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2004年08月の記事
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PET検査の実際
久しぶりのにPET検査に行ってきた。国立がんセンターの中央病院にはPETの機械がないので、千葉県柏市の国立がんセンター東病院にまで行かなければならない。中央病院にはPET検査の機械を持つ検診センターが出来た。しかし患者は使わせてもらえなくて、検診者専用になっている。なんかすっきりしないが、とても患者まで手が回らないからだろう。検診センターではPET検査を内視鏡と併せて2日で行っている。保険がきかないし、1日入院なので費用も19万ぐらいかかる。 PET検査は簡単に言えば、X線CTのような装置で人体を断層画像としてとらえ病気の原因や病状を的確に診断する新しい検査方法です。装置が大掛かりで予算もかかり、国内で稼動している施設が少なく予約が大変です。したがって1日に検査できる人数が決まっているので1ヶ月以上前に予約が必要なのです。PET検査について（参照 http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/diagnosis/010605.html ） 実際きっちり時間通りのｽｹｼﾞｭｰﾙで行われる。受付を30前に指定される。30分待って点滴用の針を刺す。まず2ccくらい採血して、大袈裟に運ばれた薬をゆっくり輸注する。3分くらいで終了。それから40分頃たってトイレをすますよう指示される。45分たって診察台の上に寝る。金物が着いていなければ衣類は着用していて良い。腰をマジックテープで固定され、動かないよう注意を受け検査開始。 時計もないので、どれくらい時間がたったのかわからない。私はちょうど眠かったのですぐに熟睡してしまった。どうやら終了5分前くらいに起きたのだが、時間がわからないと非常に長く感じてしまう。もし寝れなかったら40分なんて時間とても耐えられないと思う。FeelのCDがかかっていたので好きなCDを持っていけばかけてくれるかもしれないし、時間がわかって気がまぎれると思う。 長い時間お疲れさまでしたと言われた。ただ寝ているだけだが、動かないように40分ジッとしているのはけっこう疲れる。 結果はコンピューターなのでその場でわかると思うが、担当医から教えてもらうのは1週間以降になる。どんな結果が出るか楽しみである。
2004年08月31日
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放治2週間後の診察
今日は診察日。放射線治療が終わってから、早いもの2週間もたってしまった。最初に放射線科の先生の診察。口からのどの奥を見て「まだ赤いけど痛みあるの？」と聞くので、「息を飲み込む時も痛みます」と答えた。その後淡々と「粘膜は割とすぐ良くなるから」「声のかすれは粘膜が治ればもどる」「味覚は月単位で良くなる」「唾液がもどるにはそれ以上かかる」と教えられました。まあ食べれているし、元に戻るんだから良かったことにしよう。 移植の先生は予定時間を3時間も遅れて診察をはじめた。皮膚はあれから1周間で治った事。便秘は変わらない事などを伝えた。私が「耳を診てもらったんですけど、何ともないので今は何も出来ないといってて、なんかもったいなかった」と言った。「何もない事を確認しておきたいので。何かあればすぐ手が打てるから」何もする必要がない事を確認して安心できた。2週間後にもう一度診察の予定を組んだ。明日のペット検査の結果も知らせてくれるらしい。
2004年08月30日
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3歩進んで2歩下がる
のどの皮膚を保護していた包帯をとっても平気になった。のどぼとけの所が少し治りにくいが、一部だけなので乾かすことにした。皮膚の色は日焼けしたままですさまじい。皮膚が出来上がる前に、連続して皮が3枚ぐらいむけた感じだ。 皮膚が痛くなくなったおかげで、咽頭の痛みが主張し始めた。咽頭も耳の奥もやけどしている感じだ。塩がしみることはなくなったが、食べ物が通過するときはやっぱり痛い。一つ良くなっても、問題が残っていて、痛い順に出てくる。 咳も頻繁に出る。食事の時もよくむせるし、じっとしてても咳払いがしたくなる。出始めると止まらなくて、ずーっとエヘン虫にやられている感じだ。 食欲は出てきた。普通のご飯でもいいが、噛んでも唾液が出てこないので、スープをかけてぐちゃぐちゃにする『ねこまんま』はやめられない。味はかすかに感じることが出来るが、甘さを感じない。甘さを感じないということは、食べた気がしないので、次々いろんな物を食べたくなる。しかし何度食べても味がわからないので、後悔するばかりであった。
2004年08月28日
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治りはじめた様子
のどのただれが治ってきた。月曜日に手当てをしてもらってから 早いもので3日たっていた。「簡単には治らないよ」と言われていたのですごい回復力だと思った。 昨日は首をひねると引っ張られてまだ痛かったが、今晩お風呂に入ってからは普通の水もしみなくなっていた。首をひねるとひっぱられるものの痛みはなくなった。 まあしばらくすれば治るといわれていたけど、痛みをとって快適に暮らせて良かった。病棟の看護婦さんありがとう。 耳の中まで日焼けしているようだ。綿棒を入れて日焼けのようなカスがとれたのでわかった。飲み込むときに粘膜にしみなくなって塩味がＯＫになったが、内耳とつながっているであろう所あたりに、食物があたると、まだ、頭を抱えるくらい痛むのだ。 しかし口内炎は良くなったので、今までの分なのか食欲が爆発して困る。うどんを2人前食べてしまった。ほのかな風味しか感じないので、胃を膨らましているだけだった。食後シュークリームを食べる。連れは『甘くて最高』みたいな顔しているが、おいしいカスタードクリームと言っていた。私は甘みを全然感じないのでおいしいかどうかもわからなかった。 またグリコのキャラメルを食べてみたが、口内にひっついて結局麦茶で流し込んでしまった。飴をなめて水分を取らないと飲み込めない人って結構いるんだろうな。なんて人事のように考えた。唾液が出ないのは予想以上に大変で、生きがいの半分くらい失ってしまったみたいな感じだ。（おおげさかな）
2004年08月26日
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どうなってるの－高い検査料
昨日今日と仕事に行くように病院に行っている。今日は地元の平塚共済病院に出かけた。最近耳の奥が痛むので、早めに診てもらっておこうと、センターからの紹介状を持って行った。 受付で紹介状を出すと『優先診察』の札がもらえる。それを耳鼻咽喉科の受付に出すと、ほとんど待たずに診察が受けられる魔法の札だ。 耳の受診なので、看護婦さんが、まず聴力の検査をしてくれる。そして鼓膜の検査が終わり、一旦待合室に戻った。15分後診察室に呼ばれた。前回もファイバーで診てくれた先生だった。とりあえずのどと鼻の奥を重点的にファイバーで見てくれた。「粘液がネバネバくっついているね」「簡単に言えば真っ赤に日焼けしているね」「現時点でこれ以上検査することは出来ないね」と判断の使用が無い事を伝えられた。「痰を切る薬をのむ？」あまり効果なさそう。「ステロイドを吸引する」週1回ぐらい？「まあそのうち治っていくけどね」結局「今はなにもしないで、悪くなったらまた来てよ」で終わった。私もまあ仕方ないと思った。 最後に会計で驚かしてもらった。請求が4,370円と何もしてないのに高いと思った。明細を見ると基本診察料720円検査料13,700円と書いてあった。聴覚と鼓膜の検査が5分もしてないのに、本気で適正と思った値段なのかと思った。 これでは医療費が高いと言われても仕方がない。健康保険に請求するんだろうけど、なんか迷惑をかけたみたいで申し訳ない気持ちになった。こんな金額なら受診しなければ良かったと複雑な気持ちになった。
2004年08月24日
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診察日の様子
平塚駅を7時28分に出発。新橋駅8時41分発のバスで朝日新聞社前で降りる。8時50分受付の機械を通して、採血はすいていて待たずにすぐ出来た。9時01分に地下2階の放射線科で受付をする。10分ほど待って呼ばれた。「お変わりありませんか」と聞かれ、のどの皮膚がただれて皮膚科で塗り薬を処方してもらった事を伝えた。 先生は包帯を少しずらしてチラッと見て「そこまで悪くならないようにしないと」と先生が言った。後ろで見ていた看護婦も「乾かしたほうが治り早いですよ」と続けて言った。 私はどうしろと指示された訳じゃないので、無責任な発言にあきれ返ってしまった。ここは手当てをしてくれるところじゃないと感じて、適当に切り上げて部屋を出た。 次は9時30分に歯科へ行った。歯科の先生は、常に注意深く診察してくれるのでたのもしい。衛生士のきれいなお姉さんがブラッシングしてしてくれるので、歯科へ行くのはとても楽しい。しかし今後どうなっていくのか気になったので聞いてみた。「唾液が出なくなる事も原因なんですけど、歯肉も下がって弱いところが虫歯になります。虫歯になると次に打つ手がどんどん泥沼にはまっていくので、虫歯にならないように歯みがきを丁寧にしてください」と、思いっきり脅かしてくれた。本当に手遅れにならないように、まめに歯みがきしようと思った。 移植の先生は10時の約束で待っていたけど呼ばれないので、外来の受付に行くとあと2名私より順番が先の人がいて、たぶん1時間ぐらい時間があるので病棟に行ってみた。金曜日にのどの痛みをどうしたらいいか電話しといたので看護婦さんはわかっていて「イスに座って包帯とって見せて」「うわーひどいじゃない。すぐやるね」とやる気まんまんだった。 さすが天下のガンセンター。看護の研究もしてるだけあってよさげな物がどんどん出てくる。乾いても皮膚にくっつかないガーゼ。水の代わりにしみないように生理食塩水を使ってくれるし、それらがどこで手に入るかまで調べて教えてくれた。 戻ってきて風呂に入ったとき、おかげで傷はきれいになっていたし、痛みも余り感じずに過ごせた。さすがすばらしい。看護研究もする国立病院だと思った。 なんか外来の診察より、病棟に来た方が大切にしてもらえるし、看護婦さんとは仲良くしてもらっているので楽しい。『楽しいうれしい』は病気を早く治してくれると思う。 再発の仲間が入院していたので見舞う。調子が悪くて寝ていたので帰ろうかと思ったが、看護婦さんが「喜ぶから起こすね」とわざわざ起こしてくれた。今後の治療の選択を迫られている事。治療がきついことを聞いた。多くは語らないが闘病という言葉がぴったりの治療をしている。 11時20分診察室の待合のイスにもどって10分ぐらいで呼ばれた。一番大事な診察は、のどのただれを見せて、薬をどうするか検討。検温して、聴診器で胸とお腹の音を聞く。リンパ節の触診と一通り済ませ、血液のデータを見る。重要なのはＧＶＨＤの事を聞くことだろう。便秘は、肛門が硬くなる事があるので。腕や足の皮膚がフケのように粉をふいたような状態になる。目は光に弱い、乾く。髪の毛が抜けるのはドナーの頭を見ればわかる。等々いずれもドナーのリンパ球ががんばっている証拠であるとされる。なんでもかんでもＧＶＨＤのせいというのは、強引過ぎる理論展開だけれども、まあそうしておけば気休めにはなる。 薬を処方してもらって12時10分に会計を済ませた。薬をもらって診察日が終わった。【おまけ】 築地市場場外でペティナイフを買った。私の家では普段食後に果物が出るのだが、連れは包丁でむいているので、以前からプレゼントしようと思っていた。「素人だけどいい物を」と言っていたら1万はいかなかったけど予算をはるかにオーバーした。『これからもよろしくね』の気持ちを込めて名前を彫ってもらった。
2004年08月23日
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フリーページにアップしました－治療と食事について
ようやく皮膚の痛みが取れてきました。のどの痛みを忘れていましたが、のどの不快感の方を余計に感じるようになりました。 少しずつ味がわかるようになって、少しのしょう油などは平気で、おいしく感じられます。しかし甘さを感じられず、アイスクリームや水羊羹が美味しいのかはわかりません。 連れも当たり前のように味なしの調理をして、連れは食べる直前に塩や味噌，しょう油を足して食べています。私はズルズル胃に流し込む事が出来、おかげさまで体重も回復して来ました。 今日は朝からフレンチトースト2枚を食べました。プリンのようにトロトロになる食感がやさしいのです。なぜレシピ本に8枚切りがいいと書いてあるのかわかりました。丈夫な人では4枚切りが美味しそうに感じるかも知れませんが、4枚切りではパンに牛乳と卵がしみないのです。なるほど研究している人のレシピは理にかなっているなと思いました。 本といえば参考書で食事はどうにかなりました。やはりお年寄りや赤ちゃんの為の本が役に立ちます。なるべく食事から栄養を補給したいですから。食事が取れないとき、エンシュアリキッドや栄養補助飲料がありますが、それも満足に取れなくなったら、あとは入院するしかないですね。【まとまっていてお薦め】かむ のみこむが困難な人の食事 女子栄養大学出版部2004年2月改定新版検索のkeyword：摂食,嚥下,離乳食,介護食,,
2004年08月22日
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どこが峠か？いつまで続くのこの痛み
昨日は皮膚のジクジクが頂点に達した。痛がゆくて寝る前もそして夜中ももがきながら起きた。オリンピックも昨日の晩は何もなく本も読む訳でもなく、横になって目をつぶるのだが首が少しでも動くと痛くて、耐え切れずオプソを飲んだ。 朝になって病棟に電話を入れて、どうしたらいいのか看護婦さんに聞いた。「こちらに来れますか」と聞くので「勘弁してくれ」と答えた。担当の先生が出てきて「近くの皮膚科にいって手当てしてもらってください」と言われ、午後診て貰いに行くことにした。 皮膚専門の診療所で、待合室は大勢の人が待っていた。1時間以上待って、その後呼ばれて診てもらった。ガンセンターで放射線治療を受けたことを話した。「よくここまでほおっておいたね」とあきれた顔で見られた。「化膿止め入りの軟膏をガーゼにつけて包帯で固定してね。お風呂で首をやさしく洗って1日2回取り替えて」と指示された。 風があたってもヒリヒリして、首を曲げると引っ張られて飛び上がっていたのに、とりあえずそれはおさまった。 問題はもう一つあって、のどの中は内耳につながるのどのところがズキズキ痛む。痰も多くなり以前より切れるようになってよかった。食事は少し味を感じるようになった。量は取れない。でもモロヘイヤとトロロにお粥、冷麦とのど越しがいいものを用意してもらっている。自家製ワンタンのスープがつるっと入って美味しく感じた。 すぐ治ると思って3日ほど痛みを我慢して損した。日に日に悪くなるんだもの。もう2,3日は何も手につかないと思う。今は来週は何とかなるだろうと期待するしかない。
2004年08月20日
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皮膚がただれて痛がゆい
昨日で放射線治療が終わった。終わってみればあっけないが、1ヶ月間治療に通えたのは、家族の協力があって出来た事である。車での送り迎え、食べれるように食事を工夫は大変だったと思う。しかも好き勝手なわがままにつきあってもらって、感謝しているありがとうございました。 23回合計46グレイの放射線をのど周辺に浴びせた痕がしっかり残った。広島の原爆資料館の写真に写っている被爆した人の皮膚はやけどのような状態であった。被爆直後でなく何日か後に撮影されたものだろうから、放射線治療と同じように何日かたってからただれた感じだと思う。ただ放射線治療の場合は、照射中は熱さも痛さも感じない。知らず知らずのうちに焼けどのような状態になっていくだけだ。 皮膚は焼けどのようになってヒリヒリしている。黒く変色した皮から剥けだしていて、痛がゆいので本当はかきむしりたい。「アトピーの患者は全身がそういう状態になって、自殺したくなるんだって」と連れが言った。私はのどのまわりだけだが全身が同じ状態ならとても我慢できない。ぐずぐず甘えている情けない自分を恥ずかしく思う。 移植の先生の診察があった。「治療後一週間たって一番きつい時の状態を診察しておきたい」というので来週の月曜日も行くことになった。なんでみんなこれからが大変と同じような事を言うのか？過去の臨床からの一般論なのだろうが、これ以上どうなるの？昨日も今日も7時間の睡眠と2時間の昼寝で休養出来てるし栄養もとりあえずとれている。 今日は皮膚のただれがひどくなった事をあげておく。これから少しずつでも、身体の変化があれば記したいと思う。
2004年08月17日
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食い溜めって出来ないよね
からだが元気なのに食事が美味しくないのは、なんか時間のメリハリがつかなくて1日無駄に過ごした気分だ。とにかく食べないと水分もなくなるので、今朝は経腸栄養剤ラコールに食パンを浸して食べた。8枚切り1枚が200ccでぐちゃぐちゃにふやけてパン粥になる？ まずいと言いたいところだが、割りと痛くなくスルッと入っていくので、味覚のない今は満足している。 昼間はそうめんを食べた。納豆にはダシやしょう油を入れずかき回すだけ。鶏がらスープは野菜を入れて煮込んだだけの物を麺つゆの代わりにして食べた。塩もニンニクも入れてないので本来はまずくて飲めない物だと思う。 10日くらい前までは「今のうちに…」なんて食べまくっていたけど、やっぱり食べれなくなるとそんなの忘れて、我慢できないのでつらいよね。お腹が痛くてとか、吐き気で食欲がない時は食べなくても平気だけど、食欲があってお腹がすくからたちが悪い。この4日くらい冷麦かそうめんしか食べていない。好きな歌舞伎揚げにチャレンジしてみた。麦茶にひたひたに浸してやわらかくしてから流し込んだので、結局なんだかわかんなかった。 良かった事もある。今日は天の恵みで雨は降るし、5月上旬の気温だったので汗をかかずにすんだ。あごと首の境のシワの皮がむけてジクジクしている。かさぶたなんだかフケみたいな物かわけがわからない。皮膚がつっぱるので首が回せない。乾燥しているので助かったが汗をかいたら治りが悪いし痛いだろうな。 唾液は口腔内の細菌を痰と供に吐き出す素晴らしい仕事をしている。咀嚼して飲み込ませる仕事もしている。よって咳も出易くなりその度にのどの痛みを思い出させてくれる。とにかくすばらしい身体の機能だ。お願いだから美味しく食事が出来るように早く治ってくれ。
2004年08月15日
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話す代わりに・・・こんな気分です
来週月曜日で最後の放射線治療になる。今日は診察もあったのでいろいろ聞こうと思ったが、「もう痛いでしょう。割とすぐ口内炎は治るはずだからがんばってね」と言われ、もういいやと思い黙っちゃいました。帰り際看護婦さんにもこれからどうなるのか聞いたら「2・3週間したら良くなりますからがんばってください」と同じような答えに『そんならいいや』って開き直っちゃいました。 のどへの放射線は、皮膚が日焼けみたいに赤黒く変色して、ヒゲが当っている部分が伸びなくて不気味です。息を呑むだけでも痛いので頭にきます。 唾液が出ないので口の中が乾きます。声もかすれているのでしゃべるのがとても億劫です。きっかけがないといつまでも口を開かないので、気がついたらハチアズレでうがいをするようにしています。 しかし食欲があって、食べ物をのどを通過させる痛みとが心の中で葛藤します。最終的に食欲がのどの痛みに負けます。それほどまで無茶が出来ない痛みなのです。 不思議と吐き気などはないですが、気分は最悪で何かにアタって発散したいです。ちくしょー！！！カツ丼食べたい・・・そんなこと書いていても、まったく気分は晴れませんね。
2004年08月13日
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放射線治療終盤の生活
咽頭部への放射線治療が、今日でやっと20回目になりました。あと3回で予定量の46ｸﾞﾚｲを照射し終える事になります。治療は平日だけなので1週間に5回しか出来ないので、10回するには2週間かかります。事前の説明では「20ｸﾞﾚｲぐらいから副作用が出てきます」と言われていた。どんな副作用が出てくるのか1週間ごとにまとめてみます。【１・２週目】 最初の2週間は、体調も特別な変化がなく、唾液の減少と少しだるいかな位で規則正しく生活していた。放射線の効果がすぐ出て、腫瘍がへこむので治療直前よりも調子がいい。【３週目】 さらに3週間目は、副作用をだんだん認識する機会が増えてくる。休みを取りながら日常生活は問題ない。不快症状として味覚がだんだんなくなって、我慢できる程度の痛みが口やのどに現れる。無理しなくても食事は出来る。 首の皮膚も照射したところが明らかに日焼けではないとわかるように変色した。照射された部分のひげは伸びにくくなる。しかしあたってないところは伸びるので電動ひげそりを使う。【4週目】 4週間目はもう最悪、治療も止めてしまおうと思った。よって家族の協力がないと日常生活は成り立たない。食事は我慢できないが仕方がないので無理して口からものを飲み込む。口が乾いてのどがヒリヒリして食べ物が痛くて通らない。声も完全にかすれてしまった。 お風呂は長く入らない。のどはタオルをあてるだけでこすらない。ひげは剃らない。首の皮膚は爪があたっただけで表皮がはがれてしまって汗がしみた。 ひどいのは安静にしている時でさえ息を飲み込むのが痛くて、痛み止めがないと耐えられないだろう。 昼寝などしっかり休まないと次の日はなくなる。電車で通院するのはきつい、ただでさえ行きたくなくなるのだから。【最近の食事】昨日の昼食：冷麦，トロロが麺ツユのかわり昨日の夕飯：茶碗蒸，トロロ，茶碗半分の全粥今日の朝食：モロヘイヤ，なめこと豆腐の味噌汁の具だけ，茶碗3分の１の全粥今日の昼食：スパゲティカルボナーラ4分の1人前【食べれないもの】塩，果物（少量の酸味もしみる）肉・魚（硬くてのどにあたる）お菓子類（口腔にはりつく） 私は好き勝手言いたい放題なので本人よりも家族が大変だと思う。煮物焼き物など普通のものさえ気を使って遠慮するのだが、みんなは普通にして欲しい。本人が「トロロだけでいいから」と言ったらそれ以上の事はやめてほしい。良かれと思ってのどにやさしい物を考えるのだろうけど、余計な事をすると食べられないくなるからだ。例えばトマトに砂糖をかければ酸味が消えて食べれるのではなく、やっぱりしみるのだ。 勝手な事を言わせてもらえば、気遣ったつもりで心配されても治るわけではないので、私はほっておいて欲しい。苦しいのは一瞬だから時間がたてば解決されると思ってやり過ごすことにしている。おいしいって聞かれても困るんだよね。「ありがとう」って答える事にした。
2004年08月11日
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放射線は仕事熱心
今日は18回目の放射線治療でした。そして放射線について様々な事を考えさせられた出来事がありました。 車で帰りながら高校野球を見ていたら、長崎市平和公園での「原爆犠牲者慰霊平和祈念式典」の放送が始まった。59回目の原爆忌だそうだが 自衛隊のイラク派遣や有事関連法の成立、憲法改正論議など日本が大きな転換点に差し掛かる中、長崎は平和への誓いを新たにしていた。 また夕方のニュ－スで福井県美浜町の関西電力美浜原発３号機で警報が鳴り原子炉が緊急停止した。タービン建屋内に高温の水蒸気が充満。中で作業していた作業員11人がやけどを負い、うち４人が死亡し、２人が重体、２人が重傷。国内の原発で営業運転中に伴い死者が出たのは初めてで、外部への放射能漏れはないという。 放射線は大量殺戮兵器にもなれば、平和利用ではエネルギーとして、また腫瘍などの治療にも有益なものである。有益だけどその取り扱いを間違った時の不利益は計り知れないものがある。デメリットよりメリットの方が多いから有益とされるのだけれど、人間の不注意による事故は起きないよう望みたい。 放射線治療はいろんな副作用を起こしながら、腫瘍を消してくれるのだ。のどにあてている患者は、粘膜炎，口内炎，味覚障害を我慢しなければいけないのだろう。食事が苦痛だけれど空腹も苦痛という矛盾したつらさもありやるせない。そこでみなさんにぬるぬるする食べ物を聞いたのですが、美味しいものをたくさん教えてもらったので余計お腹がすきました。 しかし、今の私は麺ツユと麦茶の区別がつかないんだから、ぬるぬるにまぜてのどを通れば、あとは胃にまかせて満腹感だけを味わえれば良いのだけれど… 今晩もモロヘイヤの葉だけ1束分をゆでたものに、豆腐と茶碗蒸と御粥を茶碗半分入れてかき混ぜて食べました。しょうゆ等の味付けはのどにしみるのでなし。でも栄養あると思います。
2004年08月09日
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ぬるぬるの食べ物教えてください
昨日の朝になったら、おとといの咳が少なくなって、熱も下がってていたので、16回目の放射線治療に出かけていった。平塚から新橋までの東海道線は、座って行けるとはいえとても長く感じました。連れがいなかったらとても往復できませんでした。この2日はとにかく痛くてだるくてのた打ち回っています。来週の今頃はどうなるのか検討もつきません。連れにはひどく当り散らし、麦茶がまずいだの氷枕が冷たくないだのわがまま言い放題。それでもよくやってくれるので感謝しています。 昨日の放射線科の先生の診察は、ご丁寧にファイバースコープを使って診てくれた。鼻水が詰まっていて唾液が少なくなって見にくいだろうに、なにもこんな苦しい時に確認しなくてもいいだろうと思いながらされるがままだった。「もともと腫瘍のあった部分がひっ込んでますね」確かにきれいになくなっていた。しかしのどの奥全体が赤くなっているのは焼けてるからだろう。 毎週金曜日は歯科も受診する。歯科の先生は口の中をみて、「変わりないから今週はやめよう」とつらそうな私を気遣ってくれたみたいです。 移植の主治医は、外来診察の日ではないのに出てきてくれて一通り診察してくれました。もう一つここ23日頻尿と残尿感があると言うと「ＧＶＨＤで出血性膀胱炎も考えられますから水分をとってひどくなるようなら連絡下さい」「最近調子がいいと思われていたようですが、何かをきっかけに重篤な状態になる危険性はあると言う事を忘れないで下さい」と言われ現状を再確認しました。その後念のため肺のレントゲン写真を撮って肺炎の症状が無い事を確認して、薬を処方してくれました。 とにかく水分と食べ物を口から入れないとダメなので、とにかくのどを通るものは冷麦が最高です。山芋とろろと一緒にほとんどかまずに飲み込みます。とにかく胃に届けばいいのです。お粥も5分粥くらいにしてモロヘイヤのおひたしと一緒に飲み込んでやります。トロロやモロヘイヤのとろみがのどを通過させるのに好都合です。 しばらくのどが焼けただれて食欲もない状態、もっとひどい状態になりそうなので、あきないようにいろいろなぬるぬるを試したいのですが、メカブやモズクくらいしか思い浮かばず、何かいいものがあったら教えてください。お願いします。
2004年08月07日
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これ肺炎だろう
ただいま熱が38.5度。そしてすごい咳。病院から帰ってずっと横になっている。悪態つきながら、動かなくてもいいようにセットさせた。移植の担当の先生に電話して指示を仰いだ。カロナールで熱を下げて、飲み残したシプロキサンをしっかり飲んで休んでくれとの事だった。 今朝から鼻汁と咳が出ていたので、診察してもらって薬をもらった。放射線は3分ぐらい咳を我慢した。帽子を深くかぶり真夏でも長袖のジャンバーを着込んで、マスクをしてゆっくり歩くと完全な移植患者だった。今日はそれほどきつかった。 まだ書きたかったが、途中寝ながら2時間が経過した。熱は39.2度と自宅での最高記録だ。もう休む。
2004年08月05日
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咽頭炎と肺炎？さらにのどの日焼け跡
今日は15回目の放射線の治療でした。朝から声がかすれて空せきが出るなと思っていました。さすがにかったるいので研究室には行かないことにしました。お腹はすくし食事への欲求はあるのですが、固い物を受け付けないので蒸料理ならと、合羽橋道具街へ連れて行ってもらいました。父親が料理が得意な連れの為にプレゼントしてくれると言うので、本格的なプロ用のヒノキで出来た中華セイロを買ってもらいました。 平塚に帰ってきて、イタメシ屋さんでパスタとオムレツのランチを注文しました。2種類の味が楽しめるはずですが、味がしません。多分美味しいだろうなと思いながら、さましながら口に含みました。飲み込む時にはのどの粘膜がヒリヒリして頭を抱えました。30分以上かけて、結局連れが6割くらい食べてくれました。 部屋に戻って布団に入ると、なんでと思いながら2時間も寝てしまいました。さらに寝ようと思ったらまだ寝れそうでした。夕食はさっそく中華セイロを使っていろいろ作ってくれました。アワビの蒸したもの、タラのすり身のえびしんじょう。かぼちゃを裏ごしした豆乳スープ、かにの身入りお粥。とやわらかくて美味しそうなものばかりですが、少しずつしか口に出来ませんでした。 なんかこんな風に書くと元気みたいですが、ここまで打つのはかったるかったです。熱も37.4度あり早く休めばいいのですが・・・ 目がくっつきそうなのでもう寝ます。
2004年08月04日
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味覚障害の変化－現在の不快症状
今日は13回目の放射線の治療でした。ステロイドの吸入を忘れて帰ってしまって、病院に戻るのが面倒くさくてやめてしまった。その為、のどの粘膜が悪くならないか気になっていました。のどの調子はもともと悪いので、ひどくなる事はなく不快なままです。 7月30日の日記は焼肉を食べた事を書きましたが、付け足しで言うと、ノンアルコールビールが甘く感じていました。本物ではないから甘い味なのかと思いましたが、麦茶を飲んでも甘く感じたので味覚障害だなと思いました。しかし唐辛子やわさびなどの刺激物は神経に突き刺さるほど辛いので、全てが甘いというわけではありません。 現在の副作用は、放射線によるものと移植によるものの2種類あると自分で感じます。日常生活において不快な順に、出現とその程度を記します。放射線による副作用１）唾液の減少‐‐‐話している時口の乾き，食事の時水分がないと飲み込めない２）のどの粘膜炎‐‐‐痰を吐き出す時痛い３）口内炎‐‐‐歯ブラシ中歯肉が痛いGVHDと思われる副作用１）ドライアイ‐‐‐強い光線、長時間の作業２）便秘‐‐‐自力で出ない ３）腎・肝機能の低下‐‐‐頻尿，皮膚の黒ずみその他 入院の後遺症１）貧血‐‐‐急激に増えてこない２）筋力の低下‐‐‐階段上る時足痛む
2004年08月02日
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