2010年08月の記事一覧 | グレート君の日記帳

24時間テレビ続き

２日目私は、ママさんバレーの試合中、２４時間テレビのスタッフ仲間は用意したてんかん協会活動の案内と当事者会立ち上げのプロジェクトのパンフを、全て配布完了しててくてれました。掲示板のメッセージも立ち止まって読んで行かれる方が結構いらしたとの事。試合に負け午後からメイン会場に行ったポンちゃん。てんかんに対する思いを、掲示してそこに集まってた方々数人とお話をさせて頂きました感想です。患者本人の方で、体調の良さそうな全く普通の方と遜色ない男性のお話。辛いとか悲しいとかそればっかり書かないで欲しいって。他の疾患と変わらないし、社会での理解が追いついてない事に関して言えば、時間が掛る事だから、触れても仕方ないって。ある女性の方は、共通する思いが書かれてるって。話せる仲間が欲しいって。でも、てんかん協会に興味は、お持ちのようですが、入会のハードルは高い。てんかん・・・と書かれてる書物が自宅に届くことに、大きな抵抗があるのです。簸隠しにしてるので、情報は欲しいけど、万が一知人の誰かの目に触れた事を考えるととても心配なのです。かつての私もそうでしたから。てんかん協会に入会してて、事務局とか、代表とか各県で連絡先の個人の名前や住所明記してる人の気がしれないと思ってました。ましてや、会報誌にてんかんの人の人物写真が載るなんて・・・ありえないと事と、思うくらい不快に（みんなごめん）。なんせ、自分以外のてんかん患者を見た事も聞いた事もなかったので、他の患者に興味はあっても知る機会がありません。自分なりに悪いイメージを持って想像してました。結構同じような心配してる方の多いこと。（実際は、会報誌にはてんかん協会の名前は出さずに届きますが）その気持ち、うん、うん、わかるわかる同じだと、共通の感想で立ち話でした。逆に、職場の同僚がてんかんという方がいらした。掲示してた、てんかんの手術治療の情報をご覧になって、同僚は知ってるかどうか気にしてました。しかし、同僚はとても暗いタイプでてんかん手術の話題には触れられない。、病院は行ってるのか、薬はきちんと飲んでるのか、夜発作が在った時はどうしてるのか、一人暮らしの同僚の事を心配してるのですが、どう話題にしてよいか・・・・と相談。私は、心配して気に留めてくれる方がいるだけで嬉しいと思いますよと、応えた。みんなが、書いてくれた　わかって下さいてんかんを、を掲示。わかって下さい　てんかんを私は、30代の女性です。てんかんを発症したのは今から約30年以上前になります。その頃は、今の様に、医療もまだ発達していなくてあちこちの病院へ母親に連れてって貰いました。　　今の様に特定な病院はまだ少なく検査もままならず薬を毎日飲んで暮らしていました。でも、今は、３年前に、私も手術しまして、完治し元気で楽しい日々を送ってます。これを読んで下さった、てんかん患者、家族の方々に　　勇気をつけれたなら幸いです。今は、医療がとてもよくなってますし、悩んでる方も一度は病院へ足を向けてみてはいかがでしょうか？子供さんでも成人でも検査して貰うだけでも違うと思います。わかって下さい　てんかんを私は３２歳独身女性で、前頭葉てんかんという病名をつけられていて、手術経験もあり現在は投薬治療をしています。仕事も医療事務を務めているのですが、今日の夜中に精神不安定になり眠れなくなった為に病院に行かなければという思いからパソコンみてましたてんかん以外にも病気をもってり、もしかしたらてんかんとリンクして起こる病とも言われている重症筋無力症で今現在通っている病院では神経内科でてんかんの薬も一緒に出してくれるだけの治療で以外は何もしていない現状に自分では不満で不安な診察を受けています。その為３か月に１度の投薬で済んでいるかにみえる治療ではなく、今日の自分の精神はかなり重症と判断できるので希望としては検索して東京の府中病院に行けたらと考えています。わかって下さい　てんかんをいまだある偏見をなくしてほしいね古い人は、泡吹いてひっくり返るとかいうのが頭にありやきついてるみたいだしね広く大勢の人に、てんかんは治せるようになり、元気にもなるの。ってね偏見な目を持ったまま寂しい悲しい人生おくるのもつまらないよわかって下さい　てんかんを私は外科治療をしてますが、最近は病気をオープンにしているせいか、今まで感じられなかった社会の偏見が身にしみます。私も、主治医より様々なアドバイスをもらいながら、今に至っています。手術は魔法の様で、発作は無くなりました。が、人は、欲望、自己実現などをもつ生き物で、その欲望や夢が苦しみに変わっていき、さらに社会の理解の矛盾の中で...苦しい。しかし、最近は自分自身や社会を客観的にに見ることで解決出来る事もある...生活を送れる様になりました。偏見...難しいですね、特にてんかん手術は知られていない...のが現実です。わかって下さい　てんかんをてんかんは疾患であると同時に障害でもありうる。疾患の治療を病院で行っても障害の部分は病院では行わない。これまでの包括的医療から社会復帰にむける部分は切り離され、ますます大人のてんかんを専門に診る機関はどこにも見当たらなくなってしまっている。現在てんかんを診るのは小児科と脳外科。学童期の患者は学校で保護されていても社会にでるとその扱いはガラッと変わってしまうのが今後の課題。発作のある大人は施設でも入所させたがらない、まずは子どものうちに病気だからといって甘やかすといろんなことが出来ない子になってしまうので、なるだけ普通に育てる事が重要なポイントになるわかって下さい　てんかんを私はてんかん患者です。そして障害者認定をとりましたので　障害者3級です私がイメージする障害者とは　ちょっと違うなと思いながら　社会に対する反感もあり認定を受けました。そこで厚労省さま　ぜひ障害者とは　ということの意味を教える研修を障害者に受けさせてフォローをして欲しいのです私は行政上の用語と考えましたが、自分で自分に障害者のレッテルを貼ることはとても惨めですそのことで世間から　病気以外で好奇な目でみられることは辛いです。私自身も社会も障害の意味を良く知らないからです私達患者は　てんかんそのものでも好奇な目でみられます。てんかん患者に発作の形態だけでなく　その人の環境にあった病気の区分けを医療でして下さい。そして軽度の人には　てんかんとは～から始まる正しい着きあい方や社会のと対応の仕方を学ばせて下さい。そして患者同士は　一見仲間でありそうなのですが自分の素性を語らないので　相手に対しては見栄を張るライバルで　分かりあう仲間ではありませんその時病気の程度区分がしっかりしていれば　いらない差別は持ちづらくむしろ目標も定めやすくなります。わかって下さい　てんかんをてんかんの手術をしてもしなくても世の中の風当たりは同じでした。何故手術をしたか、治して完全な姿で見返したい気持ちはありました。　しかし今の社会にそれを望む事は困難でした。てんかん外科手術とは危険回避上とても有効な手段で、結果私に有益に働き自信と満足をもたらしました。その中多くの矛盾点にも気がつきました。所詮、手術しても　真実は語れない、てんかん患者は、社会では　てんかんのイメージのままである。

２４時間テレビ　途中経過　宮城の波の会

今年もやって来ました。２４時間テレビみなさんからメール等で頂いた、てんかんでよかったこと・悪かったこと・これらを編集して、てんかんでよかったこと・つらかったこと・わかって下さいてんかんを、の３つのテーマにして掲示しました。自分一人でやったので、結構手間取ってね。それでも切羽詰ってくると追い上げで乗ってきたとばかり２４時間寝ないで編集したりそのまま朝の支度して会社出勤したり、もーだめと、有給休暇取ってみたり・・・・助手になってくれる人が、欲しいよと思いながら、仕事と主婦業と協会のハザマで、過酷な状態を楽しんでいた感じでしたのよ。エッヘッへ　掲示板は夫とホームセンターでパネル買ってきて張り合わせたお手製の力作を、会場に運び現地で張り合わせて作ったのよ。てんかん協会はお金がないんでね。パネル代の請求に、事前の承認がないと注意を頂く。本日の慰労会（明日も頑張ろうねの会）で、飲みながら会計さんに予算が無いんだからとキツイペナルティのご指導を頂戴するポンちゃんでございました。今、飲み会から帰宅して、本日の活動のアップでございます。暑いながら、朝から夜までよくやる自分に敬服。明日はママさんバレーの試合が朝っぱらからあるので、２次会は行かず帰宅して、準備です。パネルに印刷した文章の一部です。足止めて読んで下さってた方も少人数でしたがいらっしゃって満足。てんかんでつらかったこと社会の中での孤独、友情の中にもある孤独、親子関係にさえ存在する孤独、夫婦関係の中の孤独強がっていてもてんかんの診断名を告げられてから私は孤独だった・・・その一言につきます　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ポンちゃんてんかんでつらかったこと私は幼い時にてんかんがあったが為に、偏見や差別　仲間外れと　さみしい思いをしました。それに、一口にてんかんといって差別や偏見な態度をする事は良くない事だと思います。叉、他の病気に対しても同じです。優しいいたわりの心を持ってあげて下さい。てんかんでつらかったこと病院で、発作を記入する用紙親は、いつもと同じとだけ、記入する。発作のことは、細かく聞いてはくれないし、イラついた様子で記入する姿が、つらい。小学校４年から、発作があった。発作があってから、普通の会話が理解できず無口になった会話の中での、解りづらい言葉の意味を聞けないでいた。てんかんでつらかったこと人は、この世に命をもって産まれてきた。それが、私達は、たまたま、てんかんという病気をもって産まれてきた。勉強がやりたくても、発作があり段々とおいつけなくなり、つらかった。それは、経験した者だけがわかる。発作があったが為に、元気な人と違って、限度があった。集中して物事をすると発作がでるからと、本人はへっちゃらだったけど、周り家族には、毎日毎日言われていたわ。あれは、ダメ。これはダメと。今思うと親の言いなりだよね。ロボットみたいに... 他の人はどうだったのかな・・てんかんでつらかったことてんかんで仕事を休まざるおえなくなった自分が悔しくて悔しくて久しぶりに涙が止まらない夜そんな時間を　たった一人で過ごしています発作でなくなった記憶をつなぐ切なさや　普通にしか見えない自分の苦しみを誰も理解してもらえない孤独。私もいい先生にめぐりあい手術をしてもらいたい。でも私は遠くて簡単には行けない。同じてんかんのお友達もいないのでメールでいろんな話を聞かせて下さい。てんかんでつらかったことてんかんになり悪かった事は... ★若い時出会いがみんな発作があるとかで結婚ダメになった。学校では、友達付き合いは発作あるからあの子変だよってなり学生時代は一人行動多く孤立しちゃったり、寂しいかったな(泣) ★てんかんの発作おきてると偏な目や態度取る人いるんだよね。★田舎じゃね、車乗れないとどうしたの・どこか悪い・　なんて社会人になっても良くあり、いちいち口実作るの大変だったよてんかんをみんなに理解してもらえる日が...

バレー部ＯＢ．ＯＧ会

お盆というと、高校のバレー部で、母校の体育館に集合するおじさん、おばさんがその日は高校生に戻ってバレーを楽しむ恒例のＯＢ・ＯＧ会。顧問の先生も来る。顧問イコール私の場合は担任なので、照れくささ倍増今年もいた。私の学年は、私と男子１名で２人と、ちと寂しい参加なので先輩の学年と混合で、下の学年と試合。ルールは、一般男子のネットで６人制。（最近の詳しいルールは解からなくなってしっまった）男女混合なので、男子の先輩が後ろからバックアタック。ひぇ～、その先輩フライングレシーブもする現役？顧問の先生６８歳もコートに入ってレシーブ。普段やってると、いつまでたっても出来るものなのだ。時々、ママさんバレーの試合でも担任と会うから、やっかい。先生に健康の秘訣を聴いてみると、プールで運動するだけでは元体育教師はやっぱり物足りないので、太極拳もやってると言っていた。なるほど、私も先生の歳に近づいたらやってみよっと。バレーの試合は、勝ったのか負けたのか、メンバーがめちゃくちゃなので謎です。実際にバレーを楽しむ学年と、その後の飲み会だけ参加学年に分かれるのだが、私の学年はほとんど飲み会だけ参加の、体力自信無し派が多い。気持ちはあっても、体が言うことをきいてくれないみたいな。で、私はというと、飲み会は今回パスしてバレーだけ。実家に寄って、父のお墓参りして、心地よい汗かいて帰宅したのでした。グレートにもお線香をあげました。

2010宮城の波　キャンプ

昨年グレートを亡くし、キャンプ不参加だったポンちゃんも今年は参加して楽しんできました。場所は蔵王の鎌先温泉近くのバンガローを借り、満天の星の元お天気に左右される事無く行われました。バンガローは、ＮＰＯ法人蔵王の水と森を守る会の方が、提供。　森の中の道案内をして頂き、一通りの森の植物や小動物を教えてもらいました。ついでに、登れそうな木まで、教えてもらって、野生児ポンちゃんは、他のお兄ちゃん達と競争で木登り・・・・・　木下で待つお母さん達は、呆気にとられて眺めてましたね。写真は二日目の流し素麺、竹を割って節も刳り抜いてお手製です。楽しくて、おいしさ倍増。この竹、流し素麺終了後、短く切って自宅に持っていかれた人も。よほど気に入られたらしく庭で流し素麺するんですって。ポンちゃんも、竹踏み用に持ち帰り。　自宅に帰り、本日はてんかん患者当事者会立ち上げのプロジェクトの目先の目標である、２４時間テレビの掲示用のパネルを夫と共に、ホームサンターに購入に。パネルは３面にし、土台を用意しその上にパネルを立てる。夏休みの工作を作ってる感じです。　なんとか形になって来たものの、２４時間テレビの２日目とママさんバレーの試合と重なってしまった。そのため、今からパンフとパネル作成・・・頑張る。もちろん、バレーの練習もてんかん発作経験の方、このブログのホームのページ下の部分にあるメッセージメールの作成から、あなたの経験をメールで送って下さい。てんかんで、良かった事・悪かった事・てんかんの紹介等、頂いたメールカードに転記してボードに掲示させて下さい。よろしくお願いします。少しでも、社会一般にてんかんの事、知ってもらいましょう。そしていつの日か、他の病気と同じようにてんかん発作も対応してもらえるような、社会・学校教育現場に浸透してるといいですね。その為に、私達もオープンにして行く事に努力して行きましょう。