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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.11.03
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、肢体不自由児者父母の会の交流会に
参加してきました☺️
会員の家族をはじめ、学校の先生方、
生活介護の施設の方、病院や療育センターの方など
たくさんの方が参加し、とても賑やかで
楽しい会でした☺️
普段なかなか会えない方とも交流することが
できましたし、みんなで楽しめるような
イベントを学校の先生や療育関係の方々が
企画してくれたり、美味しいお弁当をいただいたり、
抽選会をしたりと子供も大人もみんなで
楽しめた会でした😊
学校の先生企画のイベントは、
「みゃくみゃく」の赤い部分に赤いボールを
はめるというもので、長男🐻と次男🐒は
協力しながらボールも運び、はめていました😊
お菓子などお土産もいただけて、
次男🐒もすごく楽しかったと話していました🤭
楽しい時間をありがとうございました🙏
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