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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.21
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
最近は、ガバペン調整効果かお熱も出なくなり、
まだ笑顔は見れてないけど、表情豊かになってきた
長男🐻
ただ…
元気なってきたのはいいのですが、
泣く時の声量がすごいんです😭
昨年の札幌病院の入院前の長男🐻を思い出します😓
元気になってきた証かもしれませんが…
車内という空間で20分間泣き続けるのは
勘弁してほしい😣お願い！！🙏
そして昨日は放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
七夕🎋の制作で、
折り紙の色を選んで、ぎゅっと握ったり、
ハサミで切れ込みを入れたりしたとのこと😊
香りの絵の具でピンク色の折り紙を選んだり、
素材を触りながらどれにする選んだりと
嗅覚や触覚など五感を使って長男🐻も
楽しめるように製作活動をしてくれてます👍
ありがたや🙏
スッキリ取れた表情😐
表情で訴えてくれます 笑
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