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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.11.13
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
筋緊張は落ち着いてきた印象ですが、
両上肢はずっとプルプルしていました💦
(寝るとおさまります👀)
午前中は両上肢に加え、
顔面(特に目の周り)もピクピクしており、
攣縮？症状もありましたが、
午後からは顔面の攣縮は落ち着いてました😳
何が原因なのかな…😥
お昼はセルシンというお薬を
いつも内服しているのですが、
神経の先生のお話ではセルシンも
緊張を落ち着かせる効果があるそうです👀
その効果もあるのか午後からは
少し落ち着きましたね。
でも上肢のプルプルは静かに続く…💦
熱もなく、表情もつらそうではなく、
上肢がプルプルする以外は大きな変化が
ないんですよね😣
今日は学校🏫と放課後等デイサービスに
行く予定ですが…。
行けるかな？👀
朝に来てくれる訪問看護師さんと
相談して決めたいと思います🙏
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