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てんかん薬は、数種類飲んだ。その中でも、近年処方されてるテグレトールは、結構強いお薬。部分てんかん(脳の発作の場所が一部分(全体ではない)患者に、処方される第1選択薬 私の、飲んだ感想を書いておこう1つ、怠薬するとエライ事になるというのを、経験しました。(知らなかったので、経験者してしまった)テグレトール数年前、1日1錠まで、順調に減らしてもらっていた。1日1回の服薬でなんとも無いので、時々故意も含め飲み忘れていった。 そうするとこのテグレトール、血中濃度が急に下がると、反動で痙攣を起こすお薬・・・ 私は、再びてんかんの発作が起こったのかと単純に思った。通常1度発作が起きると、一般的には次の発作は、しばらく来ないと考えるのが普通だった。(発作の無用な恐怖は、要らないのであまり敏感にならなくて良い、頻繁には起こらないと言うような意味) でも、薬が切れて起こる発作は、通常の発作と違い数日後にまた来た 私の場合、発作の期間は短くて半年に1度、無い時は5~10年くらい無い。でも、テグレトールの急激な怠薬は恐い。肩の脱臼もこのお薬をサボったから。 この薬、偉い眠いのが特徴。眠いと、思った時は、既に寝てる事に気着かなかったりしてる。目を閉じた瞬間、深い眠りに入ってる感じで、瞬きしただけでもて寝てる感じでドキッとした 気を許した時は、帰りの電車の下りる駅乗り越して2~3つ次の駅で気が着いたり。 おまけに、何だか分からない湿疹が皮膚の柔らかい手、首、目とかに、疲れてる時や体調の悪い時出る。 おまけに空咳が、1日数回出る。たぶん、交感神経や副交感神経の関係してるのかちょっとリラックスしてたり、半分緊張してる職場の会議の席とか・・・咳で、困った。 便秘も、そうだが、それより、頭髪にも影響があるようで。手術した頭の傷は、特に目立たないが、頭髪の量が減って来たので、女性としては手術の傷が見えそうでとっても気になるのです。 肝機能も1年飲み続けたら、これまで健康診断で引っ掛かった経験がないのに、GOT/GPT共に印が着いて来た。お医者さんには、お知らせしたが、「たいした事無い」という返事。それはそうだが、結果を見て疲れやすく感じた自分の体調は、やっぱりと思った。 テグレトール、痛み止めにもなるくらい神経の痛みを和らげる二次的効能が、ある。 当初脱臼した肩が痛くてバレーができないので、肩の手術を検討していた所に、このテグレトールを服薬したら、痛みが消えた。そこで、肩周囲の筋力を着ける運動ができた。脱臼の痛みが消えるくらい、強いのです。 総合的にテグレトール、私は嫌いだ。見た目重視の私は、咳したり髪の量が減ったり湿疹ができたりで、嫌だ。今までは、グレートがいて犬の毛のアレルギーかと判断が着かなかったが、グレはもう居ない。他考えられるのは、老化なのだが、それは仕方ないので結構努力してるつもり。 お医者さん方は、なんでもかんでも薬のせいにしちゃいけないと、言うのが。だるかったり、ボーっとしてるので考えがまとまりにくかったり、言葉もスラスラとは出ない。と、いってもきっと普通の一般女性より仕事をしてる環境などで状態は良いのだが、本来の自分のベストな姿ではないのです。 その他に、頭痛もする、特に薬を飲み忘れていた時や、薬が切れそうな時間帯とかに、私は頭痛や眠気がする。 それから、耳が詰まってるような、鼻をかんだ時のような、耳がふさがった感じもたまに、ある。発作には120パーセントくらい効いているのだが、嫌なお薬 この、お薬、始めに少量から始めると、副作用が出にくく、身体が慣れて行きやすいという。確かに数年前、飲んだ時は3錠から始まったので、眠さの副作用が凄い強くて、ダダこねてお医者さんにモンク言ってばっかりだった。 でも、去年同じ薬再スタートした時は、1錠から始め徐々に増やした。今回は前回ほどの我慢できない眠さは、感じなかった。でも、その他は、やっぱり嫌だが、また急にサボると恐い事が起こるのを知ったので 服薬してる。同じ感想の人っていないのだろうか、お医者さんはそんなこと言ってるのは私ぐらいで、他の患者は言ってないと言っていたが、聞かれないのと、言っても仕方ないから言わないだじゃないかな。
2010.09.05
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難問でしたが、てんかんで良かったことも集め、掲示しました。私とすれば、お友達ができるきっかけの一つになったことかな。昔からの友人には何でも話せる仲の友達は、数人いるけど、就職して職場でそこまでの友人は大人になるとできにくい。子どもの親として主婦仲間のつながりでも全てをさらだす事はしてないから、てんかん協会でのおばちゃん仲間は、同じ悩みを共有したつながりなので、そのつながりは結構深いものがあるかもしれないそんなお友達が持てたことが、良かった。 てんかんでよかったこと 良かった事は、手術して良くなりみんなと同じに元気に、健康になり、色々今までできなかったことができるようになった。 てんかんでよかったこと この世に、産まれてきて幼き頃にてんかんになった神様から頂いた宿命とも、いおうか。 てんかんがあるが為にのんびり屋さんに育ったかな。周りは気を使ってくれたし... てんかんがあり頑張って生きてきた。耐え抜く力は(忍耐力は)人一倍ついたよ。できたよ。 てんかんでよかったこと 私は、学校から何かあるたびに診断書の提出を求められるのですが、そこには「てんかん」という言葉も入ります。でも、「一般的」に認識されているような「てんかん」の発作が起きたことは一度もなくて、 少し生活に気をつければ、病気だけどどんなことでも出来るということ。そういうことを理解してもらうのが大変です。その、病気があることで起こる「社会的」な問題こそが障害なんだと思うんです。大学でも、障害や病気を生きる人と人間関係についてゼミで学んでいますが、福祉を勉強している学生でもなかなか理解できることじゃないことがわかりましたもちろん、当事者にしかわからない世界というものがあるけれど、病気の人自身に障害があるのではなくて、障害社会が障害をつくっていることに、どうしてもっと気づけないのか・・と悲しくなります。だから私は、福祉の分野で病気の自分の経験を生かして働きたいと考えました。でも、福祉の分野でも「心身ともに健康な人」を条件に採用するので、健康診断書を提出したとき、病気の事実で落とされることが多いようです。「てんかん」を精神保健の分野に入れている国は、へんてこりんだなぁ~と思うけど、私も当事者だからこそ、負けないようにがんばろうと思ってます☆「てんかん」って診断があっても、就きたい仕事に就けるように・・ てんかんでよかったこと てんかんになって良かった事。その一つに、発作中の不思議な体感。あの感じはてんかん患者でしか味わえない不思議な世界。たまたま倒れない意識がある発作の私。急に理由無く自分が一人違う空間にワープしたような感じ。これもてんかん発作 具体的には広大な草原の空間で、風に吹かれ緑ざわめく美しい周囲の風景・・そんな場所に瞬時に自分だけ移動したような不思議感覚。 その、感じだけを感じ、実際に緑が見えるわけでもないし、風を感じてもいない。 その気持ち良さを、脳が勝手に思い起こしまるで学生の頃のような懐かしさに浸る発作。 不思議体感の、 てんかん発作を経験してました。 byポンちゃん てんかんでよかったこと •● 発作時の体感。 私の場合、幼い頃よく見た町角にトリップします。デジャヴってこんな感じかな?頭痛が無ければ、発作を起こしてる自分を楽しんでたことも。確かに醍醐味! •● 歩く、背伸びする、呼吸する、仕事する、遊ぶ、料理する・・・当たり前の毎日の生活。 こんな「当たり前」がどんなにか「幸せ」だとゆう事実。。。てんかんでの病院通いや、手術の経験が無ければ気付いてないかも・・・。生きてるだけで丸儲け!●てんかん患者である私を理解しようとしてくれた、もしくは「それがどうしたの?」と無差別に接してくれる 友人との出会い。もちろんその中には主人も居ます。 次は、仙台ではウエルフェアといって福祉祭が行われます。そこでも、てんかんで良かった事、悪かった事、知ってほしい事、掲示したいと思います。続けて、応募お待ちしております、よろしくお願いします。
2010.09.02
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