ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小4)~

昨日は寝ている時間が多かった長男🐻



昨日も38.0℃台と静かにお熱が続きます💦

なかなかお熱が下がりません🥺



初日からリハビリも開始しました😳

理学療法士さんと作業療法士さんがきてくれて、

関節可動域訓練と胸郭のストレッチ中心に介入して

くれました。感染症対応でエプロンやメガネなど

防護服スタイルで関わってくれて、お手数おかけ

しておりますが、ありがたいです😊

よろしくお願いします🙏

そして以前から長男🐻の体のことを知ってて

くれていたので、長男🐻の体の脱力具合に

びっくりしていました👀

昨日は定期受診日でしたが、入院中のため、

血液内科の先生、皮膚科の先生が病室まで

来てくれました。皮膚も問題なし。

血液内科の先生も炎症値とかは高いけど、

免疫機能などは問題ないとのこと。

歯科受診もできました🦷

いつもは全力で泣きながら歯科診察を受けてい

ましたが、ガバペン効果とお熱で脱力系長男🐻を

見て、 先生「こんなに静かなこと初めて😳

大丈夫？心配。」と話していました😅

穏やかすぎて、口が開かないことを相談すると

先生「それは人それぞれ口が開きやすいポイント

が違うから、探してください。」と

ダイナミックな助言をいただいたので、

模索したいと思います😅

午後も眠っていましたが、夕方から少し泣く元気

も出てきました。



泣いてる姿や声を聞くと、ホッとできるという

不思議な感覚です😌


就寝前も38.2℃だったため、




解熱剤を使用して、夜間はぐっすり眠れていました😌


熱が出てから丸っと5日経ったので、

そろそろ落ち着いてほしいです🙏