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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.27
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は学校🏫へ行った長男🐻
ちょっと痰がコロコロしてたそうですが、
比較的落ち着いていたとのこと😄
音楽🎵の授業があり、「たなばた」の歌に合わせて
ペープサートを持ってユラユラしたり、
かえるの合唱のリズムでもユラユラしながら
楽しんだそうです👍
午後からは、自立活動の先生に車椅子の
頭部部分の調整をしていただきました🙏
ありがとうございます😊
一番突っ張りの強かった時期に作ってもらった
車椅子だったので、今の体の状態に合わせて
整えていただけるのはありがたいです😄
帰宅後の運動タイム🤸
ヨガマットでは、ゴロンと横を向いたりする
とはみ出すので…
マットを新調しました😄
直接日光に当たらないと熱くならないし、
軽くて折り畳みも出来て良き👍
意識的に寝返りはできないけど、
ぐっと筋緊張が強くなったタイミングでゴロンと
横向きになることもあるので、
自分で動けた！動くって楽しい！っていう感覚を
少しでも感じてもらえたらなぁと思います😄
本日もお疲れ様でした😌
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