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8月、股関節周囲筋の筋解離手術を受けた際、ラテックスアレルギーによるアナフィラキシーショックを起こしたゆうたん。 先日、アレルギー外来を受診し、皮膚の発赤や湿疹などの軽度の症状の際に使用する内服薬や塗り薬と一緒に、アナフィラキシーショックの際に使用する、自己注射『エピペン』も処方されました。 事前に使い方をDVDで勉強してから初めて処方してもらえます。 初めて処方では、練習用の注射器や携帯用のポーチも入っているスターターパックです。 ちなみに、有効期限は1年。 保険適用外なので自費になり、なんと約15000円也。 高価な御守りといった感じかな(^-^; これからは、いつでもゆうたんと一緒です(*^.^*) どうか、エピペンのお世話になるような事がありませんように☆ ちなみに今日ゆうたんは元気に学校へ♪ しかし、下校便のスクールバスに泣き止まず乗れないというオマケ付き。 学校からのTELで自転車を猛スピードで飛ばして駆け付けたママ。 ゆうたんは保健室で、担任の先生、看護師さんや養護の先生総勢6名に囲まれて王子様状態でまんざらでもない顔でいました。 ママが声を掛けると、ちょっとばつが悪そうな顔に…。 予定外のお散歩下校となりました。 まぁ、体調が悪くなってのお迎えじゃなくて良かったです(o^_^o) まだ体調は万全とは言えませんが、学校でもとても元気にお話ししたり楽しく過ごしていたそうです。 明日も元気に登校出来るかな(^_-)
2010年10月25日
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以前、日記にも書いた事がある、我が街にはちょっと似合わない洗練された雰囲気のケーキ屋さん『B』。 雰囲気も良いのですが、ケーキや焼き菓子のお味も良くて、その上ゆうたんと一緒に行っても店内が割とゆったりとした広さなのも嬉しいケーキ屋さんです♪ ところが、今日久しぶりにお店を訪ねたところ、11月で閉店の文字が…。 あ~(T_T)かなり残念なんですけどぉー(>_<) このお店を知った時から、駅前でもないし立地条件的に大丈夫?と、勝手に心配していたのですが、理由は解りませんがとても残念な結果です。 きっと、もっと駅から近い分かり易い場所や駅ビル内だったら、間違いなく流行りそうなお店だったから…。 駅ビルにテナントで入っていた、お気に入りのお菓子を販売していた洋菓子屋さんも無くなってショックだったのも束の間、連日のショックです。 閉店までの間に、あと2回ぐらいは買いに行きたいと思っています。 そして、不調中のゆうたんですが、昨日は近所の小児科を受診し、処方されたお薬を服用したところ、痰や鼻の状態はかなり良くなりました(^-^)v ところが、表情は冴えないし元気はないままです。 1日の中で元気な時もあって、そんな時は口数も多くて笑顔もあるのですが、突然マイナーモードに突入すると虚ろな目をしてクッタリしちゃうのよねぇ(;-_-)=3 明日ははたして学校に行けるのかなぁ(^-^;
2010年10月24日
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すっかりご無沙汰しております(^-^)/ 前回の更新から2週間近く経ってしまいました(^-^; パパの実家から11日に帰って来てから、家族揃って初めて池上本門寺の御会式に出掛けたり、学校行事では社会見学でボーネルンド(室内遊戯施設)に行ったり、とても元気に過ごしていたゆうたん。 ところが、久々に風邪をひいてしまいました~(>_<) 深夜、鼻づまりと痰が絡んでゼコゼコしていたので吸引。 なかなかスッキリせず涙…(T_T) 1時間程抱っこしたり吸引したり、注入したり吸入したりして落ち着き再入眠。 当然、スクールバスに間に合う時間に起きられるはずもなく、目覚めた後の体温も37度以上あったので欠席決定! 高熱にならずに頑張ってくれていますが、とにかく吸引して引けてくる分泌物が風邪菌色です(;-_-)=3 体も怠いのか、横になって空あくびやうたた寝ばかり。 ゆうたんの学年でも風邪ひきさんが多く、お休みしているお友達も増えているみたいです。 やっと秋らしくなって、ゆうたんにとっては最適な気候になったのに、土日はお家で静かに過ごすことになりそうです。
2010年10月22日
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昨日からパパの実家で過ごしています。 ゆうたんは、じいちゃん・ばあちゃんにたっぷりと愛情を注がれて、満たされたお顔をしています(*^.^*) 今日はじいちゃん・ばあちゃんも一緒に、電車で川越散策に行ってきました♪ 家を出た時は曇り空でしたが、川越に着いた頃から天気が回復して青空と陽射しが! 思いのほか暑くなってしまい、ゆうたんにとっては有り難くないお天気に(^-^; しかし、時の鐘などの名所巡りをしたり、名産品のお土産を見たりしながら、滅多にないじいちゃん・ばあちゃんとのお出かけを楽しみました。 今まで3連休でパパの実家に来ても、中日はママの実家に顔を出す為のお出かけが多くて、パパ方のじいちゃん・ばあちゃんとのお出かけは難しい状況でしたが、これからは今日のようなお出かけが、今までの分も出来るかもしれません(^_-)
2010年10月10日
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3連休だというのにあいにくの空模様。 冷たい雨が降り続いています。 今日からパパの実家にお泊まりです。 ゆうたんはお昼寝もしないで、じいちゃんとばあちゃんにマシンガントークを続け絶好調です(^-^; 3日間、ゆうたんにはじじばば孝行してもらいまーす(^_-)
2010年10月09日
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木曜日はゆうたんの下校時間が遅い日。時間的に余裕がある曜日にママ自身の通院をしています。今日は定期の診察と東京都大気汚染医療費助成制度(気管支ぜん息)の医療証の更新の為の書類を書いてもらう為に、呼吸器科のクリニックに行ってきました。先月からブタクサ花粉が原因と思われる、眼の痒みやくしゃみ鼻水が酷いママ(>_<。)抗アレルギー剤は1年中服用しているのですが、花粉の飛散が多い時期は通常よりも強いお薬にチェンジしてもらっています。以前はスギ花粉の季節だけで大丈夫だったのですが、最近はブタクサやヒノキもダメです。今日はアレジオン→クラリチンにチェンジしてもらいました。診察の最後に、「今年は予約無しでインフルエンザのワクチンもう打てるから、都合の良い時に早めに受けてね。お子さんと一緒に受ける?」お子さんと一緒…。「えっ!小児も受けられるんですか?」「学齢期以上なら大丈夫ですよ」「うちの子障害がありますが大丈夫ですか?」「何回か受けた事ありますよね?それで問題なければ良いですよ」超ラッキーなお言葉☆☆☆かかりつけの大学病院は予約制な上にまだ予約受付していないし、ここ数年行っている近所の小児科は激混みだしバリアフリーではないので待ち時間が大変(^-^;呼吸器科のクリニックは電車で行かないとダメだけど大学病院より手前の駅だし完全バリアフリー♪呼吸器とアレルギーの専門クリニックで普段は子供の姿なんて無いから、まさか子供のワクチン接種がOKとは思わなかったo(^o^)o何処で受けようか悩ましかったけれど、そう焦らずとも受けられる病院が確保出来てホッとしました。受診後時間があったので、リニューアル後が気になっていた銀座三越に行って来ました。さすがに全館見る時間は無いので、地下2階と3階の食品フロアのみ見て来ました。他のデパートで見掛けないお店も多くて楽しかったです♪お総菜やスイーツを何品か購入しました。(ガリバルディのラザニア・DAICHIのサラダ・GIOTTOのシュークリーム等)お1人様ランチは、銀座もそろそろ新規開拓しなければ!と思い、、並木通りのにあるイタリアンレストラン『ピガール』というお店でパスタ♪落ち着いた雰囲気で、1人でも緊張しないお店でした(^_-)お味も良かったし、パスタ・サラダ・パン・飲み物のセットで950円と銀座らしからぬプライスなのも嬉しいランチでした。並木通りはスペイン料理のお店も気になっています(^-^)秋になって、銀ブラにも良い季節になってきましたよ♪*写真は『GIOTTO』の数量限定のシュークリーム♪お昼の焼き上がり分ラスト1をゲットしました(^_-)
2010年10月07日
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今日は学校で、小学部の保護者を対象とした、進路懇談会が行われママも出席してきました。 残念ながら出席者は僅か…やはり小学部から進路と言われても10年先の話しという感じだからなのかな。 ママもそんな気持ちも少しあるのと、医療的ケアのあるゆうたんの進路はあまりにも選択肢が今のところ限られているので、出席するか迷っていたのですが、お話しして下さる方が昨年度のPTA会長さんで面識のある方という事あり出席に! 出席してみると、単なる卒後の進路先のような話しだけではなく、19年間障害を抱えたお子さんを育て、社会に送り出したばかりの方ならではのリアルなお話しを聞かせて頂き、とても有意義な時間を過ごさせて頂きました。 進路という言葉よりは、学校卒業後のあれこれといった感じで、初めて知る事もありました(^-^)v やはり身近な先輩の存在は有り難く、また、保護者同士の情報交換の場が療育センターとは違い少ない学校では、今日のような懇談会はとても貴重に感じました。 少人数だった事で懇談会の後半はざっくばらんに情報交換が出来ました♪
2010年10月06日
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以前日記に書いた事もあったと思うのですが、ママは逆流性食道炎を患っています。 内服治療で一度は良くなったのですが、おそらくこの夏の猛暑での冷たい物の摂り過ぎもあって、1ヶ月程前から再びみぞおち周辺に違和感を感じ、3週間内服治療を続けていましたが未だに症状があり再受診してきました。 胃部だけの問題なのかを確かめる為に、急遽超音波検査をすることにw=(゜o゜)=w 心構えがなく検査とか云われるとすごくドキドキしちゃいます(>_<) それも普段は滅多に検査なんてしない臓器ばかりだから、何か悪いモノが見つかったら…とかなりびびってまな板の上の鯉状態に(^-^; 結果的には、膵臓・胆嚢・腎臓・肝臓に異常なし☆☆☆ お薬を一部変更して様子をみる事になりました。 歳を重ねる度に、「念のため検査しておきましょう!」と云われる事がどの科を受診しても増えて嫌になるわ(;-_-)=3
2010年10月05日
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まだまだ暑さも残っていて、今日のゆうたんは半袖のTシャツ姿です(^-^) でも、今日自転車を走らせていると、何処かの庭先から初秋ならではの香りが…。 黄色い小さな花を咲かせている金木犀です。 人工的に作られた金木犀の香りは強すぎて好きではありませんが、風に乗ってどこからともなく届けられる金木犀の香りは、まさに秋の訪れを再確認させてくれます。 しかし、やはり異常気象なのでしょうか、金木犀も咲いていれば、街中ではタンポポも朝顔もまだ見かけるのですが…(^-^;
2010年10月04日
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久しぶりに区内にある『ふるさとの浜辺公園』に行ってきました♪ 風は秋の爽やかな風ながら、陽射しがとても強くてゆうたん的には暑かった(^-^; その上、ゆうたん今朝は何故か5時半起き! 朝の注入後40分程寝たのですが、寝不足と想定外の暑さでご機嫌いまいちのお出掛けになってしまいました(>_<) それでも、パパに支えてもらいながら脚を水に入れると、まだ生暖かい水と砂の感触を確かめるように、自ら脚を動かしていました。 術前よりも足首が軟らかくなったこともあり、以前よりもしっかりと砂浜の感触を感じてくれたみたいです。 今日は何かのイベントが行われていて、仮設のステージで極真空手のデモンストレーションやよさこい節などが披露されていたり、出店もあったりと賑やかでした。 ゆうたん的にはもう少し静かな環境のほうが楽しめたはず。 咲き始めた公園内の秋桜が見頃になる頃にでも、今度はのんびり浜辺遊びを楽しめたらと思っています。
2010年10月03日
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休日は予定が無い限り、ゆうたんの朝寝坊は多目にみているママ。 特に、最近お疲れ気味かも…と感じている時は、自然に目覚めるまで寝かせています。 学校がある時は7時間~8時間睡眠のゆうたんですが、今朝はなんと10時間も寝ていました(^-^; お布団もタオルケットも見事に蹴飛ばしてるし…(-"-;)風邪ひいちゃうよΨ(`◇´)Ψ 只今パパと仲良くお昼寝中。(もう夕方だけど) 寝る子は育つ!?
2010年10月02日
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何かとバタバタして慌ただしく過ぎた9月。 気づけばあっという間に10月1日。 今年のカレンダーがペラリとうす~くなってきましたね(o^_^o) 今日は都民の日なので都立の学校に通っているゆうたんはお休み♪ 午後からは股関節の手術後初めての、神経外来の受診に行って来ました。 ゆうたんの主治医は学校の医ケアの指導医でもあるので、先月担任の先生の注入の研修の際に会えてはいるので、術中のラテアレによる詳細については報告済み。 学校の看護師さんとも相談して、再びアナフィラを起こした時の事も考えて、エピペン(アドレナリン自己注射)を処方してもらう事にしました。 ただ、エピペンは医師なら誰もが処方出来るわけではないので、今月中にアレルギーの専門医に処方してもらう事になりました。 アレルギー外来も定期になるのかなぁ…。 受診科が増える一方で大変(^-^; 神経・小児外科・耳鼻科・リハ科。 不定期ではあるけれど歯科もあるし…。 今は区の制度で医療費の自己負担は滅多に発生しないけれど、将来的な事を考えると通院の手間と併せて医療費もきついかも。 因みに今度処方してもらう予定のエピペンは自費でかなり高額です(T^T)まぁ、命の危険に直接結びつく問題なので、勿論高価でも手元にとは思っています。(エピペンは半年ぐらいしか保存が出来ないそうです) ゆうたんは秋口の乾燥のせいか、粘調性で固い痰が多かったり、夜寝た後の鼻づまりが気になりますが、学校には休まず元気に通えています。 学校では来月行われる文化祭の準備が始まっていて、グループでの授業も学年活動も文化祭に向けての製作などが中心になってきているようです。 自立活動では、リハ科の主治医の立位訓練のOKも出た事で、ウォーカーに乗っているとのこと。 自立活動室を出て校庭につながる外の通路まで歩いているみたいです。 実はゆうたん、ウォーカーでの訓練は学校に入学してからは初めて! 療育センターのPTでは毎回のように半ベソで亀さんの歩みで頑張って歩いていましたが、今はどんな表情で歩いているのか気になります。 連絡帳を読む限りでは、楽しんでいるみたいです(^_-) 今度学校に行った時に、こっそり覗いてみようと思っています。 今日のゆうたん、学校に行けない事に納得がいかないのか、通院時以外はずっと不機嫌(●`ε´●) ゆうたんだけじゃなく他のお友達もみんなお休みなんだよ!と何度も説明していまた1日でした(^-^;
2010年10月01日
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