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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.07.31
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
日中はすごく穏やかさんで、静かちゃんでしたね😳
シャワー浴に入ったり、
一緒に体を動かしたり、うつ伏せ練習をしたりと
ゆったりおうち時間を楽しみました😊
昨日は警報アラームが鳴り響いて、
改めて災害時の対応について考える機会と
なりました😣
我が家の周囲は避難指示は出ていないため、
自宅待機でしたが…
もし避難指示が出た場合に
自分たちだけなら身一つで移動できるけど、
医療的ケアが必要な長男🐻の場合は
そうもいきません💦
また冬場と夏場でも対応や必要なものが
変わってくると思うので…
改めて必要物品や備蓄品について確認が必要だなと
感じました😣
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