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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.20
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
最近は上肢の筋緊張が高めで、
ガチガチに固めてしまいます😓
骨折も完治したので、そろそろボトックス注射を
依頼しようかと思います🙏
どんぐりさんでも、上肢の強張りがみられ、
泣くことがあったそうですが、
午後からは落ち着いていたとのこと😌
寒暖差の影響かちょっと痰が多めだったそうです💦
パーテーション作成？を見学したり、
絵をスタッフさんと選んだりしたそうです👀
何を作ってるのかな？😳
夕方からはご機嫌斜めさんでしたね😅
お疲れ様でした😌
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