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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.24
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
日中はリラックスしている時間が増えてきました😊
夕方内服していたガバペンですが、
夜間どうしても1時や2時に起きてしまう長男🐻
寝る前の内服薬トリクロと一緒のタイミングで注入
することにしました。
夜間の誤嚥をずっと心配していましたが、
ここ2ヶ月間は発熱もなく、体調も良くなって
きたため、寝る前に注入してみることにしました。
昨年12月にガバペン増量する前までは、
寝る前のみに内服していたため、
1周回って元に戻したことになります😅
昨年までは日中の泣きは激しいけど、
夜間はしっかり寝てくれていました。
一昨日から寝る前の内服に戻しましたが、
やっぱり比較的寝てくれている印象です👍
熱が出なければ、このまま経過を見ていきます🙏
夕方は泣かなかった分を取り戻すかのように
泣きます😅
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