グレート君の日記帳

てんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクト１～３回

てんかん患者の本人の会というものは、病気が病気なだけに表だって活動してる会は無いと言われている。それでも、てんかんもそろそろ患者本人が表舞台に名乗り出て本音を語ってもいい時期ではなかろうか。そう考えて、てんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクトなるものを、てんかん協会宮城支部では考え準備を始める。そこで、話した内容の一部を紹介掲載します。第１回４月○目的１　傾聴　そして解かり合う仲間作りを自分の病気の事、人に言えないでいる事を、安心して語れる場を設け、ここで思い切ってその思いのたけを語ってもらう事を試みた。その話に当事者みんなが、真剣に聴く事から始めた。　　　患者一人一人が打ち明けたその苦しみ、バラバラのようで実は何かしら共通するものがそこにあった。生い立ちは皆それぞれ異なるのに、生活や発作経験の話は、よく理解できた。認め合う事気持ちが芽生えた。○目的２　これからも当事者の接点の場所作りを続けよう　私達は、自分が患者本人である事は、自覚しているのだが、自分以外の患者の情報を知る機会がまずない（みんな隠しているのだから）。他のてんかん患者はどう過ごしてるのか興味はあるのだがその情報が目にみえない。軽ければ軽いほど他人に気が着かれる事がないよう生活している。他の患者は、じぶんのてんかんをどう考え他人のてんかん発作は、どう考えているのだろう、もしかして自分は別とか思っているのか、仲間意識は存在してないのかその情報がない。○会員をまず増やそう具体的には勧誘のパンフを作成し、配ろう。（それには、会員の名刺作り。そして病院等を配布先とし説明しお医者さんにもご協力頂だこう）いつの日か、講演会もし、情報の提供を広く行ないと仲間作りを広める第２回目５月てんかん協会を本体としてるので、協会への提案事項について○相談の専門窓口を作ってもらう（法律相談等）○各講座受講の無料化（全国大会も含め）○社会に向け積極的なアピールを第３回６月どんな会を作りたいか会員が出来る事、会員外の人の力を必要とする事について将来的なビジョン。近未来に向け、将来的にけてんかんの患者が運転できる車の開発、依頼。薬物・手術治療以外の現在の治療以外の治療法の検討。その他てんかんを患っての悩みは、たくさんある。では、てんかんになって良かった事は、全くないのだろうか。具体的に、会員に両項目についてあげてもらった。良かった事、悪かった事。これらを、２４時間テレビに毎年参加してるので、今年もてんかん協会宮城支部として参加する機会に、メッセージカードとして掲示し一般の方に広く見てもらおう、となった。自分の言葉で。てんかんになって、良かった事、悪かった事、そして自己紹介カード。人前で話すのはやっぱり勇気がいる。だったら、文字にして表現してみよう、てんかん患者当事者の本音っていうやつ。ちなみに私は、てんかんになって良かった事あるのだ。その一つに、発作中の不思議な体感がある。あの感じはてんかん患者でしか味わえない不思議な醍醐味だった。私は、たまたま倒れない意識のある発作を有する患者だった。急に理由無く自分が一人違う空間にワープしたような感じ。それは広大な緑豊かな草原の空間。風に吹かれ緑ざわめく場所。周囲の木々も美しい。そんな場所に瞬時に移動したような不思議感覚。その、感じだけを感じ、実際に緑が見えるわけでもないし、風を感じてるとではない。その気持ちを、脳が勝手に思い起こしてまるで学生の頃のような懐かしさに浸れる。これは誰も理解できないだろう、理解できなくて当然。ただ発作は今はもう無くなり、あの不思議な世界に二度と行けなくなってしまった昨今、少し残念だけど、っやぱり発作は二度とごめんだと言うのも本音。てんかんの患者にしか、解からない不思議体験が当時私は何度も経験できていたのです。私のてんかんで良かった事。そして、その発作を解かり合える仲間に出会えた事。病人である患者の私に飽きれながらも治療に携わって下さるお医者さん達に出逢えた事も、良かった事の１つである。全国のてんかん患者さん。患者であって良かった事、悪かった事、自己紹介、集めてます。この機会に、自分をみつめ直し、メッセージカードに書いてみませんか。ご協力いただける方は、メール下さい。グレートが亡くなって１年が過ぎました。亡くなった時カットした、グレートの毛、いまもふわふわの感触はそのままで思い出がいっぱい。