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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.12
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
学校🏫→放課後等デイサービスの流れは
やっぱり疲れるのか夜間は熟睡でした😳
それでもまだ眠いようで午前中も寝てる時間が
多かったです👀
午後からはいっぱい寝てスッキリしたようで、
目をぱっちりさせて起きていました😊
今学期は木曜日に学校🏫と放課後等デイサービスを
頑張って金曜日はお休みーという流れですが…
2学期からは金曜日も学校🏫と放課後等デイサービス
へ行けるように頑張って体力をつけてほしいなと
思います🙏
あとプラスαで2学期にはバス通学だったり、
宿泊研修参加という目標もあります👍
頑張ろう💪
でもグイグイ頑張りすぎると、
ちゃんと熱を出してストップする長男🐻なので、
体調をみながら進めていきます😅
そして夕方…
久しぶりに声出して笑ってくれましたー🥺
家族みんなで大騒ぎ 笑
1月以来ですね🥹
やっぱり笑ってくれるとすごく嬉しい☺️
これから笑顔が増えてくれますように🙏
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