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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.06
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
とても穏やかさんでしたね👀
うつ伏せしたり、マットでゴロンしたりと
排痰をしたり、
お楽しみで「あんこ」をぺろりしました😋
表情は変わりませんでしたが、
お口をモグモグ動かして味わってくれて
いました☺️
おいしかったね😋
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、十五夜🎑が近いということで、
「お月見パフェ」を作った次男🐒
白玉を捏ねて、丸めて、
(とっても楽しそう😆 笑)
茹でて、
アイス、あずき、きな粉、白玉にクッキーを
トッピングした「お月見パフェ」完成😋
美味しかったね🤗
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