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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.11.30
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」
さんへ行った長男🐻
ごはん中に音楽を聴きながら
1時間ほどお昼寝したとのこと👀
入院前まではお昼寝すると
30分以内に起きてましたが、
退院後は長めにお昼寝する日が多く、
体力回復中の長男🐻です😳
起きてからは、
抱っこや長座位でゆったり過ごし、
本をたくさん読んだり
お友達と12月のカレンダー📅作りに励み、
デザインやのりづけをして完成させたそうです😊
痰は少々ゴロゴロしてたそうですが、
緊張が強くなったり、泣くこともなく
穏やかさんに過ごせたそうです☺️
楽しかったね🤗
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