ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小5)~

昨日は、宿泊研修へ出発した長男🐻

ずっと雨予報だったのが、

変わって晴れました😊

☀️晴れ男☀️の長男🐻です☺️

朝は、いつもより痰がらみもなく

調子が良さそうでした👍

学校🏫について、

バイタルや物品チェックをしたら、

玄関先で出発式があり、

みんなにお見送りしてもらいながら

福祉タクシーで出発しました🚕

当日まで行けるかわからなかったけど

無事に出発できたことや、

初めて家族と離れてお泊まりへ行ったことに

感慨深い気持ちでいっぱいです🥺

(病院以外で外泊できるくらい元気になりました🥹)


ママは入院になると付き添っていたので、

長男🐻不在の家は時間の流れが違うと感じました😳


注入やオムツ交換、各種容器の洗浄、

吸入やうつ伏せなどなど、

やる事がいっぱいだったことがなくなるのは

不思議な感覚でしたね👀


レスパイト時間にもなりました🙏


でもやっぱり

大丈夫かな？とソワソワしたり、

チラチラ電話を確認したり、

長男🐻が気になってしまう😅


今日のお昼に帰ってくる予定です🗓️

午後からは個別面談もあるので、

宿泊研修の様子も聞けたらなぁと

思います😄