果が薄れていく時期にも毎回差があります｡ゆうたんは脚の筋緊張が強いのですが､ボトックスがﾋﾟｰｸで効いている時は､尖足については足首の緊張が緩んで足の裏がﾋﾟﾀﾘと床面に着くようになります｡しかし､脚をｸﾛｽする所謂はﾊｻﾐ足や突っ張る事には､ゆうたんの場合残念ながら効果はありません｡来月予定している筋解離の手術で､ゆうたんの脚にどんな良い変化が現れるのかによりますが､出来れば今回が最後のボトックス治療になってほしいなぁ…｡今回も泣かないで頑張ったゆうたん｡太ももやふくらはぎ8ヶ所に貼られた絆創膏が頑張った証です☆病院から帰宅後､2時間半もお昼寝をしたゆうたん｡(-_-)zzz暑い日の通院は疲れるね(o^_^o)
2010年07月09日
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乳腺外来へ
今日はゆうたんが学校に行っている間に、隣駅にあるかかりつけの乳腺外来へ。 右胸に繊維腺腫という良性の腫瘍（しこり）があるママは、年１で経過を診てもらっています。 実は少し前から、左胸にもコロンとしたしこりを感じていたママ。 すごく不安で、検診を受けに行くのもズルズルと先延ばしにしていたのですが、ゆうたんの夏休み前には行かなくてはと思っていたし、久々に朝からスッキリとしたお天気だった事で今日しかない！と思い立ち病院へ。 マンモグラフィ・超音波・視触診のフルコースの乳がん検診です。 先日ママ友達とお喋りした時に、「マンモグラフィ痛いよねぇ」と何人ものママ友が言っていたのですが、今日検査を受けながら「やっぱり私、あまり痛くないかも…」 やはり貧乳だから？(笑) 最後に先生から検査結果の説明。 結果…前回の検査と右の繊維腺腫に変化は無く、なんと気になっていた左も問題無しとのこと。 思わず「ここに触れるものは？」と先生に再触診してもらっちゃいました。 でも、ただの乳腺らしい(^-^; 素人が自己検診するのもやはり難しい胸のしこり。 専門医による検診の大切さを、改めて感じました。
2010年07月08日
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