[起立性調節障害] カテゴリの記事
全56件 (56件中 1-50件目)
-
「今日も明日も負け犬。」
昨日の西日本新聞で「今日も明日も負け犬」という起立性調節障害をテーマにした映画が今秋全米学生映画祭で上演されると大きく取り上げていたとコメントでama.chanさんが教えてくれた。私はまったく知らなかったので起立性調節障害のお子さんを持つ親御さんが頑張っているのかなと勝手に思っていたら、なんと高校生の体験者自身が製作したと知って驚いた。病気の実態を広く知ってほしいという想いが伝わってくる。私の力は微力だけれどもこのブログで映画のことを知らせることで少しでもそういう病気があるってことをごく一般の人に知ってもらえる機会になるといいと思って載せることにした。詳しい説明↓映画のことを説明していたニュース「今日も明日も負け犬。」の動画今日も明日も負け犬息子が起立性調節障害と診断されたのは15年前。あのころは私も家族みんなも辛かった。本人が一番辛かったと思うけどね。とにかく長かった。息子は暗黒の10年とか言う。息子も負け犬だと思っていただろうな。ただただ普通になりたいってよく言っていた。まあ、いまだに朝は起きれないけどなんとか休まず、毎日会社に行っている。でも髪の毛立ってるし、、、靴下がズボンの上になってたり、、、そのうち、靴とか間違えて履いて行きそう。それでも普通の生活ができている今に感謝だ。雨上がりのホスタついこの間まで地上になにもなかったと思えないくらい大きくなった葉できたばかりの葉だからピカピカ。垂れさがっていたこでまりをカット飾った途端振り向くとそこにはあずきちゃん瞬間移動で動く猫、、、笑（倒さないようにね～）散歩中に見つけた空き家に咲いてた藤人が住んでないので誰も見てもらえないのがもったいないほど素晴らしかった～。空き家でもこんなに咲くということはやっぱり肥料は必要ない気がする。爽やかな香りをスーハースーハーと吸ってきた(*´з`)にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村<
April 15, 2022
コメント(2)
-
不登校 その後の人生
夏休みが終わって2学期が始まる9月1日は子供の自殺が一年で一番多くなる日だそう。死んでしまいたいほど、学校に行きたくない。でも学校に行かなければいけないと今この瞬間に悩んでいる子供たちがいると思うと苦しくなる。亡くなる前、樹木希林さんはこの9月1日のことを知って「どうか生きてください」という言葉を残したそうだ。学校に行かなくなる、、、将来どうなるのだろう親も子も不安でいっぱいになる。でも学校に行けなくなったら人生それで終わりなの？死んじゃったら人生は終わりだけど不登校は人生終わりじゃないんだよね。「引きこもり歴10年の黒歴史を持つ」と自分で言っている息子は今大学4年生。体がネガティブっていう成分からできているのか？って思うほど暗いこと言うこともいまだにある。でも今生きている。笑顔で冗談を言う日もある。そんな日は断食明けの食事ぐらい幸福感に包まれる。友達はゼロだった。今は同じゼミいる学校一イケメンの友人の話して私を喜ばしてくれる。生きているからこそ。だからどうか生きてください。薔薇ニューウェーブ50代の生き方ブログのカテゴリーに入りました。いろんな人がいていろんな生き方があって面白いです。↓下をクリックすると読めるよ。にほんブログ村↓いつもの薔薇ブログもよろしくね(*^^*)にほんブログ村
September 1, 2019
コメント(3)
-
3年前と今のちがい
3年前の11月とても苦しかった。起き上がれない。トイレにも這っていく。意識を保つことができないくらいの血流になりときどき気を失う。だるくてだるくてたまらないと言い続ける本人。食欲もなく、点滴を打ってもらいに行く。蒼い顔でふらふらしながら病院へ。次から次へ検査へ。帰ってくると心配でおろおろする私の前で朝も夜もずっと眠り続ける。まだブログを始める前で私の涙腺がこわれてしまったころだ。朝から晩まで泣いていた。3年経った今、息子は毎日適応教室に通っている。9月の初めからほとんど毎日行けている。10月の終わりにどうにも頭が痛くて起きられなかったことがある。次の日もまだ調子が悪いだろうと私がかってに思いこみ、朝しっかりと起こさないことがあった。そのあと、いつもおとなしい息子にものすごく怒られた。どうして起こしてくれなかったのかと。びっくりしたけれど、そんなに教室に行きたいのだと思った。二年半でゆっくりのペースにすっかり慣れ切ってしまっているのは私みたいだ。適応教室は中学校と違い、午前中は勉強をやっているけれど、午後はグランドゴルフ、卓球、ときには畑で野菜づくりなどをしているようだ。息子は自分が二年半も勉強が遅れていくことが一番の不安らしく勉強の方がしたいという。（なんて言ってても家で勉強していることはほとんどないけど）「ほんとは午後も勉強したいけど、みんなの空気みだしちゃいけないよね。」と自分なりに教室になじもうとしているみたいだ。トランプで大富豪やら麻雀やらもよくやっているみたいでときどきは女の子ともやっている。でも「きゃー」とかの大きな声はさすがに頭痛がしてくるみたいでそういうときはすっと辞退しているみたい。少しでも追いつきたいと思っている息子の気持ちに気づいてくれた先生が最近は午後も一対一で勉強を教えてくれている。ありがたいって思う。昨日は3時半に迎えにいくと、息子以外の子供たち5，6人でみんなそれぞれＤＳを持ってやっている風景に驚いた。楽しそう、息子もＤＳ持っていけばいいのにと思う。学校を休んでいるからずっと友達と遊べなかったその変にまじめな性格が適応教室でもあらわれているようで、ＤＳは持っていけないようだ。中3になり、進学の話があちらこちらで出てくる。ぜんぜんあせりがないと言ったらうそになるけど、目標は目の前の高校受験ではなく、息子が元気に将来自立できることだということを忘れてはならないと思う。私も息子に負けないように成長していかなきゃ。The soul would have no rainbow had the eyes no tears.目に涙が浮かばなければ心に虹はかからない。
November 11, 2009
コメント(6)
-
睡眠がやっぱりネック
9月の初めに適応教室に行けてからシルバーウィークが始まるまで11日間毎日行くことができた。調子のいい日は午前中適応教室で勉強して午後はプールで2時間くらい遊びながら泳いで晩御飯の後は軽い散歩にでかけることができた。これが2年の間一日中だるくて頭が痛くてごろごろして家にいた子なのって信じられないくらいだ。単純な私はもう治った！と思いたい。でもそんなに簡単にはいかない。シルバーウィークがあけて一日めの昨日はなんとか行けたものの、昨日の夜はずっと寝られなかったみたいで、今朝はいったん起きて適応教室に行こうと思ったものの、どうしようもなく眠くて頭痛もしてきたみたいで、またそのままベッドへ。結局昼の１時すぎに起きてきた。交感神経と副交感神経がうまく切り替えられなくて寝られない。体は疲れているのに頭はさえている。本人はだんだん慣れてきた教室に行きたいと思っているのだけれど、うまい具合に睡眠とつきあっていけないのだ。これからは睡眠をうまく調節できるようにしていくのがネックとなるだろう。最初のころに飲んだすごい量の漢方。がんばって大きなカプセルに入れていくつも飲んだのにまだ体が落ちついていなかったのでまったく効かなかった。そのせいで今は薬を信じていない息子だけれど、今度大阪医大に行ったときに寝られるようになる薬を主治医と相談してこようと思う。息子を見ていると起立性調節障害は体が落ち着いてきたら、体調も落ち着いてくる病気なのだとあらためて思う。今一番症状が出ていて苦しんでいる親御さんや子供さんにこのことを伝えていきたい。できるものなら一年前の私にタイムカプセルに乗ってそう教えてあげたい。先輩ママもＴ先生も「必ず治る」って言ってくれてもほんとによくなるのって頭をかかえている息子を見て何度も何度も不安がよぎったあの日々。重度の起立性の場合2年から3年体調が落ち着いてくるのに時間がかかる。もっとかかる子だってもちろんいる。どうやって通常に戻っていくのだろうか。うちの場合、普通の中学校は勉強が大幅に遅れているから本人がいやがる。今中3の息子だけれど、数学は中2から、その他の科目は中1から勉強し始めた。適応教室では好きな科目を持っていって先生に教えてもらっているようだ。たまたま息子は適応教室の雰囲気があっていたようでよかった。息子自身もいうようにいきなり教室にびっちり40人の生徒がいたらきっと騒音やらなにやらでストレスがたまってしまったかもしれないという。適応教室に行けない子、また合わない子にはチューター制度もあるようだった。これから先生になる大学生が家にきてくれて勉強を教えてくれたり遊んでくれたりするそうだ。いろんな選択肢がでてきてくれるとその子にあった復帰がみつかるのではないか。プールで初めて泳いだのを見たとき適応教室で座って勉強しているのを見たときそして数日まえ「英語は家で教えてほしい。」と息子がいったときいつもいつも瞼が熱くなる。最近の私はうれし涙でおぼれそうだ。壁が大きければ大きかったほど、不安が大きければ大きかったほど、今の幸せを大きく感じるのかもしれない。
September 25, 2009
コメント(8)
-
忙しくてうれしい一週間
先週の金曜日に初めて市の適応教室に行ってからちょうど一週間たった。一度も休まず、あの日から毎日行っている。今日でちょうど6日行ったことになる。いまのところ睡眠が大きくずれていないので、朝9時半になら、しっかり朝ごはんを食べてからでかけることができる。そして12時きっかりにお迎え。迎えにいくと、先生や子供たちといつもオセロや五目並べをしている。今日は息子の好きなチェスを同じ中学の３年生の男の子（小学校が違うので知らない子）としていた。息子に聞くとゲームはずっと勉強したあと最後にちょっとやるだけだよというけど、ほんとかな。でも同じ年ごろの子と楽しんでくれていたら勉強するよりうれしいな。（いつまでもこの気持ちを忘れないようにしよっと）適応教室に一日いる子どもたちはお弁当もちだ。「いつでもお弁当作ってあげるね。」と言ってあるが、さすがに午後までは、まだいられないようだ。その代り私の仕事のない日は午後はプール。今週はいつも行っていた隣町のプールが清掃のため休み。それでも行きたいという息子のために隣の隣の町のプールをネットで探して行ってきた。仕事のある日はプールに行けないけれど、仕事が終わる9時過ぎに、息子から夜の散歩の誘いがある。すっかり涼しくなってきた気候の中、二人でてくてくと歩く。私にとってもよい運動だ。ときには私の方が疲れていてふらふらすることもある。忘れもしない2006年の11月6日（月）の小６からずっと休み続けた学校。一日たりとも行けなかった。数えれば2年と10か月も経っている。息子の体が落ち着くまでにこれだけかかった。一番最初に読んだ大阪医大のＴ先生の新聞記事で起立性の重度の子は治るのに２，３年かかるとあった。息子の場合はそのとおりだったのかもしれない。これだけ長く休んでいると、どうしても聞きたくないことも耳に入ってくる。聞き流すようにはしていたけれど、「不登校の子は家庭環境が、、、」「母親が忙しすぎると、、、」「そんなに長くかかるの、、」「まだ治らないの、、」など。悪気もなく、ごく普通の知り合いにそう言われると凹まないように努力するのに苦労する。でも息子にとってはこれだけの時間が必要だったのだと思う。プールに行き始めて元気になったと聞けば、「なぜもっと早く」と思う人もいるだろう。でも今だからできたんだと思う。去年もおととしも砂袋をしょっているようなだるい体で泳ぐことなんて不可能だったから。毎日行けているとはいえ、だんだん睡眠もずれてきた。勉強も相変わらず数学だけやっているようだ。ほんとの中学校に行ってスケジュールびっちりで受験できりきりしているところに行ったら、ストレスでまたあっという間に倒れてしまうかもしれない。今は優しい先生たちと数人の子供たちと焦らず楽しく過ごしてこれたらもうそれでいい。あとは好きな水泳を秋も冬も屋内プールで続けていけるといいな。2年10か月も待ったんだもん。今から焦ってもしかたないしね。これからどう息子は自分の道を選んでいくのか、楽しみにしながら、この先もずっと信じて見守っていきたい。
September 11, 2009
コメント(14)
-
一歩ずつ 適応教室へ
起立性調節障害の子は体内時計が長く睡眠がどんどん後ろにずれるそうだ。息子もそうで数日同じ時間に寝ているかと思えば、なかなか寝られない日もあり、どうしても後ろにずれていく。20時間起きていてそのあと20時間眠り続けることもある。7月の半ばに初めてプールに行けてから、8月の終わりまで息子の睡眠は一回りしてしまうことはなく、かろうじてプールの行ける時間に起きてきた。遅くとも夕方の3時に起きないと夕方のプールに行けないので声かけをしてほしいと言われていた。でも8月30日夏休み最後の日曜日とうとう起きてこられなかった。9月になっていっきにずれて昨日は夜の12時に起きた。まったく普通の人と逆になってしまった。今日朝6時に犬に起こされて起きると、すでに起きて6時間たっている調子のよさそうな息子がいた。私の作った朝ごはんを朝しっかり食べたあと、「適応教室に行ってみようかな。」と言い出した。この夏になって調子いい日が多くなってきた息子。ちょっと前から適応教室が気になっていたようだ。以前大阪医大のＴ先生にそういうのに参加するのもいいよって言われたことがあった。私が勧めたときは、まだ息子は体調のせいでしかめっつらをしてとても無理だと言っていた。あれは一年くらい前だったかな。それが自分から行きたいというなんて。やっぱり信じて待って入れば、体が動けるようになってきたとき子どもから行動が起こせるんだ。9時半ごろに適応教室に着いた。行く前に私も一緒にいてほしいといっていた息子もしばらくして優しそうな先生三人に安心したのか、私は11時に迎えに来ることになった。緊張してぶっ倒れてないかなって買い物中も心配だった。なんか保育園の初日のときみたいな気持ち。迎えにいくと一対一で先生に数学を教えてもらっていた。そのあと先生とオセロを二回やってもらって終わったのは12時前。二時間以上座っていられた。オセロ二回とも勝利して（させてもらったかな）照れ臭そうにしていた。初日は体調を崩すこともなく、息子本人も自信をつけたくれたと思う。二年半ずっと体が眠り続けていた息子がやっとめざめた気分だ。適応教室の出席は中学校の出席となるそうだ。だとすると今日は記念すべき中学登校第一日目だ。ほんとによかったなあ。（泣）まだまだ睡眠時間もぐちゃぐちゃだし、ひどい頭痛の日もあるけど、よい方にむかっている嬉しさをひしひし感じている。高校も中学のレベルから教えてくれるところがあると聞いて安心した息子。週2，3回で数時間のところなら行けると前向きに自分から言う日もあるようになった。8月の終わりに卒業アルバムの個人写真も夏の制服を着て撮りに行くことができた。思えば小学校のときは制服を着ただけで卒倒して動けなくなった日があったなあ。少しずつ少しずつ明るくなって、体の具合も良くなっていく。後戻りもあるかもしれないけど、それでもまた見守っていける自信がこの二年半についた。焦らずに慌てずに息子の速度で進んで行ってくれればそれで十分だ。夕方4時からリビングルームで爆睡している息子を見ながら、今日一日を出来事を感謝したい。
September 4, 2009
コメント(28)
-
ひさしぶりのプチオフ会と高校のこと
今日はひさしぶりのオフ会だった。ちあきさんとuruuruさんの「ランチしたいね～」から始まったので急きょ決まったオフ会。それでも8人集まった。新しい人は一人、にゃんこさんの知り合いの方。もう一人来る予定だったＳさんは日にちを勘違いしてて欠席。来たかったみたいで残念がっていた。今度やるときはぜひ参加していっぱい話せるといいね。11時半に集合して一回場所は変えてまた5時過ぎまでいっぱい話ができた。9か月ぶりに会ったと思えないほど、みんな話がはずむ。実際会ってなくてもブログでお互いの近況を知っていたり、コメントし合っていたから、もうすでに昔からの友達のように話せるのはうれしいことだなって思う。私が知りたかったのはやはり高校のこと。今中3の息子の場合、どうしたらいいのか、前回大阪に行ったときにＴ先生に尋ねてみた。「今は決めないのが一番。」とのこと。学校の先生はいろいろ決めたがるかもしれないけれど、それがプレッシャーになって今より体調が悪くなるかもしれないという。半年、一年待つことも頭に入れて考えていくのがいいようだ。息子の場合、今の状態では普通の高校に毎日行くのは睡眠障害、体調からとても無理。ネットで調べただけではわからない昼間定時制のこととか、通信制サポート校のこととか、今回オフ会でいろいろ聞くことができてよかったと思う。去年の夏、家からほとんど出れなくて、食欲もなく、だるさでごろごろしてた息子。でも今年は7月に２回、8月に３回プールに行くことができた。相変わらず、超細い体だけれど、がんばってバタフライにまで挑戦してる。そんな息子を見るのは旦那も私もうれしくてたまらない。でもそれでまったくよくなったとかこのままどんどん良くなるのかというとそうではないところがこの病気のやっかいなところ。プールから帰ってそのまま20時間寝てしまったこともある。頭痛で頭を抱えることのない日はいまだにない。でも以前のように数日間立て続けに眠り続けることはなくなった。それに一日中調子の悪かったころに比べれば、体調がよいときだけとはいえ、こうして水泳ができるのはあらためて考えればすごいことだ。１年以上お休みになっていたお手伝い（お駄賃目当て）も最近できるようになった。来年はきっともっと良くなっているだろう。そして再来年はもっともっと好転しているだろう。長い長いトンネルの先にほんのちょっとだけ光が見えたような気がする。
August 8, 2009
コメント(8)
-
泳げた！！
今日から夏休み。ずっとお休みの息子には関係のないようだけど関係がある。平日の昼間は出かけたくても出かけられないから（まじめなので学校のある時間は体の調子がよくてもでられない）。でも夏休みになったので気にしなくてもよくなった。去年のブログを読み返すと、息子は御飯が食べられずにこの時期体重がどんどん減っていた。それもあって一日中調子が悪く機嫌も悪く寝てばかりいた。今年は、、、、やっぱり頭痛もあるし、くらくらするとかいってソファに倒れるときもある。でも夜の散歩は涼しくなってから行けているし、気持ちも明るく変化してきている。散歩中にいろいろ話しているときに「自転車に乗りたい。」「プールに行きたい。」と言い出した。行けるか行けないかわからないけど、すごく小さくなってしまったので新しい水着を用意しておいた。息子はほぼ二年半前から、自転車に乗ったことがない。それまでは毎日学校が終わると自転車で友達の家に遊びにいっていたのに。それにプールで泳ぐなんて「まさか」っていう体の状態で去年の夏もおととしの夏も家族のだれもそして本人も考えもしなかったことだ。だけど今年の夏はちがった！今日夕方プールに行けました！！おめでとう、息子！！！息子以外の家族3人はスポーツ大好きで特にテニスをよくやっている。そのなかで息子だけは体育が苦手だった。特に球技が苦手だ。でも水泳だけは得意だった。昔から細い体なので抵抗がないのか、壁をキックするだけでもスィーと進む。水泳の苦手な私はうらやましかった。今日は水着が古いのしかなかった私は泳がずにガラス越しに旦那と息子が泳いでいるのを見学した。待っている間読書をしようって思ってたのに、息子と旦那を見ているのが、なんかとってもうれしくてずっと見ていた。上手に平泳ぎが泳げてる！泳ぎは忘れないんだな～なんて感心したりして。年と共に涙もろくなってしまったせいか、まぶたが暖かくなってきて、思わず上向いてごまかしたりした。また、行きたいっていうかな。旦那が会社や出張がある日も。そしたら今度は私と一緒に行こう！日焼けなんて気にしないよ。（ほんと？）むちむちなのも気にしないよ。（ほんとかな？）水着ももっと今風なのを買わなくちゃ。数日前に「孤独だな。」ってついもらした息子。そんなことないよ。父と母が君の必要な時にはいつもそばにいるからね。
July 18, 2009
コメント(24)
-
少しずつ回復中
先日、実家に用事があって寄った時、たまたま息子もついてきた。最近はよほど、体調が悪いとき以外は「散歩」に「外食」に誘うとついてくる。私が母と話して帰ろうとしたとき、息子が車からめずらしく出てきて、母と姉と顔を合わした。父のお葬式以来だからなんと二年ぶりだろうか。なにも話したわけじゃないけど、息子は照れ臭そうににっこりとした。母からは後からうれしくて泣けてきたと電話があった。「以前と同じく、かわいい顔だった。」と涙声でいう。２年も学校にいけなくて病気で寝てることが多いと聞いている母は息子の顔がよほど変わってしまったと思ったのだろうか。母も口の悪いところはあるけれど、ほんとに心配してくれているのは伝わってくる。毎日父の仏壇の前に「○○を助けてやってくれ。」とお祈りしてるそう。息子が元気になるまで長生きしてね、おばあちゃん。つい最近もまた歩けないほど、足が痛くてレントゲンを撮ってみてもらったり、今だに次から次へと不調を訴えることがある。お祓いに行ってこなくちゃいけないかなって思ったりもすることもある。でも起立性と診断されたばかりのころよりも明らかに息子は明るくなっている。絶不調のときはほとんど家にいる状態だったけれど、最近は「漫画喫茶」にも「BOOK OFF」にも一緒に行けた。「映画」「外食」「散歩」などできること楽しいことが増えてきた。もちろん、下痢や頭痛で途中棄権っていうのも一回二回じゃないけど、家から離れて楽しいことをしようっていう気持ちが増えてきた。息子の笑顔が多くなり、ときどき以前のようにひょうきんなこともする。旦那もうれしそうだ。なんといっても私自身が一番元気だと思う。夜知らないうちにげらげら大声でテレビを見て笑ってて旦那とか息子に「何、笑ってたの？」とか驚かれる。シャンプーしたてのふわふわわんこに顔をうずめて、「超幸せ♪」って思える。二年前の私からはまったく考えられないな。ふわふわわんこの毛に涙ぼとぼと落としていたのにね。ゆっくり、ゆっくり回復していく息子と過ごす日々。これも悪くないと最近思う。こんなに気持ちが落ち着いてられるのは、きっと中学の担任と仲良くやっていること、よい主治医がいること、旦那と娘が見守っていてくれること。そして何より、悩んだら相談にのってくれる仲間がいっぱいいるって思えるからかな。悲しいこと、不安なことを数えるより、楽しいこと、うれしいことを今日も数えていきたいな。 最近毎日、この肩たたき機でマッサージをやっている息子。ちょっとやるだけだけど、すっきりするみたいです。
May 23, 2009
コメント(27)
-
本が来た！
今日の夕方、大阪医大のＴ先生の書かれた本「起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応」が届いた。今日は金曜日で仕事がなかったので、さっそく読んでみた。低血圧サポートのＨＰなどですでに知っていることも多かったけれど、詳しく書かれているので勉強になったことも多かった。すでに知っていると思っても、あらためて活字で読むとまた違った感じで頭にすっと入ってくるような気がする。学校向けに書かれているところもあって、さっそく今度担任が家庭訪問に来たときに勧めてみようと思う。いつもＴ先生に聞きたいことがいっぱいあるという娘にも読んでもらおう。もうちょっと本の値段がお得だったら、Aliceのパンフレットのように病院やら、学校やらに配りたいくらいだ。そうそういまいち、息子への理解ができない実母も読んでくれるとちょっとは病気のことを理解してくれるだろうか。本の中で「医療機関でも病気ではないとか、うつと診断されることもある」とあった。うちはまさしくそれで心療内科に最終的に送られた経験を持つ。医療の現場ではっきりと起立性調節障害なんて病気はないと言いきった医師にも遭遇した。私だけでなく、今この現在でもそんな目にあって苦しんでいる親子さんがいるのだと知るのは悲しい限りだ。あらためてＯＤの正しい周知を広めていくことの大切さを感じた。中学3年のＯＤの患者さんに対して進学について書かれているところも興味深かった。読んでみて、息子のようにまだ座っていることさえ、つらくてゴロゴロしていることの多い重度のＯＤの子は高校進学を遅らせたほうがいいかもしれない。最終的に決めるのは息子だけれど、やっぱり親として覚悟は必要だろうと思う。この難しい時期を冷静で過ごせるか、あまり自信はないけれど、とりあえず、前向きに頑張っていこうと思う。道はこれで終わりではないんだから。人と違ってもいい。息子のペースでゆっくりと進んでいこうと思う。P.S.SMAPファンの私は昨日からどきどきものでした。さっき会見を見たらちょっと涙が出そうになっちゃった。早くカンバックできるようにずっと応援していきたいです。
April 24, 2009
コメント(14)
-
中日新聞に掲載
pochiさんから今日朝コメントで知らせてもらい急いで読みました。お正月休みに新聞社に手紙を書いたことがきっかけで、今日中日新聞の健康のページに起立性調節障害のことが掲載されました。２月中の金曜日の新聞に載ると新聞社の方から聞いていたものの、また連絡があるようなことを電話で聞いていたのでてっきりまだだと思ってました。以下が記事の内容です。起立性調節障害にどう対応Ｑ中二の息子が起立性調節障害で頭痛や下痢症状に悩まされ、学校にも登校出来ていません。症状がいつ治まるのか不安です。治療や家族の対応についてアドバイスをお願いします。Ａ起立性調節障害は自律神経の働きが悪いため起立時に血流の調節がうまくできない体質的な病気です。起立時の立ちくらみが主症状ですが、朝起き不良や倦怠感、低血圧といった循環器症状、腹痛や食欲低下などの消化器症状、頭痛もよくみられます。症状は午前中に強く、午後から回復する傾向があります。 年齢的には小学校中学年から出始め、中学生で増えます。朝起き不良や倦怠感が怠け癖と誤解され、しばしば叱咤激励されますが、それではよくならず、かえって自信を失いかねません。 朝起き不良や倦怠感のため登校が困難になることがありますが、自信を喪失すると、本格的な不登校になりがちです。そのため、この病気に対する周囲の人々の理解が欠かせません。 治療は体の病気であることを理解することをはじめ▽起立動作をゆっくり行う▽体の許す範囲で活動し、睡眠、食事の生活リズムを整える▽水分と塩分を多めにとる▽必要に応じて薬物療法を行うーです。 ときに改善に時間がかかることがありますが、小児科医と相談しながら、辛抱強く、今のべたような治療を続けてください。ーーーーーこうして書くと結構長い記事ですね。実際には私はこの質問はしてなくて、起立性のことを記事に取り上げてくださいとの長い手紙を書きました。この記事を見てもしかしたら、うちの子もそうなのかもしれないと思ってくれる方がいるかもしれないです。新聞社の方が言ってたように、定期的に新聞の記事になることにより、周知が広がるかもしれないですね。前回中日新聞に起立性調節障害のことが載ったのは２，３年前だそうです。個人的に気になった箇所は「自信を喪失すると本格的な不登校になりがちです。」というところかな。取り方によっては周りから叱咤激励され自信を失ったから学校に行けないみたいな意味にもとれるかなって。大阪医大のＴ先生ならそうは言わないと思うのは私だけかな。重度のＯＤの場合、ある程度時間が経たないと症状が治まらないと息子を見ていて思います。ネット上の先輩ママやＴ先生からのアドバイスで早くから息子に対して叱咤激励はしてないけれど、それでもやっぱり頭痛はひどいし、倦怠感で動けないときがあるから。とりあえず、無事に記事になってよかったです。中日新聞をとっている方はぜひ見てくださいね。さあ、起立性調節障害の周知のために次は私に何ができるかな。ゆっくり考えていこう。
February 13, 2009
コメント(24)
-
新聞社からの返事
前回のブログで書いた今年の抱負。起立性調節障害の周知を目指すということ。年末年始の休みに地元の新聞社である中日新聞に実は手紙を書いて送っていた。Aliceのパンフレットつきで。去年病院に手紙を書いたときも、返事を期待していなかったから驚いたけど、今回は地元の大きな新聞社だからもっと返事はあてにしてなかった。でも何もしないより何かできることがしたい。たったひとりの編集者の方にでも知ってもらえればいいや、そんな気持ちもあった。だからたった今新聞社の方からお電話いただいて目が飛び出るほど驚いてどきどきした。返事がきた！やった！書いてよかった。新聞が取り上げてくれる。毎週金曜日の生活ページに「紙上診察室」というものがある。そこに質問に答える形で「起立性調節障害」のことが掲載されるようなのだ。２月中には実現しそうです。詳しくはまたお電話をいただけるとのこと。それにしても返事の確率が100パーセントで怖いくらいだ。Aliceのパンフの力も大きいって思う。nakkoさんたちにあらためて感謝してる。ほんとによかったなあ。新聞記事を見て、この病気なのかも知れないって気がついてくれる親子がまた増えるかもしれない。勇気を出して、手紙を書いてよかった。こんなに勇気がでたのは、ＣＯＣＯさんの論文にあった言葉が心に響いたからかもしれない。「孤立している母親への支援をすることこそが、子どもへの一番大きな支援になる」「周囲の心ない言葉が母親に向けられ、頼るところのない母親がぎりぎりまで追い詰められている現実」子供さんの体調の悪さと周囲の無理解で涙するお母さんが一人でも少なくなりますように。
January 14, 2009
コメント(22)
-
プチオフ会終了
昨日プチオフ会が無事に終了しました。今回は６人でした。年末のあわただしい中みなさん御苦労さまでした。それにりょうしょうさん、駐車場のこととかいろいろありがとう、御苦労さまでした。にゃんこさんも年末の忙しいところ来てくれてありがとう。miyaviさんを通じて知ったじゅりさんにも今回初めてお会いできました。みんな食事を堪能しながら、いっぱいお話ができました。こうして会うごとにみんなの絆が強まっていけばいいと思います。年賀状も書き終わり、今年度の仕事も終わり、ほっと一息。今日から休みの夫も今、年賀状を書いてます（というかＰＣで作ってます。）友達、家族にささえられながら、こうしてまた新しい年を迎えられることに感謝しています。来年も心穏やかに過ごせる日が一日でも多くなりますように。
December 28, 2008
コメント(10)
-
オフ会もついに6回目
今日、無事にオフ会が行われた。初めてのＳさん、りょうしょうさん、にゃんこさんを迎え賑やかに11人で始まって、途中でＯさんが加わって今までオフ会に参加したことのあるすべての中部のメンバーが勢ぞろいした。すでにＯＤを乗り越えて体調が良くなった方、中3生で受験をまじかにひかえている方、まだ、今年ＯＤと診断されたばかりの方、いろんな方々が入り混じり、話がはずんだ。やっぱり今年なられたばかりの方はオフ会では明るい顔をしてても、きっとまだ悩むことがあるんだろうなと感じられた。今回先輩ママたちの話を聞いたり、いろんなことを質問できたりしたことで少しでも元気が出るといいなと思う。このブログの一覧をみて、数えてみたら、mintさんと二人で始まった中部でのオフ会も今日で6回めになった。一人で悩んでいるときに比べたら、同じ思いをしたことのあるお母さんたちと気持ちが共有できるのはほんとに心強いと思う。今日はベルガモでは11時から4時までいたけれど、お店の方からはごゆっくりしてくださいという雰囲気でよかった。長い時間いるけれど、大勢でお店に訪れるのでお店の方ではうれしいのかもしれない。遠方から来た6人はベルガモでお別れ、市内の6人はそこからまたcats cafeに行って5時半までしゃべりまくり。同じ市内、偶然同級生もいたり、共通の知り合いがいたりして、ますます身近に感じてくれたと思う。症状も、ＯＤになった時期も、子どもたちの性格もちがうけど、悩みを共感したり、共有できていけるといいなと思う。お母さんが元気で気持ちが安定して笑顔でいれば、子どもの気持ちも安定すると思う。だって空気を読むのがするどい子供たちだもんね。（この点はみんな似てたね。）にゃんこさん、みんなにお土産ありがとう。それからかわいいお花もありがとうね。遠方から来た方々、御苦労さまでした。また、ぜひ会いましょうね♪
November 16, 2008
コメント(18)
-
明日になりましたね。
なかなかブログ更新できなくてごめんなさい。今日は一日仕事関係の研修でした。いよいよ明日になりました。予定どおり11時から蒲郡市のベルガモでオフ会を予定してます。ベルガモは蒲郡駅前の出雲殿の1階にあるので迷わず行けると思います。1２人前後（中部地区ほぼ全員♪）参加してくれる予定です。初めて参加される方はドキドキかもしれませんね。ベルガモレストランは11時にオープンなので、私は11時5分くらい前に駐車場か、レストランの入り口の前にいますね。ちょっと遅れちゃう人は中に入っていますので、「11時に予約した一人ですが」といえば、すぐに案内してくれると思います。天気予報によると明日は雨みたいです。雨なので参加できるお母さんもいるので、天気も私たちの出会いを応援してくれているかもしれないですね。お母さん同士が気持ちを共有したり、情報を交換したりして、元気になれる会になるといいなと思ってます。
November 15, 2008
コメント(5)
-
元気の出るオフ会開催♪
前回は8月に名古屋で行ったオフ会ですが、今回また新しい人が増えたので、11月にオフ会を行うことになりました。お母さんたち自身が笑顔で元気になれるオフ会にしたいと思います。普段なかなか言えない悩み、またよい情報の交換、どんどんおしゃべりしてストレスをいっぱい発散する場になるとうれしいです。場所は前にじゅんこさんが来てくれた蒲郡市のレストラン ベルガモで開催することにしました。駅からも、車で来ても都合がよいので、遠方から来てくれる方もわかりやすいと思います。新しくnakkoさんの掲示板にきてくれたにゃんこさんが参加してくれます。息子の同級生のお母さんにも声をかけてみますね。それから前回参加してくれてOさんとmintさんのお友達、そしていつものメンバーuruuruさん、ちあきさん、pochiさん、なごやっこさん、brancheさん、参加してくださいね。もちろんmintさんも参加してくれます。日時： 11月16日（日） 11：00 ～ 場所： レストラン ベルガモhttp://r.gnavi.co.jp/n196403/はっきりとした人数など、詳細はまだわからないので後日連絡しますね。中部の方でなくても参加は大歓迎です。また、初めての方で悩みを話してみたい方も遠慮せずに連絡ください。みんなよい方ばかりで、よい雰囲気で毎回オフ会を行っています。
October 8, 2008
コメント(12)
-
病院への手紙
今日、午前中いっぱいかけて、ずっと書かなきゃなって思っていた市民病院への手紙をやっと書くことができた。Aliceでもらったパンフレットも同封してさっきやっとできあがった。がんばった～えらいぞ～と自分を褒めたい（はは、、、）。時間をかけて書いたので、内容を少しだけ変えて近所の息子が最初に起立性調節障害と診断されたクリニック用にも作ろうと思ったのに、内容を保存したつもりがなくなってて、ショックだった。また新たに打ち直すのはたいへんなので、そちらの方はまた次回にしようと思う。昨日、息子の同級生の男の子のお母さんから電話があった。6月から昼夜逆転、夜寝られなくて学校を休むことが多くなってきたという。なかなか行きたがらなかった病院にやっと連れて行き、そこで起立性調節障害と診断されたという。こんなに身近で、、、どんどん増えていくODの子達。ずっと息子の病気をオープンにしてきたことで隣町のお母さんとか、つい近所のお母さんなど、この春から夏にかけて相談の電話をもらうことが増えてきた。この事実が私に力を与えてくれて、まだまだ病院で泣いている一年半前の私のようなお母さんがいるかもしれない。話すこと、気持ちを共有することによって元気を取り戻せた私のようになってほしいと勇気を出して手紙を書くことにしたのだ。息子は夏に比べて元気そうな顔になってきた。息子より何より、今は私が元気だ。涼しくなってきて、運動に読書にDVD鑑賞に勉強に仕事に意欲はいっぱい。一日48時間あるといいのにと思う。子供が学校に行けなくたって親は幸せでいられるんだ。不思議だけど、自分自身が証明してる。誰のでもない自分の人生、せいいっぱいやりたいことをやって明日たとえ地震が来て世の中終わっても悔いのない人生にしたいなあ。そんな私を見てるのか、見てないのか息子も最近よく本を読んでる。もっぱら歴史もので私とは話があわないけど（泣）。篤姫なら大丈夫なのだけどなあ。昨日も「のぼうの城」とかいう本（？）が読みたいという。パソコンでそういう情報だけは入ってくるのかな。ほぼ一か月めのブログ。なかなか書けないでごめんなさい。書いてなくても増えるカウントを見て、全国でODのお子さんを持って悩んでいるお母さんの姿が見え隠れします。落ち込んだり、明るくなったり、気持ちの起伏の激しい私ですが、これからもよろしくお願いします。あ～milちゃんとkuちゃんの毛ののびた写真もアップしたいなあ。近いうちにしますね～だんだんまたもとのポメラニアンに戻り中ですよ。
October 3, 2008
コメント(10)
-
心の平穏
忙しさにまかせているうちに朝晩ずいぶん涼しくなってきた。時が経つのはほんとに早い。自分のやりたいこと、やらなくちゃならないこと、考えてみると息子が病気になる前とほぼ変わらずにできるようになってきた。息子が病気を発症したころは、自分の気持ちがこんなに落ち着くことができるなんて思ってもなかった。ついこの間、親戚のハンドパワー命のおばさんから電話がかかってきた。「まだ、息子さん治らないの？一度気功を試してみない？息子さんのようにわけのわからない体調の悪い子も数か月で治った子もいるよ。」という。以前の私ならフラフラっとしただろうなあ、、、気持ちも揺れただろうな、、、でも今の私はおばさんの気持ちを害することなく、きっぱり断ることができた。「おばさ～ん、ありがとう、心配してくれて。でもわけのわからない病気じゃなくて起立性調節障害という病気なの（説明）。今はゆっくり息子を休ませてあげたい。息子がやりたいって言ったら別だけど、息子自身はハンドパワーは信じてないから、効果はないと思う。」って。私が元気なのは、悩んだらすぐ話せる相手がいること。ここで出会った仲間ももちろんそうだし、よい主治医もいる。なによりも忍耐強い夫がいてくれる。夫とは「息子がたとえ調子が悪くても私たち夫婦は明るく生活していこう。」という意見では一致。言葉ではなかなか感謝の気持ちが出せないけど、夫がいてくれて救われている。娘も離れて暮らしながらも弟のことを考えてくれている。でも最初は家族もそれぞれに悩んだ時期があったなあ。悩んでも、泣いても、息子を不憫に思っても結果は変わらない。逆に心配すればするほど、悪くなる。だったら同じ人生明るく笑顔で過ごしたい。これが私の人生なんだ、受け入れてしまおうって思う。最近、近所で体調が悪くて激やせしてしまった人、奥さんがうつ病になってしまった人、また乳がんで小学生を残して亡くなってしまった人もいる。なにもなくて人生を平穏に暮らしている人の方が少ないのかもしれない。人はそれぞれ人生において与えられた問題を解いていくのかもしれない。私に与えられた問題は大きいのか、小さいのか、それは受け止め方しだいだろう。疲れ切ってる、常に頭痛のする息子を数年、ゆっくり休ませてあげる。それって当たり前なことなんだよね。
September 8, 2008
コメント(10)
-
中部 Alice 無事終了しました♪
昨日、中部でのAliceが無事終了しました。nakkoさん、じゅんこさんが神戸から新幹線で来てくださいました。中部のみなさんを代表してお礼申し上げます。ありがとうございました。昨日もとても暑い日でどうなるかと思ったけど、なごやっこさんの言われていたとおり、緑が多い場所だったので木陰を通りながら迷うことなく目的地のウィル愛知に時間通り着くことができました。今まではランチを食べながらおしゃべり中心のカジュアルなオフ会だったけれども、今回は「母の会」ということでちょっと緊張してしまいました。おまけに前の日の夜遅く娘がいきなり帰ってきてその後遅くまで話していたので２，３時間しか寝てなくて寝不足ぎみ。しかもその朝一番に月のものがきてしまっていつもより元気がなかったかもしれません。（充分元気だったと言われそうだけど、、笑）参加者10人の自己紹介、近況報告のあと、みんなの知りたかった地元の高校の情報なども聞けました。じゅんこさん、nakkoさん、そしてなごやっこさんの実際の息子さんたちの高校での様子もためになったし、今中3の娘さんを持ち、高校の情報を調べているuruuruさん、ちあきさんの話も興味深く聞きました。私自身が特に興味を持ったのは、もし高校に行って無事に通うことができなかったとしてもまだ道はたくさんあるし、いろんな選択があるということ。母親にその覚悟があれば、どんな状況になっても乗り越えていけるんだということでした。もうひとつ心に残ったのは、世の中にはまだまだ起立性だということをオープンにできないお母さんもいるし、起立性だということ自体を知らないで子供を責めているご両親もいるかもしれないという事実でした。悲しい結果を招く前に一人でも多くの子供さん、ご両親が救われるよう追加でいただいたAliceのパンフをさっそく地元の病院、顔の広い近所の方々に配ってこようと心新たにしました。あとは写真で見せてもらったnakkoさんとじゅんこさんの息子さんがかっこよかった～♪息子も数年後には青年って感じになるのかな。想像できないなあ。中部のみなさん、参加してくれてありがとうございました。また数ヶ月後にぜひ会いましょうね。今度はもっと元気な私になってると思います。（これ以上ならなくてもいいよって声が聞こえそう、、、爆）
August 4, 2008
コメント(16)
-
中部 起立性調節障害の母の会 Alice
今度の日曜日の8月3日にいよいよ名古屋で集まりがあります。私自身がほとんど名古屋に買い物に出ない田舎者で、開催にあたってはほとんどmintさんに頼ってしまいました。 mintさんにはほんとうに感謝してます。今のところ初めて参加される方二人を含むと中部から8人。それからnakkoさんとじゅんこさんが関西からきてくれます。わくわくどきどきです。今からでも参加希望はもちろん大丈夫ですのでご希望の方はぜひご連絡ください。日時： 8月3日（日曜日）13：30～17：00 （13：00にかぎを開ける予定です。お昼は食べてきてくださいね）場所： ウィル愛知（名古屋市役所の近くです） 部屋は和室２だそうですhttp://www.will.pref.aichi.jp/main01/main01_v.html 会費： 一人300円くらいになる予定です。（会場費なので人数で割ります）最初は、Ikuさんちの掲示板で知り合ったmintさんとたった二人だったオフ会が4人になり8人になりと少しずつ増えていきました。私がオフ会のたびに思いを分かち合ったり、よい情報をいただいたりして元気が出たように、新しく参加される方もお母さん自身が明るくなってくれるといいなと思います。Aliceの集まりの後の懇親会についてもmintさんとも相談しましたが、まだ子供さんが小学生、中学生のお母さんが多いので（中には赤ちゃんがいるお母さんもいるそう）今回はその後の懇親会の予約は入れてありません。蒲郡から行かれる方はぜひ一緒に行きましょうね。ちあきさん、Oさん（電話します）。mintさんも安城から一緒の電車に乗れるといいな。（蒲郡発11：47くらいがちょうどいいかな）日ごろのストレスをいっぱい発散してたくさんお話ができるといいなと思います。nakkoさん、じゅんこさんともたくさんお話ができると思うとわくわくします。楽しい有意義な会にしましょう♪
July 29, 2008
コメント(24)
-
先輩お母さんたちの声
このブログに今までも数回登場していたご近所の男の子の話。近所に息子とまったくよく似た症状だった男の子がいるにもかかわらず、なかなかそのお母さんと会う機会がなくて今まで話せないでいた。でも先週の日曜日、お互いの犬の散歩中に偶然会うことができた。しかも今度はかなり長くお話ができた。高1で不登校になった男の子は結局高2で高校をやめたのだけど、一年遅れて大学生になったそうだ。治るのに4年（完治ではないかもしれないけど、今はあさ7時に起きてバイトに行くそう。）体調がおかしくなって、お母さんが息子さんを受け入れられるのに、3年かかった。受け入れられる前までは3人の子供たちに見られないように、二階に上がって数え切れないほど涙を流したという。そのお母さんはPCはやらないのだけれど、仕事関係で知り合った息子さんと同じ年の女の子で体調が悪くて中学から学校に行けなくなったお母さんと励ましあってきたという。いまその女の子も男の子も19歳。高校卒業に4年かかった女の子も男の子も今は大学生だ。ふたりとも今は夢に向かっているそうだ。その話を聞いているだけで涙がでそうだったのに、そのお母さんに私の息子も絶対治るって言い切ってもらった。時間はかかるけど、必ず治るからって。胸がぐっと温かくなった。いつも大阪医大のT先生に言ってもらっていることだけど、実際に体験から言って貰えるとすごくうれしい。ちょっと前にみんこさんに教えてもらった先輩お母さんの書き込みもすごく共感した。これ、きっと息子の気持ちだって思うところがいっぱいあった。いろんなことを経験してきたお母さんたちからは学ぶことも多いし、元気付けられることも多いなと思う。なんか、最近ブログを書くのがちょっと怖くなったけど、でもやっぱりこんないい話は私だけじゃなくみんなに知ってもらいたいからと思い書くことにした。ところで一部ブログを削除しようかなと思っています。みなさんのコメントはちゃんと保存しておきますね♪
June 5, 2008
コメント(20)
-
理解してもらうこと
週末は楽しみにしていた旅行だった。最近、息子は体調が最悪だったせいもあって笑顔が少なくなっていたけど、久しぶりに家族３人でよい空気を吸って息子の笑顔がたくさん見れた。夫も私も息子の笑顔で元気になれる。旅行といっても、犬と泊まれるロッジでずっと過ごすだけなんだけど、私は八ヶ岳アウトレットで買い物もできたし、幸せ気分。夫はまめに焼肉、そば、しゃぶしゃぶの準備を手伝ってくれる。息子は外食するわけではないので急に悪くなる体調を心配せずにいられる。家族3人の楽しみを見つけられたと思う。娘はさそっても行かないという。大学生活や部活を楽しんでいるし、それに旅行は友達と行く方がいいみたい。順調に親離れしている証拠なのかな。楽しい思いをして帰ってきたのに、今日は仕事でいやなことがあった。つくづく生徒のいうちょっとした言葉に傷つく自分がふがいない。今年も息子の同級生男子6人、女子4人が私のレッスンを受けに来てくれている。あまりに長い息子の休みに彼らの正直な気持ちを聞くときがある。「さっきリビングルームにいた。学校に来ないのはさぼってるんじゃないの。」「いつ学校に戻れるの。ずっと調子が悪いなんてことあるの。」引きこもりじゃないから、ずっと自分の部屋に引きこもっているわけじゃないし、調子のいいときは部屋をうろうろ歩き回っているときだってある。でも学校にはまだとてもいけないんだよ。学校も友達も好きなんだよ、すごく。理解してもらおうと思う。聞かれたら何でも応えようと思う。でもほんとに子供たちに理解できるのか。子供たちの中には辛らつな言葉を吐く子もいる。息子の場合今はまったく学校に行っていないけど、時々学校に行っている子たちはこういう子供たちの言葉に耐えられているのだろうか。月に一回、教室からの連絡を通信としてプリントして渡している。息子が病気になったばかりの頃はよく息子の病気を理解してもらおうと思っていろいろ書いた。でもここ数ヶ月は英語に関することばかりで何も書かなかった。時々は理解してもらうようにこちらから生徒さんや保護者に発信していったほうがよいのかなと思う。学校、学年のすべての子に届くわけではないけど、少なくともうちに英語を習いに来ている子には学校嫌いで学校に行けないとは思ってほしくない。でもみんなに理解してもらおうって思うのは無理なのかな。一日のうちで気温がぐんと上がったときの息子の状態をみんな知らないだ。なんどもなんどもトイレに行ってる息子を知らないんだ。体がだるくて一日のうちのほとんど今は寝ている息子を知らないんだ。ゲームをやれるときだって、PCをやれるときだってそんなのほんとに息子のやりたいことじゃないって今は思う。ほんとはみんなと同じことがしたいのに。学校行って、勉強して、友達と前のようにみんなで笑いあいたいだけなのに。明日はひさしぶりに担任に会う。機会があったら、担任の先生からも病気のことを理解してもらうため子供たちに話してもらえるように頼んでこよう。分かってもらえなくても、努力だけはしてみよう。
May 26, 2008
コメント(12)
-
なが～～～い戦い
私の好きだった言葉の一つに「一年経てばすべて過去」っていうのがある。今どんなに苦しくても辛くても一年経てば時が解決してくれて過去の話になる。だから今を乗り越えようっていう格言だと思う。でも最近思う。これは起立性調節障害にはあてはまらない。もちろん、精神的には私も息子も落ち着いてきたのは確かだけれど、はたして息子の体調は一年前と比べてよくなったかと考えても「イエス」とは言いがたい。それほど長くかかる病気なのだ。もうすでにお母さんになっている方で思春期に自律神経の病気で苦しんだ方がいるそうだ。そのころは「起立性調節障害」という病名は病院では言われなかったそうだが、やはり同じように動きたくても動き出せず、倦怠感と戦って苦しんだ思春期を過ごされたそうだ。その方は今はよくなっているそうだけど、治るのに10年かかったと聞いた。思わず、目が回りそうになった。社会への復帰と体の完全な回復とはまた違うのだろうけれど、社会復帰したあともしばらくはこの体の体質と戦うことになるのだろうと思うと息子の不憫さを考えてしまう。でもいつかは必ず治るのだ。夫は息子ほど、ひどい自律神経の乱れはなかったが、学校時代朝はとても苦手だったそうだ。朝ごはんはいつも食べれなかったし、午前中はいつもボーっとしてたという。その夫は今はとても元気だ。一時期息子のことで落ち込んで白髪とため息が増えたこともあったけど、今は明るい。このゴールデンウィークも朝は三日間家の周りの生垣を切り、テニスもするし、ゴルフの打ちっぱなしにも行く。買い物にも行ってくれるし、娘のところへ荷物も運ぶ。洗い物もやってくれる日もあれば、ごみも運ぶ。昨日は歩いていける海岸でバケツ二杯ぶんのアサリを取ってきてくれた。最近、娘の部屋を片付け、夫の書斎にしたら、ますます元気になって喜んでいる。夫が明るく元気なのを見るのはうれしい。息子もいつかは夫のように元気に動ける日が来ると思う。息子は本来夫に似てる人見知りのAB型。顔も体型も性格も似てる二人だもん。息子だっていつか、夫のように元気になる、最近は夫の元気な姿を見るたびにそう自分に話しかけてます。今日から仕事の夫。もう家事は私一人でやんなきゃな～。
May 7, 2008
コメント(16)
-
中部オフ会終了♪ごくろうさまでした
今日はひさびさにオフ会の日。8人も集まりました。神戸からじゅんこさんが新幹線で来てくれたので愛知県のみんなは大感激。またあのやさしい笑顔を見ることができました。おいしい佃煮もいただきました。ありがとうございます。今日晩御飯では息子が一番たくさん食べてました。やっぱり手作りはおいしいね～名古屋からはuruuruさん、brancheさん、そしてなごやっこさん。初めて参加されたbrancheさんとなごやっこさんは誰が誰だか最初はきっとわからなかったでしょう。でも11時前から5時過ぎまで一緒に時間を過ごしたのでもうしっかり顔とハンドルネームがつながったんじゃないかな。そして私と同じ市のちあきさんとpochiさんにもまた会うことができました。みんなの予定があう日があって会うことができてとてもうれしかったです。こうして近くに同じ悩みを持つお母さんたちがいるととても心強いです。まだ先だけど、いろんな高校のことも毎回教えてもらってます。つくづく人生の選択肢は一つじゃないんだなって思いました。あとはmintさん。一年前はmintさんと私とたった二人だったオフ会。一年でこんなに仲間がふえたと思うと感慨深いです。ネットってほんとにすごいな～って思う。人と人をこんなにも近づけてくれるから。ただいまmintさんのPCは不調だそうで今ブログはお休みしているそうです。復活したら、お知らせします。駅の改札口で初めて会ったbrancheさんに「明るいね～」って言われました。私は普段はいつもこんな感じです。ブログで時々涙する私は心の奥の普段かくれている私なのかもしれないです。でもどっちもほんとうの私です。最近は元気な私の方がうんと多いかな。朝6時に起きてビリーとコアダンスやり、夕方はいたずらな生徒たちに「こら～！」ってしかってる。こんな風に私が元気に明るく過ごすうちに息子も「クス」って笑いながら、起立性調節障害を乗り越えていってくれたらいいなって思う。みなさん、今日はご苦労様でした。まだまだ長い付き合いになると思います。いつか子供たちが大きくなったときにこんなことがあったね～って笑顔で思い出話にできる日を夢みていきましょうね。これからもよろしくお願いします。オフ会に出てないいつもコメントしてくれてるみなさん、そしていつも読んでくれてるみなさんもいつかは会えるかもしれないですね。これからもどうぞよろしくお願いします(^^)v
March 26, 2008
コメント(14)
-
負けない気持ちを新たに
暖かい日が続いてる。もう本格的に春になってきた。桜もきっとこの辺では一週間以内に開花するだろう。息子は相変わらず、ゆったりと過ごしている。たまに食欲のない日もあるが、夜中にごっそり菓子パンがなくなってたり、インスタントラーメンの食べたあとがあったりする。水分に関しては田中先生によく摂るように言われているのか、毎日意識していろんなものを飲んでるようだ。冬の間は最悪に調子が悪そうっていうのはなかった。まだだるくて倦怠感があって動けない日もあったりするけど、夕方からはたいてい元気なことが多い。息子が元気になってきた夕方から私は仕事があるので一日中顔を合わせているわけでもなく、ちょうどいい加減のコミュニケーションができていると思う。短期間では雇えないとバイトを二つ断られた娘は友達とよく遊びに出かけてる。でもそれでもひまをもてあましていて、夜中夜更かししてDVDを見たりしてる。となると遅寝遅起きの息子と同じ生活リズム。今のところ娘が小さくなっているようで最近はけんかもないが、でも微妙な関係。娘によると、息子は夜中、一時期教科書を開いてずっと勉強してたこともあったそう。なんの心境変化？とかも思うけど、勉強すること自体よりも、勉強ができる体調なんだなって思うとうれしい。息子はストレスが溜まりそうなことは最近いっさいしないので、田中先生のいう「無理してやると治りが遅くなる。」には当てはまってないような気がする。これで一喜一憂するとまた夏が来て調子が悪くなったときにがっかりするのでしないようにしてる。でも調子がよくなって、頭に血が順調に流れ出し、集中力が出るようになれば、自分からやりだしてくれるだろうなって最近は私自身が強く思い込まなくても自然に息子のことが信じられるようになった。まだ起立性調節障害と診断される前、息子はほんとに体のいろんなところが痛くなる子だった。その一つに胸痛があって心電図をとったり、精密検査を受けたりした。あのころは何もわからなくて不安だらけだった。今は息子はODとわかり、胸痛のこともODのせいだとわかった。「血圧が下がる子どもでは心臓の拍動が早くなって、胸がドキドキして、人によっては胸が痛いと言うこともある。」（低血圧サポートより）病気を知ること、子供を信じること、自分自身が明るくいること。この三つがほんとにできるようになったのは最近かもしれないなあ。一年以上もかかった。息子が中２の春から夏にかけて一番ひどくなるかもしれないというOD症状。負けてたまるか。このビリーで鍛えた体で息子の体調の悪さからくる機嫌の悪さにも打ち勝ってやる。暗い気分も私のエネルギーで明るくしてやる。最近新しいフィットネスも始めて絶好調の私。腰をふりふりするやつです（笑）＼(~o~)／
March 22, 2008
コメント(18)
-
大阪医大5回目 魔法の診察
今日は大阪医大の5回目の診察だった。前回は12月の初めだったから2ヶ月半ぶりだ。初診を入れるともう大阪に車で出かけるのは6回目。途中雪も降ったが2月23日に開通した新名神高速道路を通ることでいつもよりも20分くらい早く到着することができた。最近、娘と息子の険悪なムードのことや息子の睡眠のこと、いまだに強い倦怠感を感じる息子のこと、また自ら勉強し始めたが、また止まってしまったことなどいろいろあって、凹みぎみのブログを書くことが多かった。今回はこれらの悩みを書き出しておいてすべてT先生にぶつけてみようって思った。一時間待った後、最初に息子が呼ばれる。ドアを開けるとT先生の「よく来たな～」っていう息子への声が聞こえた。息子と先生がその後何を話しているかは親は知らない。その後いつものように先生と話す主人と私。私の悩みをひととおり聞いたあと、先生はていねいにひとつずつ答えてくれた。この病気の子はまだまだ体調が悪いのが続くこと。今中1の息子は中2くらいが一番症状が辛くなるそうだ。自らやりだした勉強も、先生は止まってよかったとおっしゃった。この時期無理してやるのは逆に治るのが遅くなるともおっしゃった。「でもお母さん、絶対治るんです。勉強は不思議と治ってからやりだしても追いつくんです。成人になるまでには追いつきます。今焦ってやる意味はないですよ。」って。兄弟けんかのことも対処法を教えてくれ、息子が私に「学校に行けてるやつ（姉のこと）に自分の気持ちなんて絶対わからない」と言ったことも先生は感心してくれた。なかなかそんなにも素直に自分の気持ちは言えない。いいことだ。成長している証拠だよって。考えてみると先生はいつも息子のことを暖かい気持ちで思っててくれるのを感じる。朝ふらふらでも整体にだけは車に倒れこんでも行くんですと言ったときも「かわいそうだな～」と言って自立整体のことを教えてくださった。初めて息子と会ったときも「いい息子さんだね」って私たちに言ってくれる。人見知りが激しく、うまく初めての人と話せない息子に対してそんなこと言ってもらったのは初めてで半信半疑だった。でも先生はそんな息子でもしっかりと認めてくれているんだ。ほんとうに起立性調節障害という病気のことをよく知っていて、患者、そしてその家族のことを考えてくれているって感じる。何千人という患者を診ている先生のことをこれからも信じていこうという気持ちになる。先生に出会うことができて、素直な気持ちで感謝したい。今回も診察を終えたら、前向きな気持ちになり元気がもりもり出てきた。魔法にかかったみたいに。よく催眠術は単純な人の方がかかると聞く。先生とのカウンセリングも単純な私にはとってもよく効くのかもしれない。「お母さんが元気になるのが一番。この病気は絶対治りますが難病です。」と言った先生の言葉が心に響いた。
February 27, 2008
コメント(30)
-
止まった時間
今日朝トイレに行くと相田みつをの日めくりカレンダーがきちんと25日になっていた。海外出張の多い主人だが、家にいるときはまめにカレンダーを変えてくれる。今日の詩は「ぐち」だった。ぐちぐちをこぼしたっていいがな弱音を吐いたっていいがな人間だものたまには涙をみせたっていいがな生きているんだもの今日はこの詩に甘えて愚痴をいっぱい吐こうかな。最近ずっと落ち込まないように強がってた。明るく前向きで笑顔を絶やさない母になろう、なろうって。たまにはぐちを吐いてもいいよね、人間だもの。2006年11月6日から、息子の時計は止まったまま。あの日から一日たりとも学校には行ってない。いつかは治る、絶対治る病気。世の中にはもっと命に関わる病で苦しんでいる子供たちだっている。だからまだ幸せ、生きているだけ幸せ。懸命にそんなふうに思い込もうって思っても現実にはむずかしい。受験は辛いといいながら、将来を語る娘。その横で息子はいったい何を感じているのだろう。いまだにあおい顔色をして倦怠感に襲われている。息子の時計はいつ動き出すのか。多くのことを望んでいるわけじゃないのに。2年なのか、3年なのか、もっともっと時間がかかるのか、普通のことができて、頭が痛くなくだるくなく、ごはんが食べれる日はいつになったらくるのだろう。自律神経の病気。どうしてこんなにやっかいなんだろう。思春期の病気。成長が止まれば体調も良くなるという。小学校6年生で発症した息子の思春期っていったいいつ終わるんだろう。高校？大学？そこからまた小学校6年生になって出直すの。大切な中学校生活の思い出もなにもなく？中学校の廊下に今年一年の行事が同級生の笑顔の写真とともに張り出されていた。そこにいるはずの息子はいない。どうして、どうして息子だけこんな目にあわなくちゃいけないの。いったい何悪いことしたっていうの。何にもしてないよ。神様、お願いします。早く治してあげて下さい。わ～だめだ～涙があふれてきた～鼻水も出てきて化粧も落ちる。相田みつをさまやっぱり強がっている方が楽です。明日からはそうします。
February 25, 2008
コメント(22)
-
中部オフ会参加者募集中♪
3月26日水曜日のお昼にオフ会をすることになりました。場所は愛知県蒲郡市です。今のところ初めて参加のbrancheさんを入れて6人集まる予定です。どこでやるか詳しくは決めていませんが、蒲郡駅まで来ることができれば、迎えにいきます。春休みに仕事休みになる方（私もそう）や土日に行事や子供さんの送迎がある方もいるので春休みの平日にやることにしました。みんな子供さんのことで苦しんだ経験を持つお母さんたちばかりです。初めて直接会うのはとても勇気がいることですよね。私もそうでした。でも実際会ってお話すると気持ちが毎回軽くなります。少しでも参加してみたいと思ったら、ぜひご連絡くださいね。みんなびっくりするほど、よい人たちばかりです。
February 23, 2008
コメント(6)
-
睡眠
起立性調節障害のやっかいな症状のひとつに睡眠がある。自律神経の乱れから決まった時間に寝られないのだ。当然、普通の人とは生活リズムが変わってくる。息子の場合、夏の間体調がとても悪そうなときは睡眠が乱れているというよりは睡眠時間自体がとても長かった。12時前には寝てる様子なのにお昼の12時過ぎても毎日起きてこない。起きてきても、しばらくはだるくてずっとごろごろしてるって感じだった。一日の四分の三は寝ているに近い状態だった。見守る方は辛いけど、本人の苦しさも知っているのでこのころはほとんど私からも周りからも小言はなかった。夏ほどは体調が悪いわけではない今は、夜中の二時、三時ごろ寝ている。起きてくるのはいつもお昼近くだ。当然起きたては食欲がないから食べられない。せっかく作っても食べられないことも多くなってきた。朝ごはんも昼ごはんもしっかり食べられない。お気楽を自称する私でもやっぱり「少しは早く寝るように治したほうがいいよ。」という言葉は出てしまう。朝に交感神経の働きが悪くて血圧が上がらないから起きられないのはわかっているが、ついつい遅くまで起きているからと思ってしまう。生活が乱れているから、遅くまで起きているからとひどく攻め立ててしまう親もいるだろうと思う。でもこれも午後から交感神経が活発化してきて普通の人が寝る夜に最高潮になって寝つきが悪くなるそうだ。だからこれも自律神経のせいで本人が悪いせいではないんだと思う。いつも12時過ぎごろに息子がうろうろ歩きまわっている音が聞こえる。普通の人と同じように寝ろと言っても入眠困難な状態なんだと思う。ODじゃなくてもただでさえ眠い思春期。その上、自律神経が機能が悪くなっているんだからしかたないのかなとも思う。しかるのではなく明るい声で少しずつ朝声かけをしていこう。少しずつ日も長くなってきたのでカーテンを開けて日差しをあててあげよう。行けるときには散歩にいって運動していこう。少しずつ、少しずつ。慌てない、慌てない。
February 14, 2008
コメント(18)
-
変化ー精神面編
数日前から始まった勉強もとりあえず、三日坊主にならない程度に続いている。自分で午前中は頭が働かないからと午後昼食を食べた後にやりだしたり、晩御飯の後にやりだしたりする。1人で勉強できれば、私は楽なのだけど、必ずお呼びがかかる。「初めて習うものだし、まだ頭がよく働かないので教えて。」と言う息子。英語、数学は私自身の仕事でもあるので教えるのはいいのだけれど、中1レベルでも国、社、理は説明を読みながら一緒に勉強してるだけって感じだ。私の仕事のお休みの日はつきあえるけど、平日は夕方は私の仕事が入ってつきあってあげれなくなる。来年度4月からはますます生徒数を減らしていくことになると思う。勉強につきあってて気がついたことがある。たとえば、数学で計算をまちがえたり、数式の意味がわからなくなったとき、去年の冬はすぐに座っていられなくなった。体を横にしてないと辛くなるのだ。起立性調節障害のお子さんを持つお母さんなら経験があると思う。「小言を言うと青菜に塩を振ったようにくねくねになる」とか「勉強とか学校とかストレスの溜まることを聞いたとたん、くね～となってソファに倒れる」などなど。これが最近なくなった。ちょっとのストレスなら受け入れられるようになった気がする。またぬか喜びしていると、逆もどりすることもあるのであまり手放しには喜べない気もするけど、とにかくわからない問題が出てきても最近は大丈夫になった。ほんとに少しずつ少しずつ薄皮をはがすようによくなってきているんだと思う。まだ寝る時間はものすごく長いし、だるい日もあるけど、明らかに一年前よりよくなっているんだと思う。体調面も精神面もともに回復しているのだと思う。この先何があるかわからないけど、素直に今を喜ぶことにしよう♪合格祈願のお菓子 いよいよ週末に娘のセンター試験がある。合格祈願のお菓子をたくさん買ってきた。キシリトール・・・・・きっちりとおる柿の種・・・・・勝ちの種カール・・・・・うか～る（受かる）キャラメルコーン・・・・・かなえるコーン（叶える）TOPPO（チョコ菓子）・・・・・TOPPA(突破）ハイレモン・・・・・入れるもんなどなど、毎年ふえるね～この手のお菓子。前はキットカット（きっと勝つ）ぐらいしか知らなかったけど☆
January 14, 2008
コメント(16)
-
変化ー勉強編
息子が昨日から勉強をしだした。学校の教科書はやりたくないけど、詳しく説明がしてあるからチャレンジがやりたいと言う。勉強のために鉛筆を持ったのは去年の7月以来だ。半年間いっさい何もやってなかった。夏は息子にとって、ほんとに大敵だった。暑くて血管が開くため、ますます血流が悪くなってめまい、倦怠感がない日はなかった。それまで毎日少しはやれてた勉強もいっさいできなくなってしまった。秋になり、涼しくなってきて体調も楽そうな日も見られるようになってきたけど、なかなか復活はできなかった。でもだるいといいながら、ゲームをやっててもパソコンをやってても私は開き直り、「息子の人生、息子が選ぶ」とずっと三つの言葉（余計な事は言わない法則）を守ってきた。田中先生はODが治っていく過程で、勉強ができるようになるのは最後の最後だよって言われていた。きっとたぶん、その前に適応教室やら、保健室登校やら、週一登校がある場合が多いのかもしれない。うちはまだそのうちのどれもしていないから、順番が逆かなって思う。でも治っていく過程もみんながみんな同じではないのかもしれない。昨日夫が帰宅したとき、息子の勉強のことを伝えたら、「今日できたからといって毎日できるとか、明日もできると期待しちゃだめだよ。」と言う。一年前の私だったらそうだったかもしれない。でも今は違うよ、息子が自らやりだしたこと。私は関わってないよ。体調が悪くなったら、やらなくたっていいって思う。私自身がずいぶん変わったなって思う。今は熟成期間なんだってnakkoさんのﾌﾞログで教わったしね。田中先生がいつも口をすっぱくして言っている言葉。「親子関係」を大事にすること。私も最近、これが大事だなって思う。体が楽になってきたときにそこにいい関係があれば、いろんなことへの復帰もスムーズにできるような気がする。息子はどんなに体調が悪いときも自分の部屋にとじこもってることはなかった。必ず着替えて犬のいるリビングルームで毎日過ごしてる。（自分の部屋は寒いし、ゲームもPCもないからだけど）健康な私から見ると「よくもこう家にばかりいてあきないな」って思う。「ひまだ」と昼間言い出したら、治っていく一つのサインだと田中先生に言われた。まだそれはない息子。昔元気な時はよく言う言葉だったのにな。焦ることなく、大きな包容力を持って待てる母に少しずつ近づいていきたいな。
January 10, 2008
コメント(16)
-
Merry Christmas♪
先週、私の教えている英語の教室ではクリスマスのゲーム大会だった。昔は生徒さん全員集めて大きなパーティをやったこともあるけど、1人で全員をまとめるのはとってもたいへんなので、最近はハロウィンもクリスマスも教室単位でやってる。家庭的な雰囲気でやれるのはいいけど、一週間ずっとビンゴやゲームでわいわい騒ぐのもさすがに疲れる。でも生徒たちはお菓子がかかっているので必死にやってる。彼らのうれしそうな顔を見るのが楽しみでイベントではいつもお菓子を奮発する。家族の中でも私が落ち込んでると家族が元気がなくなると同じように、教室の生徒さんも私がイライラして怒ったり、元気なくしてると雰囲気が悪くなる。とにかく仕事でも家でも私が楽しくしているといいみたいだ。3年前、93人の生徒さんがいた。きっと仕事は成功したっていえるのかもしれない。でも人間らしい時間がなくなって、まるで機械人間みたいに効率よく仕事をこなそうってそればっかり考えるようになってた。息子にもお手伝いを強要していたかもしれない。いつも時間に追われいて心に余裕がなく、人のいいところが探せなくなってた。息子の病気はそんな私に道を選びなおすきっかけを与えてくれたかもしれない。ゆっくりものを考えてこれからは何が大切なのか考えて生きていきたい。ほんとうに必要なものって何なのかな、家族のきずな、友情、笑い、楽しく生きていくこと、、、ゆっくり考えていこう。 クリスマスグッズ ハロウィングッズ
December 25, 2007
コメント(17)
-
起立性調節障害と脳の関係
今日の朝、NHKの「生活ほっとモーニング」という番組で脳の働きをテーマにしたものをやっていた。洗い物の途中でなにげなく見たものだったけど、気になるところがいっぱいあった。大阪医大の田中先生から起立性調節障害の説明を最初に聞いた中で、脳の大脳辺縁系というところの機能が「悲しい、イライラ、怒り」などで悪くなり、自律神経の働きがよくなくなるというのがあった。また勉強ができないのも「集中力」「記憶力」が病気になる前のように働かないからということも聞いた。交感神経と副交感神経が強すぎたり、弱すぎたりして両方のバランスがくずれ、睡眠リズム、食欲、体温調節、血圧、腸管運動などに影響がでてくるみたいだ。息子を見ていると目に見える上記のような体の調子だけでなく、目には見えない部分の脳の様子も病気になる前に比べるとずいぶん変わったと感じる。今日見た番組では脳の機能をみる八つのチェックがあった。●脳の働きの衰え度８項目チェック（１）会話に「あれ・それ」など、指示語が増える（２）初対面の人など、緊張したり、慣れていない人とうまく話せなくなる（３）同じ人に同じ話を何度も言うようになる（４）周りの人と同じタイミングで笑えなくなる（５）予定を立てるのが苦手になり、時間を上手く使えなくなった（６）物をよくなくし、さがせなくなる（７）ささいな細かいことばかり言うようになる（８）流行や世の中の出来ごとにうとくなる息子はほとんどあてはまってる。もともと口下手だったけど、病気になってからなにか言いたいことがあっても（１）番のように指示語がふえ、床屋に行くだけでもうまく初めての人（２）とコミュニケーションがうまくできないから異様に疲れる。（５）はもちろんできないし、物もよくなくし、さがせない（６）。昔はもっとおおらかだったと思うのに、味、匂いなどのささいなことをよく言うようになった（７）。こうしてみると、重度の起立性調節障害は脳にもずいぶん影響しているんだと思う。やっぱり直ぐには治らない病気なんだろうと思う。田中先生の指示を守り、ストレスを極力かけないようにして、気長に見守っていくしかないのだろうとあらためて思った。
December 17, 2007
コメント(14)
-
ﾌﾞログを書き始めてちょうど一年
去年の12月10日に初めてﾌﾞログを書いた。それからちょうど一年たったことになる。最初のころは不安いっぱい。息子の体調のよしあしで私の気分も上がったり、下がったりした。なんとかならないか、どうにかならないか、もがき苦しんでいた。すぐには治らない病気ってわかったあとも、どうしても学校に行けないって事実を受け入れられなかった。見るからに蒼白で体調の悪そうな息子をすべて心から来ている病気と言って心療内科におしやった医者たち。毎日毎日つらかったなあ。nakkoさんに体調が悪いんだから学校に行けないのはあたりまえって言ってもらい、Ikuさんの掲示板でmintさんと出会った。そして楽天のﾌﾞログを書き始めてfateさんやmiyaviさんたちにずっと励まされてきた。これをきっかけに毎日泣いてた私自身がうつの状態から抜け出ることができたと思う。振り返ってみると最初のころは毎日だったり、二日に一度書いていたﾌﾞログも最近ではずいぶん少なくなった。それだけ心が落ち着いているんだと思う。今でももちろん悩んだり、凹んだりすることはあるけど、復活するのが早くなった。元気が出てきて本来の自分に戻ってきた証拠に、自分の勉強ができるようになった。最近はこれもあってなかなかﾌﾞログが書けなかった。洋書を読み、ラジオ講座を聞く。最近はまっているのは英文メール。このサイトで最近息子のことを告白した。英語で懸命に自分の気持ちを書こうと思うと結構むずかしい。でもやりがいもある。メル友の中には高校の英語の先生とかも多いので病気のことを知ってもらえるかもしれない。洋書も前は小説が多かったけど、今読んでいるのは哲学っぽい本。人生のガイドブックだ。結構はまって読んでいる。いいことがいっぱい書いてある。息子の病気があって今の私がいる。私は息子が病気になる前の自分より、苦しんできたけどがんばってきた今の自分の方がずっと好きだと思う。All the adversity I've had in my life, all my troubles and obstacles, have strengthened me... You may not realize it when it happens, but a kick in the teeth may be the best thing in the world for you.Walt Disney人生の中で出会った全ての逆境と問題と障害は、私を強くしてくれた。それが起こったときには気付かないかもしれないが、逆境はあなたにとってこの世で一番良いものかもしれない。 ウォルト・ディズニー
December 11, 2007
コメント(16)
-
大阪医大の4回目の診察と大阪でのオフ会
今日は大阪医大での4回目の診察日だった。最近少しずつ夜更かしになってきた息子。大阪に11時半の予約に間に合うためには8時に家を出なくてならない。今回も朝起きれるのか、ずいぶん心配したけれど、なんとか起きて服を変え、出発することができた。車の中、待合時間ずっと寝ていた息子。まだまだ体の調子の悪さと戦っていかなくてはならないと思う。田中先生はいつものように笑顔で受け入れてくれた。もしかしたらこの笑顔を見に家族ではるばる来てるのかもしれないな。今日はそのあと、関西の方々とtontonさんとオフ会があった。tontonさんの診察日に集まりがあると聞き、すごく悩んだ末、せっかくその日に大阪に行くのだからと参加することに決めた。同じ愛知県のﾌﾞログ仲間とはすでにオフ会の経験があったけど、今回は初めて会う方ばかり。もう前の日から緊張しててどきどきしてた。でもやっぱりいい人ばっかりだった。みんな優しくて笑顔で受け入れてくれる。昨日の夜息子が心配して、「大丈夫？」って聞くし、夫も「ほんとに行くの？」って何度も聞く。やっぱり、一度も実際に会ったことのない人に会いに行くっていうのははたから見ると心配みたい。私もこのﾌﾞログを立ち上げる前、オフ会ってもしかしたら怖い出会いがあるのかもって思ってた。でもここで悩みを打ち明けて、助けられて、励まされて、そうしてるうちに100パーセント確信を持ってすてきな人たちばかりって思うようになった。それは実際会ってもそうだった。息子がODになって悲しいことばかりだったけれど、こうして思いもしなかった方々と心を通いあわせることができる。なんてすてきなことだろうって思う。そして心の中では感謝の気持ちでいっぱい。毎日泣いて過ごした一年前、nakkoさんIkuさんのﾌﾞログに救われ、tontonさんに病院のことを詳しく教えてもらった。今ここでこうして笑顔でいられるのもみなさんのおかげだと思う。ほんとうにどうもありがとうございます。☆心を込めて☆
December 5, 2007
コメント(18)
-
海外の起立性調節障害の子どもたち
前から思っていた。起立性調節障害は日本人だけがなるものではないはず。海外でも同じように悩んでいる子どもたち、そして母親がいるんじゃないかなって。今日、ネットで調べてみた。OD(Orthostatic Deregulation)で調べると必ず出てくる慢性疲労症候群（CFS)という言葉。海外ではCFS(Chronic fatigue syndrome)の一つがODと考えられているのか。ODとCFSがどう違うのかわからないが、慢性疲労症候群の症状をみると体の痛み、疲労、微熱、運動能力の低下、眩暈、吐き気、認知障害とODの症状とよく似ている。特に12歳くらいで発症当時、過敏性大腸炎、疲労が顕著に現れるとかあったので息子の症状にぴったりだった。それに息子にとっては認知障害もとても当たっている。簡単な事も病気になってから覚えられなくなった。だから勉強が今はストレスになるのだ。やはり海外でも苦しんでいる母親がいた。子どもがいた。世界中にいるのだ。以下にあるお母さんの日記の一部とCFSで苦しんでいる子どもの詩があったので貼り付けておきます。ーーーある海外のお母さんの日記よりーーーもしあなたの子供がCFSに罹ってしまったら、親としてあなたのやるべきことは、考え方を切り替えて行くことです。この病気についてできるかぎり多くのことを学ぶこと、あなたがくじけそうになった時、あなたを勇気付けてくれる同じ境遇の親達を探すこと、子供に全ての愛情を注ぐこと、衰弱させる、フラストレーションがたまる、恐ろしい病気による不安定な生活を生き抜いて行けるよう支援すること、どこでも応援してあげること、いつでも慰めてあげることです。頑張って下さい。あなたの子供はあなたを必要としているのです。ーーーある海外の子供の詩よりーーー全てを胸の中にしまいこんで 胸の中にしまってあること 襲ってくる痛み 逃げ出したい、隠れてしまいたい でも、あなたを傷つけたくは無いから 胸の中にしまってあること 元気？って聞かれると 元気だよとうそをいう わたしが苦しいのを分かってくれないの？ 胸の中にしまってあること 休ませてもらえ無いのかな つらい生活 あとどれだけがんばれば良いのかな？ 胸の中にしまってあること 死にたくなることもある そうしたことがあるじゃないかって言われるかも でもそれはないしょ 胸の中にしまってあること 全てを吐き出して、楽になりたい 信じてる人に うちあけてもいいのかな？ 胸の中にしまってあること その角を曲がれば元気になれるのかな 悲しい夜には涙がこぼれるときもある こんなことがいつまで続くのかな？
September 23, 2007
コメント(10)
-
娘の挑戦 スピコン
高3の娘が数日前、いつものように遅く帰ってきたあと、私に「おかあさん、スピコンに出ることにした。」と言う。スピコンは英語のスピーチコンテストのことだ。受験モードに入っていたと思っていたので少し驚いたけど、娘は好きなことがあるとがんばれる性格。「協力するね。」と答えておいた。学校では先生に何回も確かめられたらしい。高3なのに時間はあるか、できるかって。娘の学校は進学校なので高3で手をあげる子は例年いないらしい。娘の高校は今年から新しく一年生に国際科ができたらしい。そこから出てくる子が今年はたくさんいるだろう。まずは校内から三人選ばれて東三河大会に出場。そこで優勝すると県大会まであるらしい。去年、テニスで忙しい中、「地雷」についてのスピーチで東三河大会まででた娘。ほとんど練習する時間がなかった去年に比べ、今年はもっとがんばれると娘ははりきっている。驚いたのはスピーチの内容だった。日本語で要約したものを渡された。息子のことだった。「私の家は平和な家庭だったけど、突然の弟の病気で変わってしまった。自分が11月にテニスで優勝しても、両親は心からは喜んでくれてないようで悲しかった。起立性調節障害という病気はすぐに治るものではなく、弟は友達との関わりもなくなってしまった。少しずつ元気になってきた弟を見て、もっとがんばれば学校に行けるのではと思ったり、なまけているだけ、根性がないだけと疑ったこともあった。あることがきっかけで弟の気持ちに寄り添えるようになった。今は家族全員、弟の病気を認め合って、支えあって明るくなっている。」こんなふうに思っていたんだっていうところもあって正直、驚いた。娘もいろいろ弟に対して考えていたのだ。文の中に母の落ち込む姿を見たときの自分の気持ちも書いてあって胸が熱くなった。この日本語を英語のスピーチの原稿にするため、この2，3日仕事の合間をぬってがんばった。娘のためというより、自分のためといったほうが近い気がする。昨日の夜中にやっと原稿が出来上がった。娘がスピーチをがんばってくれれば、スピーチを聞いてくれた人が起立性調節障害という病気のことを知ってくれるかもしれない。そんな願いこめて娘の原稿を600語の英文にした。題名は「Laughing Again」（笑いを再び）です。
July 20, 2007
コメント(12)
-
息子の思い出
この暑さ、蒸し暑さで「だるいだるい」が始まった息子。最初のころのように朝から晩まで寝てるということはないが、やはり辛そう。だるそうなので先週の週末はいつものように犬を連れて散歩にはいけないかなって思った。でもふらふらしながらもどこかへ行きたいと言う。5時過ぎてから「子どもの国」に行くことにした。駐車場に着くと結構子供づれで来ている人が多い。でも今から帰ろうって人ばかり。人工芝生そり（？）はだれも人がいなくて貸切状態だった。スカートだった私も誰もいないからそりに乗って息子と一緒に楽しんだ。実は息子は病気になる前の去年の今頃、男の子ばかり10人で電車でこの「こどもの国」に来たことがある。そのときもほとんど人はいなくて楽しく遊べたそうだ。ぽつぽつとこの道を駅からずっと歩いてきたんだよとか、思い出を話してくれる。少し前まで友達のこと、学校のことはいっさい辛くていえなかった息子。私が「病気になる前に楽しい思い出がちょっとはあってよかったね。」というと息子は「ちょっとじゃないよ、たくさんある。」と言い返してきた。5，6年生の時はほとんど毎日学校が終わると友達と遊んでいた息子。自転車でけっこう遠くまで遊びに行っていた。違う学校の子とカードゲームで遊んだことだってあると言う。小学校のアルバムと文集がやっとできてとりにいった。そこにも笑顔の息子がいっぱいいた。友達とじゃれながら笑う。照れながらピースサイン。おちゃらけて友達三人とウルトラマンのシュワッチの格好。どれもこれも楽しかった思い出が写っていた。思い出にひたってると私も息子も思わず涙がたまってくる。でも思い出だけにひたってちゃだめだと思う。今の状況で少しでも楽しく過ごせるようにしなくちゃ。いいことなんて一つもない起立性調節障害だけど、ただなんとなく過ぎていた生活から、あらためて家族の絆の大切さ、健康の大切さ、今この瞬間を精一杯生きる大切さを教えてくれたいい機会になったと思う。さあ、明日はビリーの7日目だ。元気一杯に笑顔ですごせるといいな。みんなにも私の元気さ、飛んでいけ～ そりを持って坂を登る息子。看板の下の白いのはmilk(犬） だれもいない滑り台
July 4, 2007
コメント(16)
-
元気さを感染
ここ数日息子の調子が悪い。朝起きてくる時間も遅い。昼間もだるくてうなっているときが多い。とにかくこの暑さ、湿度に体がうまく調節できていないようだ。何もできなくて、テレビを見ているか、犬とじゃれているかだ。これから夏本番となるのにこれから先どうなるのだろう。病気になったばかりの半年前は、息子の体の調子に一喜一憂していた。息子がだるければ、私は暗い。息子が不機嫌だと私もいらいら。ずっとこの調子だったと思う。でももうここからは卒業しなくちゃ。私が息子の病気を見てうつ状態になるといいこと一つもないから。普段から倹約家の私はクーラーも設定温度は高くとか、なるべくつけないで風を通すとかしてたけど、この夏は息子のためにどんどんつけてる。ほんとは自然にすずしい避暑地かなにかで過ごせれば一番いいのだろうなあ。ここ数日私は幼馴染と久しぶりにランチしておしゃべりしたり、ビーズ教室に行ったり、知り合いのお家に遊びにいったり、今日はテニスも再開した。基礎代謝を上げるために三週間ほど前から始めたダンベルのせいか、活力がどんどん湧き出てくる感じがする。明日はダイエット成功のご褒美にセールに行って来よう。もうじきショップジャパンで買った「ビリーズブートキャンプ」も届く。うつは人に感染すると言う。だったら反対に元気さだって感染すると思う。私が元気になって息子に感染するといいな～。
June 29, 2007
コメント(10)
-
魔の火曜日
火曜日の夕方が近づくと憂鬱になる。小学高学年クラスがいまだにうまくいってない。なにがいやなのか、、、自分が叱ってばかりで怖い顔をしてなくちゃならないこと。レッスンの中でいじめに近いものがあったらいやだし、いつまでも学校対抗でけんかしててもしかたない。だからびしっとするときはしなくちゃと叱りべたな私がそのクラスのみ厳しい先生に無理してなるから憂鬱になる。そのクラスは女の子ばかり8人のクラスでみんな元気で負けず嫌い。思ったことをすぐ口に出して言う。私にも「今日先生の服いいね～」っていってくれるときもあれば、「おばさんみた～い」って憎たらしいことをいうときもある。でも一人一人にみんなよい子だと思う。昨日落ち込んだのは息子のことだ。来月大阪医大に行く予定なので、休講にする理由をきちんと毎月渡す通信で連絡した。息子の病気のことは前からもうカミングアウトしてある。中には長い手紙をくれて励ましてくれる保護者の方も何人かいる。でも昨日その子たちが通信をチラッと見たあとの会話。「行きたくても行けない病気なんてあるの。来たければ学校来ればいいじゃん。」みんな健康だからわからない。そういう病気だってあるんだよって冷静に説明したもののわかってくれたかどうかはわからない。思ったことがそのまま口に出てしまう子たちだから正直な気持ちなのだろう。楽天家の私は私が誠意を持って話せば、みんながわかってくれる、理解しようとしてくれるって思ってる。でもやっぱりこれは甘い考えなのだろう。保護者の中にも理解してくれていない人もいるだろう。そう思い始めたら急にまた憂鬱になってきた。息子のことを知っている子たちはそんなふうには言わないけど、これほどの長期のお休みだと知らない子はいじめられて学校に行けないとか、怠けてているとか、学校きらいとか思うんだろう。私だって自分の息子が病気にならなければ、息子の苦しさをわかってあげられなかった。勉強したくてもできない、集中したくてもできない、みんなと同じに宿題したくてもできない、学校に行きたくても行けない。わかってくれなくてもこういう病気があるって私の周りの子どもたちには言い続けていこうって思う。
June 20, 2007
コメント(11)
-
待つこと
息子が起立性になってから待つことのたいへんさを知った気がする。現代人は時間を追われてる。でも起立性という病気になったら時間どおりにはいかない。準備にだって予測できないほど時間がかかるし、せかしたらますます遅くなる。この世の中にまるで時間はないかのようにゆったりとした気持ちを持たなければならない。それがなかなかむずかしい。長年、時間に追われている生活に慣れているからだろう。修行をしているような気分になる。息子は夕方調子がよいとき、「英語教えて」とやってくる。そんなにたくさんの量ではないのでそのまま最後までできるときもあるが、途中で調子が悪くなるときがある。青い顔になってしかめっつらをしだす息子。つらそうなので「今日はやめておこう」という私に「なんでちょっと待ってくれないの」「少し待てばできるかもしれないのに」と言う息子。こんなときも待てない私。今できるならやる、やれないならやらないっていう私の性格もある。でもやっぱり一番待つことがたいへんなのは「学校」なのだろう。学校に行かないでいいとは言ってない。休み始めて7ヶ月たった。まだまだだるそうだし、睡眠時間も長い。ちょっとしたことで脳貧血になる。一日も学校に行けない息子。教室の生徒でもある息子の友達は「○○元気？いつ復活できる？」とか「ずっと見てないけど生きてるのかなあ」とか「中学の定期テストどうするの？」とか聞いてくる。「いつかはきっと治るから」「みんなより遅れてスタートする○○みたいな子もいるんだよ」「笑顔がでてきたから大丈夫だよ」とそのたびに答える。なかには「人生の後半にはきっといいこともあるかもしれないね」って慰めてくれる子もいる。ほんとうに4年も5年も待つのだろうか。信じて待つ。どこまで心を落ち着けて待てるのか、息子のことはもう考えないようにしたほうがいいのか。学校のことも友達のことも勉強のことも将来のことも。心配をぜんぜんしないほうが息子も楽なのか。やっぱりそうはいかないな。これからも悩みながら、凹みながら息子のことを心配しつづけていくだろう。それが「親」なんだろうなあ。
June 12, 2007
コメント(13)
-
勉強のこと
娘は今高３だ。一週間後の県大会団体戦が終わると高校生活での部活は終わる。その後は受験体制に入るからと本人が言う。部屋に引きこもるけど心配しないでねと言う。夕方学校帰りに塾ではないが自習室に通いたいとも言っている。家だと夕方生徒さんたちの声がうるさくて集中できないときがあると言う。学校で相当先生たちにお尻をたたかれているような様子。とはいうものの、家では結構寝てしまうことも多い。疲れているからしかたがないのに自己嫌悪になってる。体が休息を必要としてるんだから寝るときは寝ればいいと言う私にそれではだめだと言う。進学校に行くとこれほどがんばらないといけないのか。息子のような病気もある。無理をしてストレスをためないでほしいと願う。一方、5月に入って息子の体調はよくない。今まで学校の補助教材のマイペースと進研ゼミをなんとかやっていたが、最近予定通りにはついていけない。自分ではやらなきゃって思っているようなんだけど、体がついていかないようだ。今日は晩御飯の後、私の仕事が空いたので息子の勉強に付き添った。ずっと得意だった数学もややこしい計算が出てくると頭ががんがんしてくる様子。「わかるのに、、、できるのに、、頭、、痛い、、」となって床に倒れる。やりたくてもできない。みんなと同じについていきたくてもできない。悲しい病気だなって思う。最近調子が悪いのは知ってるのに仕事の合間につい、「今日勉強できた？」とか聞いてしまっていた。こうしてそばで勉強しているのをみるとわかる。ほんとに集中できないのだ。あらためて思う。プレッシャーをかけちゃだめなんだなって。娘と比べたら勉強時間はとても少ない息子。でも息子のできる範囲内で充分がんばっているのだと思う。認めてあげよう。見守ってあげよう。そして紙の上の勉強だけじゃなく、息子が楽しく思えるようなことを一緒に探していこう。ゆっくり進めば、普通の人が気がつかない幸せに気づくかもしれない。 大きくなったku-chan（6ヶ月）走ることが大好き。ドッグランではとてもうれしそう♪
May 17, 2007
コメント(16)
-
近所の男の子
うちの近所は約５０件くらいの家が建っている。約１２年前に建った家がほとんどだ。だから同じくらいの年の子どもがいる家が多い。娘は小学校のころよく何件かの家に遊びにいっていた。その中の一つに娘より一つ上の男の子がいる。私はずっと後に知ったのだけど、娘はひそかにその子のことが好きだったそうだ。中学３年の時ぐんと成績が上がって地元で一番レベルの高い高校に入った。その後高１のとき、不登校になった。近所ではいろんなうわさが立つ。無理して入ったから勉強についていけなくなったとか、やっかみ半分だったかもしれない。娘はその男の子の不登校にそうとうショックを受けて、知ってすぐ長い手紙をその子に出していた。スポーツもできた子だったのでそのあと数回娘とテニスをしていたこともあった。高２のときはバレンタインデーにチョコをあげていたこともあった。最近娘も忙しく携帯でメールの交換もしてないようだけど。今日散歩中にその男の子のお母さんと話した。手足が冷たいという。肩こりが激しいという。朝起きられないという。おなかをすぐこわすという。血圧が低いという。そうか、そうだったんだ。こんな近くにも起立性調節障害の子がいたんだ。今日までずっと病名は知らないで苦しんでいたのかもしれない。１５歳から１８歳まで三年間。学校に行けなくて親も子も苦しんだだろう。学校に行けなくなってからずっと勉強も集中力がなくてできないという。親ともあまり話さず、部屋にいることが多い状態だそうだ。娘にはメールで高校卒業の資格は得たいといっていたこともあった。散歩中に話したので夫の携帯の電話で途中で立ち話は終わってしまった。もっと話したかった。聞きたいこととかなかったのかな。最後にネットで「起立性調節障害」って調べると良いよって伝えておいた。すぐ近くのおうち。これからいろいろ話せるといい。おかあさんはもう今まで散々苦しんできたのかもしれないけど、お互い話して励ましあえる関係になれるといいなと思う。
May 12, 2007
コメント(16)
-
卒業式まであと一週間
3月20日にある息子の小学校の卒業式まであと一週間。息子は卒業式はかなり意識してて出たいと自分でも言っていた。父の葬儀もなんとか出れたし、もしかしたら出れるかもって期待していた。でもよく考えると練習も一度も参加せず、11月から学校も一度も登校できず、ほとんどの友達にも会ってない今の状態では出れないだろうなあと思い始めてきた。おまけに最近ひどく体調が悪い。真っ青な顔。いつも辛いときは顔をしかめてる。立ってられない。座ってられない。腹痛がひどい。食欲が落ちる。倦怠感がひどい。、、、ちょっと前の私だったら、ここで一気に凹んでた。でも今回は落ちついてる。ちょっとは肝が据わってきたかな。しばらく待つとこの最悪な状態は抜けて少し楽になる。必ず楽になるときもある。それがわかっているからかな。息子の辛い症状を一杯見たので、調子がいいときにたまに見られる笑顔にすごく幸せを感じるようになった。息子が犬とじゃれて笑っているとき、病気の前と同じようにたわいもないいたずらをして笑ってるとき感謝の気持ちがわいてくる。当たり前のことが輝いて見える。人間って不思議だ。不幸、幸せって人が決めるものではないと思う。幸せって自分の心が決めるのだ。卒業証書、たぶん担任の先生が持ってきてくれるか、私が取りに行くことになるだろう。でも人それぞれ、受け取る場所はいろいろあったっていいと思う。私から心を込めて息子に卒業おめでとうって渡してあげよう。まだまだ、この先、体調の悪くて苦しいときも多いだろう。でも一日でも多く笑顔でいられるよう知恵を働かそう。楽しく過ごせる方法を考えよう。いつかきっと虹が見える。大きな大きな虹が見える。その日を夢見て毎日を暮らしていきたい。Only you can make yourself happy.自分を幸せにできるのは自分だけ。 まだ4ヶ月なのに急に大きくなってきたku-chan
March 13, 2007
コメント(14)
-
たくさんのﾌﾞログを読んで
ここ数日、起立性の子どもを持つお母さんのﾌﾞログをたくさん読んだ。いつも思うけど、その中にいつも私が悩んでいることの答えが潜んでいる気がする。いつも心に留めておきたいと思うものをまとめてみた。１．治療の役割分担・・・病院は体質を治す、母は子どものストレスを軽減し、父は母のストレスを軽減することが仕事これにはすごく納得。ODの敵はストレス。息子自身もODを三ヶ月やっているとストレスで調子が悪くなるのをもう知っている。私もストレスであっという間に倒れてしまった息子をこれまで何回か見た。母は一番近くにいるからストレスが溜まる。それをうまく夫が解消してくれたら母はますますがんばれるだろう。２．心の法則・・・ 心配すればするほど悪くなる心配しないでいるのはむずかしい。考えれば考えるほど心配になってくる。将来のこと、学校のこと、勉強のこと、友達のこと。でも私が心配して小言を言ったり、夫が心配してため息ばかりついていたとき、息子の体調も確かに悪くなっていた。これも当たっていると思う。難しいけど、心の持ちような気もする。なるようにしかならないんだし。３．起立性は最短4年・・・うまくストレスを解消できて4年で治るこれを聞いたときはさすがにショック。すぐに治るものではないとは思ってたけど、息子が高校生になるまで、いやなってもずっとお付き合いしていかなければならない病気なのだ。しばらくひぇ～と思ったけど、今聞けてよかったと思う。覚悟ができるから。そんなに簡単なものではないって。ﾌﾞログをネットサーフィンするたびに感じる。私と同じ思いの人がたくさんいる。わかる、わかると思うと泣けてくる時もある。病院で辛い思いをした人。悪気はないのだけれど、周りで病気のことを理解してくれてない人に遭遇した人。元気いっぱいに登校する子どもたちを見て辛くなる人。みんな同じだ。たった数ヶ月前には思いもよらなかった息子の不登校。息子の病気。あと三ヶ月後には私の気持ちはどうなっているだろう。あと一年後は？五年後は？考えてみれば、こんなに大きな長期間かかる悩み事を抱えたのは初めてだ。自分の気持ちを上手に操縦しながら、今より少し大きな心の人間になっているといいなと思う。Don't worry about your child too much.こどものこと心配しすぎない。
February 27, 2007
コメント(6)
-
病気を知ってもらうこと
昨日は子ども会の世話人の集まりがあった。6年生お別れ会の準備のためだ。息子が出れないのにこうして世話人の1人としてがんばっているのもちょっと皮肉な感じ。13人いる世話人さんの中の何人かが「息子さん、どう？」とか「学校、行けてる？」とか聞いてくる。最近の様子を話したり、どんな病気なのか、なるべく話すようにしてる。夕方、幼児から高校生までに英語を教えている中に息子と同じ小学校の6年生が11人いる。その子たちも「先生、○○どうしてる？」とか「よくなった？」とか聞いてくる。一番の暴れん坊のＫくんは「○○学校休みすぎ～」とか言う。でもそのたびにわかってもらえるように話している。この間はその子が大きな声で玄関で「○○がんばれよ！」って叫んでいった。ちょっと胸が暖かくなった。私が話すことでわかってくれたんだと思う。まだまだこの病気を知らない人は多いと思う。ひとりでも多くの人に知ってもらうことは大切だと常々思っている。知らない人は簡単に「不登校」のレッテルを貼ってしまうかもしれない。でも行きたくでも体がだるく行けない、がんばりたくてもがんばれない病気があることを知ってほしい。ﾌﾞログの先輩のnakkoさんが新聞に載ったりして、病気のことを広く知ってもらう活動をしていることはすばらしいと思う。私にも病気の認知のためになにかできないか、草の根の活動になってしまうけど、めんどくさがらず周りの人に話していくことが大事だと思う。こういう自分の気持ちを昨日Ａ４の紙いっぱいに書いた。これをうちに来ている生徒さん80人と子ども会の世話人13人、そして学校に持っていって先生たちに読んでもらおうと100枚プリントアウトした。先のことはわからない。でも今この瞬間にできることを積み重ねていきたい。Tell people today what you think. あなたの思いを伝えるのは今日。どこから拾ってきたの？そのガムテープ。
February 11, 2007
コメント(8)
-
ハンドパワー
息子がこの病気になっていろいろアドバイスをもらうなかにハンドパワーっていうのがある。このハンドパワーって気功と同じものなのかどうかはわからないが印象としてよく似てる。父のお葬式のとき、息子が目の下にくまを作ってがんばって参列しているのを見て、義理のおばの１人がもしよかったら、ハンドパワーをやってあげたいと言う。息子が１人で控え室で休んでいる時声をかけたが、あやしいおばさんに思われるので私と一緒にいるときに一度試してあげたいと言ってくれた。私自身は息子が楽になるならとハンドパワーでもなんでもやるとわらをもつかむ気持ち。息子はそんなんで治るわけないと言っている。その他の周りの親戚が心配する。そのハンドパワーはいつかは自分も力をつけないといけなくて、そのためには七十万もかかるのだそう。違うおばが葬儀の合間をぬってそう教えてくれて気をつけなくちゃいけないよって言う。みんな立場は違うけどそれぞれ心配をしてくれている。もう１人知り合いにハンドパワーで力をつけた人がいる。その人もこの間電話で勧めてくれた。ぜんぜん信じてないわけではないけどあやしいような気もしないでもない。やってもらうだけで自分が力をつけなくてもいいってわけにはいかないのかな。その子はそれでいいんだよって言ってるけど、今いろんな怪しい詐欺が多いから簡単には信じちゃいけないような気もする。とりあえず、整体は続けることに決めた。心療内科は先生が信頼できないからやめることにする。信頼できる小児科をまずは探すことにしよう。ハンドパワーはまだいいや。でも選択肢にあることだけは頭に入れておくことにしよう。A drowning man will catch at a straw. おぼれる者はわらをもつかむ。 日ごとにいたずら好きになるku-chan次はなにやろうかなぁ♪
February 6, 2007
コメント(12)
-
息子の気持ち
最近は家では調子がよい息子も三学期が始まった直後はなかなか起きられなくて倦怠感もひどく調子が悪かった。その様子から新学期も学校にいけそうもないことで夫がよくため息をついていることがあった。息子のことを心配しすぎて夫までも体が悪くなってしまうのではないかと心配した。うんうんうなってる息子の近くにいる夫に「あんまり近くにいるとパパの調子が悪くなっちゃうかもしれない。ちょっと違う部屋にいたほうがいいかも」と夫に言ったことがあった。その次の日、息子に泣きながら言われた。「自分の近くによると病気になるなんてこと言わないでほしい。」って。「ぼくだってなりたくてこの病気になったわけじゃない。」「自分のことをおとうさんもおかあさんもそんなに心配しないでほしい。」って。息子を傷つける気持ちはなかった。夫の体を心配するあまり、息子がいるのに言ってしまった言葉。反省してあやまった。初めて病気のことについて息子と話せた気がして泣けてきた。そうだよね。なりたくてなったわけじゃないよね。学校だって行けるものなら行きたいよね。学校へ行かなくてもいいとは言わない。でも無理せず、行ける体になるまで息子の側にたって守ってあげる。見守ってあげる。いつかは治る。絶対治る。それまで一日でも多く笑顔でいられる日があるといいな。Your smile makes me happy. 君の笑顔で幸せになれる。 最近忙しくてぜんぜん毛の手入れしてないのにいつも毛並みのいいmilk
February 4, 2007
コメント(8)
-
今、できること
この二ヶ月半、息子は何度も病院に行き、たくさんの検査をした。苦い薬、大きなカプセルの薬も飲んだし、ホルモン検査のため多量の血も採った。ふらふらしながら起立性の試験もやったし、アレルギーテストもした。頭が痛くなるような音がうるさいＭＲＩもやったし、知能テストも受けた。漢方薬をネットで注文し、杜仲茶、チェダーチーズがいいと聞けば探して買った。血圧計も買ったし、ラジオつき目覚ましも買った。この二ヵ月半、健康な子どもが経験しないいろんなことをしてきた。息子の体を少しでも楽にしてあげたいってわらをもつかむ気持ちでいたと思う。なにがよくて、なにがいけないのかいまだによくわからない。でも息子と二人でカプセルに漢方薬をつめたり、病院の待合室でトランプをやって過ごしたり、一緒に昼ごはんを作ったり、犬の世話をしたり、病気になる前よりずいぶん私と過ごす時間がふえた。背はもう娘に追いつきそうになってきた。体重も相変わらず軽いけど、最近は順調にふえている。いいほうに向っていることはまちがえなさそう。でもまだ先は長いだろうな。卒業式にいけるかなとか、中学どうなるだろうなんて考え始めたら悩みはつきない。とにかく今できることを一つ一つこなしていこう。来週は心療内科と整体にも行ってみようと思う。今のところ、息子は嫌がる様子はない。今、この瞬間を大切にして生きていきたい。Learn to live in the present moment. いま、この瞬間を生きる。 いつも息子にだっこされてるku-chan。動くぬいぐるみ状態です。
January 28, 2007
コメント(10)
-
起立性について考えること
息子がひどい起立性になってから、約一ヵ月半。いろいろあってすごく長かったような気がする。この病気についてネットで調べたり、息子の様子を見たりして、ほんの二ヶ月前には何も知らなかったのに、（今でも難解な病気とはいえ）少しずつわかってきた。悲しいこと、苦手なこと、いやなことを言われたりするといとも簡単に症状が悪化する。逆にとてもうれしいこと、楽しいことで笑ったりできる時はどんな薬より元気になる。感情の動きが健康な人とは違ってそのまま体調に現れてくる。たぶん通常の不登校だったら体調を崩す原因はストレスだから、学校へ行かなくてすめば調子はよくなる。でも起立性の子は行かなくてよくなっても直ぐには回復しない。原因はストレスにあってもそれだけでなく、低血圧、それに自律神経失調症の症状みたいなものもあるから。これだけわかってきたのに、息子をいつも楽しい状態にはしてあげられてないな。息子自身、学校へ行けない焦り、友達と遊べない寂しさ、今はまだ体もつらい。おまけに調子のいいときは私の小言があるからなあ(^^;?小言を言わずにすむ一番いい方法は息子と距離をおくこと。でもまだ小６。甘えたかったり、わがまま言いたかったり私の前をうろうろ。それで私もストレスたまるし。なんかいい方法ないかなぁ。犬好き息子、二匹めの犬でも飼おうかなぁ～ くんくん、、おいしそうなにおい♪なめちゃおうかな。Treasure yourself. 自分を大切に。
December 24, 2006
コメント(5)
全56件 (56件中 1-50件目)
