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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.11
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、オムツ交換や痰のゴロつきがある時には、
泣いて教えてくれますが、それ以外は穏やかさんな
時間が多かった長男🐻
整形外科受診のため、午後は病院🏥へ🚗
ギプスをカットしてもらって、
お肌はどうなってるのかな？😨と心配でしたが、
少し乾燥ぎみだけど、潰瘍とかにはなって
なかったです😌
レントゲン🩻を撮影して、
診察室へ。
先生「仮骨形成もしっかりできてて、
経過は順調ですね😊ギプス固定じゃなくて、
副え木と包帯だけでも良さそう。お風呂も
入りたいよね。包帯外して、入っても大丈夫だよ。
しっかり乾かしてからまた包帯巻き直してね。
膝も固くなるから曲げる練習しても大丈夫だよ。
次は1ヶ月後の7月10日に来てね！」
とのこと😳
膝曲げるのすごく怖い😱
とりあえず少し身軽になり、
経過は良いようだったので良かったです😌
受診の後半はすごく機嫌が悪く泣いていて…
絶対オムツだ！！😳
と思いましたが、病院でのオムツ交換は大変なので、
急いで帰宅🚗
オムツ交換を終えるとおすまし顔 笑
受診お疲れ様🤗
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