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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.02
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
痰がちょっと多めでしたね💦
熱はないけど、
痰量が多かったり、少なかったりと
日によりムラがあり…
なかなかスッキリしない😣
昨年もこの時期は、
発熱とか多かったので
悩ましい😥
来週は宿泊研修もありますが、
当日まで行けるのか、
わからないのが今の現状です💦
もう…お祈りしかない😳
🙏行けますように🙏
そして、
宿泊用の荷物を早めに学校🏫へ持っていく
必要があるので、昨日はパッキンしていましたが…
大きめのキャリーケースにパンパン😳
半分はオムツ類、半分はタオルと着替え、
➕α、栄養剤、水、医療的ケアの物品と
重症心身障害児の宿泊は1泊2日でも
「1週間くらい旅行するのかな？」っていう
くらい荷物が多い💦💦
この荷物の多さが、
泊まりがけのお出掛けのハードルを高くする💦
最後に再度…
🙏初のお泊まり行けますように🙏
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