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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(10)コメント新着
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、定期受診日だった長男🐻
リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄
🤸リハビリ🤸
リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、
長座位姿勢でのウエイトシフト、今後の
リハビリの方針などをお話したりしました☺️
うつ伏せは泣きながら頑張っていましたね😅
終わった後は、やりきった表情でした😊
頑張ったね🤗
🦷歯科🦷
歯科では左上の歯がグラグラしていたそうで、
先生が念のため局所麻酔をして、
抜歯してくれました😳
来月は右上のグラグラした歯を抜歯予定🗓️
グラグラしていることに気づけていなかったので、
毎月定期的に歯を診ていただけることが
ありがたいです🙏
🧑⚕️診察🧑⚕️
ガバペンを朝と夕方の2回にすると、
少し覚醒が下がってしまって、
痰がうまく出せずに酸素飽和度が
低下しやすいため、夕方の1回のみに
していると報告しました。
先生「今は、ガバペン1回200ミリだけど、
朝100ミリ、夕方200ミリにして様子を
みてみましょうか。」
ということで、ガバペンを少し減量して
機嫌はどうか？筋緊張はどうか？覚醒はどうか？
を確認していきたいと思います💪
今日は受診お疲れ様でした😌
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