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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(10)コメント新着
キーワードサーチ
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんの車が来てくれて、
リフトに乗って上がる時に🌟笑った🌟そうです☺️
楽しい気持ちになったね🤗
fuwaRiさんでは、
制作をいっぱいしたそうで、
カラーセロハンを台紙に貼り付けて
ステンドグラスの制作をしたり、
絵の具🎨をつけたビー玉を転がして、
クリスマスツリー🎄の制作をしたり
いろいろ楽しんでいたとのこと😄
リハビリもして、
胸部のリラクゼーション、排痰、
ストレッチ、座位練習をして、
いっぱい痰も出てスッキリしたそうです👍
↓制作物も持って帰ってきました😌
久しぶりに行けて楽しかったね🤗
夕方、パパが長男🐻を抱っこしながら、
スクワット昇降動作をすると…
↓笑ってくれました🤩
上昇する感覚が好きみたいです🤭
新発見😳
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は、未来館へ遊びに行った次男🐒
今回は、プログラミングレースをやってて
球体のロボにプログラミングで指示を出して、
一番早くゴールした人が勝ち🏅という
もので、難しかったけど頑張ってチャレンジ
してましたね☺️
景品でお菓子もいっぱいもらいました😄
↓気づいたら長男🐻と同じ身長に…😳
もう追い抜くのか🥺
いろんな体験ができて、
楽しんでた次男🐒でした🤭
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長男🐻ゆったり😌次男🐒亀田交流プラザへ(… 2025.12.01
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長男🐻お昼寝長め👀(在宅9日目) 2025.11.30
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長男🐻参観日と🌟笑ったんです🌟🥺(在宅8… 2025.11.29
