ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小4)~

昨日は兄弟🐻🐒揃っての定期受診日🏥

身長126.8cm

体重24.0kg

長男🐻はムセ込みというより、

咳き込みが増えたので、定期受診に

加えて診察もしていただきました。

先生「採血とレントゲン🩻撮ったけど、

炎症値3とちょっと高いのと左下肺が白っぽいね。

抗生物質も出しておくから、また熱が出るなら

来てね。」

とのこと😥

なかなか落ち着かない🥺

帰宅後は、咳、くしゃみ、鼻水🤧と

ザ感冒症状あり💦

抗生物質で経過を見ます😣

先生「ひとまず入院中に出した痰を

出しやすくする薬を継続してみて、

それもダメならパーキンソン病などの

神経難病の方が内服している誤嚥を

予防する様なお薬を試してみましょう。

それでもダメならまた札幌のコドモックルへ

行って評価してもらい、他に良い薬はないか

相談しましょう。行くなら1学期のうちかな…？」

ということで…

なんとか長男🐻には踏みとどまって

頑張ってほしい🙏🥺🙏

まずは体調が落ち着きますように🙏


受診で疲れた長男🐻は夕方からウトウト🥱

体温38.6スタート😱

~7歳次男🐒(小1)~

身長　124.3cm

1年前は116cmだったから、

1年間で8cmも伸びてました😳

順調に成長しております😊

先生「移植後の影響で、人によって

ホルモンバランスが崩れて、急に背が伸びた！

と思ったら、急に成長が止まることもある。

定期的にホルモン検査をしたり、

経過をみていきましょう。

あと脳波やMRIも定期的に確認して

いきましょうね。」

とのこと😥

今の所、移植後の経過は順調ですが、

副作用？の経過は注意深く見ていく

必要があるようです😣

夏休み中にまた検査入院をお願いする予定です🗓️