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2010年08月の記事
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退院後のゆうたん
28日、股関節周囲筋解離手術の為、13日間入院していた病院を退院しました。 手術中、全く予期していなかったラテックスアレルギーによるアナフィラキシーショックなんて事もありましたが、その他は術後の経過も良く、毎日30分程のリハビリを受けたり、プレイルームで保育士さんに遊んでもらったりして過ごしてきました。 入院中は痛みや恐怖心からか動かそうとなかなかしなかった脚も、退院後は随分と動かそうとする意思が見えるようになりました。 股関節周囲や膝の筋を10箇所も切ったゆうたん。 今までは異常な筋緊張ながら、それで出来ていた寝返りや脚の屈伸が、違う筋肉の使い方をしなければ出来ません。 入院中は全く出来なかった姿勢も、少し手を添える程度の介助をすれば出来るようになりましたが、思うようには動けず泣きそうになる事も多々…。 振り出しに戻ってしまったようにも感じますが、また新たな一歩を歩み出すゆうたんです。 今日は担任の先生と、自立活動の先生が家庭訪問をして下さり、術後のゆうたんの様子を見て頂きました。 ゆうたん久々にお会いする先生方に嬉しくて仕方がない様子でした♪ 特に問題が無ければ、始業式には登校させたいと思っています。 今日の様子を見ていても、刺激のある学校生活の方が、積極的に体を動かそうとするような気がします。 特別な事はしなくても学校生活そのものが、ゆうたんにとって一番のリハビリになることでしょう(^_-)
2010年08月30日
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取り急ぎ御報告♪
16日から股関節の手術の為に、入院治療を続けてきたゆうたんですが、 本日、元気に退院する事が出来ました♪ 入院中、多くの方々に応援して頂きありがとうございました。 今まで脚の感覚と違う為か、なかなか動きが難しい時もありますが、日々の生活の中で変化が現れてくれると思っています。 取り急ぎ、皆様に御報告と御礼です。
2010年08月28日
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メンテナンス
８月も下旬だというのに、残暑お見舞いのハガキに、思わず『盛夏』と書きたくなるような猛暑日続きですね。 ゆうたんにしてみれば決して涼しく快適な病室とは言えませんが、それなりに病室の安定した温度設定に慣れたカラダ。 退院後の下界の環境に耐えられるのか、少々不安な今日この頃です。 ゆうたんが入院中、普段はなかなか出来ない、ゆうたんが使っている備品の整理などをしています。 吸引器のメンテナンスもそのひとつ。 最近、吸引圧が弱くなってきた事と、充電まで時間が短くなったので、内蔵電池の交換と併せて、内部のメンテナンスもお願いしました。 その他、消耗品のパーツも注文♪ ゆうたんが退院する頃には吸引器もパワーアップして、ゆうたんをお迎えに行けるはずです(^-^)v
2010年08月24日
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安全対策
先日､Amazonで注文していた『ﾗﾃｯｸｽｱﾚﾙｷﾞｰ安全対策ｶﾞｲﾄﾞﾗｲﾝ2009』が届きました｡天然ｺﾞﾑを含む製品のﾘｽﾄや緊急時の対応や治療｡医療機関を受ける際の注意点や､学校での対応などがわかりやすく書いてあります｡そして､このｶﾞｲﾄﾞﾗｲﾝを読めば読むほど､ゆうたんがいかに危険な状態であったかという事と､これからの日常生活で配慮が必要かを教えてくれています｡ﾗﾃｯｸｽｱﾚﾙｷﾞｰは一部の医療従事者には認知されていますが､まだ一般的には周知されているｱﾚﾙｷﾞｰではありません｡国内での罹患者は僅か数％です｡まして10歳未満の子供となったら…｡ﾗﾃｯｸｽｱﾚﾙｷﾞｰは繰り返し手術や医療行為を行い､ﾗﾃｯｸｽ製品に常に曝されている人の罹患率が高く､ゆうたんはﾊｲﾘｽｸのｸﾞﾙｰﾌﾟに入ってしまいます｡危険度はｸﾗｽ4と1番危険なｸﾗｽ(>_<｡)ゆうたんが直接触れる危険はなさそうな輪ｺﾞﾑなどのｺﾞﾑ製品も､ﾏﾏが使ってその手でついゆうたんに接してしまいそうな危険があるので､自宅にある輪ｺﾞﾑは全部棄てました｡正直､どのﾚﾍﾞﾙまでならｱﾚﾙｷﾞｰ反応が出ないのか判らないので困ります｡紙おむつの伸縮剤も､いつも使っているﾒｰｶｰの紙おむつには天然ｺﾞﾑの文字が(；-_-)=3仕方がないので､伸縮剤に天然ｺﾞﾑを使っていないﾒｰｶｰの物に替えます｡機能性やﾌｨｯﾄ感は､断然今まで使っていた紙おむつなのですが､命には代えられません｡これから学校の先生や看護師さんにも説明しなければいけませんが､学校内では､ｺﾞﾑ手袋･輪ｺﾞﾑ･ｺﾞﾑ風船･ﾎﾞｰﾙ･靴底･車椅子のﾀｲﾔ･絆創膏あたりが危険かな…｡ちょっと学校側にも迷惑を掛けそうで悪いなぁ｡
2010年08月22日
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笑顔ちょっぴり♪
入院当初、ナースステーション前の個室だったゆうたんですが、術後は個室のお隣りの４人部屋に移されました。ママ的には少々賑やかな環境でも、個室よりも看護師さんの目が行き届いているようで安心でしたところが今日面会に行くと、ナースステーションから少し離れた４人部屋に移動されていました４人部屋と言っても、同室なのは呼吸器を着けた女の子１人だけで看護師さんの姿もなく、ゆうたんベッドでめそめそしていましたゆうたんが入院している病院。ハード面はとても充実していると思いますが、ソフト面は…。物申したい事も多々ありますが、今はグッと我慢して退院時アンケートに書かせてもらおうと思っています。さて今日のゆうたんの様子ですが、点滴のラインが外れました寝姿勢での動きは未だに乏しいものの、バギーに座らせると脚を動かす力が強くなってきました。痛がる様子もありません３センチ程の痛々しい傷が、両脚に10ヶ所もあるというのにそして、手の動きが以前よりも良いような気がしましたが気のせいかな(*^.^*)手術の日以来に会ったパパに構われてちょっと嬉しそうそして、ママがゆうたんの好きな手遊び唄を見せると、僅かながら笑顔を見せてくれましたでも基本は不安な気持ちが強いようで、目の動きが落ち着かず表情も硬いままです。早く退院してお家でリラックス出来れば、精神的な回復も早いのでしょうが、痛がる事は少ないけれど、今の脚のまま連れて帰るのは正直まだ心配。もう少し、ゆうたんに頑張ってもらわないと…。
2010年08月21日
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陽性
今日は久しぶりに幾分過ごしやすい１日でした体が少し楽に感じられて助かります連日の猛暑の中のゆうたんの病院への道程。少し遠距離なので暑さも手伝って疲労が蓄積されていくばかりですでも、１番辛い思いをしているのはゆうたんだからママも頑張らねば今日もゆうたんは安定しています午前中にリハビリもしています。１４日から排便が無かったので、今日は浣腸をしてもらいスッキリしましたただ、ゆうたんスマイルや声はありませんそして・・・手術中のアクシデントで疑われていたラテックスアレルギー。緊急で検査をしてくれていたようで今日結果がでました。やはり『陽性』でしたこれからは日常生活でも、かなり気を使わなければなりません。とにかく天然ゴム製品は避けなければいけません。病院を受診する時も、医療従事者の使用する手袋やカテーテル類は要注意学校では、ゴム風船や輪ゴムなどが危険です。今、自宅にあるゆうたんが触れる物の素材を調べていますが、全てに素材表記がされているわけではないので困ります。吸引器のホースってゴム製？ビニール製？紙おむつや靴下」のゴム程度なら大丈夫なのかな？今のところ虫さされ時に使う判創膏タイプのかゆみ止めはアウトでした。どなたかラテックスアレルギーに詳しい方いませんか？今はネットで調べたり、書籍を取り寄せたりしています。医療従事者（特に看護師さん）にも、まだあまり知られていないアレルギーだけに、私がゆうたんを守ってあげるしかありません。知らずに接触して、再びアナフィラキシーショックなんて事にならないようにしなければ
2010年08月20日
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凄い！！
深夜に病院からの電話もなく朝を迎える事が出来てホッとしました。８時半過ぎに電話が鳴りドキッとしましたが、ゆうたんの手術を気にかけて下さっていた、学校の担任の先生からのお電話でした。昨日の状況を説明すると先生もとても驚かれていました今回の執刀医の先生もおっしゃっていましたが、ゆうたんは『障害は重いけれどとても元気なめずらしい子』と言い表してくれているように、内臓も問題なく呼吸状態も安定しているし、栄養状態も良いから、まさか！？ですよね(^-^;とりあえず昨夜の段階では落ち着いたので…とお話しをして受話器を置かせてもらいました。今日ゆうたんの面会に行くと、既にICUから小児科病棟に戻っていましたベッドでメソメソしていましたが、脚を固定していたシーネと酸素マスクも外されていました昨夜はシーネが不快で泣き叫び、外すと少し落ち着き、セルシンやアタラックスを投与して眠ったようです。顔にあった赤い腫れは消えていましたが、太ももの辺りにも同様の腫れがあったとの事で、皮膚科の先生に診てもらいましたが、もう落ち着いてきているので様子見で大丈夫そうとの事でした。後日、かかりつけの大学病院でと言っていたラテックスアレルギーの検査もしてくれたとの事で、一週間後辺りに結果が出ます。そして肝心のゆうたんですが、凄い回復力です傷痕は痛々しいのですが、既にパンツタイプの紙オムツで大丈夫ですお昼から通常量のエンシュアの注入が再開。そして、何とバギーにも座れます恐る恐るママがベッドから抱き上げ座らせたのですが、凄く痛がる事もなく座らせる事が出来て、病棟内を一周お散歩しました。今までと違って、脚がグラグラしている感じでちょっと恐い・・・。とは言っても、身体は順調な回復をしていても、精神的なダメージはそれなりに深く、笑顔も出ないし問い掛けにも応えず、不信感いっぱいの眼差しでママを見ていますゆうたんにしてみれば、元気だったのにいきなり痛くて苦しくて嫌な思いをいっぱいしているんだから仕方がないよね。少しずつ少しずつ、『いつものゆうたん』に戻っていこうね
2010年08月19日
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ゆうたん頑張りました
ゆうたん手術を終えました。ただ…今はICU（集中治療室）にいます朝９時からの手術の為、７時半頃にゆうたんの病室へ。看護師さんに手術用の病衣に着替えさせてもらっているところで、久々に会うパパに嬉しそうな笑顔を見せていました。８時半には病棟を出て手術室へ。手術前の鎮静のお薬は無かったのですが、ちょっと緊張気味の様子ながら、泣いたりする事もなく看護師さんと一緒に手術室のドアの向こう側へ。この瞬間は何度経験しても、胸を締め付けられるものです。手術予定は２時間～３時間。こういう時の待ち時間って本当に長く感じます。２時間が経過したところで、看護師さんが呼びに来ました。予定より若干早いお迎えにホッとしていたのですが、手術室の前に執刀医のM先生がいて、「脚の手術は予定通り終わりました。しかし…」とイマイチの表情。そして、その後に続く先生からの説明に愕然としました。手術が始まって約40分後に、原因不明の喘息発作が起き、サチュレーションが一時40台まで下がった。落ち着いたものの、２回目の発作。ラテックスアレルギーの可能性が濃厚とみて、手術用の手袋を替えたところ、３回目の発作は無く手術を再開したとの事。（３回目があれば手術は中止だった）ゆうたんは喘息の既往がありません。血液検査をしなければ確定ではありませんが、おそらくラテックスアレルギーによるショック状態だったのでしょう。今は安定して傷の縫合をしているところだけど、今晩はICUで看ていくとの事。あと30分くらいしたらまたご案内します。と云われて別室で待っていたのだけど、30分待っても1時間待っても呼ばれず、だんだん悪い事しか考えられないパパとママ。呼吸状態が安定しないのか。抜管が出来ないのか。また発作を起こしたのか。何度も何度も同じような事を考えては、心の中で「ゆうたんを助けて」と祈っていました。もう黙って待っているのも限界になった頃に、ICUの担当者が呼びに来ました。ICUに入ると、執刀医のM先生と看護師に囲まれて泣いているゆうたんの姿が！泣き声を聞いた瞬間、今までの押し潰されそうなほど不安だった気持ちが和らぎ、ゆうたんの頭を撫でながら泣いてしまいました。自発呼吸もしっかりしていて安心したのも束の間、ゆうたん痙攣の発作！完全にフリーズ状態が数秒。声を掛けると戻ってくるものの再びフリーズ。そんな事を何度か繰り返して落ち着きました。突然のラテックスアレルギーによるショック状態と5年ぶりの痙攣発作。いくら普段は元気でも、手術ってやはり何が起こるかわからない。こんなに命の危機を感じたのは、ゆうたん誕生の日以来でした。夕方にはしっかりと覚醒し、大きな声で泣いたり、好きな音楽にはしっかり反応出来るまでに回復しました。手術直後に見られた、アレルギーの為と思われる顔の赤い腫れも消えかかっていました。肝心な股関節周囲筋の手術は、合計10ヶ所を切開し、今はシーネで固定されています。傷はさすがに痛々しいです。でも、直に傷の痛みは癒えてくれることでしょう永遠のように感じた長い長い一日。大切な大切なゆうたんを失わずに済みました。今日も「ゆうたん今日手術だったよね？頑張って！」と励ましのメールを何人もの方から頂きました。本当にありがとうございました一時は本当にどうなる事か…という状態でしたが、お陰様でゆうたんは頑張り乗り越えてくれました
2010年08月18日
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ゆうたん入院しました。
皆様、大変ご無沙汰しております(^-^; 連日、ゆうたんの就寝時間が24時前後だった事もあり、なかなか日記を更新する時間がないまま、予定通りゆうたんは、股関節周囲筋の筋解離手術の為入院しました。 数日前からただならぬ雰囲気を敏感に察知して体調がイマイチだったゆうたん。 その上、首都圏ではこの夏１番の暑さと言う有り難くない日に入院が重なり、病院への移動中の電車内では、暑さや体調の悪さや嫌な予感等々がごちゃ混ぜになりマジ泣きされました(>_<。) 抱っこしてなだめるも効果無く、やむを得ず横浜市営地下鉄を途中下車して吸引 なんて事をしながら病院に到着！ 入院手続きをしている間も愚図っていましたが、病棟に入ると観念したのか落ち着いて、お昼寝こそ出来なかったものの、看護師さんや先生の問い掛けに受け答えしたり、ちょっぴり笑顔も出ました。 今回ゆうたんが入院している病院は、産まれた時から通院している大学病院と同系列の病院なのですが、開院してまだ10年程の新しい病院なので院内の施設やシステムもスマートな病院です。 小児の内科・外科・NICUを『こどもセンター』として、連携して診るというスタンスらしい。 只今ゆうたんは、ナースステーション前の個室の病室にいます。 初めてお世話になる病院なのでいつもと勝手が違うし、個室という事で面会時間外の様子が心配なのですが、暑がりなゆうたんにとっては空調をゆうたん好みに設定出来たり、テレビを見れたり、ドアを閉めれば他の部屋のモニターのアラームや声もあまり気にならなくなります。 とは言っても、リハ科の主治医の先生や薬剤師さんが説明に来たり、ゆうたんがNICU時代にお世話になった先生がこちらの病院のNICUにいらして、わざわざ病室に訪ねて来て下さったりと結構バタバタとしていました。 手術は18日の朝9時から。 少しでも病棟の雰囲気に慣れて、落ち着いた状態で手術…と行きたいところです。 ゆうたんの入院を覚えていてくださった方々から、ゆうたんとママに力になるメールを幾つも頂き感謝しています。 元気に退院報告が出来る日まで、頑張ってきまーす(^_^)/
2010年08月16日
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諸々と決まりました
連日の真夏日･猛暑日に加え､ゆうたんに合わせた冷え冷えとした室内に､何だか鼻風邪のような症状だったり､頭痛だったりが日替わりで続いている感じです｡有り難いことに食欲だけは問題なし！ﾏｯｸのLLｾｯﾄだってOKです(^-^)vゆうたんも元気に超退屈な夏休みを過ごしています｡困ったことに睡眠ﾘｽﾞﾑがｶﾞﾀｶﾞﾀになり参っています｡先日は深夜2時半過ぎまで泣くし騒ぐし大変でした(>_<｡)このご時世だから、虐待されてると思われそうで嫌だったわ(^-^;すご～く緊張が強く気持ちも高ぶって､寝たいのに眠れないという状態で…｡さすがに2時半はその日だけでしたが､それでも23時過ぎまでは余裕で高ぶって起きています｡お薬も効かないし困っている今日この頃です｡さて､そんな毎日ですが､こんな土壇場にきて､やっとゆうたんの股関節の手術に向けての予定が決まりました｡9日に術前検査､16日の午後に入院｡そして､予定通り18日が手術になります｡今日は寝不足&暑さで目も虚ろでｸﾞｯﾀﾘﾓｰﾄﾞのゆうたんと､整形外科の先生との顔合わせの為､手術予定の横浜市の大学病院に行って来ました｡熱中症対策の為､保冷ﾊﾞｯｸﾞに凍らせた飲み物や保冷枕を幾つもを入れて♪初診の手続きだったり､診察までの待ち時間が1時間半近くあったり､入院の説明を受けたりして､自宅を出たのが9時15分で帰宅したのが14時ちょい前｡病院の目の前が小綺麗なホテルだから、思わずお泊まりしたくなるほど疲れた(T_T)半端ない暑さの中で､初めて乗る横浜市営地下鉄だったり､初めての病院と先生や看護師さん｡ゆうたんにとってはかなりきつかったはずですが､本当に本当に良く耐えて頑張りました☆☆☆帰宅したら､あっという間お昼寝しちゃいました(*^.^*)これだけお疲れなら夜も早く寝てくれるかな…と淡い期待は見事に裏切られ､今日は23:24までおめめﾊﾟｯﾁﾘでした(；-_-)=3入院まで､通常の定期受診も幾つかあるし､この厳しい暑さと寝不足の毎日で､体調を崩さないで！と祈る毎日です｡あ～明日も通院です…。
2010年08月05日
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