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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.14
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
昨日も穏やかさんでしたねー🥺
体が楽そうな時間が増えてきて良きです👍
💬ママのつぶやき💬
この度、福祉車両に買い替えた我が家👀
以前まではカーシートに乗せて、
着いたらバギーに乗せてと移乗の回数が
多かったですが、これからはバギーごと
乗り降りできます👍
移動がスムーズなのは良きですね😊
でも、いざ福祉車両にして困ったことは…
足の支えがあるバギーだと、
助手席を最大限に前に出して、
シートも前に倒して助手席を潰さないと
バギーが入らないということ😅
(レットウッドの車椅子は全然入らなかった😢)
一般の車椅子仕様なようでバギーの場合は
ちょっと規格が合わない感じが悩ましいです💦
あと後ろは車椅子乗り降り用の傾斜板が
そびえ立っているため普段の買い物などの
荷物の入れ下ろしがやりにくことも
悩ましい点でしたね😅
まだまだ福祉車両に使い慣れていないため、
先輩ママさん方にアドバイスをいただきながら
慣らしていきたいと思います💪
今度会った時にご教授いただきたいです🙏
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