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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.04.25
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日の午後お昼寝から起こすと、ずっとシクシク泣いて
る長男。トイレやうがいを促してもずっと泣いていまし
た。
看護師さん「ステロイドを使った後、情緒不安定になる
子が多い。急に怒り出したり、泣き出したり、テンショ
ンが高くなったりすることがある」とのこと。長男顕著
に副作用出てました。
昨日から今朝にかけては、熱もなく発疹も落ち着いてい
ました。耳や顔の腫れや赤みもとっても良くなりまし
ご飯は味のりでのり巻きご飯を作るとパクパク食べてく
れました。
体調的にはいい感じです。
今日は先週できなかったリハビリもできそうです。
本日の採血データ
白血球 500(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.5(正常値13～16)
血小板 5.1万(正常値15万～34万)
CRP 0.41(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)
※白血球数500
先生「今週中には生着するでしょう」と。
※マグネシウム補充
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くら
↓耳と顔の赤みや腫れが引けてきました
↓発疹も落ち着きました
る長男。トイレやうがいを促してもずっと泣いていまし
た。
看護師さん「ステロイドを使った後、情緒不安定になる
子が多い。急に怒り出したり、泣き出したり、テンショ
ンが高くなったりすることがある」とのこと。長男顕著
に副作用出てました。
昨日から今朝にかけては、熱もなく発疹も落ち着いてい
ました。耳や顔の腫れや赤みもとっても良くなりまし
ご飯は味のりでのり巻きご飯を作るとパクパク食べてく
れました。
体調的にはいい感じです。
今日は先週できなかったリハビリもできそうです。
本日の採血データ
白血球 500(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.5(正常値13～16)
血小板 5.1万(正常値15万～34万)
CRP 0.41(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)
※白血球数500
先生「今週中には生着するでしょう」と。
※マグネシウム補充
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くら
↓耳と顔の赤みや腫れが引けてきました
↓発疹も落ち着きました
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