ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小5)~

昨日は、fuwaRiさんにちょこっとだけ行った長男🐻

来月のカレンダー製作をして、

前回作った魚の周りに海の泡シールを貼ったり、

製作を楽しんだとのこと😊

匂いの絵の具を使って白と青の色を選んで

もらうと、どちらの色もじっくり嗅いでいたそうで、

どちらの色のシールも貼ったそうです😄

アロマを焚いてリラックスしたりと

優雅な時間を過ごさせていただいたとのこと。

いつもよりすごく静かさんで、

夏バテかな？😅と感じるときもありましたが、

熱もなく、顔色も悪くないので

体調は悪くなさそうでしたね👀

暑さに弱いので、体温管理も気をつけて

いきます💪


帰宅後はシャワー浴もあり、

やっと左足も洗えるようになりました😊



乾燥はしてるけど、傷や潰瘍はなし👍


シャワーから上がって、お肌が乾いたら

またシーネ固定して包帯で巻きます🤕


1ヶ月半ぶりにさっぱりしたね🤗


夕方は久しぶりに担当の相談員さんと会えたりと

充実した1日だった長男🐻


お疲れ様でした😌

💬ママのつぶやき💬

昨日はfuwaRiさんでは、茶話会があり

fuwaRiさんで過ごす様子や成長の様子を

写真を見ながら説明してくれたり、ママ同士で

お話しする時間を作ってくれました😊

なかなか同じような境遇のママさん方と

ゆっくりお話しする機会がないので、

いろんなお話しができて良かったですし、

気分転換にもなりました😄

お話できる場を作ってくださって

ありがとうございました🙏