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~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻↓熱もなく穏やかさんでした👍シャワーにも入れてサッパリしてました😊丸っと2日熱もなく落ち着いていたので……。今日は久しぶりに学校🏫に行けるかな?👀訪問看護師さんと相談します💪💬ママのつぶやき💬長男🐻の定期処方薬が多く、お薬の準備ができるまで3時間ほど時間がかかります😳そのため受診が終わったら1度家に帰って、往復1時間ほどかけて取りに行っていました🚗取りに行くまでの時間が負担で家の近くの別の薬局に変更しましたが……。↓なんと我が家が薬局を変更した頃から、前まで利用していた薬局が「自宅まで薬を持ってきてくれる取り組み」を開始したことが判明😳タイミング……。😢手続きを済ませたので、来月からおうちに届けてくれることになりました😊薬局まで処方箋を出しに行かなくても、アプリで処方箋の写真を撮って送ると薬剤師さんがお薬をおうちまで届けてくれます👍大変ありがたいです😭🙏この情報も肢体不自由児者父母の会で知ることができたので、情報をいただけるってありがたいなーと思いました😊
2024.10.31
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~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻↓日中は熱もなく(普段も体温は37℃前半)ちょっと怒ってましたけど(^_^;)オムツや眠い時以外は穏やかさんでしたね😳その後も昨日は1日お熱もなく落ち着いていたので、良かった😌~気管支炎とは?😳~気管や気管支で炎症が起き、咳や痰などの症状が出る病気を気管支炎と言います。(ちなみに肺で炎症が起きたら肺炎ですね👀)はじめは鼻から喉までの上気道で炎症が起こり、その後、連続する気管や肺などの下気道にまで炎症が広がって症状が出るようになります☝️ほとんどの場合、数日から数週間で症状はおさまります。自力で治る場合もありますが、適切な治療を受けることで症状が軽くなり早期に回復する可能性が高いのですが、咳や痰の症状が2週間以上続く場合は、早めに医療機関を受診する必要があります。~急性気管支炎の主な原因は?~9割がウイルスや細菌の感染です。~急性気管支炎の治療は?~急性気管支炎の主な治療は、安静と、症状を和らげる薬を使用した対処療法です。食事や水分をとって体を休め、体力の回復を促しましょう。冬場など乾燥する時期には、加湿も重要です。粘膜を潤し、粘性の痰に水分を与えることで痰を出しやすくなります。また、「去痰薬(きょたんやく)」や「気管支拡張剤」を使用することもあります。細菌感染が疑われる場合には、抗菌薬を使用する場合もあります。※90日以上続く気管支炎を慢性気管支炎と呼ぶそうです👀処方された抗生物質が効いてきたかな?今日もおうちでゆっくり休みます🙏
2024.10.30
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、発熱により受診🏥した長男🐻小児科外来はとても混んでいてパンデミック状態でびっくりしました👀‼️月曜日はいつも混んでるようです😳レントゲンを撮った結果……。先生「レントゲンを見ると右の気管支が白っぽくなってるから気管支炎かも。とりあえず抗生物質出すからそれ飲んで経過みて。それでも熱が続くならまた受診してね。」ということで抗生物質を飲んで経過をみることになりました。蓄膿の次は気管支炎となかなかスッキリしない長男🐻です😣ここ最近、抗生物質を3回処方していただきましたが蓄膿→セフジトレンボトックス→ケフラール気管支炎→アモキシシリンと全部違う抗生物質で、症状に合わせて種類を変えてくれてるんだなーと改めて知りました👀↓帰宅後はお疲れなご様子の長男🐻お疲れさま😌↓前日もですが夕方(18時)からお熱が上がりだします💦体温40.5℃まで上がって、アセトアミノフェン坐薬使用。夜はしっかり眠れていました😌今朝は体温36.9℃スタート😳今日はおうちでゆっくり休みます🙏
2024.10.29
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻ハロウィン🎃の活動をして、ピニャータをしたり、仮装をしてTrick or Treatをしたり、お友だちと一緒に楽しく活動したとのこと😊↓かわいい風船🎈も持って帰ってきました😄~ピニャータとは!?😳~ピニャータはメキシコのお祝い事によく使われる日本のくす玉のようなもので、紙で作られた型枠の中にキャンディなどのお菓子を入れ、それを上から吊して棒で叩いて割るゲームだそうです👀初めて知りました🔰😳~6歳次男🐒(小1)~「どこか行きたいところある?」と聞くと、次男🐒「ブロックラボ!!!」ということで昨日は、↓市電に乗って赤レンガまで来て↓ブロックラボへやって来ました😊ブロックラボは赤レンガ内にあるのですが、2~3時間止めるだけでも駐車場料金がすごく高いので、市電の方が安く済みます😌満足するまでブロックを楽しみ、次男🐒「ここでブロック買うと安く買えるんだよ!」となぜかお買い得情報を知っており、帰りに貯めたお小遣いで「sale」と書いてあるブロックを買って満足そうでした😊↓家でも買ったブロックや100均のブロックを組み立てたりとブロックを楽しんだ1日でした(笑)~追伸~昨夜、長男🐻急な発熱(40℃)あり、アセトアミノフェン坐薬使用💦今朝は37.5℃でしたが、いつもより尿量が少ないので今日は受診してきます😣
2024.10.28
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~10歳長男🐻(小4)~昨日は、長男🐻の学習発表会👍音楽劇「日本の車窓から~春・夏・秋・冬~」という題名で、春夏秋冬のグループそれぞれ衣装を着て、歌や楽器を披露していました😄それぞれお子さんの特性に合わせて使う楽器とかみんな違いましたね😳さすがです👀長男🐻は甚平を着て登場!入場時は良かったですが……。本番が始まると泣きながら頑張っていました(^_^;)💦ひもを引っ張ると作動してベルチャイムが鳴る装置を使って、いっぱい鳴らしていました😄泣きながら頑張っていましたが、支援学校での初めての学習発表会に無事に参加できて良かったです😌↓作った製作物もいっぱい展示されていました😊~6歳次男🐒(小1)~次男🐒は長男🐻の学校🏫へ初めて行って、とても楽しかったようです😄ビデオカメラを持って、長男🐻のことを撮影してくれましたが、持ったまま手拍子したり、拍手するので、とってもブレブレだと思います(笑)パパに酔わないよう気をつけて長男🐻の勇姿を見てもらいたいと思います😆最後に「エビカニクス」をみんなで踊っていて、次男🐒も手拍子をしながらノリノリで楽しそうでした😄とても楽しんでいた次男🐒でしたが、発表会が終わり、長男🐻の帰り準備が終わるまで先生とプレイルームで遊んだことが一番楽しかったそうです(笑)遊んでいただきありがとうございました🙏😄
2024.10.27
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、11月のカレンダー制作をして、紙を丸めて作ったスタンプを使って、香りのする絵の具🎨3色をポンポンと台紙に押して色付けを楽しんだそうです😄fuwaRiさんではとっても穏やかさんだったそうですが、手足が冷たいのが気になったとのこと😳家でも少し冷たかったですが、就寝前にはポカポカになっていたので良かったです😌今日は長男🐻の学習発表会です😊今のところ参加できそう👍頑張ろうねー🤗~6歳次男🐒(小1)~昨日は、次男🐒の学習発表会日😊鍵盤ハーモニカで「かえるの合唱」を演奏したり、「ドレミの歌」や「おもちゃのチャチャチャ」を歌ったり、「キラキラ星」を日本バージョン、英語バージョン、楽器演奏バージョンで披露していました😊(ちなみに次男🐒はトライアングル担当)次男🐒「緊張しなかったよー。全部楽しかったー👍」と感想を述べていました😄親的には頑張っていた姿もそうですが、たくさんの観覧者がいる中、次男🐒が親を見つけてニカッと笑ってくれる場面が私の推しポイントでした(笑)ビデオを撮ったのでパパと長男🐻にも見てもらいます👍↓おうち時間に次男🐒はスクラッチアート🎨をやっていました。ミニブロックもそうですが、細かい作業が好きなようです👀↓満足そうな次男🐒😄昨日はお疲れさまー🤗
2024.10.26
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校🏫では、トイレと眠いとき以外は泣くこともなく、落ち着いていたそうです😊学習発表会の総練習をして、リラックスした気持ちで楽器演奏ができたとのこと😄学習発表会では甚平を着るそうで、昨日も本番のように甚平を着ると、いつもTシャツと違う肌触りに驚いたのか目を丸くしていたそうです(笑)明日の本番がんばろー💪🌳どんぐりコロコロ🌳昨日は10月生まれの子のお誕生日会をしたそうです🎁🎂10月生まれの長男🐻もお友だちからお祝いしてもらって、バースデーカードをもらったり、間違い探しやクイズをみんなと一緒にして楽しんだとのこと😊↓バースデーカードありがとうございました😄帰宅後も落ち着いていましたね👀
2024.10.25
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくり過ごした長男🐻ボトックス注射💉翌日で機嫌が悪くなるかな?👀と思っていましたが……。びっくりするくらい穏やかさんでした😳ボトックス注射💉を打ちましたが、その効果は1週間後くらいから出てくるので……。疲れてたのかな?👀体が楽になるための注射💉なのですが、16箇所くらい打ったので打つだけで負担ですよね😓あと注射後に先生とお話しして、「午後から機嫌が悪くなりやすかったり、突っ張りやすくなる」と相談すると、先生「寝る前に飲んでるガバペンというお薬をお昼に追加して飲んでみようか?」というお話になったので、ひとまず次の定期受診日まで追加で飲んでみて経過をみていきたいと思います🙏昨日はシャワー🚿に入ったり、久しぶりに相談員さんやヘルパーさんと再会したり、次男🐒のお友だちが来たりと賑やかな日でしたが、常に落ち着いていましたね😳今日は学校🏫の学習発表会の総練習日👍本番までもう少しです😊がんばろー💪
2024.10.24
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は通学🏫後に、ボトックス注射💉のため受診した長男🐻🏫学校🏫午前中は「あさひまつり」(学習発表会)に向けてのはじめての通し練習をしたとのこと😊少し泣くこともあったそうですが、ひもを引いてベルチャイム演奏を頑張ったそうです👍落ち着いてて筋緊張もそれほど強くはなかったそうですが、お腹の張りが強かったようです(^_^;)抗生物質内服中なのでお腹に違和感があるのかもしれません😣💉ボトックス注射💉注射💉のため病院受診した長男🐻💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋(2箇所) 30/30内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 17.5/17.5腕橈骨筋 7.5/7.5 大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 12.5/12.5菱形筋 12.5/12.5腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10合計 220単位無事に注射💉できましたが……。終始泣いていた長男🐻特に背中や肩の注射時痛そうに泣いていました😣痛かったよね😢長男🐻頑張りました💪今日は1日ゆっくりおうちで休みます😌
2024.10.23
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お風呂に入れて良かった😌ハロウィンにちなんで折り紙でかぼちゃ🎃のおばけを制作し、指を広げながら折り目を押して上手に折ることができたとのこと👍リハビリでは、理学療法士さんが三角マットを持参して持ってきてくれて、うつ伏せや仰向け姿勢になったそうです😄両方ともリラックスして15分くらい寝ていられたとのこと👍家に三角マットがないので、うつ伏せ練習の様子を見てみたいです👀↓スポーツにちなんだ「フワリンピック」が閉幕し、メダルを持って帰ってきました😊長男🐻は何回参加できたかな🙄(笑)fuwaRiさんでは表情も良く落ち着いて過ごせていたそうです😄夕方からは悲しくなってきたようで、泣きながら帰ってきました(^_^;)💬ママのつぶやき💬午前中のおうち時間は、↓マグネットのついたカードをくっつけたり取ったり(ハードケースだから中身のカードは変更可能👍)、↓マジックテープのついたボールをつけたり取ったりしました😄↓ホワイトボードの裏面が的当てになっています😊100均のブックスタンドが良い感じにフィット👍今日はボトックス注射日💉です。打てるかどうかは病院に行ってから先生と相談したいと思います🙏前回(5/28)の💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋 20/20内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 15/15腕橈骨筋 7.5/7.5 大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 10/10菱形筋 7.5/7.5腰部脊柱起立筋(3箇所) 13.5/0合計 183.5 単位肺炎だとボトックス注射は確実に延期かなと思いますが、蓄膿だとどうなのかな?🙄相談したいと思います🙏
2024.10.22
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻体温37.0℃と熱もなく、落ち着いてましたね😊機嫌もそんなに悪くなかったです👍↓おうち時間では、ボールプール用のボールにマジックテープを貼り付けて、くっつける感覚を楽しんだり、↓次男🐒にいたずらされたり、(斬新なデザインのアームカバーにされてました(笑))↓他にもバランスボールでユラユラしたり↓ごろんしたりもしましたが、他の時間はゆっくり過ごした長男🐻です😌今日は、「fuwaRi」さんへ行って久しぶりにお風呂に入ってサッパリしてもらえたらなと思います😄~6歳次男🐒(小1)~↓昨日はいただいた実験キットを試した次男🐒↓酢酸ナトリウムとお湯を混ぜてから冷蔵庫で冷やし、↓いざ実験をしてみましたが……。想像していたような現象がうまく起こらず、再び冷やしてみたり、いろいろ工夫していましたが、やっぱり一瞬で凍る現象はみれませんでした(^_^;)次男🐒「またやってみたいなー」とリベンジを誓う次男🐒なのでした😄
2024.10.21
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はリハビリ予定でしたが、お休みして受診した長男🐻胸と顔のレントゲンやウイルス検査(ヒトメタ等)をしました。先生「ウイルス検査は問題なし!胸のレントゲンも肺炎像はなし。今回お顔のレントゲンを撮ったけど蓄膿っぽい。それで熱っぽくなるし、鼻水とか痰とか多いんだね。入院しないで抗生剤で様子みようねー。」ということで肺炎ではなくて良かったです😌抗生剤で落ち着いてほしいです🙏蓄膿とちょいちょい診断を受ける兄弟🐻🐒です(^_^;)痰がらみが増えてきたら、肺炎疑いもそうですが蓄膿疑いも候補にいれて早めに受診しようと思いました😓ひとまず原因がわかって良かったです💪抗生物質で様子を見ます!抗生物質内服中は下痢も要注意です😣今日もおうちでゆっくり休みます😌
2024.10.20
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻ですが……。「38℃台のお熱があります!」という連絡あり😣💦そして早めに来ていた連絡に私が気づいておらず、学校の先生にはご迷惑をおかけしました🙇本当にすみませんでした😢タイムラグに申し訳なさを感じ迎えに行くと、毛布にくるまっていた長男🐻ごめんね😢暖めてくれていたおかげで、手足もポカポカしており熱は上がりきって、熱が下がってきている途中でした。↓家についた時には、37.2℃まで下がっていました💦ひとまず一時的なお熱だったようで、痰は多かったですが、その後は発熱はなく経過。自力でお熱を下げた長男🐻です😳風邪かな……。😣↓夕方はお口をへの字にしていた長男🐻怒ってるのかな?(^_^;)今日は外来リハビリ予定でしたが、1週間以上痰がらみが続いているため、お休みして受診したいと思います🙏
2024.10.19
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校でも痰がゴロゴロしていたそうです(^_^;)乾燥してるからか固いんですよね💦図工では、お友だちと協力して「袋おばけ」を作ったとのこと😳顔を書く子、シールを貼る子、長男🐻はすずらんテープを裂いてヒラヒラの飾りをつける子と、お友だちと分担して作業したそうです😄右手左手それぞれにすずらんテープをつまみ、下に引っ張るように誘導するとスーッと動かして裂くことができたとのこと😊(特に右手の動きが良かったそうです👍)↓「あさひまつり」(学習発表会)の招待状が届きました👍頑張ろー💪でも本番に弱いタイプなので、ちょっとドキドキ🙄(笑)🌳どんぐりコロコロ🌳突っ張りが強くて機嫌が悪かったようです(^_^;)💦リズム運動で「アイドル」という曲に合わせて、スタッフさんと踊るとその時だけ落ち着いていたとのこと(笑)💬ママのつぶやき💬来週は1日違いで長男🐻と次男🐒の学習発表会があります。しかも次男🐒の発表は8時45分~9時半までと、とっても早いのです(^_^;)まだ長男🐻も学校へ出発する前の時間なので、どうしようかな……。🤔と思っていました。訪問看護師さんに相談するとその時間は長男🐻と一緒に看護師さんがおうちにいてくれることになったので、安心して次男🐒の発表を見に行くことができます😢ありがたや🙏長男🐻の発表は、次男🐒も一緒に見に行きます💪(パパはお仕事でどちらも来れず💦)次男🐒も長男🐻の学校へ行けることを楽しみにしているため、2人とも熱を出さずに本番を迎えてほしいなと思います🙏
2024.10.18
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻シャワー浴にも入ってさっぱりしました😄穏やかさんな1日でしたね👀バランスボール上でバウンスしたり、ゆらゆらすると、ずっと落ち着いていました😳↓この表情(笑)力抜けて楽そうにしていたので、感覚的には好きなんだなーと感じました😊体の変形を予防するためにも、いろんな姿勢を取ることが大事なので、床上だけじゃなくて、バランスボール上での姿勢もいろいろ体験していきたいなと思います😄おうちでも頑張ろー💪そして次のクリスマスプレゼントは何にするかすごく悩む(笑)💬ママのつぶやき💬コドモックルの入院が12月18~25日に決まりました👀そして12月25日は支援学校の終業式なので、長男🐻は早めの冬休みを取ることになります(^_^;)💦片道4時間の移動のことを考えるだけで、今から怖い(笑)そして雪も降ってそう😓あとは忘れ物をしたら届けてもらうことができないので忘れ物をしないようにしっかり準備したいと思います💪先輩ママさんに持っていったほうがよいものとか、いろいろ入院に必要なことや注意点について聞きたいなーと思いました🙏先輩ママさん方はコドモックルの受診や入院経験がある方が多いので、いっぱい情報を聞けたらなと思います💪
2024.10.17
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻痰はやっぱりコロコロしてたけど、落ち着いて過ごせていたようです😌「あさひまつり」(学習発表会)の練習をグループごとに分かれて行ったとのこと😄「友だちになるために」という曲に合わせて、ベルチャイム演奏機のひもをしっかり引くことができたそうです👍本番楽しみだね😃午後からは「あさひまつり」の招待状を出しに郵便局🏣へ行き、切手を購入して、招待状を出したそうです😳郵便局への往復時、気温も丁度よく、道端の落ち葉のカサカサした音を感じるなど穏やかさんだったとのこと😊いろんな体験をさせていただてありがたいですね🙏💬ママのつぶやき💬長男🐻のお誕生日プレゼントは……。↓大きめのバランスボール😆ぼぼ親の好みで決まったプレゼント🤫(笑)こちらのバランスボールのいいところは、ボールの下にある輪っか👍いつも転がっているバランスボールを長男🐻を抱っこしながらお尻で追いかけなきゃいけないこともあるのですが……。その追いかける手間がなくなります(笑)ただ、理想の大きさになるまで数日かけてゆっくり空気をいれて大きくしないといけないので、理想の大きさになるのはまだまだ先ですね( ´_ゝ`)一緒にバランスボールに座ったり、うつ伏せ練習とかで使いたいなーと思っています( *´艸`)
2024.10.16
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊日中は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきました😊fuwaRiさんでもお誕生日会をしていただき、お友だちからbirthdayカードをもらったり、音楽に合わせてダンスをしたりと楽しく過ごせたそうです😄リハビリでは、床上や坐位で身体のリラクゼーションをしたり、痰がらみもあったため胸郭もゆるめるようにアプローチしてくださったとのこと😊↓birthdayカードもありがとうございました😃↓夕方はおうちでもお祝いして、↓次男🐒と協力して、うちわで扇いで火を消しました👍🎉✨10歳のお誕生日おめでとう🎂🎉秋田じいじとばあばからも果物などなどたくさん届きました🙏いつもありがとうございます😢~6歳次男🐒(小1)~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳長男🐻のお誕生日ケーキ🎂を作りました😄メレンゲ作りもホイップ作りも一人で最後まで作れるようになりました👍↓焼いたスポンジケーキにトッピングしていきます😊かぼちゃのペーストを混ぜたクリームを塗って、飾りつけをしたら……。↓「ハロウィンのかぼちゃケーキ🎃」完成😄次男🐒は完成したケーキを見て「かぼちゃっていうより……。りんごみたい」と言ってました(笑)たしかに😳フォルムとヘタの感じは🍎(笑)
2024.10.15
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻「ふわりんピック」では、ボッチャと借り物ゲームをしたとのこと😊ボッチャでは、スタッフさんと協力しながら手指を動かしてボールを転がすことができたそうです👍今日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊もう10歳だね😊おめでとう🤗家族みんなでお祝いします🎁🎂~6歳次男🐒(小1)~昨日は、日帰りで青森🍎へ遊びに行った次男🐒ずっと青森ばあばや秋田ばあばを駅に送ると「ぼくも乗りたいな……。」と言っていたので、↓やっと新幹線に初乗車😊次男🐒「ワクワクしすぎて頭が爆発してる」と興奮気味でしたね(笑)青森ばあばとにいにと駅で再会して↓数年ぶりに「浅虫水族館🐠」へやってきました😊ここもずっと来たい!って言ってた場所ですね😃いろんな魚を見て(エイに興味津々でした👀)、イルカショーに大興奮してたり、↓真珠取り体験(自分で貝を開いて探します)をして、キーホルダーにしてもらったり、↓タッチプールでカニ等を触ったり、満喫していました😊浅虫の道の駅へ行ったり、実家でゆっくり?したりと日帰りでしたが充実した1日でした😄青森ばあばとにいに1日ありがとうございました🙏😊↓帰りまーす🚄↓長男🐻にもお土産😄触ってよし!握ってよし!のウーパールーパー人形😊浅虫水族館で、長男🐻と同じ支援学校のお友だちファミリーとバッタリ会ったので、びっくりしました👀‼️フェリーで来たと話していたので、今度会ったときにフェリーでの過ごし方を聞いて今後の参考にしたいと思いました😄
2024.10.14
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻痰は少しゴロっとしていたそうですが、落ち着いて過ごす時間も多かったそうです😄ハロウィンの製作でホウキを作って毛糸を巻いたり、絵本を読んだり、手遊びをしたりして遊んでいたそうです😊↓退職するスタッフさんからいただきました😳ありがとうございました🙏朝のおうち時間ではママお手製の↓ボールコロコロ迷路をしたり、↓ボールを転がしてカタカタ音がなるのを楽しんだりしました😄長男🐻は力が入りすぎて、お顔が上がらなかったです(^_^;)💦ママの職場の子ども達ともやってみようと思います😊~6歳次男🐒(小1)~↓次男🐒「ティシュのカラと割りばしとストローとペットボトルのキャップとうちわがほしい!」といつものごとく急に何かを思い立った次男🐒↓そして製作を始めます(笑)↓うちわで扇いで走る車🚗を作りたかったようです😊一生懸命うちわで扇いで、車を走らせている姿を見るとほっこりしました😌(笑)他にも牛乳パックで剣を作るなど楽しそうな次男🐒😄
2024.10.13
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~9歳長男🐻(小4)~昨日も学校🏫をお休みした長男🐻熱はありませんが、午前中は痰がゴロゴロ・ゴロゴロしていました(^_^;)最近痰の量が少なかったので、ずっと日の目を見ていなかった「クルリーナーブラシ」。昨日はこれが活躍しておりました。しっかり口腔内まで咳をして痰を上げてくれるので、タイミングが合えばブラシで取ることができました👍朝と晩が寒くなってきたので、暖房をつけましたが……。そうすると暑いのか汗をかいてたり、乾燥して痰がかためだったりと気温の調整が難しいなと感じます😣そろそろ加湿器も出さなきゃですが、もっとお手入れの簡単な加熱式の加湿器がほしい😢午後からは少し痰の量も減ってきました😳乾燥しててかたいのかな……。🤔熱もないので、あとは体を動かしてしっかり痰を出していくしかないかなと思います💪昨日は、おうちでも横向きやうつ伏せ練習、長座位で一緒に肩周りを動かすような運動も頑張ってた長男🐻です👏夕方は、バギー上でものすごく泣いてて落ち着かなかったので、床にゴロンと仰向けになったら……。↓落ち着いた😳体を伸ばしたい気分だったようです👀今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定です🚗~6歳次男🐒(小1)~学校🏫から「発育のようす」というプリントが届き、4月の身長117.1cm10月の身長120.6cmと3.5cmUP👍移植治療の直後は半年くらい身長が伸びなくて、心配になった時期もありましたが、成長してくれています😌次男🐒はあまり訴えがないのですが、長男🐻の時(年長さん頃)は成長痛の訴えが多くて、長男🐻「う……。成長している……。」とよく痛みと闘っていたことを思い出しました😄(笑)
2024.10.12
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫をお休みした長男🐻一昨日から痰の量が増えて、ずっと胸やのどのあたりがゴロゴロ・ゴロゴロしてました(^_^;)昨日からはサクションで引いた痰が黄緑色だったので、やっぱり体の中で何かと闘っていたんだなと思いました💦熱は37.0℃とないのですが、おうちでゆっくりすることにしました。季節の変わり目なのと、数日前から次男🐒も鼻水がズルズルしていたので、やっぱり同じ時期に同じような症状がでる兄弟です🐻🐒仲良し( ´_ゝ`)でも本当に高い熱は出にくくなったので、日々たくましくなっているんだなぁ😳と感じます👀(逆をいえば、本当に高い熱の時は即入院コースなくらい採血結果が荒れている😥)痰が多いのでサクションも頻回でしたが、タイミングが合わなくて自分で飲み込むこともあり、前より上手に飲み込んでいるかも……。というママの主観😄熱もなかったので、横向きやうつ伏せなど排痰の姿勢を試みますが、その時はあまり出てこず……。その後バギー上の座位で自分で咳ができるとしっかり口腔内まで痰を上げることができていました😃咳嗽力(咳をする力)が強いのは、長男🐻の良いところ👍昨日は1日通して、痰は多いですが熱はなく、酸素もバッチリ取れてて、思っていたより顔色・表情も良かったです👍泣ける元気もありましたね(笑)↓物申した気な表情もしていました(^_^;)今日も通学日ですが、あまり痰が多いと授業どころではなくなってしまうので、朝の様子と看護師さんと相談しながら通学するか決めたいと思います🙏
2024.10.11
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻一昨日の夜から痰の量が増えてました💦熱は37℃後半と絶妙な値(^_^;)嫌な感じの熱ではないけど……。なんともいえない体調な長男😥今朝の体調と看護師さんと相談して通学するか決めたいと思います。💬ママのつぶやき💬「オランダへようこそ」という詩をご存じですか?私はそれまでは知らなかったですが息子が闘病中に初めて知りました👀障がいを抱えるお子さんの子育てをしている方は知ってる方が多いと思いますが、そうではない方は知らない方も多いのかな?と思いました。(私が知らなかっただけかも知れませんが(^_^;))息子が闘病中、病状の進行の早さを目の当たりにして精神的につらかった時に出会った詩です。少し長めですがご紹介します。<オランダへようこそ> 『私はよく「障がいのある子を育てるのってどんな感じ?」と、聞かれることがあります。 そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。 例えば、旅先はイタリア。山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。とてもワクワクします。そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやってきます。荷物を詰め込んで、いよいよ出発。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。 そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。 「オランダへようこそ!」 「オランダ!?」 「オランダってどういうこと?? 私は、イタリア行の手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに」でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。あなたは、ここにいなくてはなりません。 ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。 そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。 ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。 イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。 でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。 きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、いうのでしょう。心の痛みは決して、決して、消えることはありません。だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら、オランダならではの素晴らしさ、オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむことはないでしょう。』人は自分の考え方、捉え方1つで幸せにも感じたり、不幸せにも感じることができます。自分の心のあり方は自分で決めなくてはいけません。つらかった時期もあったけど、今の生活のなかでの小さな幸せをたくさん見つけていきたいなと思わせてくれた詩です😄
2024.10.10
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫へ行った長男🐻🏫学校🏫図工では、「あさひまつり」(学習発表会)のポスター作りをして、ポスターに貼りつけるバナーをクレヨンで色づけしたとのこと😊長男🐻でも細いクレヨンを握れるようにウレタングリップを取り付けて、塗ったそうです👍長男🐻でも色が塗りやすいようにグリップに一工夫されており、先生の発想力がすごいなーと思いました😳午後からは個別面談もあり、前期の活動目標や関わり方を聞けたり、後期に向けての活動目標を聞きました😄長男🐻の個別性、今持っている能力に着目して、「生活」、「国語」、「算数」、「音楽」、「図画工作」、「体育」の1つ1つに目標を立てて、関わり方を提示して、その結果について話してくださいました🙏全介助で尚且つ自発的な動きが少ない長男🐻なので、なかなか目標を立てるのは難しいのではないかな……。といつも思うのですが、細かな目標を立てている先生の着眼点がすごいなと思います😳後期もよろしくお願いします🙏ママが面談中、長男🐻は自立活動の先生や元々担任だった先生、保健の先生方と活動していました😊そして自立活動の先生が、長男🐻が落ち着く姿勢(長座位)でも作業できるようにテーブルを作ってくれたそうです😳ちゃんとテーブルの傾斜も調整できるようになっていました👀これを作れるってすごい😳ちなみにピアノに自分で触れて鳴らすこともあったそうです😢長男🐻の活動の幅が広がると思います😄ありがとうございました🙏💬ママのつぶやき💬担当の相談員さんへ✉️長男🐻が大学病院から転院して、函館に戻ってきてからずっと担当してくれていた方で、制度のこととかを教えていただいたり、生活に必要なサービスのアドバイスをいただいたりと今の生活スタイルが確立されたのも、その方のおかげと言っても過言ではありません!!💪当分会えなくなることはとても寂しいですが、まずはお身体大事にしてください🙏この変化の激しかった約2年間本当にありがとうございました🙏復帰を心待ちにしております💪
2024.10.09
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫「生活単元学習」の授業では、「あさひまつり」(学習発表会)の招待状作りをしたそうです😄箱形のレターケースの中に画用紙と絵の具🎨のついたビー玉を入れ、上下左右に振りビー玉の転がった跡に模様を描いていきます。緑・黄・紫の3色で色をつけたそうです😊(紫は長男🐻が好きな色です💜)昨年も作った招待状が郵送で届いたので、今年も仕上がりを楽しみに待ちたいと思います😄🌻fuwaRi🌻明日から開幕する「ふわりんピック」のため、活動ではサッカー⚽をしたとのこと😄スタッフさんと一緒にシュート練習をしたり、お友だちとパスを出しあってゴール🥅を決めたりと楽しんだそうです😊リハビリでは対面座位をして、両股関節を大きく開排しながらシーソーのようにゆらゆら動きながら緊張をゆるめる活動をしたとのこと😃 学校🏫でもfuwaRiさんでも泣いていることが多い日だったようです(^_^;)抱っことかは良いんですけどね💦↓帰宅後のこの表情は何を想うのか……。💬ママのつぶやき💬長男🐻は話せませんが、泣いたり・表情で意思表示をしてくれます😃↓「哀」しい表情で訴え(オムツとか)↓その後「怒」って訴え(早く替えてよー状態)↓要望に応じる「楽」そうな表情になります(スッキリ😏)何をやっても泣いてしまうこともありますが、長男🐻なりの意思表示があることは嬉いなーと感じます😄あとは、「喜」の表情があると尚嬉しい( ´_ゝ`)
2024.10.08
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした日曜日🐻10月にしては暑く、泣くと汗をかいていました💦暑いとより不機嫌さんになりやすい💦↓昨日は次男🐒考案の円盤投げ🥏をしたり、(うまく投げれなかったけど(笑))↓風船バレー🎈をしたり、(次男🐒の作った武器を持って)↓うつ伏せ練習をしたりして過ごしました😊(あぐら姿勢になって、胃ろう部分が当たらないようにしています)表情は楽そうでしたね😊↓その後は疲れたのかお昼寝タイム😄抱っこや触れ合いがないと泣いてしまう日でしたが、触れ合ってるとよい表情な長男🐻でした😄
2024.10.07
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中は突っ張り強めで、抱っこで落ち着いていたそうです(^_^;)お昼寝をし、午後からはポケモン・マツケンサンバ・アンパンマンマーチ等をみんなで踊って楽しんだそうです😄どんぐりコロコロさんにも今月(10月)から理学療法士さんが来てくれているそうで、平日はリハビリをしてもらったそうです😊よろしくお願いします🙏前日の療育キャンプ等の疲れが残ってたのか、昨日は、泣くことが多い日でしたね💦~6歳次男🐒(小1)~昨日は、1年半ぶりに……。次男🐒「いもむしチョコ作ろうかな😆」ということで久しぶりにクッキング👨🍳↓チョコペンでキャラメルコーンと麦チョコをつけて↓固まったら↓ホワイトチョコでコーティングして↓冷やし固めたら出来上がりー☺️見た目すごいけど、食べるとおいしんですよね(笑)😋午後からお友だちも来て、振る舞っていました😄友達「これ食べれるの?😳」と疑心暗鬼でしたが、食べると、友達「うま!」と言って食べれくれました。「うま!」と言ってもらえてご満悦だった次男🐒😊
2024.10.06
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、療育キャンプ、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻忙しかった長男🐻です(^_^;)🏫学校🏫午後から通学した長男🐻お誕生日会があり、10月生まれの長男🐻はみなさんにお祝いしていただきました😄レクでじゃんけん列車をやって見事に優勝したそうです😳じゃんけん運が強い(笑)↓birthdaycardもありがとうございました😊もう少しで10歳だねー🤗いつもプレゼント悩む(笑)🌻fuwaRi🌻fuwaRiさんでは、サポートセンター「ぱすてる」さんの方とご挨拶をしたり、お友だちと一緒にサッカー⚽をしてパスを出しあったり、ゴールを決めて楽しんでいました😄さすがにお疲れだったようで、泣いてしまうことも多かったようです😥💬ママのつぶやき💬今日は肢体不自由障害児者父母会主催の「療育キャンプ」がありました札幌の「子ども総合医療・療育センターコドモックル」の先生(小児科と整形)の診察と理学療法士さんに評価をしていただきました。結論……。「1週間ほど評価入院をしましょう!」👀‼️1回1週間ほどコドモックルに評価入院して、筋緊張に対して内服調整がよいのか、バクロフェンポンプなどの手術がよいのか、膝や足関節の拘縮に対して手術適応かなど、いろんな部門の先生と相談して総合的に判断していったほうが良いかも。これから成長し、成人期を迎えるまでに本人も介護者も負担が少なく過ごせるように考えていきましょう。というお話になりました。大学病院の移植治療は一段落し、次のフェーズ(維持期)に突入する時期なのかなと感じました。長男🐻の今後を見通して、相談ができる病院🏥があることは心強いことだなと改めて思いました。が……。札幌まで車で4時間……。遠いなぁー😢よく日帰りで受診している!というママさん方の話を聞いていると、みなさんパワフルですごいなーと思います😣評価入院の日にちは、こちらの良いタイミングでいいとのお話だったので、パパと相談して決めていきたいと思います🙏
2024.10.05
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫🎵音楽🎵の授業では、先日も取り組んだ紐を引くとアームが動く道具を使ったベルチャイム演奏「ゆきのおどり」をしたとのこと👍しっかり腕に力を入れ、ひもを引いて音を鳴らすことができたそうです😊他にも「南の島のハメハメハ」をプラスチックのカホンを膝にのせてたたく楽器演奏をしたり、音楽遊びで「エビカニクス」を踊った?とのこと😄🌳どんぐりコロコロ🌳お友だちとご挨拶したり、ホールでお友だちとリズム運動をして楽しんだとのこと😃前日とは打って変わって学校🏫でもどんぐりコロコロさんでも落ち着いて過ごせていたそうなので良かった😌今日は肢体不自由障害児者父母会主催?の「療育キャンプ」があります😄札幌の「子ども総合医療・療育センターコドモックル」の先生やリハビリスタッフさんが函館に来てくれて、診察や評価をしてくれるそうです👀長男🐻の身体の状態や足部の装具適応の有無について相談できたらなと思います😃初参加なのでドキドキ🙄💬ママのつぶやき💬移植治療に伴い、幼児期に受けた予防接種の効果が無効化してしまったため、随時予防接種の再接種を受けている兄弟🐻🐒次男🐒の麻疹・風疹の2回目を受けようとしたところ……。本来4歳頃に打つのですが、治療時期とかぶりまだ麻疹・風疹の予防接種を受けていなかった次男🐒この場合は再接種という扱いではなく、「長期療養に伴う接種治療の申請」をまた別に行う必要があることがわかりました😳たしかに再接種ではない……。そして長期療養に伴う接種治療の申請書をいただきましたが、麻疹・風疹の1回目を今年の9月に受けたので、次回は4年後くらいになるそうです👀申請書を提出しても、その申請書の効果は2年以内なので……。まだまだ先のことで忘れてしまいそうで怖いです(^_^;)医療に伴う申請の手続きは細かく枝分かれしているようなことが多いので……。複雑なことが多いなーと感じます👀
2024.10.04
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~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆったりした水曜日🐻機嫌が悪かったー😢泣くことのほうが圧倒的に多かったですね😣汗だくになっていました💦前日の受診で予防接種や検査が盛りだくさんだったので、疲れたのかな💦💬ママのつぶやき💬お友だちのママさんからいただいた資料に「ミキサー食注入が身体に与える効果」について書いており、お勉強になったので書き留めたいと思いました👀⚠️経腸栄養剤のみの長期投与の影響⚠️微量元素、必須栄養素不足になると言われています☝️これは主治医の先生にもよく言われていました😳また嘔吐、ダンピング症候群、下痢、胃ろう漏れによる胃ろう周囲炎、胃食道逆流現象などの症状が起こることもあります。嘔吐による発熱や気管支炎などの2次的な症状を引き起こすこともあります。🍙ミキサー食や半固形食を注入することで🍙微量元素欠乏・低アルブミン血症の改善、BMIの増加、易感染状態の改善に加え、嘔吐軽減により熱が出にくくなる。下痢軽減による褥瘡や皮膚炎の改善などの効果が報告されています👍この理由として、「ミキサー食の摂取により栄養組成を変えられる」点が挙げられるとのこと👀🚶腸内細菌叢(ちょうないさいきんそう)への影響🚶腸内細菌叢の変化により、免疫機能、耐糖能向上や食物アレルギー改善、不眠や行動異常の改善などをもたらすと報告されています。ミキサー食注入の腸内細菌叢への影響を調べるために、経管栄養だけで栄養を得ている28名の便を解析し調べると、ミキサー食注入ありは、酢酸・プロピオン酸濃度が高いことが判明した。→「ミキサー食を週1回注入するだけでも腸内環境に変化をもらたすことが分かった」と報告がありました😄😋腸にも味覚センサー😳!!😋2002年以降、胃、十二指腸、小腸、肝臓、すい臓などの多臓器にも味覚センサーが存在していると数多くの報告があるそうです。腸や腸内細菌が美味しい😋と感じることで、多臓器や中枢神経系にその感覚が伝わり、結果として「笑顔」をもたらしてくれるかもしれません😄障害のあるなしに関わらず、食事はからだの調子を整えるために大事なことだなと改めて思いました。長男🐻は熱も出にくくなって、お肌の調子もよくなってきました👍学校🏫の昼食でミキサー食を食べるようになって、そのことも身体がたくましくなってきた影響の1つかなと思いました😄おいしい!って感じて🌻笑って🌻ほしいなー😊
2024.10.03
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻一瞬は寝てましたが、ずっと機嫌が悪かったー😢採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、皮膚科、側弯外来を受診しました。身長 128㎝体重 23.4kg身長も体重も少しずつ増えてます😊👨⚕️診察👨⚕️大学病院の先生「採血も問題ないね!予防接種も随時していきましょう👍今後だけど、予防接種が一段落したら、血液外来は次男🐒さんと同じように3ヶ月に1回の診察にしていきましょう。」ということで血液外来は一段落し、今後は3ヶ月に1回受診することになりました👍移植治療に関わる薬もステロイドも終了し、症状が安定してきたからですね😃一時期は、皮膚の落屑がひどくボロボロだったり、GVHD症状に悩まされていましたが……。本当に落ち着きましたね😢先生に毎月会えなくなるのは寂しくなりますが、元気になってきた証拠です😄大学病院の先生の診察がない月は地元病院の主治医の先生にお薬処方や胃ろう交換をお願いし、神経の先生にボトックス注射や筋緊張のお薬の調整をしていただくことになります!予防接種(5種混合)と胃ろう交換も無事に終わりました👍🦷歯科🦷先生「左上の大人の歯が生えてきてる。こどもの歯もぐらついてる。あと左下のこどもの歯も斜めになってるから、徐々にぐらついてくるかも👀。来月また経過を見ましょう!」抜けた乳歯の誤飲に注意したいと思います😣🦴側弯外来🦴レントゲンとCTを撮りました。先生「泣いて突っ張っていたこともあるけど、側弯がかなり強い。装具が実用的な感じではないし……。肺を圧迫しているわけではないから手術が必要な感じでもない。このまま経過をみるしかないかな。12月に大学病院の側弯専門の先生がきてくれるから見てもらいましょう。」ということで側弯に対しては経過観察です😣受診中はかなり機嫌が悪かった長男🐻😭朝8時に家を出て、帰ってきたのは夕方です……。疲れたねぇ😣みんなヘロヘロでした😓次回は、10月22日 ボトックス注射予定11月5日 定期受診予定頑張ったね💪お疲れ様😌
2024.10.02
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~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校で育てた「さつまいも掘り🍠」をしたとのこと😳うねとうねの間に脚を伸ばして座り、いもの葉がたくさんついたつるを両手で握って、「うんとこしょ、どっこいしょ」の掛け声で先生と一緒に引っ張ったそうです😄落ち着いており、真剣な表情で取り組み頑張って引っ張っていると、ついにさつまいも🍠がスッポーンと抜けたとのこと👏さつまいもが🍠が抜けた手応えやつるの感触、土の匂いなどさつまいも堀り醍醐味を味わえた長男🐻😄良かったね😢楽しかったね🤗さつまいももたくさん持って帰ってきました👍いつもありがたいです🙏2週間~3ヶ月ほど放置するとおいしいと教えていただいたので、食べ頃を待ちたいと思います😄🌻fuwaRi🌻カレンダー制作では、「きのこ作り🍄」をしたとのこと😊のりを持って、「じく」と「かさ」をくっつけて、カレンダー📅に張り付けたそうです😄お久しぶりのリハビリもあり、全身のストレッチやうつ伏せ練習を頑張っていました😊↓カレンダー📅持って帰ってきました👍今日は月に1度の定期受診日🏥(長男🐻のみ)本日は、採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、皮膚科、側弯外来を予定📅しております。受診日は1日病院コースです(^_^;)長男🐻頑張ろう💪あとはボトックス注射💉の相談もしたいと思います🙏
2024.10.01
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