ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小4)~

昨日は学校🏫と放課後等デイサービス

「fuwaRi」さんへ行った長男🐻

🏫学校🏫

学校までの行きはママが学校🏫まで送ります🚗

片道20分ちょっとかかり、昨年まで移動中は

ほぼ泣いていることが多かった長男🐻が…

最近の車内ではずっと穏やかさんboyなんです🥺

本当に穏やかさんな時間が増えて良かったです🙏

お薬効果を実感する場面の1つです👀

学校🏫では、朝の会で給食メニュー確認中に、

二コーっと笑顔^ - ^になる場面があったそうです🥺

いろんな表情を見せてくれるようになってくれて

嬉しいです😌

生活単元の授業で恵方巻きを作りをして、

お花紙をくしゃくしゃして中身の具を作り、

両面テープでシャリと海苔をくっつけて

完成させたとのこと☺️

持って帰ってきた恵方巻きを見て、

一瞬本物みたいでびっくりしました😳




テーブルに置いてたら、パパは本物だと

思っていました(笑)

🌻fuwaRi🌻

学校🏫からfuwaRi さんまでの道中は泣いていた

そうですが…。

fuwaRiさんに着いてオムツを替えると、

ずっと穏やかさんだったそうです😄

「オムツ替えてー」って訴えていたようです😳

意思表示をしてくれる長男🐻です😌

お雛様🎎制作の続きをして、

折り紙でおひな様とおだいり様を

折った とのこと☺️

ウトウトしながら作っていたそうです笑

楽しかったね🤗

今日は長男🐻定期受診へ行ってきます🏥🚗