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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(132)オランダへようこそ
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(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
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2024.10.10
テーマ： 闘病記(2085)
カテゴリ： オランダへようこそ
～9歳長男🐻(小4)～
昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻
一昨日の夜から痰の量が増えてました💦
熱は37℃後半と絶妙な値(^_^;)
嫌な感じの熱ではないけど……。
なんともいえない体調な長男😥
今朝の体調と看護師さんと相談して通学するか
決めたいと思います。
💬ママのつぶやき💬
私はそれまでは知らなかったですが息子が闘病中に
初めて知りました👀
障がいを抱えるお子さんの子育てをしている方は
知ってる方が多いと思いますが、そうではない方は
知らない方も多いのかな？と思いました。
(私が知らなかっただけかも知れませんが(^_^;))
息子が闘病中、病状の進行の早さを目の当たりにして
精神的につらかった時に出会った詩です。
少し長めですがご紹介します。
＜オランダへようこそ＞
どんな感じ？」と、聞かれることがあります。
そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな
経験をしたことがない人でも、それがどんな感じか
わかるようにこんな話をします。
素敵な旅行の計画を立てるみたい。
例えば、旅先はイタリア。
山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。
コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスの
ゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。
とてもワクワクします。
そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやって
きます。荷物を詰め込んで、いよいよ出発。
数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。
そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。
「オランダへようこそ！」
「オランダ!?」
「オランダってどういうこと?? 私は、イタリア行の
手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、
イタリアに行くことが夢だったのに」
でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに
着陸したのです。
あなたは、ここにいなくてはなりません。
ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくて
よごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないと
いうこと。ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。
だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行か
なくちゃ。それから、今まで知らなかった新しい
ことばを覚えないとね。 そうすればきっと、これまで
会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。
ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。
イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリア
のような華やかさはないかもしれない。
でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、
まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、
チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってある
ことに気付くはず。
でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たり
しています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ
素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。
きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ
行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、
いうのでしょう。
心の痛みは決して、決して、消えることはありません。
だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。
でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも
嘆いていたら、オランダならではの素晴らしさ、
オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむこと
はないでしょう。』
人は自分の考え方、捉え方1つで幸せにも感じたり、
不幸せにも感じることができます。
自分の心のあり方は自分で決めなくてはいけません。
つらかった時期もあったけど、今の生活のなかでの
小さな幸せをたくさん見つけていきたいなと思わせて
くれた詩です😄
昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻
一昨日の夜から痰の量が増えてました💦
熱は37℃後半と絶妙な値(^_^;)
嫌な感じの熱ではないけど……。
なんともいえない体調な長男😥
今朝の体調と看護師さんと相談して通学するか
決めたいと思います。
💬ママのつぶやき💬
私はそれまでは知らなかったですが息子が闘病中に
初めて知りました👀
障がいを抱えるお子さんの子育てをしている方は
知ってる方が多いと思いますが、そうではない方は
知らない方も多いのかな？と思いました。
(私が知らなかっただけかも知れませんが(^_^;))
息子が闘病中、病状の進行の早さを目の当たりにして
精神的につらかった時に出会った詩です。
少し長めですがご紹介します。
＜オランダへようこそ＞
どんな感じ？」と、聞かれることがあります。
そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな
経験をしたことがない人でも、それがどんな感じか
わかるようにこんな話をします。
素敵な旅行の計画を立てるみたい。
例えば、旅先はイタリア。
山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。
コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスの
ゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。
とてもワクワクします。
そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやって
きます。荷物を詰め込んで、いよいよ出発。
数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。
そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。
「オランダへようこそ！」
「オランダ!?」
「オランダってどういうこと?? 私は、イタリア行の
手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、
イタリアに行くことが夢だったのに」
でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに
着陸したのです。
あなたは、ここにいなくてはなりません。
ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくて
よごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないと
いうこと。ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。
だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行か
なくちゃ。それから、今まで知らなかった新しい
ことばを覚えないとね。 そうすればきっと、これまで
会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。
ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。
イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリア
のような華やかさはないかもしれない。
でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、
まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、
チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってある
ことに気付くはず。
でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たり
しています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ
素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。
きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ
行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、
いうのでしょう。
心の痛みは決して、決して、消えることはありません。
だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。
でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも
嘆いていたら、オランダならではの素晴らしさ、
オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむこと
はないでしょう。』
人は自分の考え方、捉え方1つで幸せにも感じたり、
不幸せにも感じることができます。
自分の心のあり方は自分で決めなくてはいけません。
つらかった時期もあったけど、今の生活のなかでの
小さな幸せをたくさん見つけていきたいなと思わせて
くれた詩です😄
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