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全国CIDPサポートグループについて
このブログを最後に更新してから、なんと10年以上経っていました。私とここに集ってくださった仲間とで患者会「全国CIDPサポートグループ」を立ち上げ、16年の日々が過ぎました。私達の要請が叶い、2011年からは特定疾患（現・指定難病）となりました。サポートグループは大きくなり会員数も400名超えました。私がブログの更新をしなくなってから何年も経って、ブログにコメントを残されているのを発見し、申し訳なく思いました。その方たちは今、どうしていらっしゃることでしょう？全国CIDPサポートグループにたどり着かれましたか？私は今もサポートグループで活動しております。今後、このブログの更新をすることはないと思いますし、コメントのチェックもできません。ぜひともサポートグループにご入会ください。個人のブログやSNSで飛び交う情報には「個人の意見」が多いです。みんなご自分の症状や治療しかわからないです。しかし、患者会には比べ物にならない情報がありますし、顧問の先生方のアドバイスもあります。会員限定の医療相談会や医療講演会もあります。交流会もしております。コロナ禍になってからはZOOMを利用しています。サポートグループでお会いしましょう…。
2022年03月03日
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ご無沙汰でした
皆様、お身体の調子はいかがでしょうか？前回の日記を更新してから、ずいぶんと日が経ってしまいました。前回の日記を更新した直後、大事な友達の訃報が・・・。20年ものおつきあいでしたしかなりのショックで、必要最低限の用事以外、家から出ない日が続いていました。そうこうするうちに3月11日の東日本大震災。「ひきこもり」が幸いし都心や遠方に出かけてなかったので帰宅難民にもならずに済みました。主人は会社に泊まりました。我が家は震度6弱。隣家からの「もらい」被災で一部損壊。余震も続きさまざまな混乱もありました。GW過ぎくらいまで、落ち着かない日々でした。今は落ち着きましたけど、震度1くらいの微震はまだ毎日のようにあります。*****さて、今週の月曜日に事務局長、会員のS様と3名でJPAの国会請願に行ってきました。しばらく行ってない間に議員会館は新しくなり衆議院第1、第2会館を結ぶ地下道や地下鉄まで直結の地下道もできていました。私たちは東京と埼玉の議員さんのとこに伺いました。一部の議員さんの部屋で秘書さんに「請願署名は受け取ってはいけないと先生に言われている。一度、先生に伺ってから連絡する。」と言われ受け取り拒否をされました。以前はこういうことはなかったのですが…。しかし、ほかでは受け取っていただけました。各患者会や難病連関係からの参加者100数十人で200人くらいの議員のところに伺いました。どうか多くの人の声が届きますように。
2011年06月03日
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プチ・クラス会
ちょっとだけ帰郷していました。義母の通院と高校の同級生に呼び掛けてのプチ・クラス会。言い出しっぺの私が地元に住んでいないくせにインターネットで調べてお店の予約をしました。もともと女子の少ない学校だったので、集まったのは少人数だけでしたけど結局、少人数のほうがじっくり話ができていいです。みんなに会うのは5年ぶりのことで、すごく楽しみにしていて会ったらしゃべるわ、しゃべるわ…だったのですがなんか帰ってきたら、また当分会えないな…と淋しくもあり。5年ぶりだということを正確に覚えていたのは私だけでなぜ、5年前だと記憶していたかというと、ちょうど患者会の結成の頃だったからです。
2011年02月19日
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神経内科に行って下さい
知人がこんなことを言いました。「この頃、ふくらはぎの筋肉がなくなってきて筋肉がつかない、たらーーっとしてしまっているでしょ？腹筋もなくなってきて、腰に負担がかかって腰が痛くなったから、整体に通ってるの。」「力は入りますか？握力は変わりないですか？」と聞きました。「力入らないよ。握力もあまりないの。」その方は週に2回、ずっと激しい運動をされているのにこの頃、急に筋肉が落ちてきたというのです。「ピラティスか何かで、筋肉をつけたほうがいいのかな？」この状態、CIDPを発症しかけていた頃の私とそっくりです。私は力が入らないという自覚症状が出るのが遅かったのですけど最初にマッサージの人がいつも、コリコリのふくらはぎがなくなっちゃっている、なんでこんなに急にコリコリがなくなってたらーーっとしてしまったの？と言いました。まだ何の自覚症状もなかったです。「神経内科に行ったほうがいいですよ。私、病気やってますから。筋肉の病気とかだったらいけないから診てもらったほうがいいですよ。」「内科なの？整形外科に行ってみようかな？」「筋肉の病気は神経内科ですよ。」…こんなやりとりがありました。誰でも、それくらいのことでは病気だと思わないかもしれないけど冷静に考えて、週２くらいで運動を続けてきて寝込んでいたわけでもないのに、筋肉が落ちてくるなんておかしいじゃないですか。手だけだったり、足だけだったら整形外科的なのかもしれないけど手足も腹筋も落ちてきたなんておかしい。整形外科じゃなくて、神経内科だよと、声を大きくして言っても、ピンと来なかったみたいでどこの神経内科がいいですか？とも尋ねられずこの件はおしまいになりました。私より数歳年上の方ですがただの老化現象でしょうか？そうだったらいいのですが…。
2010年12月08日
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蕾のまま
今季は蕾がいっぱいついたのですが咲かずに終わってしまうのが多いです。これは私が秋の開花シーズン間際に栄養を与えすぎたためらしいです。アブラハム・ダービー紫雲毎年、我が家で開花するのは11月25,6日くらいまで。既に早朝の気温が3度くらいなのでもう限界かもしれません。
2010年11月28日
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川村記念美術館
昨日の文化の日、川村記念美術館へ行ってきました。家から40分ぐらいで行けます。木立の中にシャトーのような美術館。東京都心から50キロで、緑がいっぱいの散策路があるステキな美術館。年に1回くらい訪れています。昨日はデジカメを持っていかなかったので携帯で撮ったものしか画像がないのですがお出迎えのガチョウ（？）。南関東はまだ紅葉が始まっていないのですが一部だけ赤や黄色になっている植物も。常設のシャガールやフジタ、ルノアールなど特別展のバーネット・ニューマンを鑑賞しました。散策路をお散歩するのもいいです。
2010年11月04日
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長らくお休みして・・・
読みに来てくださった方、すみませんでした。9月になってから、親族が次々に入院したり自分も人間ドックにひっかかって、あっちこっち検査に行き多忙でした。今週、急に冷え込みましたので、おカゼを召されませんようにお気をつけてください。 ＊ふじ子＊
2010年10月28日
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血液検体
書いた日記が2回、消えました。時間がもったいなーーい。******昨日はサポートグループの有志の皆様と東京・小平市にある国立精神・神経医療研究センター病院の神経研究所に参りました。私は東西線で来て、高田馬場で西武線に乗り換えました。病院の敷地が見えてきたら、このような涼しげな木立の道があったので敷地内に入りました。これが大きな間違いだったのですけど。外来棟の正面。外来に行くには、このルートが一番よかったのですが研究所はそちらから行くと一番奥のほうで建物がごちゃごちゃとあるので迷路のよう。小道に入って行ったら行き止まりだったり研究施設だから部外者立ち入り禁止で通り抜けできなかったり。病院の敷地内に入ってから10分ぐらいさまよい他にも迷っている人がいて、3人から「●号館はどちらですか？」と聞かれました。もう少し、案内図や立て札を整備すべきでしょう。敷地の外の歩道をぐるりと歩いて行ったほうが少し遠回りで暑い気もしましたがそのほうが研究所本館の玄関がわかりやすいです。待ち合わせ時間ぎりぎりになって、一番最後に到着しました。どんな内容だったか、こちらで公表できませんので次号の会報で少し書きたいと思います。再来週も第2陣が行きますし、既に個人的に先生とアポを取られ血液提供なさった方もいらっしゃいます。稀少な病気だから、各自病院にかかっていても、1つの病院で集まるデータは少ないですし研究機関でないと、ここまで詳しく調べないでしょう。少しでも多くの人の協力で、この病気の原因究明、治療法の確立につながるかもしれません。先生のお話を聞いていると、もう少し見えてきている感じもします。「私のような寛解している者の血液ではだめですか？」と最初にお尋ねしたのですが「そういう方の血液こそ必要です」とおっしゃいました。私も寛解したけど、いつまた再発するかどうかわかりません。再発のマーカーができるといいです。健常者との比較や寛解している人との比較も重要で健常者の血液も提供していただいているそうです。早く完治できる病気になる日が来るといいです。最後にラボ内を見学させていただきました。
2010年09月03日
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10万アクセス達成！
「ふじ子の部屋」が10万アクセス達成しました。1000022010-08-24 06:48:03*.infoweb.ne.jp 1000012010-08-24 03:34:19*.infoweb.ne.jp 1000002010-08-24 02:28:33***.yahoo.net 999992010-08-24 01:31:27*.plala.or.jp 999982010-08-23 23:59:28*.gyao.ne.jp 999972010-08-23 22:57:55訪問して下さった皆様ありがとう。深夜に訪問して下さったのはどなたかしら？最近、なかなか更新できていないのですが細々と続けて行きたいと思います。このブログを開設したとき、私はまだ今後、自分の病状がどうなるとも言えないときでした。ここで患者会を作ろうと呼びかけ新旧役員の方々が名乗り出て下さり、実現することができました。特定疾患に認定して下さるよう要請行動を続け念願かなって、昨年から特定疾患に加わり公費負担となりました。今後も課題はたくさん。大所帯になってきて、なかなか大変ですが今後も頑張ってまいりますのでよろしくお願いいたします。
2010年08月24日
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夏休みモード→平常モード
我が家には子供がいませんので、長い夏休みはないのですが主人の夏休みが8月6日から15日まででした。楽しい旅行など出来たらよいのだけど義父が亡くなってから3年、長い休みは毎回、主人の実家の片付けや施設に入っている義母の所への訪問です。義父の遺品整理ができていなかったのでやっとすることができました。伸びきり伸びた庭木の剪定や除草、家の片付け、ゴミ出しを2人がかりで3日間やってそれから私の実家に移動しました。この暑さの中（とくに日本有数の暑い街に帰っていたので）ですから、2人とも疲労困憊しました。夏休み明け早々に主人が海外出張に出たのでそれからが私の夏休み。（笑…というか、休みの間に夏バテ気味になってしまったのでちょっと緩い生活をいたしました。やっと、平常モードに戻りました。 今年の夏は本当に厳しい暑さですね。皆様、ご自愛下さいませ。
2010年08月21日
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GM～踊れドクター
TBSの日曜劇場の今季ドラマ。観てない方のために解説すると、43歳男性患者、2年半前、神経内科でALSと診断されたが諦めきれないのでセカンドオピニオンを求め妹と総合診療科を訪れた。同じ病院の中でセカンドオピニオンというのもなんとなく変な気もする。ALSと診断されているのだが、舌の萎縮がないから他の病気の可能性があるということで何番目かに我々の病気、CIDPが出てきた。CIDP=慢性炎症性脱髄性多発神経炎。前はぜんぜん、こういうドラマの中でも使われることがない病気だったと思うのだけど、少しは有名になったのかCIDPが登場した。そして、髄液検査をし、CIDP疑い（？）となったのか免疫グロブリンを投与。病院事務長は「1本130万の薬を！！」と怒っている。けれども、反応がなく、また別の病気の疑いに…。うーーーん…免疫グロブリンで全く反応しない人もたくさんいるのだけどそういうことを追求するドラマではないから…。東山紀之演じるアメリカ帰りの名医が、本当の病名を見事に当てて治療する…というドラマ。医者モノドラマでも「ブラックジャックによろしく」や「医龍」はけっこう深刻な話を扱っていて、ひきこまれたけどこのドラマは医療現場の人たちがなんかピリッとしていなくて、半端な人ばかり。ユーモラスに描いてはいるけれど、お医者さんの世話になっている人やならざるを得ない立場から観ると、あまり面白くないと思うのですが…。1回目でCIDPが出てしまったこともあるし、たぶん2回目以降はもう観ないです。（笑
2010年07月19日
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事務局
サポートグループの事務局の住所はA理事の勤務先に置かせていただいています。しかし、そこに事務局員が出勤しているわけではありません。事務局員はそれぞれの自宅で仕事しています。事務局の電話番号は事務局長のご自宅に置かせていただいています。ご好意で、奥様が応対していて下さってます。なので、「何度かけても出ない！」と言って、怒ったりなさらないでくださいね。個人宅につながっていますから、ご迷惑な時間帯におかけになりませんように。名簿管理と発送業務は私のところから。うちの2階の８畳の部屋は「事務局部屋」。皆様にお送りしている過去の会報や資料などダンボール箱がいくつも…。実家の両親や主人の友達など泊まったときはその部屋に泊まってもらったのですが。今日はそれらのダンボールを整理し資料は百均で売っているA4サイズのプラスティックのケースに移し替え。そのほか、いろいろなものがごちゃごちゃに入っている箱があって完全に過去のものとなった書類など整理しました。もう中身が入ってない封筒だとか、失敗したコピーだとかどうでもいいものがいっぱいでした。なんだかんだと整理して、３０Lのごみ袋いっぱいに。かなりすっきりしました。こんな感じに事務局員はそれぞれ分散して行ってます。分散して仕事できるのもネットのおかげです。意外と知られてないようなので、記しました。
2010年07月08日
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総会＆交流会
昨日は2009年度の総会と、ランチ交流会でした。今年は4月に医療講演会を開催した関係で準備が間に合わず、梅雨入りしてからのこの時期になってしまいました。一昨日の夕方から昨日の未明にかけて土砂降りだったので皆さん来れるかどうか非常に心配だったのですが朝になったら雨は上がっていたので大丈夫でした。総会もスムーズに進行し、ご協力ありがとうございました。ランチ交流会。毎回のように来てくださる方、初めての方、2年ぶりくらいの方、なぜかいつも「おじさんテーブル」「おばさんテーブル」に分かれてしまうのですが和気藹々とおしゃべりできました。一番遠い所からは、山形から来て下さったA理事、お疲れ様でした。車椅子、杖の方も総会の会場からランチの会場まで徒歩でけっこうありましたが、ご出席感謝です。いつものことながら、他の方のお話を聞くと本当に安心感があります。サポートグループの会員専用サイトで、地方の支部交流会のトピもできています。また、交流会の行われてない地方の方も、会員専用サイトの掲示板にご希望お書き下さい。本部の方でもできるだけバックアップしますから。
2010年06月20日
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ピアノリサイタル
先週は好天が続きました。入梅前のつかの間の良い季節です。今日は、会員のI様のピアノリサイタルにご招待いただいたので行って参りました。同じ先生の門下生6人でのリサイタルで、I様が演奏なさったのはショパンの第3ソナタロ短調（「のだめ」にも出てくる曲）でした。他の方もお上手でしたけど、I様のは、とても音がクリアで、一番入り込めました。白雪姫のようなドレス姿のI様、とてもステキでした。小さなお子さんがいるのに、よく頑張られました。I様のお母様が私と同じCIDPですが、今は調子がよいとのことで、外出もかなうようになったそうです。お元気な姿のお母様にもお会いできてうれしかったです。6年前に病気を得て、インターネットを通して同じ病気の仲間と出会い、患者会を起こし、不思議なご縁で多くの方と出会いました。そして、ときどき、皆さんから感動を頂いてます。
2010年06月06日
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バラの季節
今年は天候不順で4月に雪が降ったりGW後も寒かったり・・・でバラの開花も例年より半月遅れました。アブラハム・ダービーこんな満開の姿を見ていると真冬に植え替えたり剪定した甲斐があったと思います。クレパスキュールつるバラです。こちらはバラではなくドレスップというお花。直径5センチ位のお花がいっぱい咲くようで、これからが楽しみ。
2010年05月15日
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医療講演会＆療養相談会
昨日は東京、渋谷での医療講演会、療養相談会でした。 こういった講演会は5回目ですが、都内は初めて。 80人くらい集まり、盛会でした。 講師の先生は国立精神神経研究医療センターの先生お2人。 Y先生は多発性硬化症（MS)の権威なので、MSの話が多かったです。 初めて来られた方は、何でCIDPなのにMSの話なんだろう？と思われたかもしれないけど、2つの病気の共通点、類似点があり、MSの治療法確立の後追いでCIDPの治療法が解明していくだろう、と言われています。そのためにも、マーカーを作るためにも、タイプを分類するためにも 多くの患者さんの血液を研究したいとのこと。 閉会後、帰り際に先生とお話したときに、「私のような寛解して5年経っている者の血液はダメでしょうか？」と尋ねたら 「そういう人こそ、ご提供いただきたい」とのこと。 要するに寛解している患者の体内で、免疫細胞やもろもろの因子がどうなっているか研究することがこの病気の治療に役立つとのこと。私もぜひともご協力したい･･･のですが、なにぶん、この病院の場所が小平なので、私の家から遠い～。体調がよくて(花粉症など薬を飲んでなくて）、忙しくない時期に協力させていただきます。このﾌブログを読んでいる方で、小平まで行くことができる患者さん、とくに私のように寛解して薬も必要でなくなったような方、稀少ですので、ぜひともご協力ください。この分野の研究は日進月歩しているから、ここ数年で画期的な治療法が見つかるかもしれないから、決して悲観しないことです･･･ともおっしゃっていました。
2010年04月26日
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寒いですね～～！
4月半ばだというのに、みぞれや雪が降るなんて…。先週、日曜日からの1週間、毎日毎日、天候と気温がころころ変わりました。1日で10度も違うと、何を着ようかと思ってしまいます。馬●は風邪ひかない歴6年目には入ったふじ子は、ぜんぜん風邪引かず、元気でいます。ただ、低気圧が近づいてくると左足の神経生検したところがビンビンしたり、重く感じられます。足が変な感覚になるので「もう今日中に雨が降る」とかわかります。東京、渋谷での医療講演会もあと1週間。今回も大勢の方に参加ご希望をいただいてます。風邪引かないようにお気をつけてお過ごしくださいませ。私も今、油断して風邪でも引いたら行けなくなってしまうので、気を引き締めて。
2010年04月17日
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厚生労働省交渉＆民主党との懇談会
昨日もJPA（日本難病・疾病団体協議会）の方たちと厚生労働省に。疾病対策課との懇談。そのあと、衆議院第一議員会館に移動して、民主党の議員さんと懇談会。お話の内容はたいへん複雑なので、ここにまとめて書けません。すみません。疲れました。昨日は東京は一日中雨。総理官邸前の桜が咲いていましたが、行きも帰りも雨だったので写真撮れませんでした。1時にお開きで、数名の方にご挨拶して、乗り換えの大手町で1時半頃、昼食。寒かったので、ベトナムのフォーを食べました。お腹がいっぱいになったら、どーーーっト眠くなってきて帰りの電車は座れたので20分ぐらい眠ってしまいました。私の家から霞ヶ関まで1時間半ぐらいかかります。電車が遅れることなど考慮して、毎回、2時間前に家を出ています。私が動くと交通費もかかるので、できれば都内在住の方にお願いしたい。患者さん本人は、朝の通勤時間帯に満員電車で行くのは大変だと思うのでご家族の方に助けてほしい。
2010年04月06日
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東京の桜
私の家の方は寒いのでまだ開花していませんが東京都心の日当たりの良いところではここまで開花しています。場所は浜町の明治座から人形町の甘酒横丁に行く途中です。あと数日で満開です。
2010年03月26日
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ボランティア募集＠福岡
日本小児神経学会に当サポートグループのブースを出展することになりました。会員の皆様＆ご家族の方で、お手伝いくださる方を募集します。場所：福岡国際会議場日時：5月19日（水）午後搬入5月20～21日終日展示22日午前までで終了、搬出。久留米大学病院小児科の山下先生よりのご提案で、会員のMさんがお引き受け下さいましたが、お一人では大変なので、あと何名かボランティアを募集します。特に5月20日（木）～22日（土）の開催中にお手伝いできる方、1日のみでもかまいませんので事務局までメールを下さい。小児のCIDPは症例が少なく、今までにCIDP患者を診たことがないという医師も多いのではないかと思いますが、この展示は全国の小児科医の先生にこの病気の概要とサポートグループの存在を知って頂く機会になります。小児のCIDP患者の早期発見と適切な治療のために、貢献できる出展となるに違いありません。お仕事は学会の合間などにブースに立ち寄られた先生に「しおり」等をお渡しし、簡単な説明をして頂くお仕事です。ぜひともよろしくお願いいたします。
2010年03月21日
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会員さんがパラリンピックに
ブックマークにも入っていますが、北海道支部のMitsさんアイススレッジホッケーでパラリンピックに出場されます。成田までお見送りに行きたかったです。ＮＨＫのパラリンピック関連番組 放送予定3月7日15：05～15：59総合 22：00～22：54教育 バンクーバーパラリンピック事前特番。3月13日～22日20：00～教育 大会の最新情報3がつ25日22：00～総合 28日22：00～教育（再放送） バンクーバーパラリンピック総集編※総集編以外は、同じ日の24時台に総合で再放送。教えてくださった北海道支部長のひかりさん、ありがとう！
2010年03月06日
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ランチ交流会
昨日は新橋でランチ交流会が行われました。雨が降らなくてよかったです。患者さん＆ご家族21名ご出席。O先生もいらしてくださいました。みなさん、食後、だんだんと席を動き、O先生に個人的なご相談も。O先生の療養相談会のようになってしまいました。O先生、遠くからありがとうございました！交流会にいつも来てくださる方々も、初めての方もいろいろご歓談できたと思います。
2010年02月15日
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春のような日
今日はポカポカと春のような暖かな日。でも夜から雨だって…。もう寒波は来ないでしょうね？私は春のような暖かな日は、だるくてだるくて仕方がなくなります。筋肉が締め付けられるような、ﾎﾞﾜｰｰｰﾝとしたような感じになって指先がｼﾞﾝｼﾞﾝとまではいかないけど、違和感あり。どうも季節の変わり目はダメです。でも、普通の生活してますのでご心配なく…。
2010年02月09日
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新幹線、一時不通
たいへんなことになっていたようですね。私は先週金曜日に主人の母の通院で実家地方に行って日帰りしたので先週だったら、ちょうどチケット買ったところぐらいで、帰れなくなっていたでしょう。そういう場合は自分の実家まで1時間、ローカル線で行けばよいのですが乗ってしまってからだったら大変です。今日は東京メトロもなんだかおかしかったです。3回乗り換えしたのだけど、どの車両にも駅で駅員さんが乗り込んできて「点検よし」と言っていたので。爆破予告でもあったのかと心配してしまいました。そして、なんと自分の家の沿線で人身事故があったので、大幅に遅れて帰りました。ところで、先週あたりから杉花粉がとんでいます。私はアレルゲンの最初のアタックを受けると、ものすごくだるくなります。頭が重い、目が腫れるなど。今週は背中の筋肉痛がひどかったし、頭痛もし、沈んでいました。でも、今日は約束があったので出かけました。出かけることができて、気晴らしもできよかったです。
2010年01月29日
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霜柱
寒いですね。雪が降っている地方も多いです。私の家の方は、東京の気温より年間通して4,5℃は低く深夜はマイナス5℃くらいになります。夏場は涼しくて良いのですが…。今年はまだ雪が降っていませんが、一冬に1回、2回は家の前の雪かきをしなければならなくなります。主人は会社に行ってしまうから、雪かきは私の仕事。雪が降るのは恐怖です。隣の庭は、芝生も植えてないし、砂利石なども入ってないので見事な霜柱ができていました。ｱｯﾌﾟで見るとこんな感じ。私の家の庭では、水道につないでいたホースの中の水が凍ってしまい水撒きできなくなりました。水道管が凍るということはないようで、家の中の水道は使えます。
2010年01月15日
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謹賀新年
新年明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願いいたします。 ウチのお雑煮。2人とも名古屋出身なので、日本で最も質素だと言われる名古屋式お雑煮です。入っているのは、もち菜とかしわ（鶏）だけ。餅より、かしわがｱｯﾌﾟで写ってしまいました。もち菜だけしか入っていない家も多いようなのでかしわが入っているだけ、ウチのはましなのかも。もち菜は小松菜に煮た菜っ葉ですが、関東では手に入らないので小松菜を使いました。もち菜の方が葉が肉厚で甘みがあります。非常にシンプルなお雑煮ですが、飽きが来なくて好きです。この上に削りかつおをのせていただきました。
2010年01月02日
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ぎっくり腰＆しもやけ
最近、あちらが良くなればこちらが悪くなり…を繰り返しています。秋の花粉アレルギーのあとからずっと咳が出ていたのですがそれがやっと治ってきました。喘息薬などいろいろ飲んだけど、効いたのは耳鼻科のステロイド系点鼻薬。家の外周りの掃除や草取りをするたびに、足の指にしもやけができます。今年は暖冬なので遅かったのですが、やはりダメ…。大阪在住の友達と私は毎冬、しもやけに悩まされているのですが今年は私のほうが半月遅かったです。庭の草取りとバラの手入れを1時間したら、両足の薬指が…。玄関前のアプローチや階段を洗浄してデッキブラシで磨いたら両足の中指が…。友達は全部の指だから靴が履けないそうです。今週は月曜日の朝、軽いぎっくり腰をやりまして…。クリスマスや年末年始の食事用の買出しにデパ地下に行きたかったですがやめて家でおとなしくしていました。それでもクリスマスのケーキやチキンを焼くくらいのことはできました。病気の再発、風邪その他の病気には罹らないのに、花粉症→蕁麻疹→花粉症→咳…と連鎖してしまった1年でした。
2009年12月26日
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今日も霞ヶ関
要請行動に行ってまいりました。特定疾患に入ったのに、何を要請するの？と思う方もいるかもしれませんがいろいろ問題はあります。たとえば、12月末までに特定疾患医療費受給者証を申請すれば10月1日に遡及して医療費の公費負担を受けられるというのも期限が短くて問題あり。患者会に入っている方は、10月半ばに決まった時点でお知らせしていますし、11月に入ってから、保健所に問い合わせたり、主治医に聞いていらっしゃると思いますが患者会にも入っていない、インターネットもできない人は未だに知らないかもしれません。12月5日に届いた私の住んでいる県の広報を持って行き、厚生労働省の係の方にお見せしました。わずか10数行の小さな記事で、「11疾患が特定疾患に追加されました」とあるけれど何の病気が入ったのか全く書いてなくて、詳しくは電話／HPで…となんとも不親切な告知。広報に載せるスペース確保には2ヶ月くらいかかるそうで、広報に載るのがやっとこの12月なのに、12月末締め切りというのはおかしいでしょう…。お医者さんには医師会を通じて伝達ということでしたが、伝達がどこかで途切れて知らないお医者さんもいたり…。お一人で20人分も個人票を書かなければいけないお医者さんの立場もたいへん。伝達を徹底して、締め切り期限を繰り下げして欲しいと言うことをお願いしてきました。今日の厚生労働省への要請は、午前中、1時間半で、この問題については40分ぐらいの話合い。私はこのことを発言しました。
2009年12月14日
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今日は・・・
とてもステキな男性お2人とランチ…と書きたいところですが飯田橋のボランティアセンターで、事務局長よつかどさんと理事のえいえいさんと3人で運営委員会でした。今年も忙しく、あわただしく師走となり、来年4月で役員も改選ですのでいろいろと基本姿勢を固めるために会議しました。年内3人の予定が合うのは今日のお昼はさんだ時間だけでした。これからも会員のニーズに合った患者会にしたいものです。ランチはボランティアセンターの入っている建物で、いつも交流会をやっている店に行ったのですが平日は非常に混みあっていたので、同じ建物の1階のタイ屋台めし「ティーヌン」に行きました。お仕事に戻らなければいけない男性お2人の食べる速度の速いことと言ったら…。（笑
2009年12月10日
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柳橋の風景
昨日、用事で浅草橋まで出かけ、良い天気だったのでお散歩をしました。神田川に浮かぶ屋形舟と柳橋。柳橋の上から。このあと、馬喰町まで歩いて帰りました。
2009年12月05日
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関東交流会＠埼玉県障害者交流センター
昨日は埼玉での交流会に行って来ました。昨日は関東地方、快晴で暖かかったです。埼玉在住の会員さん、東京からの会員さん、役員以外に埼玉障難協の副理事長はじめ、難病相談センター関係の方もご出席でした。話題はいつものように自己紹介、経過や治療についてのほか最新話題として、新型インフルエンザのワクチン接種についてが多かったです。埼玉県在住の患者さんはこれまで県の公費負担だったものが自動的に国のものに移行してもらえるそうなので、手間がかからなくて良かったです。私や参加者のお1人のように、転勤などで、初診の病院から次の病院、現在の病院と何箇所かに検査結果が分散していると、申請するときに困難です。前からずっと思っているのですが、カルテのデータ全部、CDロムに落として、患者本人が次の病院に持って行けるようにはできないのでしょうか。私、家が遠いので障害者交流センターを15時20分に出るバスに乗ったため、最後までいることができず、申し訳ありませんでした。とくにこれから、私が住んでいた国に行かれるSさんとお話ができなかったのが残念！！ほとんど、Sさんとお話したくて参加したようなものでしたのに～。ごめんなさーーい！
2009年11月29日
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CIDP医療講演会＆交流会2次会＠福岡
昨日は福岡にて第4回CIDP医療講演会＆療養相談会が開催されました。神奈川、埼玉、神戸…ときて、4回目は福岡。関東支部や関西支部に比べ、まだまだ会員数の少ない支部での開催だったので人数が集まるだろうかと、大変心配していましたが、朝日、毎日新聞に掲載された効果があり、当日、初めての方が大勢いらっしゃいました。このようなマイナーな病気を取り上げてくださった新聞社、放送局の皆様に感謝します。10月に特定疾患に認定されたこともあり、過去3回のうち、一番、医療関係の方のご出席が多かったです。神田教授のお話はわかりやすく、療養相談も言葉を選びながら、先生ならどうなさるかということも含め、非常に誠実なご回答をいただき、うれしく思いました。後日、ダイジェスト版を会報に載せたり、DVDを作成できたらよいと思いました。事実上の実行委員長のえいえいさん、九州支部長のyukunさん、プレス対応してくださったM様ご夫妻、取材に応じて下さったM様に感謝申し上げます。*****************************さて、会場での交流会が終わってから…。当日中に帰らない浦和のサカキチさんご夫妻、あかりさん、ちょびさん、のんき母さん、私の6人で「水炊き」を食べました。発端は私があかりさんに「女一人だと店に入りにくいから一緒に何か食べに行かない？」とお誘いしたことから…ですが、サカキチさんが息子さんに電話してくださって、美味しい水炊き屋さんに繰り出しました。禁断の…禁断の「鶏わさ」です！！！神田先生のお話にも出てきたギランバレー症候群の引き金になるカンピロバクター菌は生の鶏肉にいるのです。私は先行感染なしのCIDPですが、同じ末梢神経系の病気として、もしものことを考えると怖くて、長い間、生の鶏肉に手を出したことはなく、鶏肉はものすごくしっかり焼いていました。でも、でも美味しそう！！結果、全員食べちゃいました。私が一番たくさん食べたかも…。よつかどさん、えいえいさんお奨めの水炊き。私の郷里も鶏の美味しいところですので、郷里にいた頃はよく家で水炊きにしましたがその後、ぜんぜん食べる機会がなかったのです。最後の〆はチャンポンでした。ちなみに私、遺伝的な下戸なので、あかりさんの焼酎を一口味見させていただいただけで飲んでおりませぬ。北は山形、南は鹿児島、あと首都圏から集まった私たち、病気にならなかったら、ネットがなかったら絶対に会うことはなかったでしょう。深い縁を感じました。こちら、私の宿泊した部屋。タダ券もらって使用したので、当然タダだったのですが、ダブルの良いお部屋でした。パジャマ2着出ていますが、泊まったのは私1人です。念のため。夜中にどこかで火事があって、消防車のサイレンがうるさくて目が覚めたのですが目が覚めたとき、90℃回転して寝ていた私でした。（笑
2009年11月24日
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出張です！
いよいよ、あさって福岡で第4回CIDP医療講演会を開催します。私も福岡に参ります！九州に行くのは高校の修学旅行以来…です。2ヶ月前に、主人のマイレージを使って、航空券の予約しました。主人は月2回ほど欧米出張に行っているので、マイレージは貯まり放題。忙しいので旅行に行くヒマもなく…。で、私が使わせてもらいます。いつも出張に行くのは主人のほうなのですが、今回は私が出て行き主人は居残りです。私、月曜日はお泊まり。（月曜日の帰り便が予約できなかったので…）明日は、主人の月曜日の昼食、夕食を作り置きしておきます。月曜日、医療講演会にご参加の皆様、現地にてお会いしましょう！
2009年11月21日
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新型インフルエンザ予防接種優先対象
私は5年前にCIDPを発病し、1年ぐらいで寛解しました。3年ほど前に主治医から、調子が悪化しなければ定期診察に来なくて良いと言われ、主治医が転勤したこともあって、通院しなくなりました。寛解しているといっても、私がCIDPで、インフルエンザ等で高熱が出たら、再燃する可能性があることには変わらないのですが、現在、通院していない私は対象者なのか対象外なのか、非常に悩むところです。厚生労働省の資料では、喘息など呼吸器疾患のところで、寛解状態にあっても過去5年間に1年以上、治療した人は対象になると書いてあります。が、神経疾患のところは「寛解」する人が少ないせいか、そのことを言及されてないのですけど。お世話になっていた病院が近ければ一度、診察に行ってくるのですが、実家のほうなので遠いです。予約診察は1ヶ月先までいっぱいのようですし…。定期通院していらっしゃる方でも、次回の診察予約がかなり先だったら、そのときに予防接種の優先の話をして、優先者証明を書いてもらっていては遅いです。1回余分に病院に足を運ぶことになるでしょう。通院先が優先接種を実施する病院リストに入ってない例も多いようです。季節性インフルエンザのほうは、毎年、接種してもらっている近所の病院でしてもらうことができました。新型は…私たち世代は免疫があるんじゃないかという説もありますし、これだけ電車に乗ったりしていてもうつらないのは、やはり、そうなのかも…。それを考えるとわざわざ新幹線に乗って行くのも（その病院は『こだま』しか停まらない所にあるので時間がかかる）しんどいですし、この時期に「新型」の患者さんが来ているに違いない外来に行くのは余計に危険な気がします。その病院には私の神経生検のデータなどもあるので、カルテ保存のためにも一度、足を運ばなくてはと思ってはいるのですがなんだかんだと忙しく、未だに行けていません。また、現在、通院も服薬もしてないからCIDPが特定疾患に認定されても、私は医療受給者証は必要ではありませんし申請しても通らないでしょう。ずっと再発しなければ、それでよいのかもしれないけど、次に再発したときに、神経生検のデータがないと困ります。なんと言っても、主治医がいないというのが、一番、行きづらい理由です。
2009年11月11日
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低気圧
土日月とずっと、肩甲骨の間が痛くて、肩凝りもひどく、頭痛もしパソコンに向かっていると吐き気までしました。こういうことにはよくなるのですが、鎮痛剤やナボリンなど飲んで寝たら治ります。けれども、今回はしつこい…。何か変わったことをしたかと言えば、金曜日に洗車をして車に磨きをかけたくらい。神経電導速度の検査をした時、肩へ行く神経も少しダメージがあって、筋力も弱いと言われたので、ちょっとしたことですぐ肩凝りになってしまいます。今夜、とうとう、以前に整形外科でもらってきた鎮痛剤と筋肉弛緩剤を飲んで、20分ぐらいうとうとしたら、かなり良くなりました。低気圧の通過も関係していると思います。
2009年11月02日
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吉報！！新規特定疾患入り
今日は主人の母の通院日で、新幹線に乗って出かけ、非常に疲れて帰ってきたのですが、吉報が待っていました。みなさん、喜んで～！補正予算の見直しにひっかからず、新規11疾患の特定疾患入りが執行されることに決まったそうです！詳しくはこちらへ！
2009年10月16日
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撮影場所
昨日からTBSで「仁 JIN」というドラマが始まりました。大沢たかおが医者の役で出てくるのだけど現代のシーンで出てくる、主人公の勤務先の病院の屋上から見た景色は一目見て、私の入院していた病院だとわかりました。病室の窓から見た景色は、そこしか見えない日が何日も続いていたからくっきりと記憶に残っています。
2009年10月12日
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台風のあと
台風の被害は大丈夫でしたでしょうか？我が家は主人が通勤電車の3時間も閉じ込められました。台風の翌日の我が家の駐車場。台風で落ち葉が飛んできて、駐車場の奥も玄関アプローチも階段も落ち葉やビニールなど飛来物でいっぱいになりました。30リットルのゴミ袋がパンパンになりました。これからの時期、北風が吹くようになると我が家の駐車場はひんぱんにこれに近い状態になります。（泣
2009年10月11日
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鍼灸、整体に行く
どうも日記の更新が出来ず、来てくださった方、すみません。昨日は主人が代休を取りました。腰椎ヘルニア＆すべり症があるので、坐骨神経痛が出てしまい、主人の友達の紹介で隣市の鍼灸院に行きました。最初は主人だけしか予約してなかったのですが、水曜日に庭の草取りをし屈み仕事で、かなり腰に来ていた私、木曜日に厚生労働省の難病対策委員会の傍聴に行ったところイスがあまり良くなく、また隣の席とｷﾞﾁｷﾞﾁに詰まり過ぎていたので身動きが出来ず、腰痛が悪化しました。鍼灸院に電話し「近い時間にもう1人お願いできますか？」と聞いたら「一緒に来ちゃいなさい」とおっしゃったので一緒に参りました。主人は自分のほうが重症…みたいなことを先生に言ったのですが先生は私を一目見て「かなりひどそうですね…。」と。そう。女性は我慢強いのです。私は体が右に傾いているのがよくわかったそうです。温めたり、全身ｺﾞﾛｺﾞﾛするマッサージ機の上に寝たりしたあと、整体。押されると痛いところだらけ。それからﾊﾞｷﾊﾞｷ、ﾎﾞｷﾎﾞｷ。また同じところを押されたのですが、今度は痛くありません。実は前に住んでいた国で、華僑の整体師のところに通っていたことがあったのですがそのときも同じことをされ、同じ所が痛かったのです。そのあと、鍼。鍼は初体験でした。ガラス瓶の真空にして血を吸うもの…なんというか知らないけどそれもやりました。私は膝をくっつけて立つことができない（まっすぐ立とうとするとO脚になってしまう）など、おかしいところがいっぱいあったのですが帰るときは足をまっすぐにして立てました。私も主人も右仙腸関節のズレだそうです。最近、バレエを休んでいるので、足首の関節がめちゃめちゃ硬く大腿の前の筋肉も落ちているので、腰に負担がきているとのこと。家でできる体操のような、整体のようなことを教えてもらいました。今朝、腰痛は全くなく、軽く階段を上がれました。主人、本日はゴルフに出かけました。
2009年08月01日
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この1ヶ月・・・
私にとって、変化の激しい月でした。義母の入院→退院→翌日再入院→手術で、1ヶ月の間に実家地方まで3往復しました。本人は要介護4の認知症なので、自分がなぜ病院にいるのか、何の治療をしているかもよくわかってないです。（私が誰かも…）かえってそのほうが「私、何の病気？」などと考えないので気が楽ではあります。義母の所から戻ってきて1週間経ってからなんだか疲れが出てきてだるいだるい週末でした。今週中にも退院なので、もう一回、行かなければなりません。庭のバラは自動水遣りタイマーをセットして出かけたので無事で、見事な花を咲かせていました。さて、新型インフルエンザの蔓延。恐ろしいです。最初に、誰かが渡航歴があることを隠して医者にかかり軽く済んでしまったのでしょう。診たお医者さんのほうも深く追求しなかったのでしょう。抵抗力のない人や持病のある人にとっては迷惑な限りです。私は年がら年中、電車に乗ったりするときはマスク着用しています。
2009年05月18日
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花見に行きました
今年は2回お花見に行きました。先週末、土曜日。毎年行く、家から徒歩10分の広大な公園です。都心の桜が葉桜になった頃、こちらは満開。東京に単身赴任している主人の友達を交え、お弁当を持って花見に。その前の週は花見客でいっぱいでしたが翌週は人が少なく穴場でした。ここでは詳しいことを書きませんが「サクラサク」でありますように。
2009年04月13日
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花粉症終盤
丸2ヶ月、花粉症の薬を飲んでいます。外出時はマスク着用、家の中は空気清浄機を3台回しっぱなしです。3月は目が痒くて、こすりすぎて、目がおかしくなってしまい、一時期はパソコンの文字もボケて見えるほどでした。空気清浄機のないところに行きたくないので、外出を控えていたら運動不足になって、体重増加です。花粉症ではありますが、全く植物の世話をしないわけにもいかないのでﾎﾞﾁﾎﾞﾁやってます。秋にちょっと変った色のビオラを3種買いまして、このような寄せ植えを作りました。一緒に植えたノースポールは、去年の春夏１本だったのですけどこぼれ種で、何本あるかわからないほど増えました。秋から半年、楽しませてくれています。バラも順調に育っています。気がついたら、CIDPを発症した3月27日を過ぎていました。あれから5年経ちました。
2009年04月02日
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花粉症
私は昨年、薬を飲みたくないという理由で、花粉症の症状がひどくなるまで耳鼻科に行きませんでした。大発作を起こして、耳鼻科に行ったら、「もっと早くから薬を飲んだらこんなことにはならなかったのに。ここまでひどくなると、強い薬を飲まないと治らないよ。」と先生に怒られました。大発作…丸1日、くしゃみが止まらないようになってしまいます。今年は2月になって最初の診察日の朝一に予約をし、抗アレルギー剤を1ヶ月分もらいました。でも、その日の午後から、鼻水…。薬は就寝前なので、間に合わなかったのです。薬を飲むと眠くなったり、頭が痛くなったり…。私の場合は、ゴールデンウィーク頃まで続きます。
2009年02月12日
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リハビリ作品
年が明けて、早くも2週間近く経ってしまいました。ﾊﾞﾀﾊﾞﾀしていて、日記更新ができませんでした。今年も宜しくお願いいたします。ネットで知り合った友達からのプレゼント。彼女はギランバレーに罹患され、障害が残ってしまったのですが陶芸もリハビリの1つとしてなさってます。温かみのある作品です。ウチの黒い茶托とも揃えて買ったかのように合っています。頑張って作られた作品をいただき、うれしいです。
2009年01月13日
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関東支部交流会
今日は関東支部の交流会に参加してまいりました。その前に、厚生労働省との意見交換会など、ご報告することがいっぱいあるのですが12月になってから公私ともに多忙でなかなか日記を書けませんでした。次の会報でご報告させていただきたいと思います。今日の交流会も良い交流会だったと思います。中学生、高校生の患者さんがご家族と共に参加してくれたことが、うれしかったです。また、重症な患者さんのご家族もいらしてくださいました。車椅子で自力で参加して下さった方もいらっしゃいました。発病後、1,2年で、ちょっと病状が落ち着かれた方も多かったです。有意義な情報交換はできましたでしょうか？同じ病気の方とお話すると、なぜか心が落ち着きます。一生懸命頑張っているのは1人ではない…と励まされますね。これからも機会があるごとに参加したいと思います。医療講演会や交流会で、インターネットを通しては、交流のあった方と直にお会いすることができて、いつもうれしくなります。国に対する要請活動も、まだ時間がかかりそうですけど来年も頑張っていきたいと思います。今年1年、ありがとうございました。
2008年12月28日
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今年、最後のバラ
自宅の庭で数本のバラを育てています。このバラは2年目で、「ジュリア」という名前のバラ。不思議なミルクティー色です。よく花をつけてくれましたが、この花が11月21日に咲いてからついている蕾も開かなくなりました。バラの時期は終わりました。年明けの一番寒い時期に、剪定します。
2008年12月05日
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厚生労働省へ
12月8日月曜日の午前～午後に、JPA加盟の疾病難病団体のみなさんと厚生労働省の交渉と、議員訪問に参ります。既に在京の「お助け隊」の皆様にはメールでお知らせいたしましたが私と一緒に行って下さる方を募集しています。その日にお休みが取れる方、動ける方、事務局までご連絡下さい。cidp_ofc@yahoo.co.jp
2008年11月26日
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大原麗子さん
金曜日の夕方、17時代のニュースの時間に、女優の大原麗子さんの病気のことを特集していました。大原麗子さんは1999年にギランバレーを罹患…と、ネットには書いてありますが30年ぐらい前にNHKで「坊ちゃん」というドラマでマドンナを演じていたのに続編で別の女優さんに代わったのはギランバレーになったからだと、どこかで読んだ記憶が…。違いましたかね？最近になって、駐車場で転倒し、大怪我をされたとのことで、その原因が難病「ギランバレー」の再発…と報道していました。30何年か前の後遺症なのでしょうか？それとも、何回か再発されているのでしょうか？それはCIDPではないのでしょうか？私も今は良くなっていますが、いつそういうふうに転倒するかわかったものではありません。他人事ではありません。報道を聴いていて、考えさせられました。大原麗子さんの主治医の先生が、この病気は一言で言うと、神経のアトピーだ…という感じの説明をされていたけど、なんだか下手な説明だな…と思いました。「神経を電線にたとえると…」という、あの説明でよいのではないでしょうか。断線するから、力が入らなくなって…という。
2008年11月17日
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備蓄品
長年、防災用の備蓄などいっさいしていなかったのですが新型インフルエンザのパンデミックを想像したらできるだけ家から出なくていいように備蓄しておこうという気になりました。飲料水…水道は使えそうな気がしますが、地震のことも考えて常に6本ｘ4ケースのペットボトルのお水を備えています。米…災害で電気が停まってしまったら、オール電化の我が家はアウトですが新米5キロ、手を出さずに備蓄。本当は玄米で買って、小型精米機を持っているといいらしい。その他食料品…缶詰、レトルト食品などのほか、醤油と砂糖、マヨネーズ、ブイヨン、かつおだしの素、高野豆腐、パスタ、ホットケーキミックスなど。缶入りのビスケット、カンパンなど、9月の防災の日の頃にスーパーにいっぱい出ていたので購入。ドリンク剤や野菜ジュースも、飲んでは買い置きして置けばよいと思います。日用品…トイレットペーパー、ティッシュ、生理用品、歯磨きなど。ほかに除菌用のアルコール、塩素系漂白剤、カテキン入りの除菌にもなる匂い消し。N95のマスク。普通のマスク。まだ買ってないけど、ゴーグルや使い捨ての手袋も買おうかと思っています。薬はまだ買ってないのですが、何を買ったらよいのやら。缶詰の賞味期限は3年くらいなので、1年ごとに半分ずつ、新しいものに入れ替えようと思います。こういうものを使う日が来なければ良いです。ほかに何かあったほうがいいというものはありますか？
2008年10月16日
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ねんきん特別便
「ねんきん特別便」が送られてきました。 前に義母あてのお尋ねが来たことはあります。 義母の職歴と、亡き義父の職歴も書いてあり、私じゃわからないけど、 主人の知る限りのことが記入されていたので、それでよし、と提出しました。 今度送られてきたのは私の分。 私は結婚する1年前に会社を退職し、国民年金になり、 結婚後、苗字が変わっているので その日付があり。 その後は主人の扶養家族なので、動きなし。記載漏れなし…にいったん○を付けて、はっ！ ない！ないじゃん！ ないよ！私の職歴。 厚生年金に入っていた記録がない！ あわてて、記入漏れ「あり」のほうに○をつけ、 いつ就職し、いつ退職したか、年金手帳を見ながら記入。 でも、退職したのが12月何日だったか日付がピンと来ない。 国民年金に替わったのが12月16日になっているから 12月15日に退職したのか？ １日にボーナスが出るから、１日付けで退職したのか？？ 年金手帳だけはなくすな！と、海外に出ているときも銀行の貸し金庫に 入れてありましたが、 大元の記録ごとないんじゃ、手帳があってももらえないじゃないか！ これで、記入して届けたら、記録はちゃんとしてもらえるのでしょうか？今さらながら腹立たしいです。
2008年09月28日
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