PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(10)コメント新着
キーワードサーチ
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
🏫学校🏫
木曜日は図工の授業🎨
ランプシェード作りの続きをして、
前回作った乾いて半透明になったボンド細工を
空き瓶に貼り付けたとのこと☺️
長男🐻はスティックのりを握りしめ、
ボンド細工の裏面にのりをぬって
貼り付けたそうです😄
見たーい👀
最近は体の力が抜けてて、バギーに座っても
お膝が曲がっていた長男🐻
今日は何回か右膝を伸ばすように力が入って、
痛みがあるのか足が上がると小さい声で
泣いている時間もあったとのこと💦
(それでも学校ではすぐに泣き止んだそうです👀)
🌳どんぐりコロコロ🌳
学校🏫からどんぐりさんまでの車内では
ずっと泣いていたそうです😥
足や体の突っ張りが強く、長座位や抱っこで
落ち着いたそうですが、マッサージ中も
ずっと泣いているなど珍しく突っ張りが
強い日だったようです💦
帰宅後も泣いている時間が多く、
抱っこすると突っ張りが
ここ最近で一番強いなーという
印象でした😣
泣くことがこのまま増えるようなら
次回の受診時にガバペンの増量等も
相談したいと思います🥺
-
長男🐻赤いほっぺ😳と今朝40.6😱(在宅59日… 2025.03.13
-
長男🐻久しぶりの登校🏫(在宅58日目) 2025.03.12
-
長男🐻昨日は1日お熱なし👍(在宅57日目) 2025.03.11
