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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.10.03
テーマ： 闘病記(2086)
カテゴリ： 勉強会・学習
～9歳長男🐻(小4)～
昨日はおうちでゆったりした水曜日🐻
機嫌が悪かったー😢
泣くことのほうが圧倒的に多かったですね😣
汗だくになっていました💦
前日の受診で予防接種や検査が盛りだくさんだった
ので、疲れたのかな💦
💬ママのつぶやき💬
お友だちのママさんからいただいた資料に
書いており、お勉強になったので書き留めたいと
思いました👀
⚠️経腸栄養剤のみの長期投与の影響⚠️
微量元素、必須栄養素不足になると言われています☝️
これは主治医の先生にもよく言われていました😳
また嘔吐、ダンピング症候群、下痢、胃ろう漏れに
よる胃ろう周囲炎、胃食道逆流現象などの症状が
起こることもあります。嘔吐による発熱や気管支炎
などの2次的な症状を引き起こすこともあります。
🍙ミキサー食や半固形食を注入することで🍙
微量元素欠乏・低アルブミン血症の改善、BMIの増加、
くなる。下痢軽減による褥瘡や皮膚炎の改善などの
効果が報告されています👍
この理由として、
「ミキサー食の摂取により栄養組成を変えられる」
点が挙げられるとのこと👀
腸内細菌叢の変化により、免疫機能、耐糖能向上や
食物アレルギー改善、不眠や行動異常の改善などを
もたらすと報告されています。
ミキサー食注入の腸内細菌叢への影響を調べるために、
経管栄養だけで栄養を得ている28名の便を解析し調べ
ると、ミキサー食注入ありは、酢酸・プロピオン酸濃
度が高いことが判明した。
→「ミキサー食を週1回注入するだけでも腸内環境に
変化をもらたすことが分かった」と報告がありました😄
😋腸にも味覚センサー😳！！😋
2002年以降、胃、十二指腸、小腸、肝臓、すい臓など
の多臓器にも味覚センサーが存在していると数多くの
報告があるそうです。
腸や腸内細菌が美味しい😋と感じることで、多臓器や
中枢神経系にその感覚が伝わり、結果として「笑顔」
をもたらしてくれるかもしれません😄
障害のあるなしに関わらず、食事はからだの調子を
整えるために大事なことだなと改めて思いました。
長男🐻は熱も出にくくなって、お肌の調子もよく
なってきました👍
学校🏫の昼食でミキサー食を食べるようになって、
そのことも身体がたくましくなってきた影響の1つ
かなと思いました😄
おいしい！って感じて🌻笑って🌻ほしいなー😊
昨日はおうちでゆったりした水曜日🐻
機嫌が悪かったー😢
泣くことのほうが圧倒的に多かったですね😣
汗だくになっていました💦
前日の受診で予防接種や検査が盛りだくさんだった
ので、疲れたのかな💦
💬ママのつぶやき💬
お友だちのママさんからいただいた資料に
書いており、お勉強になったので書き留めたいと
思いました👀
⚠️経腸栄養剤のみの長期投与の影響⚠️
微量元素、必須栄養素不足になると言われています☝️
これは主治医の先生にもよく言われていました😳
また嘔吐、ダンピング症候群、下痢、胃ろう漏れに
よる胃ろう周囲炎、胃食道逆流現象などの症状が
起こることもあります。嘔吐による発熱や気管支炎
などの2次的な症状を引き起こすこともあります。
🍙ミキサー食や半固形食を注入することで🍙
微量元素欠乏・低アルブミン血症の改善、BMIの増加、
くなる。下痢軽減による褥瘡や皮膚炎の改善などの
効果が報告されています👍
この理由として、
「ミキサー食の摂取により栄養組成を変えられる」
点が挙げられるとのこと👀
腸内細菌叢の変化により、免疫機能、耐糖能向上や
食物アレルギー改善、不眠や行動異常の改善などを
もたらすと報告されています。
ミキサー食注入の腸内細菌叢への影響を調べるために、
経管栄養だけで栄養を得ている28名の便を解析し調べ
ると、ミキサー食注入ありは、酢酸・プロピオン酸濃
度が高いことが判明した。
→「ミキサー食を週1回注入するだけでも腸内環境に
変化をもらたすことが分かった」と報告がありました😄
😋腸にも味覚センサー😳！！😋
2002年以降、胃、十二指腸、小腸、肝臓、すい臓など
の多臓器にも味覚センサーが存在していると数多くの
報告があるそうです。
腸や腸内細菌が美味しい😋と感じることで、多臓器や
中枢神経系にその感覚が伝わり、結果として「笑顔」
をもたらしてくれるかもしれません😄
障害のあるなしに関わらず、食事はからだの調子を
整えるために大事なことだなと改めて思いました。
長男🐻は熱も出にくくなって、お肌の調子もよく
なってきました👍
学校🏫の昼食でミキサー食を食べるようになって、
そのことも身体がたくましくなってきた影響の1つ
かなと思いました😄
おいしい！って感じて🌻笑って🌻ほしいなー😊
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