ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小5)~

昨日は、学校🏫へ行った長男🐻

カーシートの時は泣くことが多かったですが、

福祉車両になってバギーで移動できるように

なってからは、びっくりするくらい移動中は

穏やかさんです😳

学校🏫では図工の授業があり、

「海の中の生きもの」というテーマで

制作をしているとのこと👀

両面テープを引っ張って剥がしたり、

のり付けをトントンしたりと

たくさん手を動かして頑張ったとのこと😊

あとは明日学校🏫の夏祭りがあるため、

そのお仕事をしたりと活動したそうです👍

楽しかったね🤗

学校🏫に迎えに行った時、

長男🐻をバギーごと車に乗せるのですが、

バギーの固定する位置に悪戦苦してしまい…

学校🏫の先生方にもご教授いただき、

なんとか目安はわかったので、

徐々に慣らしていきたいと思います💪

福祉車両難しい😓


学校🏫では、泣くこともあったそうですが、

それでも落ち着いてる時間が多かったとのこと😊


オムツ交換だったり、痰絡みで泣くこと多いそうで、

不快感を取り払うと穏やかboyになるようです😄


ちゃんと長男🐻なりに自己主張をしている

みたいです👍


水曜日の今日はゆっくり休みます😌